Oklahoma Diabetes Dad deler "Hjertesorg, frykt, glede og triumf"

Her på ‘Mine handler vi om å forsterke stemmer i vårt Diabetes Online Community (DOC). I dag ønsker vi Oklahoma D-Dad Clayton McCook velkommen, hvis lille datter Lily ble diagnostisert med type 1 for omtrent syv år siden, og siden har blitt en aktiv advokat og presser på for mer overkommelig og tilgjengelig insulin gjennom # insulin4all-bevegelsen. I sin daglige jobb jobber Clayton innen veterinærpleie på hest - noe som betyr at pasientene hans hver dag er hester, av racingsort. Gi Clayton en varm velkomst mens han deler historien nedenfor.

Et ord fra diabetes pappa Clayton McCook

"Jeg beklager å fortelle deg at hun har glukose og ketoner i urinen." Legestemmen var dyster. Han ga ingen ytterligere forklaring, fordi han visste at jeg som praktiserende veterinær ville vite hva det betydde.

"Så hun har diabetes type 1, ikke sant?" Jeg svarte.

“Ja, Sa han sakte. “Du må gå til Baptist ER umiddelbart. Jeg har ringt fremover. De venter på deg.”

Hodet mitt begynte å virvle, og jeg ble overveldet av en følelse av skyld. Alle tegnene hadde vært der: tørsten, å høre henne stå opp midt på natten for å gå på do, vekttap, irritabilitet og fruktig lukt i pusten. Jeg hadde avvist min kones bekymringer. På ingen måte kan det være type 1 diabetes. Vi har ingen familiehistorie. Ikke barna våre (vi har to, og Lilys yngre søster som nå er 8, har ikke T1D). Ikke oss. Jeg tok så farlig feil, men i det minste giftet jeg meg med en kvinne som tar så godt vare på familien vår og lytter til hennes intuisjon. I det minste hørte hun ikke på meg og tok datteren vår til legen vår. I det minste stolte legen vår på konas instinkter nok til å tro henne. I det minste fikk vi henne til ER før hun gikk inn i DKA.

Det er vanskelig å se tilbake på den tiden nå. Denne februar vil det være sju år siden vår eldste datter Lilys diagnose i en alder av 3 år.

De tidlige dagene blir mer uskarpe, ettersom hun er 10 år nå. Natten på sykehuset. Den første traumatiske fingerpinnen. De små armene hennes viklet rundt beinet mitt da jeg prøvde å overbevise henne om å holde stille for de første skuddene. Fargen som kommer tilbake til ansiktet hennes og styrken som kommer tilbake til den lille kroppen hennes. Vår reise har vært en komplisert blanding av hjertesorg, frykt, glede og triumf. Gjennom alt har vi gjort vårt beste for å jobbe sammen som en familie for å gi Lily best mulig pleie. Min kone er en talepatolog, selv om hun de siste årene har undervist på døtreskolen vår delvis for å hjelpe til med å ta vare på Lily. Datteren vår har vært utrolig fra begynnelsen, og vi er så stolte av å se henne jobbe så hardt i disse dager for å håndtere mye av sin egen ledelse.Hun teller karbohydrater, gjør egne fingerpinner, administrerer sine egne boluser, forteller oss når hun ikke har det bra, og behandler ofte en lav som hun føler kommer på før vi til og med innser det.

Vår diabetesreise har tatt oss mange steder og introdusert oss til mange fantastiske mennesker. Vi var så heldige å være en av de tidligere familiene som fikk tilgang til Nightscout-gruppens teknologi, og satte opp systemet vårt høsten 2014. Gjennom denne forbindelsen har jeg blitt kjent med noen av de mest fantastiske menneskene i verden, som har viet sin tid og talent og energi til å hjelpe familier som våre. Vår positive erfaring og forbindelser med Nightscout førte til at vi brukte to år på DIY automatiserte insulinsystemer Loop og OpenAPS. Denne opplevelsen åpnet igjen for oss en verden fylt med uselviske og altruistiske helter som har jobbet så hardt for å gjøre det mulig for andre å dele i disse underverkene. Det siste året tok vi beslutningen om å bytte til Tandem t: slim X2 pumpe, som har vært en fantastisk forandring for familien vår. Vi er veldig takknemlige for teamet på Tandem som jobber så hardt for å tilby et system som fungerer så bra for oss.

Dyreomsorg ... og diabetes?

Som nevnt er jeg en praktiserende veterinær. Mitt praksisfokus er på løpshester, og spesielt Quarter Horses. Dette er sprinterne i racingverdenen, som løper opp til en kvart mil som navnet tilsier. Pasientene mine veier over 1200 kg og løper 440 meter på 21 sekunder. De er store og kraftige og vakre, og jobben min er bokstavelig talt oppfyllelsen av en livstidsdrøm. Det er hardt arbeid, og det innebærer lange timer. Jeg kommer vanligvis til banen før soloppgang, og jeg går måneder av gangen uten en eneste fridag, men jeg elsker det jeg gjør og føler meg så heldig å gjøre det.

Jeg håndterer vanligvis ikke diabetes hos pasientene mine. Hester får ikke nødvendigvis diabetes, selv om vi begynner å se flere tilfeller av insulinresistens og andre endokrine lidelser hos eldre hester. Pasientene mine har en tendens til å være yngre, så jeg ser ikke mange av disse. Hunder og katter får diabetes, men siden jeg er utelukkende hesteveterinær, har jeg ingen pasienter med diabetes som mine smådyrkollegaer. Hunder får oftere diabetes som ligner type 1 hos mennesker, mens den vanligste formen for diabetes hos katter ligner type 2.

Bli en talsmann for overkommelig pris på insulin

Selv om jobben min er fantastisk, er den også veldig farlig. Å være hesteveterinær er et risikabelt yrke, ettersom et raskt spark fra en ulykkelig pasient kan føre til ødeleggende skader. Det er kanskje denne faren som førte til at jeg begynte å undersøke den skyhøye prisen på insulin og ble advokat i # insulin4all-bevegelsen. Selv om familien vår er privilegert, og vi har tilgang til en god helseforsikring og en god lønn gjennom jobben min, er jeg bekymret hele tiden for at det skal skje noe som gjør at jeg ikke kan ta vare på Lily. Jeg er bekymret for hva som vil skje med henne når jeg ikke lenger er her for å forsørge henne. Jeg er også bekymret for det økende antallet amerikanere som sliter med å ha råd til insulinet sitt og er sinte over den skyhøye prisen.

Gjennom innflytelse fra venner og advokater som Melinda Wedding, som jeg møtte gjennom Nightscout, begynte jeg å ta en seriøs titt på problemet med insulin- og legemiddelpriser. Jeg ble involvert i grupper som T1International og Patients for Affordable Drugs, og har nylig avtalt å hjelpe til med å lede @ OKInsulin4All kapittel under veiledning av UK nonprofit T1International. Jeg er ikke interessert i unnskyldninger og samtalepunkter, og jeg har ikke tid til de som vil avvise dette problemet med lite nyttige kommentarer om hvor "komplisert" problemet er eller hvordan talsmenn bare "roper". Jeg er interessert i konkrete handlinger.

Jeg er interessert i seriøs politikk og lovendring. Jeg er interessert i å samarbeide med de som anerkjenner at status quo er uakseptabelt og uholdbart, og jeg har lovet å finne mer tid i det kommende året til å gjøre min lille del for å vedta varige og sårt trengte endringer. Jeg tror fremdriften eksisterer, og jeg tror at 2019 vil være et bannerår for # insulin4all.

Mens det er så mye å diskutere om insulinoverkommelighet knyttet til personer med diabetes, hører jeg på den profesjonelle siden mer og mer fra mine små dyrekollegaer at deres klienter har vanskeligere for å gi deres kjæledyrs insulin. Men det er et tema for en annen gang ...

Til slutt tenkte jeg aldri hvordan livet ville være å få et barn med type 1 diabetes. Selv om jeg fremdeles har øyeblikk når jeg sørger over tapet av noe av Lilys uskyld og de delene av barndomsdiabetes har tatt fra henne, er jeg fortsatt overveldet av takknemlighet for menneskene vi har møtt og forbindelsene vi har fått gjennom å være omsorgspersoner. Det går ikke en dag at jeg ikke takker for Lilys styrke og mot, min kone Cindys kjærlighet og partnerskap, og den konstante hjelpen og bekymringen Lilys yngre søster Olivia har for henne.