Det er ingenting som er redd for å ha en insulinpumpe plutselig berserk klokka 11 en lørdag kveld. Knappene som ikke reagerer på berøring, de skrikende alarmene, "kritiske feil" -varsler som signaliserer at du må kontakte kundeservice. Det er nesten nok til å indusere et panikkanfall.
Selv om insulinpumper er den mest avanserte behandlingsmetoden for mange mennesker med diabetes (PWDs), er de ikke perfekte. Disse tekniske dingsene er bare maskiner, og de har noen ganger feil eller feil helt.
I følge Murphys lov vil en insulinpumpe selvfølgelig vanligvis dø kl det mest upraktiske øyeblikket. Det kan være like før leggetid eller midt på natten, mens du er på ferie, eller under en travel arbeidskonferanse hvor du bare ikke har tid til å takle enhetsproblemer.
Hva er en PWD å gjøre i disse situasjonene? Vi har samlet ekspertene og samlet noen råd.
Ikke få panikk (!)
Det beste rådet vi hørte fra helsepersonell, insulinpumpeselskaper og andre D-peeps i samfunnet: Don't panic.
Noen ganger kan vi føle at vi ikke kan leve uten et stykke teknologi, spesielt hvis vår diabeteshåndtering alltid har inkludert den maskinvaren. Men vet at det er absolutt mulig å leve på og håndtere blodsukkernivået uten den teknologien - spesielt i en kort periode. Husk at før denne teknologien eksisterte, klarte PWD-er seg uten den i flere tiår.
For å unngå å falle i fellen med overdreven tillit til diabetesteknologi, er det viktig at du har en reserveplan for å gå tilbake til injeksjoner om nødvendig. Å være forberedt vil hjelpe deg med å unngå panikk hvis og når noe går galt med pumpen din. Forsikre deg om at du til enhver tid har hetteglass og sprøyte eller insulinpenn i reservesettet. Hvis du har vært pumper i mange år - som teamet vårt her på DiabetesMine - er det lett å glemme det.
Det er også flere vanlige insulinpumpeproblemer - i tillegg til problemer med kontinuerlige glukosemonitorer (CGM) - som du kan feilsøke på egenhånd, inkludert "okklusjonsfeil" (blokkert kanyle) og hekte slanger. Se vår DiabetesMine-guide til feilsøkingstips for vanlige problemer med insulinpumpe og CGM.
Hvis du er sikker på at pumpen din er kaput, og du trenger å ringe produsenten for å få hjelp, må du bare være oppmerksom på at ikke alle selskaper innen diabetesenheter har kundeservice døgnet rundt. Noen opererer bare i vanlige ukedager, eller begrenser åpningstider i helgene.
(Se avsnittene ovenfor om ikke panikk og bide tiden din til du kan få en erstatningsenhet.)
Kontakt produsenten av insulinpumpen
En gang fikk PWD-er som bruker insulinpumper noen ganger to enheter, så de ville alltid ha en sikkerhetskopi hvis en brøt. I dag, med mer avansert teknologi og strammere budsjetter, er det ikke lenger tilfelle.
Men noen av produsentene av insulinpumper tilbyr fortsatt et reiselåneralternativ, som lar deg låne en ekstra pumpe for en beskjeden avgift i en begrenset periode.
Alle selskapene har nå ganske klippe og tørre anbefalinger for hva du bør gjøre hvis insulinpumpen plutselig blir en veldig kostbar papirvekt.
Dette innebærer vanligvis å kontakte et kundesenter, der en representant tar ned produkt- og kundeinformasjonen for databasen sin, og veileder deg gjennom en trinnvis feilsøkingsprosess for å se om de først kan løse problemet uten å måtte sende en ny enhet.
Hvis det er bestemt at du trenger en erstatning, sendes enhetene vanligvis med leveranse over natten eller andre dagers levering, noe som betyr at du vil komme i gang igjen snart. Hvis du jobbet med en lokal representant for å bli satt opp på pumpen din i utgangspunktet og fremdeles har personens kontaktinformasjon, er du velkommen til å nå ut. Disse regionale representantene kan noen ganger hjelpe enda mer umiddelbart ved å sende en ny enhet til deg i nødstilfeller.
Her er detaljene i hva de eksisterende pumpeselskapene i USA ber kundene gjøre i tilfelle problemer:
Medtronic Minimed
Medtronic tilbyr teknisk support 24/7, 365 dager i året.
For å gjøre en forespørsel spesifikt angående utskifting av en Medtronic-pumpe, henviser de kundene til å kontakte deres Diabetes Therapy Consultant Team på 800-646-4633 og trykke 3. Teamet er tilgjengelig mandag til fredag, kl. 08.00 til 19.00. Sentral tid.
Avhengig av enhetstype, sender de en forhåndsbetalt fraktetikett eller en FedEx-boks med en etikett for retur av den ødelagte enheten.
De har et reiselånerprogram som lar amerikanske baserte kunder låne en reservinsulinpumpe mot et gebyr på $ 50 avgift hver 90. dag. Dette gjelder kunder som kan dra på cruise, reise til Hawaii eller Alaska eller reise internasjonalt. (Programmet inkluderer bare insulinpumper og inkluderer ikke deres CGM-enheter.)
For å søke må kundene fylle ut skjemaet for reiselåner og sende det inn minst 2 uker før turen for å sikre levering i tide. En signatur kreves ved levering, og du må returnere reiselåneren når du kommer hjem.
Insulet’s Omnipod
Insulet har et elektronisk skjema for å la brukere av denne rørløse pumpen rapportere om problemer og få kontakt med en kundeservice eller teknisk support for å diskutere alternativer.
Hvis en av de insulinholdige engangsbelgene ikke fungerer, kan brukerne be om erstatning. De får tilsendt en spesiell pakke for å sende den defekte poden tilbake til selskapet.
Insulet forteller pasienter at hvis Personal Diabetes Manager (PDM) - systemets kontrollenhet - går i stykker i løpet av 4-års garantiperioden på grunn av en mangel på materialer eller utførelse, vil den også erstatte enheten uten kostnad. Det er noen betingelser og unntak, men beskrevet i brukerhåndboken for enheten. Insulet bemerker at utskiftninger i de fleste tilfeller sendes ut innen 24 timer.
"Lånere tilbys avhengig av tilgjengelighet," og brukere bør kontakte kundeserviceteamet for mer informasjon, opplyser de.
Selskapets amerikanske kundeserviceteam kan nås ved å ringe 800-591-3455 og velge alternativ 2 for å få hjelp. De er åpne for virksomhet hele døgnet.
Vær oppmerksom på at noen erstatningsretningslinjer kan endres når Insulet lanserer neste generasjons modell, Omnipod 5, senere i 2021, da systemet vil koble seg direkte til en smarttelefon uten behov for en separat PDM-enhet.
Tandem’s t: slim X2
Tandem Diabetes Care tilbyr også kundesupport og teknisk support døgnet rundt alle dager i året. Det laget kan nås på 877-801-6901.
Pumpere blir bedt om å kontakte den støttelinjen for å starte utskiftingsprosessen om nødvendig. De bemerker for eksempel at hvis en t: slim X2-berøringsskjerm er sprukket eller ødelagt, dekkes den også av vilkårene i den begrensede 4-års garantien under normale bruksforhold.
Tandem har en hel FAQ på nettet med spesifikke instruksjoner for å sette opp en ny erstatningspumpe og koble den til en CGM, samt til deres t: connect dataplattform.
På toppen av det, når brukerne mottar en erstatningsenhet, leder Tandem dem til en serie treningsvideoer som er lagt ut offentlig for å hjelpe deg med programmering av den nye t: slim X2 med innstillinger.
Tandem tilbyr kortsiktige låneapparater for reiser uten kostnad, men de er veldig spesifikke for håndtering av lånerpumpen. Den må returneres enten uåpnet eller med tilhørende “autorisert returnummer”, satt opp på forhånd med kundesupport. "Hvis det åpnes uten passende kundekontakt og autorisert returnummer, blir du belastet for erstatningen," opplyser de.
Roche Accu-Chek
Selv om Roche Diabetes Care sluttet å selge sitt Accu-Chek-merke med insulinpumpe i USA tilbake i 2017, støtter selskapet fortsatt noen eldre kunder som bruker disse enhetene. Brukere kan sjekke ut destinasjonssiden sin med detaljer om pumper i garantien.
Roche sier: “I løpet av garantiperioden vil Roche Diabetes Care reparere eller erstatte, etter eget skjønn, enhver insulinpumpe som ikke fungerer som den skal på grunn av mangler i materialer eller utførelse ... Denne garantien gjelder bare for nye enheter. Hvis en pumpe repareres eller byttes ut, vil garantiperioden ikke bli forlenget. ”
Hovedsakelig jobber de nå med å overføre brukere til et annet merke av pumpe.
Hvis du har spørsmål, kan du komme til Accu-Chek kundebehandling på 800-688-4578, i løpet av hverdager fra 8 til 20. Østlig tid. Du kan også sjekke ut deres elektroniske hub for kundesupport.
Hva med tilbakekallinger av produkter?
Det kan være litt bekymringsfullt når enheten minner om overskriftene, spesielt hvis pumpemodellen som skal holde deg i live, er temaet.
Food and Drug Administration (FDA) fører en omfattende database med sikkerhetsmerknader, og ifølge en Associated Press-analyse av databasen fra 2008 til 2018, er insulinpumper og deres komponenter samlet ansvarlige for det høyeste totale antallet funksjonsfeil, personskader og død rapporter.
Yikes, det høres absolutt skummelt ut.
Men FDA-databasen kan være vanskelig å navigere og til og med litt misvisende hvis den blir søkt uten riktig sammenheng.
Under en undersøkelse av databasen for noen år siden fortalte daværende direktør for FDAs divisjon for kjemi og toksikologiske enheter, Dr. Courtney Lias, til DiabetesMine: “Du kan ikke bare se på antall tilbakekallinger og trekke konklusjoner basert på disse tallene alene. ... Du må ta i sammenheng hva tilbakekallingen var, hvordan den ble funnet og hva annet som skjedde med selskapet den gangen. Det er vanskelig å gjøre utenfra fordi du ikke har samtalene og konteksten hele tiden. "
I tillegg fant denne 2015-studien fra et team av forskere i Australia og New Zealand at 40 prosent av insulinpumpebrukerne opplevde problemer, med et mindretall, spesielt hos barn, som krevde sykehusledelse.
Ikke desto mindre er disse forskerne og andre over hele linja raske til å påpeke at selv med pumpesvikt og tilbakekallinger medregnet, er insulinpumper trygge og ofte resulterer i bedre resultater enn ved bruk av tradisjonelle insulininjeksjoner.
Advarsler om å gå tilbake på skudd
Som nevnt er det viktig å være forberedt på å bruke tilbake sprøyter eller en insulinpenn i tilfelle en ikke-teknisk nødsituasjon.
Dette betyr at du alltid bør ha et hetteglass eller penn med basalt (langtidsvirkende) insulin tilgjengelig, sammen med det hurtigvirkende insulinet du vanligvis bruker til å fylle pumpen. Hvis du har glemt, inkluderer langtidsvirkende insulinmerker i USA Lantus, Toujeo, Basaglar (alle glarginformuleringer), Levemir og Tresiba. Uåpnede flasker og penner kan vare i flere måneder hvis de oppbevares nedkjølt.
Ingen ekstra insulin tilgjengelig for injeksjoner? Eldre versjoner av "menneskelige" insuliner som NPH som selges på Walmart kan være et alternativ fordi de er rimeligere, men vær forsiktig fordi de eldre formuleringene er mye mindre pålitelige. Og dosering er ikke beregnet det samme som nyere insuliner, så det er alltid best å snakke med legen din eller diabetespesialisten før du henvender deg til dem.
Mike Hoskins / DiabetesMineDet er også viktig å ha dine nåværende insulinpumpeinnstillinger registrert et sted praktisk. Disse innstillingene - inkludert insulinfølsomhetsfaktor, karbo-til-insulin-forhold, basalhastigheter og totale daglige dosemengder - vil være avgjørende for å sette opp erstatningspumpen når du får den. De kan også være viktige for å beregne hvor mye insulin du trenger når du går tilbake på injeksjoner.
Ingen anelse om hvor mye basalinsulin du skal injisere nå, uten pumpen din? Kontakt legen din eller diabetespesialisten for å få hjelp. Det er også pålitelig veiledning lagt ut på nettet som kan hjelpe.
Husk at det ikke er en eksakt vitenskap å bytte fra insulinpumpens basale profil (konstant drypp) til langtidsvirkende insulininjeksjoner. Diabetesomsorg og utdanningsspesialist (DCES) Gary Scheiner ved Integrated Diabetes Services i Pennsylvania, som selv lever med type 1-diabetes, har dette rådet:
“Hvis du ikke har en reservepumpe, er det nødvendig å ta langtidsvirkende insulin umiddelbart. Hvis basalprogrammet ditt har en betydelig topp / dal, kan NPH være det beste alternativet. Hvis ikke, er glargin vanligvis best. Hvis du bruker NPH, ta 80 prosent av det totale basale insulinet ditt i pumpen som et enkelt skudd NPH. Hvis du bruker glargin, ta 110 prosent av den totale pumpebasalen som et enkelt skudd. ”
Når UPS eller FedEx kommer med den splitter nye insulinpumpen din, ikke bli for begeistret. Langtidsvirkende insulin blir værende i systemet i mange, mange timer. "Husk å la det langtidsvirkende insulinet slites før du fortsetter basaltilførselen med den nye pumpen," sier Scheiner. "Vent minst 12 til 14 timer etter at du har tatt NPH, og 20 timer etter at du har tatt glargin."
Pumper koblet til en CGM
PWDs bruker i økende grad såkalte "closed loop" -systemer som kobler en CGM med en insulinpumpe for å optimalisere diabeteskontrollen. Medtronic er det eneste selskapet som faktisk lager begge enhetene og selger dem koblet i ett system. Det nyeste kommersielle lukkede sløyfesystemet er fra Tandem Diabetes Care, men det kobler Tandem t: tynn pumpe med en Dexcom CGM - så to forskjellige produsenter gir støtte.
I disse tilkoblede systemene kan noen ganger en masete CGM-sensor eller -sender føre til hikke som gjør ens insulinpumpeopplevelse mindre produktiv.
Hvordan håndterer disse selskapene denne crossoveren for kundestøtte? Dexcom og Tandem forteller DiabetesMine at representanter for begge selskapene er godt forberedt på å snakke innringere gjennom prosessen for å avgjøre om det er problemer med pumpen eller CGM, og deretter lede kunder deretter.
Hvis du bruker DIY-teknologi
Det er også det stadig utviklende gjør-det-selv (DIY) -samfunnet, der # WeAreNotWaiting-mantraet har ført tusenvis av mennesker inn i folden ved hjelp av hjemmelagde tilkoblede systemer med forskjellige enheter.
Disse gjør-det-selv-verktøyene er åpen kildekode, felleskapede mobilapper og plattformer som ikke har tradisjonell kundeservice eller teknisk støtte.
I stedet må brukerne henvende seg til nettfora og grupper for å få svar på spørsmål. Looping-samfunnet har faktisk laget et fantastisk sett med åpen kildekode-dokumenter for å støtte pasienter som bruker dette systemet, kjent som LoopDocs.
Problemet er at mange av disse systemene er bygget ved hjelp av eldre pumper utenfor garantien fra Medtronic. Hvis en av disse dør, er du i utgangspunktet alene å finne en erstatning. Det andre nåværende alternativet er å bygge ditt hjemmelagde Loop-system ved hjelp av OmniPod-pumpen, i så fall kan du henvende deg til produsenten Insulet hvis pumpen har problemer, selv om selskapet ikke kan gi ekstra støtte på Loop-systemet ditt.