Da jeg fikk diagnosen hepatitt C, var jeg 12 år. Legen min forklarte at når jeg hadde fylt 30 år, ville jeg sannsynligvis trenge en levertransplantasjon eller dø.
Det var 1999. Det var ingen kur - bare en årslang behandlingsplan med lav sannsynlighet for suksess og mange bivirkninger.
Det var håp om at en kur kunne skje i løpet av livet mitt, og i 2013, med ankomsten av den første generasjonen direktevirkende antivirale midler (DAA), forandret min verden seg. En kur hadde kommet.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at det fantes en kur i fremtiden min. Å prøve å navigere på videregående skole var utfordrende nok for en tenåring uten å føle det veldig reelle presset fra min forestående død.
Det var ingen flukt fra diagnosens virkelighet, spesielt siden moren min fikk diagnosen hepatitt C omtrent samtidig.
Når jeg ser tilbake, er det mange ting jeg skulle ønske jeg visste i øyeblikket som ville hjulpet meg med å håndtere diagnosen mer effektivt.
Å kjenne sykdommen
Hepatitt C ble fanget tidlig, men kuren var ikke tilgjengelig før jeg allerede hadde kommet inn i sluttstadiet leversykdom (ESLD). Jeg skulle ønske jeg hadde visst om hvor intens ESLD ville være. Jeg kunne bedre holdt meg i form for å bekjempe muskelkasting tidlig.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at hepatitt C-viruset (HCV) er systemisk, og at det først og fremst forårsaker leversykdommen hepatitt C. Jeg ante ikke hvor omfattende HCV var - at viruset kunne samhandle med hjernen, skjoldbruskkjertelen og andre organer, og kan forårsake eller etterligne revmatoid tilstand, fra leddgikt og fibromyalgi til kryoglobulinemi.
Jeg er glad jeg lærte i ung alder hvordan jeg bruker minneslott, ankere og andre hukommelsestriks for å bekjempe min forverrede leverencefalopati da jeg gikk inn i 20-årene.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst å gjøre mer forskning tidligere. Jeg begynte bare å gjøre mye forskning på hepatitt C etter den andre behandlingen. Å vite om de potensielle bivirkningene og deres forskjellige rettsmidler er en stor fordel når en lege bestemmer en omsorgsplan for deg.
For eksempel, gjennom min egen forskning lærte jeg at et diett med lite salt / høyt proteininnhold er best for mennesker med hepatisk encefalopati, ESLD, ascites og muskelsvinn.
Selv om jeg visste dette, fortalte den fastboende legen meg at et diett med høyt salt / lavt proteininnhold ville være bedre for meg når jeg kom seg fra en nær natriumberøvet koma.
Dette rådet ville føre til et væskeavløp på 12 pund fra magen min på grunn av ascites, som senere skulle vise seg å være septisk og nesten drepe meg.
Å finne de rette spesialistene
Jeg er glad jeg hadde noen til å veilede meg gjennom behandlingen, og at jeg til slutt fant et fantastisk team av leger. Da jeg fikk diagnosen, skulle jeg ønske jeg hadde kjent hvilke egenskaper jeg skulle se etter hos en god spesialist.
Etter å ha jobbet med en rekke spesialister, oppdaget jeg at min personlige preferanse var for en nyere medisinsk kandidat som forsto hepatitt C godt, og som var kvinne.
Å ikke "klikke" med spesialister resulterte ofte i feildiagnoser, feil eller utdaterte råd og til og med skjerpende sår ved å bruke nåler av feil størrelse.
Trening og ernæring
Jeg hadde vært bedre forberedt på den resulterende muskelsvinnet ved å gjøre mer vektbærende trening og spise mer brokkoli og laks - gode kilder til henholdsvis naturlig kalsium og vitamin D.
Soling noen ganger i uken i omtrent 20 minutter ville også ha bidratt til å optimalisere vitamin D-absorpsjonen og samtidig redusere sjansen for melanom - en risiko som nå er økt på grunn av transplantasjonsmedisiner.
Jeg skulle ønske jeg hadde visst at diuretika kan håndtere ascites, men også at mat kan håndtere elektrolyttubalansen forårsaket av kombinasjonen av ESLD og diuretika. Denne ubalansen kan også skje uten diuretika, men de akselererer prosessen.
Etter år med å utforske mat jeg kunne spise som ville hjelpe meg med å håndtere symptomene mine, kom jeg til en kombinasjon av honningristede peanøtter, usaltede ristede cashewnøtter, usaltede ristede macadamianøtter, bananchips og noen ganger rosiner eller ristede saltede mandler.
Den hadde akkurat den rette kombinasjonen av fett, sukker, kalium, magnesium og natrium for å la kroppen min regulere seg mer effektivt.
Finn støtten du trenger
Jeg skulle ønske jeg hadde forstått Family Medical Leave Act tidligere og brukt den når jeg trengte det under en av mine tidligere behandlinger. Det var viktig å unngå å bli sparket for overdreven fravær da jeg var på min tredje behandling mens jeg jobbet på et teknisk kundesenter.
Jeg er glad for at jeg bygde et støttenettverk av venner som bodde i samme leilighetskompleks, slik at når jeg ble funksjonshemmet og det ble vanskelig å håndtere ting, hadde jeg venner som var i stand og tilgjengelige for å hjelpe.
Vennegruppen min ble veldig nær. De sterke følelsesmessige båndene bidro til å sikre min evne til å sprette tilbake når behandlingen mislyktes, eller når hepatisk encefalopati fikk meg til å snakke i sirkler.
Takeaway
Jeg skulle ønske jeg visste at det var andre som meg selv; Dessuten skulle jeg ønske jeg kunne ha kjent dem.
Heldigvis er det nå mange online-grupper og kollegaer som, for eksempel Help-4-Hep, for å snakke med andre med hepatitt C.
Takket være ressurser som disse kan de tingene jeg skulle ønske jeg visste bare bli vanlig kunnskap for andre.
Rick Jay Nash er en pasient og HCV-talsmann som skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fikk hepatitt C i utero og ble diagnostisert i en alder av 12. Både han og moren er nå kurert. Rick er også en aktiv foredragsholder og frivillig med CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham på Twitter, Instagram og Facebook.
