Revmatoid artritt er mye mer enn “bare” leddsmerter.
Oftere enn ikke, når jeg forteller noen at jeg lever med revmatoid artritt (RA), er de sjokkerte over at jeg er ung og ser sunn ut. Eller de forveksler tilstanden min med den vanligste formen for leddgikt - slitasjegikt - fordi de ikke egentlig vet hva RA er.
Det er over 100 former for leddgikt, hvorav mange kommer med mer enn bare leddsmerter.
Sykdommen min, revmatoid artritt, er en systemisk autoimmun sykdom - noe som betyr at den påvirker mye mer enn noen av leddene mine.
La meg forklare hva jeg trenger at du forstår om å leve med revmatoid artritt fra min erfarne erfaring med sykdommen.
Revmatoid artritt er mer enn bare leddsmerter
Betennelse sprer seg til våre organer som hjerne, hjerte, lunger, nyrer, øyne og hud. Andre forhold (kalt comorbiditeter), forekommer ofte sammen med RA, inkludert:
- diabetes
- lungesykdom
- hjertesykdom
- depresjon og angst
For meg er tretthet den desinfiserende av symptomene mine.
Det bryr seg ikke hvilken alder du er
RA er ikke bare en sykdom for eldre mennesker. Jeg fikk diagnosen 29 år, men hadde levd med symptomer siden jeg var 24.
I den alderen trodde jeg ikke noe som leddgikt kunne påvirke meg heller. Eventuelle klager med helsen min ble ofte møtt med "begynn å trene og gå ned i vekt."
Det er ofte usynlig
Bare fordi du kan ikke se det betyr ikke Jeg kan ikke føle det.
Det er vanlig at revmatoid artritt er en usynlig funksjonshemming. Effektive terapier er tilgjengelige som kan forhindre behov for stokk, rullestol eller rullator. Imidlertid kan noen som lever med RA fortsatt ha mobilitetsproblemer eller alvorlig usynlig kronisk smerte.
Det kan ta år å leve med RA før det blir synlig. Effektive behandlinger kan stoppe synlig skade.
Det er uforutsigbart
Jeg kan ha det bra den ene dagen og den neste helt sengeliggende med smerter og tretthet. Noen dager kan leddene mine håndtere en aktivitet, men noen dager kan de ikke, eller jeg kan bare håndtere en liten mengde aktivitet.
Noen dager er hjernen min skarp, mens andre er jeg tåkete og glemsom.
Det er tider jeg kan fortelle når jeg skal ha en dårlig dag. For eksempel når det regner eller jeg har en stor begivenhet, vet jeg å bestille en til to dager etter for hvile og være snill mot meg selv.
Tretthet treffer imidlertid ofte uten tegn, og tvinger meg til å avbryte planene. Jeg er ikke en flassende person. Det er sykdommen.
Revmatoid artrittstretthet er mer enn å føle seg trøtt
Ikke unnskyld din daglige søvnighet med tretthet.
Tretthet fra en kronisk sykdom er svekkende. Kan ikke tenke, kan ikke snakke, kan ikke bevege meg, kan ikke fungere tretthet kan legge meg sengeliggende i flere dager eller uker og er ikke noe jeg kan presse gjennom.
Det er noe som ingen mengde kaffe kan fikse.
Tretthet er som å leve med en usynlig vegg inni meg som hindrer meg i å fungere normalt. Det forårsaker frustrasjon med omtrent alle aspekter av det daglige.
Det finnes ingen kur
Ingen diett, urt eller krydder vil kurere meg - selv om du leser det på internett, så det på en dokumentar eller hørte om det gjennom noen andre.
Sannheten er at revmatoid artritt er en uhelbredelig sykdom. Hvis det var så lett å kurere med for eksempel gurkemeie, ville ikke leddgikt og andre revmatiske forhold være den viktigste årsaken til arbeidsuførhet i USA.
Men hvis du søker i Dr. Google, anbefales gurkemeie å kurere omtrent alle tilstander.
Kosttilskudd, visse øvelser og et godt balansert, sunt kosthold som unngår betennelsesutløsende matvarer, vil absolutt hjelpe sykdommen min. Men ingen av disse tingene vil kurere meg, og råd overlates best til en registrert helsepersonell.
Å ha RA gir meg høy risiko for infeksjoner
Jeg er en germaphobe av en grunn.
Å leve med inflammatorisk leddgikt gir meg en økt risiko for infeksjon og tilstander som lungebetennelse og COVID-19, som kan variere fra mild til livstruende.
Selv forkjølelse kan være ganske vanskelig å overføre for meg og kan være livstruende,
Den økte risikoen er både fra selve sykdommen og fra de immunsupprimerende medisinene jeg tar for å behandle sykdommen.
Komorbiditeter kan ytterligere undertrykke immunforsvaret mitt, og forskning viser at jeg har høyere risiko for visse kreftformer.
Bunnlinjen
Alle former for leddgikt er alvorlige og bør tas som sådan av alle, også de som ikke lever med tilstanden.
Husk å være snill, støttende og forståelsesfull - mange av oss kjemper en usynlig kamp med våre egne kropper.
Finn et samfunn som bryr seg
Det er ingen grunn til å gå gjennom en revmatoid artrittdiagnose eller langsiktig reise alene. Med den gratis RA Healthline-appen kan du bli med i en gruppe og delta i live diskusjoner, bli matchet med fellesskapsmedlemmer for å få sjansen til å få nye venner og holde deg oppdatert på de siste RA-nyhetene og forskningen.
Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play. Last ned her.
Eileen Davidson er en Vancouver-basert usynlig sykdomsadvokat og en ambassadør for Arthritis Society. Hun er også mor og forfatter av Kronisk Eileen. Følg henne videre Facebook eller Twitter.