- Minnesota-talsmann Nicole Smith-Holt, som mistet sønnen på grunn av insulinrasjonering, ble tatt i varetekt etter å ha trosset politiets pålegg om å blokkere trafikken under et insulinrally 14. september i Indianapolis.
- Grasrot-gruppen T1International organiserer protestmøter og vakter for ofre for Insulin Pricing Crisis rundt om i landet.
- T1International holdt også en dynamisk workshop for å lære pasienter hvordan de kan være effektive talsmenn med Pharma, lovgivere og mer.
- En ny dokumentarfilm, "Pay or Die", vil fremheve de menneskelige kostnadene ved opprørende insulinpriser i Amerika.
Allerede før stearinlysvaken og demonstrasjonen mot høye insulinpriser begynte, planla advokat Nicole Smith-Holt fra Minnesota å bryte loven som en handling av sivil ulydighet. Hun visste at hun ville bli konfrontert med politiet, og sannsynligvis ender med å bli arrestert.
Det var akkurat det som skjedde foran Eli Lilly-hovedkvarteret i Indianapolis 14. september, da Nicole samlet seg med mer enn 100 andre i en protest over opprørende høye insulinpriser som har ført til rasjonering og død - inkludert tapet av sin egen sønn, 26 år gamle Alec Raeshawn Smith, som gikk bort i juni 2017.
Sammen med protestskilt og sanger, deling av hjerteskjærende historier, sang og bønn og omfavnelser ved levende lys, kom et kulminerende øyeblikk da Nicole befant seg i politiets varetekt bak på en troppbil. Dette utfallet var forhåndsplanlagt og ikke en overraskelse fordi Nicole sier at en radikal handling var nødvendig for å ta # insulin4all-skriket til et nytt nivå.
"Det virker som alle sanne bevegelser i historien har tatt med handlinger av sivil ulydighet ... og det gir bare mer oppmerksomhet og lys til problemet og ser ut til å heve det," sier hun.
Dette var den tredje årlige protesten utenfor Lillys sentrums hovedkvarter, og brakte den største mengden og for første gang med en nattlysstake hvor ni familiens historier ble delt i anerkjennelse av alle de som mistet D-samfunnet som et resultat av Amerikas Insulin priskrise.
T1International, den britiske baserte non-profit organisasjonen bak # insulin4all-bevegelsen, holdt også en dag og en halv workshop for advokater fra hele landet i løpet av helgen i forbindelse med denne protesten.
Vakten og protesten mot Lilly
Mer enn 100 kom ut for selve protesten, fra det lokale Indy-området, men også fra mange andre stater som representerte 19 av T1International # insulin4all-kapitlene over hele USA.
Denne protesten foran Lilly er bare den siste i en rekke # insulin4all-hendelser som tar sikte på å øke bevisstheten og legge offentlig press på de tre store insulinprodusentene, Lilly, Novo og Sanofi - som spiller en nøkkelrolle i prisingen av denne livsopprettholdende medisinen. for personer med diabetes.
På sin side kommenterte Lilly ikke direkte på denne siste protesten, men tilbød en generell uttalelse til medier som henviste til innsats for sine økonomiske hjelpeprogrammer og det nye halvpris insulin Lispro det ble lansert våren 2019.
Uttalelsen bemerket: ”Folk trenger ikke å betale full listepris for insulinet sitt, og Lilly har tatt flere tiltak for å fjerne barrieren. Men det må gjøres mer for å fikse helsevesenet, og offentlige demonstrasjoner er en viktig del av prosessen. Vi vil fortsette å presse på for de riktige reformene som kan forbedre systemet for alle som bruker insulin.
På lørdag bodde demonstrantene på Alexander Hotel omtrent en halv mil fra Lillys hovedkvarter, og gikk fra hotellet og sang og sang til de nådde det angitte proteststedet, et offentlig gatehjørne rett over gaten fra Lilly. Vakten som begynte etter mørkets skyld klokka 20.00. inkluderte sang, personlige historier som ble lest av familier og venner til ofrene, sanger, bønn og et øyeblikks stillhet - og mange tegn, med meldinger som "Stopp pris som gouger oss!"
Den kunstnerisk talentfulle advokaten Mike Lawson (en tidligere tegneserietegner her på DiabetesMine) hadde skapt noen bemerkelsesverdige portretter av de som er døde, og de ble presentert for familiene ved denne Indy-protesten.
"Det var ganske emosjonelt," sier Nicole. "Totalt sett var våken stor, men det var vanskelig å finne den balansen mellom å ikke bare ha våken, men øke bevisstheten gjennom rallydelen."
Sister Rallies og "Pay or Die" dokumentar
Det var flere andre "søstermøter" over hele landet de to ukene før denne store protesten, organisert av # insulin4all-kapitler i New York City, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT og San Diego. , CA - foran bygninger av insulinproduksjon samt statlige hovedsteder.
Annen innsats for å øke bevisstheten inkluderer Caravan To Canada-turene, inkludert den godt omtalte i slutten av juli med senator Bernie Sanders, som tok mer enn et dusin talsmenn og presset sammen som en av hans presidentkampanjer i 2020. Ingen tvil om at det snart kommer flere demonstrasjoner.
Det var også interessant å lære at en ny dokumentarfilm kalt Pay or Die er i ferd med å arbeide på denne # insulin4all-bevegelsen og historiene våre om D-Community. Filmskaper Scott Ruderman, som bor sammen med T1D selv, var på scenen og filmet protesten.
"T1International # Insulin4all Vigil berørte hjertet mitt," fortalte Ruderman. “Det var første gang jeg personlig møtte ansikt til ansikt med alle mødrene som mistet barna på grunn av rasjonering av insulin de siste 3-4 årene. De fleste av barna deres var rundt min alder, så jeg så for meg hele tiden min mor på dette arrangementet. Å være vitne til dette øyeblikket (Nicole snakker i gaten) fikk meg til å innse at hver eneste advokat som har krysset linsen min i løpet av dette prosjektet, har vist den slags dype følelsesmessige styrke og støtte som du sjelden, om noen gang, møter i livet. Å kunne dele disse øyeblikkene med andre gir meg stort håp for fremtiden til alle diabetikere. ”
En planlagt “handling av sivil ulydighet”
Vi snakket ærlig med Nicole om hennes erfaring med arrangementet, og hennes planer om å bli arrestert. Dette var faktisk andre gang hun deltok på et slikt rally, etter å ha vært en del av en i september 2018.
"Min handling av sivil ulydighet ... Jeg hadde planlagt dette tidligere," fortalte Nicole DiabetesMineog la merke til at hun på forhånd hadde spurt T1International og de andre familiemedlemmene til de som har dødd, om det ville være i orden. “Alle var ganske komfortable med det. Vi hadde til og med koordinert med Indianapolis (Metropolitan) politiavdeling for å fortelle dem at jeg ville gjøre dette, slik at de ikke ville bli overrasket. Alle andre fikk beskjed om ... ikke å følge meg, fordi politiet ikke var klar for at noe annet enn meg var der ute. "
Slik gikk det ned:
Mot slutten av rallyet sang gruppen "Amazing Grace" sammen på det mørke nattgatehjørnet. Deretter kunngjorde T1International-leder Elizabeth Rowley via høyttaler at Nicole ville iverksette "en handling" av sivil ulydighet: å gå inn i midten av krysset og resitere navnene på de som har dødd som et resultat av rasjonering av insulin. Rowley ba spesielt resten av publikum om å holde seg der de var, både for deres egen og Nicoles sikkerhet.
Stående midt i krysset, med Lilly HQ og signaturfontenen i bakgrunnen, resiterte Nicole navnene på de som har dødd som et resultat av rasjonering av insulin. Publikum svarte på hvert navn og ekko det i kor før Nicole ropte neste navn. Politiet nærmet seg og ba henne flytte, og Nicole nektet. De ga henne noen øyeblikk til å lese navnelisten, inkludert sønnen Alec som hun gikk foran med en emosjonell 'babyen min'.
Og det var da politiet gikk inn. Da hun nok en gang nektet å flytte ut av gaten, tok de henne i varetekt.
Med Nicoles hender festet bak ryggen hennes, fulgte to offiserer henne fra krysset til patruljebilen deres da mengden på ~ 100 personer ropte "Ingen rettferdighet, ingen fred!" Det var ingen håndjern, og Nicole forteller oss at hun ikke er sikker på at det teknisk til og med kan kalles "en arrestasjon" fordi de ikke tok henne til stasjonen for bestilling og behandling.
Livevideo av hendelsen viser tydelig hvordan denne forhåndsbestemte handlingen skjedde, med en håndfull Indianapolis-offiserer på scenen og publikum som så på i nærheten.
Nicole sier at politiet kjørte henne til en nærliggende gatekjøkkenrestaurant og lot henne gå. De ga henne også en formell borgerlig sitering med en bot på 200 dollar. Nicole sier at de har sendt saken videre til advokaten sin for å håndtere, siden hun bor i Minnesota og det er ikke lett å komme tilbake til Indy for retten.
Nicole legger til at hun nesten forsøkte "sivil ulydighet" ved 2018-protesten, nærmet seg Lilly-bygningen og signerte med selskapets navn på den. Men en sikkerhetsansvarlig stoppet henne og ba henne om å forlate Pharma-selskapets private eiendom, så hun fulgte den ikke.
"På den tiden trodde jeg kanskje at jeg ikke er klar for tilbakeslaget ... så jeg drar fredelig," sa hun. “I år var jeg mer klar. Jeg tror det fremhever krisen. Det viser Eli Lilly, Novo og Sanofi at vi tar denne kampen på alvor og at de ikke skal undervurdere oss. "
I tillegg til å fortsette sitt arbeid med T1International og # insulin4all-bevegelsen, sier Nicole at hun personlig er forpliktet til å samarbeide med statlige og føderale lovgivere om å lage lovgivning knyttet til dette emnet. Disse anstrengelsene inkluderer å hjelpe Minnesota med å gi en versjon av Kevins lov for å sikre påfyll av reseptbelagte reseptbelagte insulin, være medformann for Minnesota Task Force for senking av reseptbelagte legemidler, og sitte i Founders Council of the United States of Care, en ikke-partisan organisasjon som forplikter seg til å sikre at enhver amerikaner har tilgang til rimelig helsetjenester av høy kvalitet.
Dynamisk workshop om diabetesadvokat
Dag-og-en-halv workshop ledet av T1International var viet til advokatsatsing rundt insulinprising og tilgang. Det omfattet rundt 45 personer fra 19 av gruppens kapitler over hele landet, pluss Rowley, som er fra USA, men bor i Storbritannia, og noen få andre styremedlemmer som bor utenfor USA. Mens organisasjonen har gjennomført lignende workshops internasjonalt, var dette den største og første her i USA.
Han var en hovedtaler Gregg Gonsalves, en Yale School-professor i både medisin og jus som er en mangeårig HIV / AIDS-aktivist, og meddirektør for Yales Global Health Justice Partnership. Dagsordenen varierte fra å forstå årsakene til høy insulinprising, en "bekjempelse av Pharmas talepunkter" -økt, advokatmarkering og medieforhold, samarbeid med lovgivere om lovgivning og til og med egenomsorg for advokater.
Det inkluderte også viktige diskusjoner om inkludering og mangfold i pasientmiljøet og initiativ for advokatvirksomhet, og hvordan vi alle kan gjøre det bedre når vi anerkjenner de som ikke er ved bordet eller er inkludert i denne innsatsen. Et av panelene inkluderte T1International medlems talsmenn Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) og Adeline (Lina) Umubyeyi sammen med talsmann for innvandringsrett Dalila Gonzalez, og Sa'ra Skipper, en Indianapolis T1D som har blitt tvunget til å rasjonere insulin og har gått inn for dette problemet over siste året.
"Det var virkelig bemerkelsesverdig," sier T1Internationals amerikanske advokatsjef Allison Bailey, en mangeårig type 1 som bor i Iowa. "Folk følte så sterkt om dette at de reiste fra hele landet for å være en del av det."
Organisasjonen ser på denne nylige hendelsen og den generelle # insulin4all-bevegelsen som en suksess, og øker bevisstheten og får mer støtte over hele landet og globalt. T1Internationals første amerikanske tilstedeværelse var det tre-statlige Kentucky / Ohio / Indiana-kapittelet som ble etablert tidlig i 2018, og Bailey sier at deres nylige eksplosive vekst bringer dem til 34 kapitler for tiden. De har faktisk måttet slutte å godta nye kapitler foreløpig, fordi de sliter med å holde tritt med rask vekst på bare begrensede ressurser og et lite heltidsansatt. De håper å begynne å ønske velkommen nye kapittel så raskt som mulig, og Bailey mener at de i 2020 muligens kunne se et kapittel i hver stat - spesielt viktig i et presidentvalgår, når helsetjenester er et sentralt tema.
Når det gjelder det neste, sier Bailey at de utforsker hvordan de skal opp i forveien. En mulighet kan være initiativer som er planlagt rundt Verdensdiabetesdagen 14. november. Vi ser frem til å se hva som er neste.
Vi har sagt det før: Disse protestene tjener et viktig formål med å sette søkelys på Insulin Pricing Crisis. Dette følger med andre anstrengelser fra forskjellige organisasjoner, noe som fører til kongresshøringer og ber statlig og føderal lovgivning, samt presser forsikringsselskaper til å gjøre endringer i hvordan de dekker insulin. Mens planlegging og tilskyndelse til en arrestering ikke er alles smak av advokatvirksomhet, øker det absolutt offentlighetens bevissthet og holder presset på Pharma, PBM (Pharmacy Benefit Managers) og andre myndigheter som har makten til å gjøre de nødvendige endringene. En hilsen til de dedikerte advokatene som viet sin tid og energi til denne viktige saken.
