Jeg kunne ikke gi opp forbindelsene og oppleve god mat og drikke bringe lenger.
Hvordan vi ser verden forme hvem vi velger å være - og å dele overbevisende opplevelser kan ramme måten vi behandler hverandre på, til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.
Dean Martin sa en gang: ”Jeg synes synd på folk som ikke drikker. Når de våkner om morgenen, er det like bra som de kommer til å føle seg hele dagen. "
Minuttene eller timene før jeg spiser eller drikker noe hver morgen er like gode som jeg kommer til å føle hver dag. Men det skyldes ikke avholdenhet - jeg nyter et deilig glass vin.
Det er fordi jeg har kronisk interstitiell blærebetennelse (IC) eller smertefullt blæresyndrom. Det krever en streng anbefalt diett for å holde symptomene i sjakk.
IC er en smertefull, kronisk blærebetennelse som forårsaker hyppig vannlating, haster, smerte, trykk og enorme kostnader. I mitt tilfelle forårsaker det dysfunksjon i bekkenbunnen alvorlig nok til å kreve Botox-injeksjoner hver tredje måned.
Det laveste smertenivået mitt er når jeg først våkner, før jeg har hatt noe å spise eller drikke som kan irritere den utrolig følsomme blæren min.
Hvis jeg spiser et krydder, gleder meg over noe mildt surt, eller tar meg en kaffe eller en cocktail, sparker IC-en min opp og føles som om jeg har en livlig pinnsvin som salto i blæren.
Likevel har jeg bestemt meg for å miste intimiteten som deles gjennom mat, kreativiteten til nye kulinariske bestrebelser, eller bare mitt eget hedonistiske ønske om å smake og oppleve alt jeg kan.
Et eller annet sted kryper urogynekologen min fordi hun vet hva jeg skal fortelle deg: Jeg følger ikke dietten.
IC-dietten er en eliminering, noe som betyr at du i hovedsak slår matinntaket ned til tre ingredienser og prøver å tolerere kjedelig, kjedelig mat for å holde symptomene lave. Eliminasjonsdelen kommer inn når du ønsker en fjerde ingrediens velkommen.
Si at du bare spiser brød, bananer og epler - uten noe på dem. Du kan prøve smør og se hvordan du har det. Hvis det smøret forsterker symptomene, kan du prøve en annen.
Da må du bestemme om du vil godta en grunnleggende smerte med et kosthold som inkluderer smør, av alle ingrediensene i byggesteinen, eller unngå det i en levetid med lavere (men ikke ikke-eksisterende) smerte og smørfrie ruller.
Jeg brukte mye av tiden min på å tenke på hvordan ketchup er sur og sjokolade er skjerpende mens jeg plukker på hauger med bare kyllingbryst og brun ris. Så skjønte jeg at det å bryte brød sammen for meg er viktig for å binde seg sammen med mennesker.
Å godta mer smerte for å glede seg over nye kulinariske herligheter
Jeg trenger å oppleve, eksperimentere og smake. Min mest tilpassede sans (nest etter kronisk smerte, som blir en slags sjette sans etter at du har brukt nok år med å lide) har alltid vært smak.
Jeg klarer smerter. Tørrer i en kjedelig, fargeløs, smakløs, svulstfri levetid, kan jeg ikke.
Livskvalitet er upresis som metriske klinikere bruker, og pasienter må definere det selv. En del av selvadvokat som pasient med en kronisk, langvarig lidelse er å utvikle selvhevdelsen for å kreve det livet du ønsker.
Klinikere rynker pannen over kaffeinntaket mitt og elsker å smake på menyene. Men jeg finner det i stand til at en vanlig antagelse er at mennesker med sykdommer skal være gode, kompatible pasienter som er villige til selvoppofrelse for å validere legitimiteten av smertene.
Da jeg fikk diagnosen klokka 16, vurderte jeg livet før meg og bestemte meg for at jeg kunne takle mer smerte enn jeg følte på et restriktivt kosthold. Et par år senere tok jeg meg med lavt symptom til Dublin og London for semestre i utlandet. Jeg spiste alt, og de fleste netter ble avgrenset med sunne, skamfrie halvlitere. Så hva om jeg gikk på toalettet fem ganger mer enn mine følgesvenner?
Gapet mellom de legestilte livsstilsbegrensningene og ønsket om å lære verden gjennom smak var mentalt lett for meg å hoppe over.
Så jeg unner meg uredd med vennens hjemmelagde karri. Jeg utviklet en te-besettelse som førte til binding med en av mine nærmeste venner. På søndager lager partneren min og jeg en ny oppskrift, generelt noe som tar litt tid og litt mer forsiktig hakking og såring.
Disse og mange andre kulinariske opplevelser irriterer den lekkede blæreveggen min, som reagerer på cayennepepper som en snegle som blir saltet.
Likevel er disse øyeblikkene og minnene de har gitt meg avgjørende for livskvaliteten jeg har.
Hvis forskjellen er blæresmerter på 4 mot 6, vil jeg så mye heller smake de krydret sjokoladekakene kollegaen min laget enn å avstå.
På et bestemt tidspunkt er smerte smerte, og antall poeng blir mindre fristende å granske.
Folk som er kjent med IC-dietten, vil protestere mot at det å drikke alkohol er som å helle alkohol i et åpent sår. Selv om jeg ikke er uenig, tror jeg å vurdere verdien av drikken er alt. I møte med flere muligheter for studier i utlandet der sosial binding nesten utelukkende skjedde i puber i Dublin og London, tok jeg valget om å prioritere minneverdige opplevelser fremfor basale, rå smerter.
Det er fremdeles hensyn, planlegging og balanse
Jeg stoppet eliminering diett tull for omtrent et tiår siden. Min ene innrømmelse i dag er å unngå krydret mat etter kl. så søvn er ikke en nattlig kamp mellom paprika og melk jeg må tygge for å kompensere for den.
Jeg er fremdeles bevæpnet med hjelpekamerater som Prelief, et syrereduserende middel i kaffen og redningsdrikker med natron og vann. Jeg bestemte meg for å bare gjøre mitt beste med denne smertebaselinjen. Jeg er strategisk - jeg frister ikke tapasgudene kvelden før en flytur - men jeg vil aldri føle meg mer oppfylt fordi jeg var en modellpasient som fulgte en diett som var basert på tomhet.
Jeg starter morgenene mine på taket mitt med en stor Chemex full av kaffe fra favorittbutikken min i Berkshires. Jeg tenker på vennene jeg var sammen med da jeg oppdaget bryggen, og livet mitt er fyldigere for den delte opplevelsen av utsøkt pour-over på et pittoresk sted.
Selv om det var en enkel beslutning å godta mer smerte for helhjertet levebrød, var det ikke en enkel overgang. Å motstå smerte og håndtere det godt nok til å unngå å bukke under for et antall dårlige mestringsmekanismer krever oppriktig engasjement.
Jeg har sint grått av kokkens form for forfatterblokk foran kjøleskapet mitt flere ganger enn jeg vil innrømme. Men jeg har funnet ut at de stille øyeblikkene av frustrasjon har forsvunnet, ettersom jeg trenger mer rom for å planlegge og huske øyeblikk med venner og familie.
Ved å gjøre livet mitt til en skattejakt etter smaker - enten mat, mennesker eller historier - har jeg trosset en sykdom som kan ha stjålet gleden min.
