Gratulerer igjen til de 10 vinnerne av vår 2018 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, kunngjort tidligere i sommer! I løpet av de neste ukene vil vi være det med et intervju med hver, som leder opp til vårt årlige DiabetesMine Innovation Summit som samler viktige movers og shakers i diabetesindustrien, regulatoriske, medteknologiske og pasientforesatte samfunn. Vi er glade for å tilby et fullt stipend til våre PV-vinnere!
Først må du møte Stacey Simms, en D-mamma i North Carolina, som er kjent i vårt samfunn som programleder og produsent av den ukentlige podcasten Diabetes Connections. Hennes sønn Benny ble diagnostisert som småbarn i 2006, og Stacey har noen spesifikke tanker å dele om hvordan hun ser en verden av diabetesinnovasjon.
Chatter med D-mamma Stacey Simms
DM) For det første, kan du dele hvordan diabetes kom inn i familiens liv?
SS) Selvfølgelig. Sønnen min Benny ble diagnostisert i desember 2006 like før han fylte 2. Vi hadde ingen familiehistorie av type 1 (som vi vet om), men en eldre fetter ble diagnostisert noen år senere.
Gi oss en smakebit av diabetesteknologien og verktøyene som familien din bruker?
Akkurat nå bruker Benny Dexcom G6 og Tandem X2-pumpen. Vi har brukt en insulinpumpe siden seks måneder etter diagnosen (til Animas gikk ut av markedet i fjor - RIP). For øyeblikket venter vi spent på Tandems nye Basal IQ (med selvjusterende insulinhastigheter) - gleder oss til å prøve det!
Ganske mye fremgang de siste årene, nei ...?
Da vi begynte, måtte vi bruke sprøyter siden det ikke var noen insulinpenner med halv enhet - et problem fordi Benny trengte mye mindre insulin enn det. Basalhastigheten hans var 0,025 per time, og jeg husker at jeg måtte prøve å gi ham en .75-enhet for en 20-karbo yoghurt. Så fortalte vår endo oss at et nytt langtidsvirkende insulin (Lantus) nettopp hadde blitt godkjent, og jeg husker jeg følte meg ganske heldig.
Han startet på Animas Ping i juli 2006, og fjernkontrollen for den kom ut noen år senere. Dexcom CGM kom ut da Benny var 9 år, og jeg husker at jeg hadde hørt mye om det, men det virket først ikke nøyaktig nok til at jeg kunne skyve det. Så vi ventet til han ønsket å bruke den. Det var i 2013 - det var ingen Share-app (for å tillate følgere) med den modellen, du hadde bare en mottaker.
Nå kan vi selvfølgelig se Bennys BG-nivåer på telefonen eller hvor som helst. Denne måneden vil hans CGM og pumpe faktisk begynne å kommunisere - noe endoen vår fortalte oss kom mens vi var på sykehuset i 2006! Tydeligvis vil vi alle at ting skal gå raskere, men jeg er spent på at vi er her.
Hvordan navigerer familien din i det følsomme problemet med datadeling?
Flott spørsmål! Som jeg nevnte, hadde vi ingen CGM på 7 år, og Dexcom Share ble ikke utgitt før ca 2 år etter det. Jeg tror dette er et stort problem som trenger mye tanke før en voksen lar noen følge dem eller en forelder bestemmer hvem som vil følge et barn.
Vi snakket om det sammen med Benny og bestemte at bare mannen min og jeg skulle følge ham. Vi har parametere der jeg vil sende en tekstmelding eller ringe ham. Ting som, hvis han er over eller under et bestemt antall i en viss periode. Hvis han treffer 55, gir jeg ham 15-20 minutter på å sende en tekstmelding om at han er behandlet og er ok. Innimellom vil mamma følge ham, spesielt når hun er på besøk eller han er i hennes omsorg.
Vi har aldri hatt sykepleieren eller skolepersonell som bruker datadeling. Jeg er sikker på at hvis han hadde hatt en CGM da han var mye yngre, kan vi ha håndtert det annerledes. Men jeg vil advare foreldre om ikke bare å følge barna sine uten en samtale. Selv på barneskolen betyr det å ha barnets innspill mye når det gjelder tillit fremover. Og jeg vet at dette ikke er det du spør, men vi deler aldri Bennys data på nettet. Det siste en person med diabetes trenger er et sporbart spor av A1C-tall som følger ham eller henne i voksen alder.
Har du noen gang bekymret deg for "helikopterforeldre"?
Det er ingen tvil om at når du har et barn med type 1, er det bekymringer og systemer du ikke trenger med dine ikke-type 1-kiddoer. Når det er sagt, tror jeg det har vært en eksplosjon av helikopter ... til og med blitt en "droneforelder" (rett i ansiktet ditt!) De siste 10 årene.
Jeg vet om foreldre som vil sitte på parkeringsplassen hele dagen på skolen eller leiren - og foreldre som går på barnas kollegium! Det er vanskelig, vet jeg. Personlig tror jeg vi trenger mer utdannelse og mindre dømmekraft for disse foreldrene. De fleste av dem helikopterer av frykt. Vi satte Benny tilbake i barnehagen etter diagnose. Jeg er ikke sikker på at jeg vil føle meg så komfortabel med det nå, og jeg tror sosiale medier er mest å klandre. Det er en stor kilde til støtte, men det er også en stor kilde til frykt på grunn av feilinformasjon og overreaksjon. Vi sender Benny til vanlig (ikke-diabetes) leir i en måned hver sommer. Ingen celletjeneste, ingen Dexcom Share, og mens jeg er bekymret (tro meg jeg er bekymret) har han det bra.
Men jeg får mange mennesker som forteller meg at de aldri kunne la barnet gjøre det, og det gjør meg trist. Mine voksne venner med type 1 har ledet meg mot å presse uavhengighet og ikke forvente perfeksjon. Det er veldig vanskelig å gjøre, jeg vil hoppe inn og fikse alt! Men det er allerede betalt for oss. Benny frykter ikke diabetes, men han forteller meg at han bryr seg om det. Det handler om alt jeg kan be fra en 13-åring.
Hvordan ble du først involvert i Diabetes Online Community (DOC)?
Jeg begynte å blogge om familiens opplevelse bare en uke etter at Benny fikk diagnosen, helt på slutten av 2006. Jeg jobbet som programleder på en News / Talk-radiostasjon, og vi delte informasjon om våre personlige liv. Etter at jeg nevnte hvorfor jeg hadde vært ute noen dager, begynte vi å få mye e-post - noen med spørsmål, noen med støtte fra personer med type 1 ("Don't hold Benny back !!").
Blogging så ut til å være en enkel måte å dele det som foregikk, og på den tiden hadde jeg radiostasjonens ressurser for å hjelpe meg med det som virket som et veldig vanskelig prosjekt. Jeg visste ingenting om nettsteder eller blogging! Når jeg startet bloggen min, fant jeg andre og andre mennesker fant meg. Jeg hoppet inn på Twitter i 2008 og fant senere DSMA, som virkelig hjalp meg med å finne støtte (praktisk og ellers) og hjalp meg med å møte så mange av de menneskene jeg anser som mentorer og venner i dag.
Kan du fortelle oss om arbeidet du har vært involvert i?
Jeg satt i styret til min lokale JDRF i seks år. Vi liker turene fordi det har hjulpet oss å finne lokalsamfunnet vårt. Min største form for advokatvirksomhet er sannsynligvis min lokale Facebook-gruppe. Jeg startet det sommeren 2013 med målet om å få kontakt personlig og offline med andre foreldre av type 1 barn. Fem år senere har vi nå mer enn 600 medlemmer, og det har blitt et flott ryddested for alle lokale diabetesarrangementer og møter. Jeg har alltid vært en "kontakt", og jeg tror virkelig at å hjelpe mennesker å møte ansikt til ansikt kan føre til mye sterkere forhold, bedre helseresultater og enda mer kreativ fortalervirksomhet.
Selv om jeg ikke anser podcasten min som ekte "advokat", håper jeg at det hjalp til å gi en plattform for de som gjør den slags arbeid. Jeg føler at det er min rolle å gi en måte for mennesker med gode ideer og som presser på forandring med en måte å nå og få kontakt med andre. Det er ordet “koble" en gang til! Beklager, kan ikke hjelpe meg selv!
Og kan du fortelle oss mer om din Diabetes Connections-podcast?
Det startet som en måte å føre samtaler om å koble til i det virkelige liv. Jeg er lidenskapelig opptatt av det, som jeg har sagt, og hvis du går tilbake og hører på de første fire-fem episodene, er det et stort fokus. Men jeg skjønte at ikke bare savnet jeg nyhetsaspektet i radioprogrammet mitt og TV-karrieren, jeg følte at det var behov for et nyhetsuttak av typen “radio” i samfunnet vårt. Så nå prøver jeg å fokusere på å komme ut av dybdeintervjuer og stille tøffe spørsmål når det er berettiget.
En ukentlig podcast kan egentlig ikke holde tritt med alle de siste nyhetene i diabetessamfunnet, så jeg prøver å fokusere på det store bildet. Jeg er online hver dag og leser nettsteder som DiabetesMine og bla gjennom sosiale medier for å finne innhold til showet. Jeg har en liste en kilometer lang - jeg kunne gjøre showet flere ganger i uken og bare for å begynne å skrape i overflaten! Det er også et spørsmål om å balansere nyheter, teknologioppdateringer, kjendis- og inspirasjonsintervjuer og sørge for at jeg har "hver dag" mennesker med type 1. Jeg legger også mye tid på podcastproduksjon - det er viktig for meg at den har en profesjonell radionyhetslyd - samt administrere all gjestekoordinering og sosiale medier. Kanskje en dag vil jeg vokse nok for en stab, og vi skal gjøre et daglig show!
Noen tanker om DOCs utvikling gjennom årene?
Jeg har vært aktiv i DOC i litt over 10 år, egentlig, og det har endret seg slik jeg tror. Twitter og Facebook har tatt over etter blogging - de har gjort det lettere for alle å dele. Det er en flott ting; alle har en historie, og vi kan alle lære av hverandre.
Jeg har aldri følt at DOC trengte å snakke med én stemme, og alle som tror vi alltid har ikke sett nøye etter. Flere innlegg betyr bare at vi ser (mangfoldet av meninger) mer. Jeg tror også nettsamfunnet eldes opp. Det er vanskelig å høre, vet jeg, men tenk på de viktigste bloggerne, vloggerne og plakatene som kom inn i rommet for 10 år siden. Ti år er lang tid. Du har en hel haug med energiske "barn" nå som vil forstyrre status quo og gjøre sine egne ting. For meg betyr det å lære Instagram, men det betyr også å forstå at han trenger en 20-noe med T1D, kan være veldig forskjellig fra en 40-noe mamma med T1D-barn. Samme regler som alltid. Respekter meninger og vær høflig. Hvis du ikke vil at moren din skal lese den, ikke legg den på sosiale medier. Og du trenger IKKE å svare på folk som prøver å lure deg. Å ignorere frekke kommentarer er A-OK for meg. Men jeg har kanskje en tykkere hud enn de fleste, etter alle disse årene i samtaleradio og lokale nyheter.
Hva ser du på som de største utfordringene innen diabetes akkurat nå?
Kostnad og tilgang. Jeg vil legge til mental helse, mer grunnleggende utdanning, mer utdannelse om teknologi og om og om igjen, men ingen av dem kan forbedre seg uten å forbedre kostnadene og tilgangen.
Helt sikkert. Innovasjon er flott, men hvordan balanserer vi det med tilgang og rimelig pris?
Dessverre tror jeg på dette punktet at det må komme ned på lovgivning. Ingen insulinselskaper (og ingen helsefirmaer som jeg kjenner til) har bestemt på egenhånd å senke prisene og forbedre tilgangen over hele linja. Jeg tror det kan balanseres, men det kan være færre overskudd. Det ber om en frøendring i amerikansk helsevesen. Men jeg tror det kommer.
Rett opp, hva vil du fortelle industrien at de kan gjøre bedre?
Dette er vanskelig. Vi vil at de skal senke kostnadene og hjelpe oss mer, men det er ikke deres jobb under måten landets helsevesen fungerer på akkurat nå. Jeg vil gjerne se at de fortsetter å innovere og samarbeide med de som ønsker en mer åpen plattform for teknologi. Jeg er optimistisk for at statlige lovgivere vil lykkes med å presse for større åpenhet og bidra til å presse ned insulinprisen, men jeg tror det kan ta store endringer på føderalt nivå for å virkelig flytte nålen. Jeg mener ikke politisk partiendring - ingen av partiene har vist seg i stand til å bevege nålen på medisinering. Jeg mener å endre måten de tenker på problemet. I mellomtiden kan bransjen være mer gjennomsiktig og prøve å være litt pasientsentrert. Inkluder oss!
Hva gleder du deg mest til på Innovation Summit?
Møte alle der! Som en selvbeskreven ikke-teknisk person, ikke-nummer, gleder jeg meg til å lytte og lære, men også være en stemme for de av oss som ikke er komfortable med å hacke enhetene våre eller bruke mange online alternativer for å håndtere diabetes . Eller kanskje jeg kommer bort en forandret kvinne !!
Takk, Stacey. Vi er glade for å inkludere deg i arrangementet vårt og de livlige diskusjonene som sikkert vil finne sted der!
-lawyers.jpg)
.jpg)
