Neste i vår intervju-serie med vinnerne av DiabetesMine Patient Voices Contest-vinneren i 2019 er Michigan-basert diabetesadvokat Erica Marie Farr. Hun ble diagnostisert som en ung jente i 2001, og med to foreldre som allerede jobber i helsevesenet, følger hun nå en helserelatert karriere - hun studerer for sin Master of Public Health med fokus på helsefremmende aktiviteter.
Snakker med diabetesadvokat Erica Farr
DM) Hei Erica, kan du begynne med å fortelle oss din diabeteshistorie?
EF) Jeg ble diagnostisert i en alder av seks år med type 1-diabetes. Først var foreldrene mine og besteforeldrene mine overbevist om at jeg måtte ha hatt influensa eller en UTI. Jeg var ekstremt slapp, klaget over rygg- og magesmerter og alltid tørst. Da jeg ble tatt til legen, ble det gjort en urinanalyse for å bestemme vår beste behandlingsvei, og i det øyeblikket ringte legen foreldrene mine og rådet dem til å skynde meg til Helen DeVos Children's Hospital i Grand Rapids, Michigan, som var omtrent en time borte fra oss på den tiden. 12. januar 2001 ble livet mitt for alltid forandret.
Hadde du noen følelse av hvordan du kom dit eller hva som skulle komme?
Jeg har ingen familiehistorie av type 1-diabetes, og bare bestemor fra faren min var kjent for å ha type 2. Alt jeg kan huske er at hetteglass med blod ble trukket, jeg trodde stadig at det var så mange, jeg var forvirret og ante ikke hvorfor Jeg følte meg så dårlig. En endokrinolog ble skyndt til meg på den tiden, og foreldrene mine, besteforeldrene og meg selv ble satt inn i et konferanserom. I rommet fikk vi beskjed om hvordan jeg skulle gi et skudd til en appelsin og alle detaljene foreldrene mine trengte for å bringe meg hjem. Den endokrinologen, Dr. Wood, bodde hos meg inntil nylig da jeg begynte på grunnskolen. Dr. Wood reddet livet mitt. Jeg ble aldri innlagt på sykehus og A1C var bare rundt 10 ved diagnosen. Takk himmelen for at moren min er sykepleier og faren min var EMT på den tiden. Hvis det ikke hadde vært en familieprøve, er jeg kanskje ikke her i dag for å fortelle historien min.
Påvirket foreldrenes helseprofesjoner din karrierevei?
Ja, jeg tror de formet min oppfatning om at alle lider av noe. I oppveksten ble T1D ikke diskutert som en dårlig eller terminal ting. Foreldrene mine behandlet alltid T1D-en min som noe jeg trengte å ta vare på for å holde meg frisk og at ingenting var galt med meg. Faktisk. for å bryte stigmaet foreldrene mine feiret diagnosen min med kake og en feiring hvert år. Det var ikke et aliment jeg 'led av.' Vår holdning var at jeg har T1D - T1D har ikke meg.
Hvor er du i studiene dine for øyeblikket?
Jeg er for tiden en MPH (Master of Public Health) kandidat ved Grand Valley State University med vekt på Health Promotions. Jeg gikk nylig over fra stillingen min som utviklingsassistent ved Michigan Great Lakes West JDRF Chapter. Jeg begynner som praktikant for North End Wellness Coalition, som er en lokal gruppe av enkeltpersoner, kirker, ideelle organisasjoner og samfunnsorganisasjoner som jobber for å fremme og velvære i lokalsamfunn i nordenden av Grand Rapids, MI. Vi deler ressurser, og lærer sammen å gjøre området så sunt som det kan være.
Kan du snakke mer om arbeidet ditt med det lokale JDRF-kapittelet?
Jeg var ansvarlig for all oppsøkende innsats og kampanjer for det lokale JDRF Bag of Hope-programmet. Som pasient var jeg i stand til å se den andre siden av klinisk omsorg og bygge varige forhold til helsevesenet i området, endokrinologer, CDE, sosialarbeidere og så mye mer. Jeg elsket den personlige forbindelsen med pasienter som delte historiene sine med T1D, og koblet seg gjennom felles fellesskapsbehov.
Vi forstår at du nettopp har utført en mandelektomi. Noen diabetes-relaterte nedfall fra det?
På grunn av diabetes måtte jeg få medisinsk godkjenning for å få inngrepet. Så valgte vi å ha prosedyren i et kirurgisk senter for å redusere infeksjonseksponeringen. Jeg gikk inn for å holde Dexcom CGM og insulinpumpen på, for å la anestesilegen overvåke blodsukkeret for å unngå en hypoglykemisk hendelse. Insulinnivået ble redusert ettersom jeg ikke kunne spise siden kvelden før operasjonen.
Etterpå klarte jeg ikke å spise nesten i det hele tatt, så jeg hadde mange blodsukker selv når insulin ble stoppet eller nesten helt slått av. Jeg vil innrømme at det var skummelt da smertestillende medisiner senker blodsukkeret og det å ikke kunne spise kunne ha gjort et lavt blodsukker til en medisinsk nødsituasjon på få minutter. Min mor var heldigvis i stand til å bo hos meg etter operasjonen, og fordi hun er en RN, klarte jeg å komme meg hjemme og ikke søke hjelp fra en ER eller et medisinsk senter.
Tilgang og overkommelighet ser ut til å være samfunnets største utfordringer for øyeblikket. Har du personlig hatt noen problemer på den fronten?
Jeg har hatt problemer med forhåndsgodkjenninger for å få forsikring som dekker det jeg trenger. Problemet var dokumentasjon på at jeg fremdeles var type 1 diabetiker ... beviste status for diabetesen min etter så mange år!
Et annet problem jeg har opplevd, er ikke-medisinsk bytte. Erfaringen som stikker mest ut er under finalen på junioråret mitt på college, jeg ble byttet til Humalog insulin fra Novolog etter 15 års bruk. Jeg måtte bevise at jeg var allergisk mot Humalog for å kunne byttes tilbake til Novolog. Humalog så ut til å fungere "tregere" for meg og ikke like kortvirkende, nesten for tykk for insulinpumpen min, noe som betyr at dosene var av og blodsukkeret var uberegnelig. En stressende tid i livet som college-finaler kan føre til svingninger i blodsukkeret alene. Jeg ringte endokrinologen min med en gang for å rapportere noen mageproblemer og for å feilsøke hva jeg skulle gjøre videre. På dette tidspunktet satte endokrinologen inn en Emergency Prior Auth og var ganske irritert over forsikringens beslutning om pasientbehandling.
På en klarere måte, hva er den mest lovende forandringen du har sett på diabetes gjennom årene?
Uten tvil teknologi og adressering av mental helse. Teknologien vi har i dag, for eksempel Dexcom G6, ville gjort basale endringer og 3am-kontroller så mye lettere i mine første år med T1D. Også mental helse, diabetesnød og utbrenthet ble ikke diskutert da jeg vokste opp. Det var ikke et navn på episoder med absolutt håpløshet og frustrasjon. Å bryte stigmaet og fremme åpen samtale har endret måten pasienter og leger utforsker planer for omsorgsstyring.
Hva blir du begeistret for diabetesinnovasjoner?
Jeg vil virkelig se hurtigvirkende glukose utvikle seg. Mikrodoser av glukagon vil være ekstremt gunstig for idrettsutøvere under en sykdom, etter operasjonen, alvorlige hypoglykemiske forekomster og så mye mer.
Hva vil du fortelle ledere innen farmasøytisk / medisinsk industri, hvis du kan foreslå hva de kan gjøre bedre?
Tenk på pasienten: hva om du var i skoene mine? Føl frykten min og se prestasjonene mine. Ting som en effektiv insulinpumpeklips kan gjøre eller ødelegge dagen din.
Hjelp også med å åpne FDA-godkjenning for et utvalg som pasienter selv kan ha for høye og lave BG-områder (på enheter). For eksempel på Tandems Basal IQ-system, er den lave innstillingen satt at hvis jeg blir spådd å gå under 80 mg / dL, vil det suspendere insulin. Imidlertid har jeg det fint 80 år, og en enkel løsning for å senke standarden til 75 vil hjelpe meg å unngå et høyt glukosenivå. Insulinsuspensjon er flott å sove, men det er ikke den perfekte formelen for alle.
Hva fikk deg til å søke om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg ble oppfordret til å søke av en lokal pediatrisk endokrinolog ved Helen DeVos Children's Hospital, Dr. Jose Jimenez Vega. Jeg tilbrakte mange fantastiske år som pasient der, men jeg fikk virkelig kontakt med Dr. Jose gjennom min tid på JDRF. En del av mitt ansvar der var å koordinere JDRF Type 1 Nation Summit, som Dr. Jose, som var komitéleder og høyttaler. Dr. Jose har oppfordret meg til å sjekke ut ny teknologi, undersøke nye emner i forhold til T1D og spre mine vinger i advokatarbeid.
Flott! Så hva håper du å bringe til, og få fra, din erfaring med “DiabetesMine University”?
Jeg håper å snakke med de i diabetessektoren og gjøre en forskjell. Jeg vil ha et åpent sinn og svare på alle spørsmål andre måtte ha om mine erfaringer som diabetiker type 1 i over 18 år. Jeg er ekstremt takknemlig for denne muligheten til å se og høre alt om innovasjonene som har gjort livet mitt lettere og fremskrittene som kommer. Jeg håper å få nettverk med likesinnede individer og gi utdanning til dem også.
Takk for at du delte historien din, Erica! Vi er veldig glade for å inkludere deg i Innovasjonsdagene våre i november.
