Allerede før 13 år gamle Drew Mendelow fra Maryland var ute av sykehuset med en ny type 1-diabetes (T1D) -diagnose, spredte hjulene i hans unge sinn allerede om hvordan man bedre kunne håndtere denne kroniske tilstanden med teknologi.
Diagnosen hans i september 2020 kom ut av det blå, selv om bestemor fra moren har bodd hos T1D i årevis. Men der på Children's National Hospital i Washington, D.C., visste tenåringen umiddelbart at livet ville være annerledes fremover med konstant daglig sjonglering av insulindoser, matinntak og overvåking av aktivitet og glukosenivå.
Likevel oppdaget Mendelow i hans tidlige tid etter diagnosen at en mobilapp eller diabetesverktøy med alt han trengte ikke var tilgjengelig. Så han begynte å lage sin egen teknologi.
En ivrig videospiller, han hadde nettopp begynt å lære kodingsferdigheter, på grunn av COVID-19-nedleggelser og kanselleringer av hans vanlige sommeraktiviteter. I løpet av noen uker etter diagnosen hans, ble hans arbeid for å lage sitt eget digitale sykdomshåndteringsverktøy materialisert i form av en app han kalte T1D1, for type 1-diabetes fra dag 1 - som å ha den rette løsningen rett ut av porten.
"Appen er for de som nylig er diagnostisert og ikke har pumpe, enten de ikke har råd til en eller ikke vil ha en på det tidspunktet," sier tenåringen. "Det er virkelig for å gjøre livet lettere å spore alt."
Hva er T1D1-appen?
Denne nye T1D1-appen er gratis tilgjengelig både på Apple Store for iOS og Google Play for Android. Den er en grunnkalkulator og en mat- og glukoselogg.
Den har et brukervennlig, intuitivt grensesnitt, men er faktisk et ganske sofistikert verktøy. Flere skjermer viser forskjellige funksjoner:
- Blodsukkerapparat (BG) viser tid og resultater, både i den amerikanske enhetsmåling av mg / dL og mmol / L for den europeiske mengden
- Matbiblioteket inneholder karbontall, i forskjellige porsjonsstørrelser, og en måte å enkelt merke BG-resultater som måltider
- Insulin dosering bolus kalkulator kryssreferanser med brukerens BG-områder og varierende insulinfølsomhet og innstillinger for karboforhold
- Detaljert avsnitt om notater
- Valgfri negativ / omvendt korreksjonsfaktor, for å justere insulindoser hvis det allerede er insulin ombord (IOB) eller hvis brukeren allerede er lav
Selv om den for øyeblikket ikke kobles til kontinuerlige glukosemonitordata (CGM), er det en ide Mendelows vurderer for fremtiden, sammen med muligheten til å laste opp bildebilder til matdatabasen og andre muligheter.
Mens det var Drew som hadde den første ideen og startet kodingen, utnyttet faren hans fagkunnskap for å hjelpe. Mike Mendelow jobber med IT-utvikling for eiendomsbransjen, selv om han bemerker at det å hjelpe med å lage T1D1 var hans første gang han skrev en app.
Familien begynte å hjelpe Drew med å realisere sin visjon først ved å "logge alt" i en rekke Excel-regneark. Men snart var en første iterasjon av appen klar, og de kunne begynne å bruke sine egne D-opplevelser for å revidere den.
Selv om T1D1 bare har vært tilgjengelig siden høsten 2020, bruker Mendelows anmeldelser og tilbakemeldinger fra D-fellesskapet - så vel som sine egne lærdommer, selvfølgelig - for å utvide og generere nye funksjoner. Fra begynnelsen av desember hadde den blitt lastet ned over 10 000 ganger.
En av de vanligste kommentarene familien har mottatt fra tidlige brukere som gjør dem mest stolte: "Det er åpenbart at en T1D utviklet denne appen."
Andre mobilapper som er lansert gjennom årene inkluderer noen av de samme funksjonene, og vi i DiabetesMine har dekket mange av disse digitale diabetesverktøyene etter hvert som de har kommet og gått.
Denne nye T1D1-appen ser ut til å fylle et gap for den nylig diagnostiserte som Mendelows sier at de lette etter i de tidlige dager.
Imponere diabetesbehandlingslaget
Mens de ble blinde av Drews diagnose, hjalp Mendelows familieforbindelse til den kroniske tilstanden. Drews bestemor (moren til moren til Laura) ble diagnostisert med T1D for over et tiår siden i begynnelsen av 60-årene. Drew hadde allerede sett henne bruke en insulinpumpe og CGM.
"Moren min hjalp oss med å veilede oss, og det hjalp ved diagnosen, så dette føltes ikke så overveldende som det kunne ha gjort," sier Laura Mendelow. “Han visste at bestemor hadde dette, og det var ikke så fremmed, fordi han så henne leve med det og være aktiv og lykkelig. Hun har vært et godt forbilde for noen med type 1 når det gjelder å håndtere diabetes godt. ”
Tenåringens energi imponerte til og med hans medisinske team på Children's National Hospital, inkludert hans pediatriske endokrinolog Dr. Brynn Marks.
Hun husker den første dagen av diagnosen da hun fant den unge pasienten å diskutere begrensninger av eksisterende insulindoseberegningsapper med helseteamet. Han fortalte legen sin plan om å bygge en app for å imøtekomme de uoppfylte behovene til diabetesfellesskapet. Og noen uker senere, kontaktet han legeteamet for å få hjelp til å betateste den nye appen.
I klinikken sin sa Marks at hun har flere familier som bruker den nye appen til å dobbeltsjekke deres insulindoseberegninger de første dagene av livet med T1D - en spesielt viktig tid fordi det er så mye å lære så raskt.
"På en tid som noen kan ha vært som verst, valgte Drew å gjøre det beste ut av en ny livsutfordring," forteller Marks til DiabetesMine. “Tenkende utenfor seg selv, er Drew fokusert på å lage et verktøy som vil gi alle med diabetes muligheten til å optimalisere sin egen ledelse. Det har virkelig vært en ære å samarbeide med ham om dette prosjektet, og jeg er ikke i tvil om at det er enda større og bedre ting å komme fra denne imponerende unge mannen. "
Drew begynte med injeksjoner, men like før Thanksgiving gikk han over til en Tandem t: slim X2 insulinpumpe. At terapiendringen betydde å tilpasse appen hans, bruke den mindre til insulindoseringsberegninger siden det er en funksjon innebygd i Tandems Control-IQ-algoritme.
I disse dager sier Drew at han bruker sin nye app i stor grad til matbiblioteket for å spore karboummengder for favorittmåltidene.
Å bryte ned adgangsbarrierer
Familien jobber for tiden med å oversette mobilappen til spansk og kinesisk, og de påpeker at det er viktig at den forblir annonsefri uten nødvendige kjøp i appen. De har bygget appen fra donasjoner, og de donerer ekstra penger tjent til JDRF for å gjøre en forskjell.
"Det bør ikke være noen barrierer for å spore diabetesdata, fordi alt koster så mye allerede når du har diabetes," sa Drews far Mike Mendelow til DiabetesMine. "Vi vil at dette skal være tilgjengelig for alle som ønsker det."
Mendelows sier at de også har snakket med open data-organisasjonen Tidepool om å koble denne mobilappen til deres online hub, som syntetiserer data fra forskjellige glukosemålere og diabetesenheter til ett sted.
