Vi presenterer T'ara Smith av Beyond Type 2

Vennligst si hei til T’ara Smith, en flott ny stemme i vårt Diabetes Online-fellesskap!

T’ara leder det nylig lanserte Beyond Type 2 nettverket fra kraftverket non-profit Beyond Type 1. Opprinnelig fra Baltimore, hun bor nå i San Carlos, CA, hvor organisasjonen er basert. T'ara ble diagnostisert med prediabetes i sitt første studieår og det førte til en eventuell T2D-diagnose flere år senere - men det viser seg at det var en feildiagnostisering, siden T'ara nylig fikk vite at hun lever med latent autoimmun diabetes hos voksne (aka LADA, noen ganger referert til som Type 1.5).

Vi dekket lanseringen av Beyond Type 2 tidlig på året, og i dag er vi glade for å snakke med T’ara om de første månedene med BT2 og hennes egen diabetesreise.

Snakker ‘Beyond Type 2’ Diabetes med T’ara Smith

DM) Hei T’ara! Kan du begynne med å fortelle oss om din første børste med diabetes?

TS) Jeg fikk diagnosen prediabetes 18, etter førsteårsstudiet i college i 2010. Legen min fortalte meg at jeg trengte å miste ca 20 kilo, og det gjorde jeg, men jeg endte opp med å få den vekten pluss mer et par år senere. Jeg var på et ganske lavt punkt i livet mitt og var deprimert. Men et par år senere bestemte jeg meg for å endre livet mitt og gikk ned i vekt og fikk bedre kontroll over blodsukkeret. Jeg bestemte meg også for å gå inn på helsefeltet, hovedsakelig fordi jeg håpet å forhindre en diabetesdiagnose og bare ville være sunnere. Men fire og et halvt år etter den første prediabetes-diagnosen fikk jeg diagnosen T2D. På den tiden var jeg ganske følelsesløs for nyhetene. Legen min kom inn og sa ‘du har fullverdig type 2-diabetes,’ med et blodsukker på 556 mg / dL og en A1C på 15,6%.

Var denne diagnosen en overraskelse for deg?

Nei, jeg tror ikke jeg var nødvendigvis overrasket fordi diabetes går i familien min - bestemoren min har diabetes - så det har alltid vært i tankene mine, pluss at jeg hadde opplevd noen vektproblemer før det. Dessuten hadde jeg hatt symptomene i flere måneder før det, og mistet noe av håret mitt, gikk ned i vekt og var alltid tørst og sulten. Moren min la også merke til at jeg hadde gått fra å drikke en liter vann om dagen til dobbelt så mye hver dag, og foreslo at jeg skulle sjekkes ut.

Men jeg var lei meg for T2D-diagnosen, fordi jeg virkelig trodde jeg hadde gjort alt riktig. Jeg hadde mistet en masse vekt, var på mitt sunneste punkt og prøvde til og med å være en fitness-konkurrent på den tiden. Å vite at det uansett førte til en diabetesdiagnose til tross for min innsats, var ikke noe som føltes OK.

Hvordan taklet du det?

Dette var hva livet hadde gitt meg, og jeg prøvde å gå videre ... men jeg gikk først gjennom noen fornektelse. Jeg spiste ting som jeg sannsynligvis ikke burde ha vært, og skulle ut å spise mer, på en måte å kanskje vise diabetes i ettertid at den ikke hadde kontroll over meg. På den tiden gikk jeg på grunnskolen og studerte ernæringsutdanning, så jeg visste hvor alvorlig diabetes var og hva som ville skje hvis jeg ikke fikk blodsukkeret mitt under bedre kontroll. Etter noe av den fornektelsen og til slutt aksepterte det, gjorde jeg endringene jeg trengte personlig, og bestemte meg også for å fokusere resten av min akademiske karriere på diabetesforskning. Jeg skrev mye om diabetesbehandling og de psykiske aspektene, og det var da jeg bestemte meg for å gå inn i bransjen.

Hva fikk deg til å velge en helsekarrierevei, spesielt?

Skiftet til å komme inn i ernæringsopplæring kom som et resultat av min egen personlige helsereise, men også fordi jeg elsker mat og elsker å lage mat, og elsker å få sunn mat til å smake veldig bra uten ekstra natrium, fett og sukker som er ofte i bearbeidet mat. Da jeg så effekten det hadde på meg og min egen helse, var det det jeg ville gjøre for å leve.

Så jeg vil si at den delvis var inspirert av min egen diabetesdiagnose, men også på grunn av min kjærlighet til mat og hvordan den skulle få deg til å føle deg, samt de følelsesmessige spiseproblemene jeg hadde jobbet med.

Kan du dele mer om de psykiske problemene og følelsesmessige spiseproblemene du har jobbet med gjennom årene?

Jeg hadde vært på et sted der jeg ikke likte å se på meg selv i speilet. Det var faktisk en tur til Las Vegas etter at jeg nettopp hadde fylt 21 år, og jeg kan huske den dagen så levende. Jeg hadde på meg en lys limegrønn langermet skjorte, et par jeans som var for store, og en blå blazer som jeg fremdeles har nå. Jeg husker at jeg la merke til at jeg var større, og det spilte ingen rolle hvordan jeg prøvde å trekke buksene opp høyere eller skjorten min lavere for å dekke til det ekstra fettet som var synlig ... Jeg kunne bare ikke skjule det. Det førte meg virkelig til et sted der jeg var så skuffet over meg selv, til tross for at jeg hadde visst hva konsekvensene ville være hvis jeg ikke fikk vekta, men jeg hadde latt det skje uansett. På det tidspunktet følte jeg meg håpløs og avsky for meg selv.

Hva endret seg?

Neste måned leste jeg bloggen "A Black Girl's Guide to Weight Loss." Kvinnen som driver den er en av de første jeg fant i det helsemiljøet på nettet som virkelig snakket om helse og vekttap fra et “ekte menneskes” perspektiv. Hun snakket om behovet for ernæring og hadde noen fantastiske tips og informasjon om hvordan du kom i gang.

Som høyskolestudent satset jeg på meg selv og kastet mye mat i skapet som jeg nettopp hadde kjøpt - jeg hadde ikke mye penger, men jeg var fast bestemt på å ta en full, kald- kalkun tilnærming på denne nye reisen min. Jeg begynte også å løpe, og utfordret meg selv til å løpe mitt første 5K-løp - som jeg gjorde det neste måned. Det var det som fikk ballen til å rulle for meg, men var noe av det tøffeste jeg noen gang har måttet gjøre.

Det handlet om å bli ekte med meg selv, og definere forholdet mitt til mat på nytt og hvordan det fikk meg til å føle meg. Maten var alltid en trøst, den dømte meg aldri eller fortalte meg hvordan jeg skulle føle eller at jeg skulle få diabetes; det fikk meg til å føle meg bra i det øyeblikket. Men for å bli sunnere måtte jeg se hva jeg ellers kunne henvende meg til i stedet for mat, som å løpe. Merkelig nok ble matlaging også den erstatningen, fordi det ikke handlet om tilfredsheten med å spise, men kreativiteten og kontrollen med matlagingen min. Det var de styrkende aspektene som startet helseendringen for meg.

Hvordan ble du opprinnelig koblet til Beyond Type 1?

Jeg var på American Association of Diabetes Educators (AADE) konferanse i august 2018 i Baltimore, der jeg er fra. Det var min første diabeteskonferanse, og jeg hadde nettopp gått ut av grunnskolen den mai. Jeg var blant publikum på en paneldiskusjon om jevnaldrende støtte og sto opp for å snakke om viktigheten av jevnaldrende støtte og nettsamfunn, og behovet for mangfold i diabetessamfunnet. Jeg snakket som en ung svart kvinne med type 2-diabetes, så vel som andre vanlige livsspørsmål som studielån og prøver å finne en jobb, hvordan alt som gjør administrering av diabetes mer utfordrende, i tillegg til å sørge for at jeg har tilgang til insulin og har helse forsikringsdekning.

Etterpå ble jeg kontaktet av Thom Scher fra Beyond Type 1, og vi pratet om forskjellige muligheter for ambassadører i organisasjonen. De antydet på det tidspunktet at de ville bevege seg mot noe på type 2 spesifikt og lette etter mennesker i T2D-samfunnet. Og omtrent en måned senere lette jeg etter en ny stilling på grunn av endringer i selskapet jeg var i da. Jeg hadde nettopp funnet stabilitet i mitt eget helsevesen, hadde forsikring og lege, og jeg var redd for å miste alt dette. Jeg postet på LinkedIn om helserelaterte stillinger i Baltimore / DC-området, og Thom nådde ut om muligheten for å flytte til California. Det var interesse, og det er en slags historie derfra.

Hva trakk deg til den organisasjonen?

Jeg elsker det de gjør. Det er bare så moderne, og de har en god, upbeat tilnærming til å snakke om diabetes. Det var forfriskende å se det snakket om på en fargerik, ekte måte i stedet for den blid, kliniske måten vi ofte ser det snakket om. Jeg var begeistret for å bli med på laget.

Hadde du noen gang hatt kontakt med DOC før alt dette?

Nei, jeg så virkelig ingen diabetesblogger på nettet den gangen jeg personlig kunne identifisere meg med. Det var vekttap-blogger, men egentlig ikke noen på (type 2) diabetes eller de som virkelig fikk gjenklang hos meg. Dette var også før jeg var på Instagram og da jeg bare på Twitter og Facebook.

Sosiale medier har virkelig endret spillet i hvordan vi snakker om diabetes, og det er tusenvis av kontoer online. Hvordan det blir portrettert på nettet nå er så forskjellig fra for få år siden, og folk er åpne om sine erfaringer og behandlinger fra pasientens perspektiv. Det er mer åpent og inkluderende nå.

For de som ikke er kjent med det, kan du dele hva Beyond Type 2 handler om?

Beyond Type 2 er et nytt program av Beyond Type 1, lansert i januar 2019. Det er for mennesker som er påvirket av type 2-diabetes å dele historiene sine, finne ressurser om diabetesbehandling fra et livsstilsperspektiv og få kontakt med andre. Ressursene våre dekker hovedtemaer som mat og kosthold, trening og mental helse. Det er en plattform som bryter stereotypene og adresserer stigmatiseringen av å leve med type 2 ved å bruke de kollektive stemmene i samfunnet vårt.

Svarene fra samfunnet vårt har vært fantastiske, og jeg får meldinger hele tiden fra folk som er glade for at de har funnet nettstedet vårt. Å ha bare én person si det, det er nok for meg å kunne hjelpe bare én person. Jeg er en del av denne enorme type 2-familien og den større diabetesfamilien. Det føles som om jeg ikke er alene, og det er et samfunn der jeg kan være sårbar og dele virkelige historier om diabetes. Vi trenger ikke å skamme oss over våre erfaringer eller kamper; det er katartisk.

Hvordan går du frem for å gjøre jobben din med å ønske velkommen og ha kontakt med samfunnets medlemmer?

En av de første tingene er at jeg anerkjenner at alle som deler historien sin ikke trenger å gjøre det. Jeg innser hvilket privilegium og ære det er å ha noen som ønsker å stole på meg og er villige til å dele sine erfaringer. Det er noe du ikke kan ta for gitt. En annen ting som jeg tror hjelper folk å komme ut av treverket, er å stille folk reelle spørsmål, der de kan føle at noen identifiserer seg med dem. Det kan være å spørre dem om deres favoritt utendørsaktiviteter eller hvordan de takler de psykiske helseaspektene eller misforståelsene om diabetes. Det er viktig å sørge for at folk føler seg trygge og komfortable.

Mye av vårt engasjement kommer fra Instagram, og det som er bra med Instagram Stories er at du kan dele svar der folk kan sende inn anonymt. Det kan føre til samtaler bak kulissene som til slutt oppfordrer folk til å dele enda mer med oss.

Vi snakker med medlemmer av samfunnet vårt som hele mennesker som de er - utover diabetes og fra et menneskelig perspektiv på hvordan de lever sine liv. Det handler om å snakke med dem på måter jeg vil at noen i min posisjon skal henvende seg til meg. Ja, jeg lever med diabetes, men det er ikke min identitet; mennesker med diabetes er mer enn sykdommen. Det høres kanskje klisjéaktig ut, men å snakke med folk som om de er mer enn bare en "diabetiker" er nøkkelen. Jeg er ikke sikker på at det blir enklere enn det. Alles opplevelser er forskjellige, og du må respektere det og ha medfølelse med dem. Empati og medfølelse går underveis, og er nødvendig i type 2-samfunnet.

Din egen diabetesreise har tatt noen vendinger, ikke sant?

Faktisk. Siden diagnosen type 2 i 2017 har jeg stukket fingrene flere ganger om dagen, injisert langtidsvirkende insulin to ganger om dagen og tatt metformin hver dag. Jeg trente og holdt et balansert kosthold, og en stund fungerte ting. A1C gikk ned, og jeg følte meg stolt over at jeg hadde gjort noe “riktig” for å håndtere diabetes. Legen min var sikker på at vi kunne redusere mengden insulin jeg injiserte. Men det skjedde aldri, og det motsatte skjedde i slutten av 2018, fortalte legen min at A1C hadde gått opp og økt medisindoseringene mine.

Så kom en tid i slutten av mars 2019 at jeg begynte å bli svimmel, nesten full, og kjente igjen tegn på høyt blodsukker. Jeg testet og det var på 400-tallet - det nærmeste jeg noen gang hadde vært mitt opprinnelige diagnosenummer - og jeg hadde også små ketoner, noe som er sjelden for personer med type 2-diabetes. Jeg kunne ikke finne årsaken og hadde bare langtidsvirkende insulin for å få det sakte ned, men jeg visste at noe var galt og kom inn for å se endoen min noen dager senere. Det falt meg aldri inn at jeg kanskje hadde LADA, men testresultatene kom inn i forrige måned i april fra endoen min sammen med et notat som ønsket meg velkommen til "Type 1 Club." Dette avslørte at jeg ble feildiagnostisert med type 2-diabetes.

Det må ha vært veldig forvirrende ...

Jeg prøver fremdeles å finne ut hvor jeg passer akkurat inn i diabetessamfunnet ... Jeg har ikke et definitivt svar da jeg fremdeles behandler alt dette. Men jeg tror mine erfaringer med T2 de siste par årene fortsatt er veldig friske i tankene mine og veldig gyldige, så jeg føler meg veldig koblet der. Dessuten er vi alle ett diabetes samfunn. Det bare slags rocker din verden når du finner ut at du først ble feildiagnostisert.

Sist ikke minst, hva vil du si til personer med diabetes som kan føle seg alene?

Jeg vil si nå ut til noen som får deg til å føle deg følelsesmessig og mentalt trygg. Søk trøst i grupper og samtaler på sosiale medier. Jeg anbefaler også å lese vår samling av Type 2-historier på nettstedet vårt og våre innleveringer til #BeyondPowerful på vår Instagram-side; du kan finne noen av disse historiene knyttet til din opplevelse.

Det er utrolig å se hvordan folk lever med og takler sin egen diagnose og liv med alle typer diabetes. Vi har alle forskjellige perspektiver, og det handler om å koble mennesker i samfunnet og bygge et trygt rom for oss å trives. Enten det er på Beyond Type 2 eller online generelt, er diabetesnettmiljøet et inspirerende sted å være en del av. Det er flott å se hvor støttende mennesker kan være av hverandre, og få en positiv innvirkning på andres liv.

Takk for at du delte, T’ara! Vi setter pris på det du gjør og gleder oss til å se Beyond Type 2 vokse. Og venner, du kan lese mer om Taras arbeid her og mer om hennes nylige LADA-diagnose her.