Når vi offisielt overvåker veterandagen i dag, hedrer vi alle de som har tjent landet vårt i militær fortid og nåtid, vi er takknemlige for å dele historien om PWD (person med diabetes) Mr. Tom Goffe i North Carolina. Han tjenestegjorde i den amerikanske hæren i mer enn et tiår, men en type 1-diagnose i en alder av 30 raskt og avsluttet dessverre sin 14-årige militære karriere.
Vi har hørt lignende historier før, og alltid synes de er hjerteskjærende, men også viktige å dele for pedagogiske formål - og i dette tilfellet for å uttrykke vår takknemlighet for Toms tjeneste og fortsatte advokatarbeid for å forbedre Veterans Affairs-omsorg for PWD. Vi snakket nylig med Tom på telefon om hans tid i hæren, hans T1D-diagnose, de diabetesrelaterte komplikasjonene som har tatt med i livet hans etter militæret, og hvordan han har navigert i VA-helsesystemet.
Et intervju med hærveteranen Tom Goffe
DM) For det første, Tom, kan du dele historien din om å være i militæret og hvordan T1D endret alt?
TG) Jeg fikk diagnosen 30 år gammel i 1994. På det tidspunktet hadde jeg hatt omtrent 14 års tjeneste hos den amerikanske hæren. Jeg var ansvarlig for å gi råd, koordinering og teknisk assistanse i planlegging og gjennomføring av opplæring og operasjonelle aktiviteter til en rekke militære organisasjoner. Jeg hadde også lederstillinger som teamleder for fire menn, troppsleder på ni mann), platoon-sersjant på 39 mann, og fungerende førstesersjant for 243 offiserer og menn.
På tidspunktet for diagnosen var jeg i Washington D.C. som stabssersjant, som er en underoffisør på mellomnivå). Hver gang du slår på TVen og det er en pressekonferanse med noen i kjoleuniform, er det enheten jeg serverte i.
Diagnosen min kom i januar det året, og i september var jeg ute på gaten etter å ha blitt utskrevet. Så i løpet av et år gikk jeg fra å være i en offisiell CBRN (våpenspesial) eskorte til pressekontoret i USA til der soldater fra South Bronx går for å dø.
Wow, det skjedde raskt…. hva er standardprotokollen for de som er diagnostisert med diabetes som tjener i militæret?
Du kommer ikke inn i militæret hvis du allerede har type 1. Når du er insulinavhengig, er du stort sett ikke i stand til å forbli i aktiv militærtjeneste. Slik forsvarsdepartementet håndterer det, blir du umiddelbart kategorisert som "ikke-distribuerbar" fordi det krever ekstra ressurser for å ta vare på en person som kanskje ikke kan bidra mer enn noen uten diabetes. Noen type 1-er kan være der, hvis de er i en rolle bak et skrivebord eller noe som ikke krever reise utenlands. Men det korte svaret er: Når du har fått (diabetes), er du borte. Det er det som skjedde med meg.
Hva skjedde akkurat da du fikk diagnosen?
Rundt to måneder tidligere hadde jeg blitt stasjonert i Korea og ble overført til D.C., hvor jeg begynte å få symptomer - overdreven tørst, vannlating, de vanlige symptomene - med vann stashet overalt. En del av militærkulturen er at du bare fortsetter å gjøre ditt beste og plugger sammen, for hvis du blir trukket på grunn av sykdom, må noen andre bære lasten din. Det er en kultur å suge den opp og håndtere den.
Men en dag klarte jeg ikke å hacke det lenger. Jeg dro til en hjelpemiddelsentral, og en av legene gikk gjennom symptomene mine og sendte meg til en klinikk fordi han trodde jeg hadde diabetes. På den tiden visste jeg ikke hva det var i det hele tatt. Jeg gikk og fikk en blodprøve og gikk tilbake til jobb. Omtrent en time senere kom en telefonsamtale som fortalte meg: "Du har diabetes type 1, den endokrine avdelingen ved Walter Reed Am Hospital venter på deg, gå dit med en gang." Det var omtrent en 30-minutters kjøretur. Så knokehead GI som jeg er, stoppet jeg og tok et par stykker pizza på vei og en stor feit cola fordi det ville være siste gang jeg kunne nyte denne skyldfrie. Og omsorgen jeg fikk hos Walter Reed var førsteklasses, gitt endokrinologen jeg hadde der, hadde behandlet George H.W. og Barbara Bush for skjoldbrusk sykdom.
På den tiden var jeg ikke gift og bodde alene, og denne splitter nye diagnosen lærte meg å ta et skudd, sjekke blodsukkeret med en drypp- og tørkemåler og sammenligne nummeret med teststrimmelbeholderen. Dagen etter var jeg tilbake på jobb - det var mye å ta opp på en gang. Men den gangen hadde jeg 48 personer som jobbet for meg og måtte fortsatt gjøre jobben min, uavhengig av diabetes.
Det jeg ikke skjønte er at så snart jeg ble diagnostisert, ble jeg flagget for en medisinsk gjennomgang for å se om jeg kunne bli værende i militæret. Det veldig åpenbare svaret var nei, selv om jeg fikk muligheten til å endre jobb, slik at jeg kunne lage mat eller ekspedisjon for å bli i USA for å fullføre mine 20 år. For meg var det ikke et attraktivt alternativ, for hvis hæren gjorde noe i utlandet, ville jeg være der. De kom etter hvert til å utskrive meg i september ’94.
Hva gjorde du etter hæren?
Jeg reiste litt hjem. Men tilgjengelige jobber for en kjernebiologisk kjemisk spesialist i den sivile verden er få og langt mellom, så jeg klarte å få VA til å sette meg gjennom college på et yrkesrehabiliteringsprogram. Det var på Fordham i New York City, og jeg tok hovedfag i ledelse med en mindreårig økonomi.
Etter å ha vært i militæret og vært noe dårlig der, og vært en veldig dårlig høyskolestudent, bestemte jeg meg for å tjene litt penger. Jeg fikk jobb på Wall Street for å jobbe for et meglerfirma og gjorde det i omtrent to år, til omtrent den tiden aksjemarkedet begynte å krasje. Jeg kunne se at det kom og skjønte at jeg trengte å finne noe mer stabilt. Så jeg fikk jobb ved finansdepartementet i D.C. og ble der i fem år. Å jobbe som byråkrat er sjeleskadelig, så jeg tok opp trearbeid for å beholde sunn fornuft. Neste ting du visste, var jeg redaktør for et magasin som heter Fin trebearbeiding oppe i Connecticut ... hvor min kone er fra. Jeg flyttet opp dit og møtte henne og bodde der litt.
Ganske karriereveien endres. Hva kom videre?
Det var da jeg fikk et massivt hjerteinfarkt og ikke kunne jobbe etter det på en stund. Min kone fikk en mulighet her i North Carolina, så vi flyttet hit, på sørsiden av Raleigh. Det var for rundt åtte år siden. Etter det, for å gjenopprette helsen min, tilbrakte jeg litt tid som gårdsarbeider på en lokal vingård hvor jeg vedlikeholdt og høstet 11 varianter av vindruer og hjalp til med produksjon og tapping av vin og lagerstyring - før jeg flyttet inn på den politiske arenaen som en del av staben til en kongresskandidat og lovgivende assistent i North Carolina General Assembly.
Ser du noen gang tilbake og føler deg dårlig om å måtte forlate militæret på grunn av diabetes?
Det skjer, men en av tingene med å bruke Veterans Affairs Health System er at det gir deg perspektiv. Du kan se andre der som er sammenblandet og i mye dårligere form enn deg. Så hver gang jeg begynte å føle meg nede, går jeg dit og tenker, “OK, jeg har det bra. Jeg har det ikke så dårlig. "
Kan du snakke om diabetesomsorgen du får i VA?
Det er i det vesentlige ikke annerledes enn noe annet helsevesen, med et nivåert system for akuttomsorg, nødsituasjon og et sykehus. Den eneste forskjellen er at temaet penger aldri kommer opp, aldri. Hvis du er syk, blir du screenet og de takler det. Du bekymrer deg aldri for medisiner eller behandling der. Veterans Affairs er det største integrerte helsesystemet i USA, noe som gjør det annerledes og mer byråkratisk, men de prøver å følge noe av samme type modell (av andre klinikker).
Mye av omsorgen og kostnaden er imidlertid basert på funksjonshemming som en veteran har. For å komme inn i systemet sender du papirer som sier "Jeg har dette problemet fra jeg var i tjenesten." Og noen vurderer det og bestemmer hvor mye av helsetilstanden din som skyldes militærtjeneste, og hvor mye ikke. Du får tildelt en funksjonshemming på 0-100% basert på det. Hvis du har noe som er knyttet til tjenesten din - som jeg, hadde jeg aktiv tjeneste og fikk diagnosen T1 - de vil dekke type 1 og alt som følger med det. Hvis noe annet dukker opp, som for meg er det nyresvikt, nevropati, hjerteproblemer ... kan du gå tilbake og ta en ny bit i eplet, og de vil øke vurderingen din. Opprinnelig fikk jeg en rangering på 30% (fra bare T1D-diagnosen min) som er akkurat nok til å dekke diabetes. Men da jeg begynte å utvikle komplikasjoner, ble jeg støtet opp til 100%, slik at de vil dekke alt og alt inkludert døgnåpent, poliklinisk, medisinering og holdbart medisinsk utstyr.
Wow, det er ganske dekning! Hvilke verktøy bruker du personlig for å håndtere diabetes?
Først begynte jeg med sprøyter og hetteglass i '94. Allerede da introduserte endokrinologen meg for en fyr som hadde en insulinpumpe, noe som var en stor sak, men ikke noe jeg var klar for da. Da jeg jobbet for statskassen hadde jeg en privat forsikring og gikk på insulinpenner.Så i Connecticut byttet jeg lege og hadde en CDE som også var type 1 var en av de 20 første som noensinne brukte en insulinpumpe, så hun fikk meg på en pumpe. Jeg var også en av de aller første som brukte en Dexcom CGM da den først kom ut. Jeg har også brukt Medtronic-ting, og bruker akkurat nå en Minimed 670G, men vurderer en endring på grunn av diabeteskomplikasjonene jeg har. Akkurat nå har jeg også ca 22% nyrefunksjon, og det skru opp hvordan insulin blir metabolisert. Du legger til gastroparese, og jeg tror ikke det er en insulinpumpemaskin der ute som kan takle det.
OK, la oss snakke om komplikasjonene. For det første, kan du dele mer om å leve med gastroparese?
I et nøtteskall, det er da magen ikke klarer å fungere skikkelig - det er en lammet mage, som en grov oversettelse. Det er to mekanismer involvert: Den ene er et nerveproblem fra nevropati, den andre er på mobilnivå. Ettersom gastro gjør glykemisk kontroll mer og mer umulig, er problemet at jeg kan sitte og ha en skinke-sandwich til lunsj, og den blir ikke fordøyd og omgjort til karbohydrater for glukose før mange timer senere. Magen min fungerer kanskje helt fint i dag, men i morgen kan den samme skinke-sandwichen sitte der i 12 timer. Så mens jeg nettopp har skutt opp insulin for å takle det, er det ingen glukose der inne hvis magen min ikke konverterer maten slik den skal. Så jeg kan gå lavt og behandle det, og etterpå kan måltidet endelig sparke inn og timer senere er jeg over 400 mg / dL.
Det er som å kjøre bilen med 30 sekunders forsinkelse på bensinpedalen i pendeltrafikk. Typiske symptomer er uforklarlige svingninger i glukose, kvalme, oppkast og oppblåsthet bare fra små måltider hvor det føles som om du har spist en Thanksgiving-middag. Dette er de viktigste, og merkelig nok treffer det kvinner mer enn menn.
Noe annet som kan komme opp er "diabetisk diaré" der nervene blir fullstendig skutt for å kontrollere fordøyelsesprosessen. Du kan få stygge gastrointestinale problemer, og dette er to av diabeteskomplikasjonene som de aldri fortalte meg om. Å prøve å håndtere diabetes med begge disse er ganske utfordrende, for å si det lett. Jeg har brukt stort sett alle medisiner, og det har problemer av seg selv. Det er moroa med gastrointestinale komplikasjoner og diabetes.
Hva er behandlingen?
I arbeidet med endoen i verdensklasse har jeg gått gjennom gastrokirurgi. Min første var i februar, og jeg hadde bare en annen i slutten av oktober. Jeg dro utenfor VA for det til Wake Forest Baptist Hospital i North Carolina. De tre behandlingene for gastro er: medisiner som vanligvis ikke fungerer bra, "gastriske pacemakere" som er som hjertestimulatorer, men som fungerer for magen, eller gastroplastikk som innebærer å kjøre et endoskop i magen for å utvide ventilen, holde den åpen og legg til toksininjeksjoner for å holde det åpent. Fremgangsmåten tar omtrent 30-45 minutter og 4-6 uker etterpå, du vet om det fungerte eller ikke. Jeg fikk det gjort i februar, og det gjorde ikke noe for meg, og jeg hadde nylig en ny. Det er 50% sjanse for at det fungerer første gang, og det er 40% sjanse for at andre kan fungere. Det er ikke en permanent løsning, selv om den gjør det, må du gå tilbake hver 6-9. Måned for å få det gjort. Vi får se hvordan denne går.
Ugh. Hva med nyresvikt du nevnte?
De siste par årene har jeg gått gjennom en langsom nedgang i nyrefunksjonen. Som jeg nevnte, har jeg en 22-23% nyrefunksjon på dette tidspunktet, og de setter deg på transplantasjonslisten på 20% og setter deg i dialyse når du kommer til 10%. Nyrelegen min ønsket å komme foran kurven, så da jeg nådde det punktet, kunne jeg komme på listen mens jeg fortsatt var relativt sunn. Endoen min sa også med magen og alt annet, "Gutten trenger en bukspyttkjertel", så vi bør prøve å gjøre begge deler.
De siste par månedene har jeg hatt noen hypoglykemi-relaterte sykehusinnleggelser, og vi startet på null. De har allerede begynt å undersøke meg for transplantasjoner, med psykologiske undersøkelser og sosialt arbeid, røntgenstråler og mange blodprøver. Men VA utfører bare en nyre-bukspyttkjerteltransplantasjon ett sted i landet, som er i Iowa City, Iowa - og jeg er i North Carolina. Da jeg var forskertype, begynte jeg å se på transplantasjonsdata på det sykehuset i VA, og de har gjort tre siden 1984. Men de så på meg, med et hjerteinfarkt og to stenter, og sa at jeg ikke var kvalifisert fordi mitt hjerte ikke er god nok og oppfyller ikke screeningkriteriene. Dessuten er nyrefunksjonen min OK (22% i stedet for 20%), så jeg trenger tilsynelatende ikke en ny nyre. Det er ikke nyttig.
Det er forferdelig! Hva skjer nå?
Jeg skjønte at det var av og sparket det ut av hodet mitt, men i august hadde jeg et par nedturer som jeg var innlagt på, og legen min sa at jeg trengte en transplantasjon, ellers skulle jeg dø. Hun startet ballen med å rulle igjen, og nå er hjertet mitt OK og var bra å gå. Men transplantasjonskoordinatoren arbeider gjennom detaljene for å avgjøre om det er mulig, og hva som kan gjøres i Iowa. Min kone og jeg skulle reise frem og tilbake til Iowa, og det er latterlig hvis du tenker på det. Jeg har ingen anelse om hva slags tidslinje det kan være på, hvis det er tillatt etter at det er sendt inn på nytt. Det er interessant å tenke på hvordan en bukspyttkjerteltransplantasjon vil være, men jeg vil tro det når jeg ser det.
Wow ... hvor mye diabetesomsorg forventer du blir gitt i VA?
Uten å vite de nøyaktige tallene, antar jeg at mindre enn 1% - sannsynligvis halvparten av 1% - av menneskene ved VA har type 1. De fleste har type 2-diabetes. Årsaken er at du ikke kommer inn i militæret i utgangspunktet hvis du har type 1, og det meste av klientellet er eldre menn som har fått diabetes. Så hver gang jeg går inn, er jeg som en liten nyhet på klinikken. Du vil også legge merke til at mange VA-sykehus er samlokalisert med undervisningssykehus, så du har leger og medisinstudenter som får en enorm populasjon pasienter til å behandle. Det er ingen mangel på pasienter å håndtere. Det er et forhold som fungerer bra for begge. Så pleien er faktisk veldig bra fordi du får noen av de beste, banebrytende legene i større områder. Men tilgang kan være en utfordring noen ganger, spesielt med noen spesialiteter (som T1D) som er kortbemannet der du må sendes til andre deler av landet for pleie.
Hva mer kan du dele generelt om VA-diabetesomsorg?
To ting som virkelig deprimerer meg, handler om privat pleie og tilgang til medisiner og verktøy.
Først når jeg drar til et VA-sykehus på en mandag, kan jeg se endos notater på en onsdag og lese om hver test og plan som er lagt inn i journalen. Når jeg har gått til et vanlig (privat) sykehus eller klinikk, ser jeg aldri ting, selv gjennom pasientportaler. VA klager kanskje på nettverk og datamaskiner de har, men fra et pasientperspektiv kan jeg få tilgang til filen min og sende meldinger til legene mine, fylle reseptene med et museklikk og få dem raskt, og se notatene og avtalene mine. Det er kanskje ikke så pent, men det er mye mer nyttig.
Den andre tingen er at hvis en gitt enhet ikke er på en liste for godkjenning, tar det en appell til D.C. for å få den - selv om det bare er en annen versjon av hva folk med privat forsikring gjennomgår hele tiden. Skjønt, hjertet hennes kan min endo få byråkratene til å skrike i smerte og kan bøye dem til hennes vilje. Hvis hun noen gang slutter i VA, bryr jeg meg ikke om jeg må hente pop-flasker på siden av veien for å fortsette å se henne. Jeg gjør det.
Takk for at du delte historien din med oss, Tom. Og selvfølgelig, takk for tjenesten din - selv om den ble avsporet av diabetes. Vi sender vår takknemlighet til deg og alle som har tjent landet vårt!
