Det har vært en langvarig diskusjon blant pasientforkjempere om behovet for nye, mer beskrivende navn som bedre kunne skille mellom type 1 og type 2 diabetes.
Hvert så ofte treffer debatten feber. Nye online-petisjoner dukker opp, og krever endring som støttespillere mener vil eliminere forvirring og bedre skille den faktiske realiteten til hver helsetilstand.
Nylig kom problemet opp som svar på WNYC Public Radios Sugarland-show, en ganske utrolig undersøkende serie som fremhever diabetesepidemien, som dekker den skyhøye prisen på insulin. WNYCs illustrative journalistikk fikk rett i å skille mellom T1 og T2, men det utløste også kommentarer om behovet for å revidere navnene. Vår podcasting D-Mom-venn Stacey Simms tok opp dette i sin Diabetes Connections-podcast, og det har ført til en bølge av ny debatt om diabetesmonikeren.
Det er klart at dette ikke er den første og ikke vil være siste gang dette problemet kommer opp.
‘Rebranding’ diabetes typer?
Tilbake i 2013 oppnådde to lidenskapelige D-mødre støtte fra noen anerkjente forskere i sin oppfordring til en "omlegging" av sykdomstyper, og opprettet en online-petisjon som samlet 16 621 underskrifter før den ble avsluttet.
Oppropet ba beslutningstakere ved ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) og IDF (International Diabetes Federation) om å "revidere navnene på både type 1 og type 2 diabetes for mer nøyaktig å gjenspeile naturen til hver sykdom." De uttalte tydelig at “det medisinske samfunnet bør bestemme passende navn, ettersom de er mest kvalifiserte; men bare som en eksempel, ville den unike naturen til type 1 gjenspeiles i et navn som Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes og den unike naturen til type 2 i et navn som Insulin Resistance Diabetes (IRD). "
{Skriv hodeskak over kompleksiteten til de foreslåtte navnene.}
Så begynte hele kjeften om hvorvidt nye navn bare vil tjene til å utdype skillet i vårt D-samfunn, og forvirre pokker fra allmennheten som allerede er forvirret over diabetestyper - eller om de uansett gir et tøff, og dette navnet- endring er bare et stort sløsing med innsats når vi kunne / burde gå inn for mer meningsfulle endringer som faktisk hjelper mennesker til å leve bedre med diabetes.
Det var for 5 år siden. Og her er vi igjen og har den samme samtalen.
De som er for, hevder:
- Vi har tolerert disse 'rotete' (eller verre, meningsløse) titlene for de to typene diabetes for lenge, og det er på høy tid for litt klarhet.
- Dette er en stor sjanse til å øke bevisstheten og utdanne publikum og vanlige medier om ekte opprinnelse og parametere for diabetes typer.
- “Hei, vi er ikke partiske mot type 2; Vi vil bare at folk skal vite at barna våre av type 1 har en helt annen tilstand enn den. " (Jeg omskriver her)
De mot kravet:
- Uansett hvordan du skjærer det, vil dette skape et stadig større skille mellom diabetestypene, noe som hindrer vår evne til å samarbeide for å gå inn for en felles sak. Dette kan også forårsake mye vondt, fordi (igjen parafraserer) T1-er ville være å "kaste T2-er under bussen" og skape enda mer negativ stigma enn det som eksisterer nå.
- Å presse på for et navneendring er enormt sløsing med tid, fordi media og publikum knapt forstår de nåværende navnene, og vil ikke huske eller forstå de nye navnene bedre. Jepp, medier tar ofte feil, og nye navn kommer ikke til å endre det.
- Som mange D-peeps og talsmenn og "eksperter" har påpekt gjennom årene, er de to typene mer like enn ikke, og i det lange løp kan "ethvert navn du tildeler i dag, vise seg å være en feilaktig navn med fremtidige forskningsresultater . ”
Jeg forbereder meg på steinkasting og høygaffel med å si det: men jeg må være enig i at et press for nye navn vil være en gigantisk oppoverbakke, og sannsynligvis ikke verdt å kjempe ...
Riktignok følte jeg annerledes om dette problemet tidligere i diabeteslivet. Men etter å ha bodd med T1D i mer enn tre tiår, og kontinuerlig ha undersøkt det og skrevet om det og snakket om det med dusinvis på dusinvis av mennesker i og utenfor farmasøytisk industri, helsefelt og pasientfelt, kan jeg nå bare være enig at vi har "større fisk å steke" - og at ethvert forsøk på en omfattende nasjonal eller internasjonal navneendring er dømt til å sprute.
Årsaker til ikke å endre navn på diabetes
Her er poengene bak tankegangen min (du kan være enig, eller kaste virtuelle steiner):
* Vi bør lære av historien om navneendring av diabetes, som ikke er pen. La oss starte med å undersøke vår egen historie her. Det begynte tilbake i 1979, da jettisoning av begrepene "ungdomsutbrudd" og "voksenutbrudd" ble foreslått av en internasjonal task force sponset av NIHs National Diabetes Data Group. ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association og European Association for the Study of Diabetes (EASD) signerte på. Med forbehold meldte Verdens helseorganisasjon seg til slutt også (selv om de gikk lenger og faktisk "opprettet" fem typer diabetes, hvorav bare de to første hadde tall).
Mellom 1979 og 1995 fikk vi begrepene insulinavhengig diabetes mellitus type 1 (IDDM) og ikke-insulinavhengig diabetes mellitus type 2 (NIDDM), som var behandlingsbasert, men likevel forvirrende. I løpet av 1990-tallet omorganiserte en annen internasjonal ekspertkomité sponset av ADA hele ordningen og ga oss de numeriske begrepene type 1 og type 2 som vi bruker i dag, selv om de spesifiserte med arabiske tall, i stedet for de medisinsk tradisjonelle romerske tallene, visstnok å eliminere enda mer forvirring (?).
Selvfølgelig stoppet ikke noe av dette debatten, som samler damp hvert par år. Forvirringen fortsetter selv i medisinsk yrke; Vi har rapportert det siste tiåret at de som arbeider med diabetes ikke kan være enige om hvor mange forskjellige typer diabetes det egentlig er og hva de skal hete.
Også i 2007 gjennomførte Medtronic en studie om offentlig D-bevissthet og fant at 80% av de 2436 amerikanske spurte voksne ikke kunne skille mellom type 1 og type 2 - og 36% mente det enten var en "type 3 eller 4" diabetes også! (blant andre misforståelser)
Det er tydelig at alt dette jockeyingen for bedre navn ikke har hjulpet mye de siste 30+ årene.
* Vi forklarer fremdeles ... Bare spør de mange kloke eldste i samfunnet vårt som har sett disse omdøpende initiativene komme og gå - fra "ung" og "voksen" til insulinavhengig diabetes mellitus (IDDM) og ikke-insulinavhengig mellitus ( NIDDM) og til slutt til type 1 og 2, som virket “generisk og symbolsk” nok til forhåpentligvis å avklare ting. Likevel forklarer de av oss som lever med diabetes ... og forklarer ... og forklarer! Bare nå har forklaringene blitt så mye mer kompliserte, fordi vi må si: "Jeg har det som pleide å bli kalt X og ble da referert til som Y og / eller Z, fordi ... (sett inn lang forklaring på de gamle og nye etikettene ). ”
I motsetning til hva noen kommentatorer har hevdet, tror jeg ikke dette er en "sur puss" POV eller en indikasjon på at noen har "gitt opp." Snarere tror jeg at mange års erfaring gir perspektiv på hva som er realistisk. Ikke glem at folk pleide å løpe rundt og si: "De vil være en kur innen XXXX." Ikke realistisk, og heller ikke forventningen om at et navneendring kommer til å revolusjonere folkehelsekompetanse på diabetes.
* Å bygge konsensus er en monumental oppgave, og tar lang tid.Tenk på den blå sirkelen et øyeblikk. I mange år har vi prøvd å få de store nasjonale advokatgruppene til å komme bak dette enkle, universelle symbolet for diabetesbevissthet. Først klaget de over at de ikke likte det; nå drar de bare føttene mens de klamrer seg til sine egne logo-symboler. Tenk deg å prøve å få hele den amerikanske medisinske virksomheten til å bli enige om nye navn på de to hovedtypene av diabetes. Og så International Medical Establishment ... Dette kommer til å bli en lang og het kamp, People.
* Re-utdanne de vanlige mediene? Jeg tror ikke. Er du klar over den kaotiske tilstanden journalistikken er i, som en virksomhet og et yrke for øyeblikket? Massive nedskjæringer betyr at redaksjonene jobber med mindre personale som er mer uerfarne og mer overarbeidede enn noen gang. Å sende ut en mengde materialer som krever at journalister glemmer de "gamle" navnene på diabetestyper og begynne å bruke nye etiketter, oppnår ingenting. Faktisk kan jeg bare forestille meg de feilaktige antagelsene som vil dukke opp når ulykkelige journalister snubler over "gjenoppfinnelsen" av diabetes.
* Det er et ordtak som sier at "veien til helvete er brolagt med gode intensjoner." Det jeg ser oftest er lidenskapelige D-foreldre som sårt vil gjøre noe for å hjelpe barna sine nå. Det er også de voksne med diabetes, som bare ikke tåler stereotypene og feilinformasjonen de møter. De ønsker å stoppe alle de stumme, sårende og negative kommentarene som kommer mot dem og deres familier, og skape en fremtid der diabetestypene er krystallklare og de som er utfordret i bukspyttkjertelen ikke trenger å lide diskriminering eller bruke livet på å forklare sykdom. Mens dette er edelt, og det er noe vi alle håper på, Jeg tror ærlig talt ikke at det er mulig.
La oss innse det: hva vet vi alle om Crohns sykdom eller Huntingtons sykdom hvis vi ikke har et familiemedlem som er berørt? Vi utenforstående vet ikke så mye om samfunnets bekymringer ... Og hvis disse sykdommene har forskjellige typer (for alt jeg vet de gjør), så gir disse typene nye vitenskapelige titler som "Autoimmun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes" eller "Insulin Resistance Diabetes (IRD) ”hjelper meg ikke til å forstå noe bedre, med mindre jeg selvfølgelig har den personlige lidenskapen for å engasjere meg.
Åpenbart er diabetes ikke en sjelden sykdom og er et fremtredende folkehelseproblem. Men jeg ser bare ikke verdien av å investere vår innsats, tid og penger (ja, å gi nytt navn til kostnader) for å lage beskrivende, vitenskapelige navn for en sak vi prøver å lage lettere for publikum å omfavne, snarere enn vanskeligere.
* En lav prioritet, i beste fall. Etter vår mening vil omdøping av en eller begge typer diabetes ikke gjøre noe for å endre status quo. Snarere ville det medføre blanke blikk og hodeskrammer, og krevde en oppfølging av "Det pleide å være…”Og det ville bare ført oss tilbake til der vi er nå: Confusion Central.
Så ja, vi respekterer de som brenner for dette emnet. Men nei, vi er tilfeldigvis ikke enige om at dette vårt diabetesfellesskap skulle (eller til og med kunne, hvis vi ønsket å) forene oss om. Det er mye viktigere spørsmål å prioritere, for eksempel å gjøre meningsfulle endringer i rimelig pris og tilgang for alle til viktige diabetesbehandlinger og nye verktøy.
Interessant, hver gang disse kallene for navneendringer dukker opp, er det responsive samtaler om enhetskonkurranse rundt D-samfunnet. For noen år tilbake da dette emnet oppstod, foreslo T1-blogger Scott Strange følgende som et mantra vi alle kunne omfavne:
———————————-
Jeg vil at diabetesadvokater over hele verden skal love:
Å ha empati, uansett type.
Å ta til orde for de med denne tilstanden, uansett type.
Å lære om diabetes, uavhengig av type.
Å korrigere feilinformasjon og stereotyper som er så vanlige i samfunnet og media.
Å erkjenne såret som feilinformasjon og stereotyper forårsaker mennesker hver dag. Vondt som er både emosjonelt og fysisk.
Å hjelpe mennesker, som av en eller annen grunn blir påvirket av disse stereotypene på daglig basis. Mennesker som tilfeldigvis bor ved siden av, som tilfeldigvis kommer til familiepiknikene dine, som tilfeldigvis er blant dem du bryr deg om. Folk du aldri har møtt, mennesker med familier og kjære.
Folk som tilfeldigvis har diabetes.
Fordi vi alle er mennesker.
——————————
Vel sagt, min venn.
Vi på ‘Min enig 110%.
