Diabetesomsorg har vært overskyet av en understrøm av fordommer og rasisme siden de første dagene, og at arven til feil må erkjennes for å komme videre, ifølge medisinsk historiker Arleen Marcia Tuchman, PhD, professor i historie ved Vanderbilt University i Nashville, Tennessee.
Tuchman ga nylig ut "Diabetes: A History of Race & Disease", en grundig forsket bok som viser bevis på at fordomsfulle forskere forsterket stereotyper om genetikken til forskjellige rasegrupper, og saboterte deres omsorg gjennom flere tiår.
Hun advarer om at vi ikke skal overse de rasebaserte barrierer for medisinsk behandling som så mange svarte amerikanere møtte, og heller ikke de dypt forankrede rasemessige og etniske fordommene til generasjoner av ledende diabetesforskere og leger.
Feil representasjon av diabetes blant svarte amerikanere
Tuchman rapporterer at Dr. Thomas B. Futcher fra Johns Hopkins Hospital i 1897 erklærte at diabetes var sjelden blant svarte mennesker i USA. I 1931 erklærte imidlertid Dr. Eugene Leopold, også fra Johns Hopkins, at frekvensen av diabetes var den samme blant pasientene som ble identifisert som svart som blant de som ble identifisert som hvite. Og i 1951 erklærte Dr. Christopher McLoughlin, en kjent Atlanta-forsker og forsker, at diabetes blant svarte kvinner i Georgia var overraskende høy sammenlignet med alle andre grupper.
Hva kunne ha skjedd for disse tre forskerne å komme til slike motstridende konklusjoner i løpet av omtrent et halvt århundre?
Det var absolutt samfunnsendringer som kunne ha påvirket antallet diabetesdiagnoser, inkludert økt urbanisering som et resultat av den store migrasjonen, et navn gitt til masseflytting av mer enn 6 millioner svarte amerikanere til byer i Nord- og Vest-USA.
Faktisk legger Tuchman bevis på at fordomsfulle forskere, bevæpnet med utilstrekkelige medisinske data om fargesamfunn, først konkluderte feilaktig at svarte amerikanere hadde en viss genetisk beskyttelse mot diabetes gjennom første halvdel av det 20. århundre.
Ved å bruke argumenter basert på rasisme hevdet disse forskerne at denne antatte beskyttelsen kom fra en like imaginær genetisk primitivitet fra den svarte rase, og at diabetes oftere var en sykdom for grupper med høyere inntekt og mer "siviliserte". Og likevel, i løpet av midten av århundret, da frekvensen av diabetesdiagnoser begynte å klatre blant svarte mennesker, og etter hvert som diabetes begynte å bli sett på som mer forbundet med fattigdom, syntes argumentet å snu og noen forskere begynte å beklage "orneriness" og " lavere intelligens ”av pasientene sine i farger.
Andre historisk marginaliserte grupper
Disse mønstrene til feilaktig tanke var ikke begrenset til forskere som behandlet svarte samfunn. Gjennom boken hennes dokumenterer Tuchman hvordan amerikanske forskere brukte den samme syklusen av fordommer og misforståelser for å forklare diabetesfrekvensen blant flere andre grupper av etniske og kulturelle minoriteter, inkludert jøder og indianere.
For disse to gruppene erklærte forskere først at hver gruppe på en eller annen måte var genetisk beskyttet mot diabetes, og deretter for å være mer utsatt for den autoimmune tilstanden, eller mer skyld i høye diabetesrater og dårlige resultater.
Tuchman gir omfattende historiske bevis for at de fleste forskere for ofte stolte på utilstrekkelig folkehelseinformasjon og feil forståelse av genetikken til rasegrupper for å forsterke eksisterende stereotyper om disse gruppene og deres helse.
For eksempel tok ikke forskerne fullt hensyn til at det var lite i veien for folkehelseinfrastruktur for de fleste svarte mennesker i Sør, og at dette kan ha holdt nede frekvensen av formelle diagnoser av diabetes tidlig på 1900-tallet. . Forskere klumpet også rutinemessig sammen genetisk og kulturelt forskjellige grupper av indianere, mens de uforsvarlig antok at de studerte var en ren, genetisk isolert gruppe.
Disse feilaktige antagelsene ga holdninger som førte til eller forsterket institusjonelle barrierer for tilstrekkelig medisinsk behandling for så mange med diabetes.
Forvirrende type 1 og type 2 diabetes
Det hjalp sannsynligvis også med å føre til en dyp kløft mellom personer med diabetes, avhengig av om de hadde type 1 diabetes eller type 2 diabetes, argumenterer Tuchman.
Siden begynnelsen av insulinbehandling for hundre år siden hadde type 1-diabetes for ofte blitt sett på som en øvre middelklasse, hvit lidelse. Mangel på medisinsk behandling forhindret historisk mange uten midler fra å få en riktig type 1-diagnose før tilstanden viste seg å være dødelig.
Tidlige diabetesforskere foreslo da at de som klarte type 1-diabetes med suksess, var mer ansvarlige og selvbestemte enn gjennomsnittsborgeren, og diskonterte de sosioøkonomiske faktorene.
Denne holdningen ble forsettlig og utilsiktet forsterket i løpet av de tidlige dagene av diabetesforespråklighet, da foreldre til barn med type 1-diabetes forsøkte å hjelpe lovgivere å forstå de forskjellige behovene til de to gruppene.
Da kongressen studerte diabetes på 70-tallet, ble de tidlige høringene dominert av historier fra de som ble rammet av type 1-diabetes som hadde mulighet til å komme til å vitne, mens de registrerte intervjuene med de som manglet midler, med type 2-diabetes - som inkluderte mange mennesker av farge - ble henvist til en fotnote i sluttrapporten. En kile dannet mellom de to gruppene som mange talsmenn bare begynner å gjøre fremskritt for å overvinne, skriver Tuchman.
Tre spørsmål til forfatteren
I et intervju spurte DiabetesMine Dr. Tuchman om hvorfor hun valgte å studere dette emnet, og hvilke leksjoner som kan læres av å se tilbake på feil sving tidligere.
Hva interesserte deg i å undersøke og skrive ‘Diabetes: A History of Race & Disease’?
Jeg er medisinhistoriker, og jeg var ferdig med den andre boka mi og tenkte på hvor jeg ønsket å gå videre. Jeg visste at jeg ønsket å gjøre noe med sykdomshistorien, og jeg vil være ærlig, jeg var ikke sikker på hvilken sykdom.
Faren min fikk diagnosen diabetes i 1985. Han var i midten av 60-årene og litt overvektig, så legene antok at han hadde type 2-diabetes. Det viser seg at han faktisk hadde type 1,5, eller LADA (latent autoimmun diabetes hos voksne) - og den ble ikke fanget før han hadde mistet omtrent 25 prosent av kroppsvekten, og de innså at kroppen hans ikke produserte noe insulin i det hele tatt. Senere ble han enke og bestemte seg for å flytte til Nashville, hvor jeg er. Fordi han var her, og da jeg ble mye mer oppmerksom på hva det betydde for noen å leve med diabetes, tenkte jeg: "Hvorfor ser jeg ikke på dette?"
En av de første tingene jeg kom over var diskusjonen om diabetes som en gang ble betraktet som en jødisk sykdom. Jeg hadde lenge vært interessert i rase i medisin, og jeg tenkte bare: "Å herregud, alt kommer sammen!"
Da jeg først startet, trodde jeg at rase og diabetes ville være ett kapittel, eller kanskje en del av en større bok, men da jeg så at det var så mange forskjellige raser som ble merket som mest sannsynlig å utvikle diabetes over tid, trodde jeg det var en historie som jeg virkelig ønsket å fortelle.
Hva håper du at beslutningstakere eller talsmenn vil ta fra boken din, så langt som å presse på forandring?
Den største tingen er å innse at vi så lenge har foretrukket å skylde sykdom, og spesielt helseforskjeller, på enten biologien eller oppførselen til de som er syke, og spesielt populasjoner som har høyere sykdomsnivåer.
Det blinder oss for den langt større rollen som bestemmes av sosiale determinanter for helse, og spesielt av strukturell rasisme. Det ville være min veldig viktige melding.
Det er ikke slik at vi ikke vil oppmuntre folk til å ta sunne valg, og det er ikke slik at vi vil slutte å lære hva vi kan om genetikken til sykdommen. Det er først og fremst et spørsmål om hvis vi har begrensede ressurser, hvor vil vi investere dem?
Vi blir rammet av bokens diskusjon om hvordan antagelser om rase informerer om diabetespolitikk. Ser vi ekko av det også i COVID-19-politikken?
Absolutt, og historikere av medisin har blitt veldig populære å intervjue på grunn av COVID-19. Jeg skrev et stykke til en avisartikkel der jeg uttrykte bekymring for at en av forklaringene på rasemessige forskjeller som vi har observert med COVID-19, har vært at dette er en befolkning som har svært høye nivåer av diabetes og komorbiditeter.
Min bekymring er at det høres ut som om vi kunne klandre disse høye nivåene av COVID-19 på høye nivåer av diabetes, mens begge disse høye prisene reflekterte den typen strukturell rasistisk politikk og infrastruktur som definerer vårt nåværende helsesystem. I den forbindelse tror jeg at historien kan gi oss et nyttig rammeverk for å se ting i dag som ellers ville være usynlige for oss.
Gi språk til folks opplevelse
Publikasjonen av "Diabetes: A History of Race & Disease" kommer selvfølgelig i løpet av et enestående år med protest mot politiets brutalitet og systemisk rasisme, og i en tid da det medisinske samfunnet tar mer seriøst de institusjonelle hindringene for medisinsk behandling for lokalsamfunn. av farge.
President Joe Biden fikk nylig overskrifter ved å utnevne Dr. Marcella Nunez-Smith til den aller første presidentrådgiveren som fokuserte helt på å bekjempe raseforskjeller i helsevesenet.
Innen kretsene av diabetesforespråk er det også et press for å undersøke mangelen på inkludering, med hendelser som det aller første People of Color Living with Diabetes (POCLWD) virtuelt toppmøte og nye grasrotorganisasjoner som Diversity in Diabetes (DiD) dukker opp på scenen.
Tuchmans bok var gjenstand for en nylig diskusjon organisert av Phyllisa Deroze, PhD, en diabetesadvokat og engelsk litteraturprofessor i Florida. Deroze sa at boken hjalp medlemmer av gruppen med å diskutere mangler ved deres diabetesomsorg som de ikke tidligere hadde klart å sette ord på så kortfattet.
"Det jeg tror boka hennes gjorde for oss ... er at den ga språk der vi kanskje hadde erfaring," sa hun. “Som om vi hadde en personlig opplevelse av diabetesstigma, og den følelsesmessige tollingen av å være en svart funksjonshemmet diabetiker. Når du leser boken, får du en klarere forståelse av hvor disse erfaringene kommer fra. ”
Faktisk har Tuchmans forskning satt disse erfaringene i sammenheng.
I likhet med faren til Tuchman hadde Deroze nylig blitt diagnostisert med LADA etter mange års behandling for type 2-diabetes. Den nye diagnosen kom ikke som en overraskelse på Deroze, som lenge hadde mistenkt at hennes type 2-diabetesdiagnose var utilstrekkelig.
De siste årene hadde hun bedt to forskjellige diabetespesialister om å bestille henne en test for autoantistoffer som er en genetisk markør for type 1-diabetes, men hver gang ble hun nektet. Til slutt bestilte OB-GYN testen, og hun ble riktig diagnostisert. Hun tror hun ble nektet antistofftesten fordi hun var en svart svart kvinne, og hun passet for lett på stereotypen til noen med type 2-diabetes.
"Jeg sliter med mine egne følelser (om den savnede diagnosen), og å lese Arleens bok gir meg personlig historien om diabetes i Amerika, og rasisering av diabetes i Amerika," sa Deroze. "Så nå er jeg i stand til å se historien visuelt, og hvordan den knytter seg sterkt til hvordan jeg personlig følte."
Det som slår Deroze, er den menneskelige toll som kreves av slike institusjonelle fordommer i det medisinske miljøet mot fargede. Hun lurer på hvor mange andre gjennom historien som ikke har klart å få den riktige diabetesdiagnosen på grunn av fargen på huden eller fordi de var en del av et kulturelt mindretall.
“Ulikhetene innebærer å bli nektet tilgang til CGM (kontinuerlig glukoseovervåking) og ... til medisinering på grunn av prispunktet, feildiagnostisert. Det betyr å bli snakket dårlig eller hardt eller uvitende når du er på møte eller avtale med legen din, ”sa hun. "Det er forbindelsen jeg prøver å lage her."
.jpg)
.jpg)
.jpg)
