Hvordan det var å vokse opp med psoriasis

En morgen i april 1998 våknet jeg dekket av tegn på min første psoriasisbluss. Jeg var bare 15 år og studenter på videregående. Selv om bestemor hadde psoriasis, dukket flekkene opp så plutselig at jeg trodde det var en allergisk reaksjon.

Det var ingen episk utløser, som en stressende situasjon, sykdom eller livsendrende hendelse. Jeg våknet nettopp dekket av røde, skjellete flekker som fullstendig tok over kroppen min, og forårsaket meg intens ubehag, frykt og smerte.

Et besøk hos hudlegen bekreftet en psoriasisdiagnose og startet meg på en reise med å prøve nye medisiner og bli kjent med sykdommen min. Det tok meg veldig lang tid å virkelig forstå at dette var en sykdom jeg ville leve med for alltid. Det var ingen kur - ingen magisk pille eller krem ​​som fikk flekkene til å forsvinne.

Det tok mange år med å prøve hvert aktuelt under solen. Jeg prøvde kremer, kremer, geler, skum og sjampo, til og med pakket meg inn i plastfolie for å holde medisinene på. Så var det på lysbehandling tre ganger i uken, og alt dette før jeg kom til Driver's Ed.

Navigering av tenåringsidentitet

Da jeg fortalte vennene mine på skolen, støttet de diagnosen min, og spurte mange spørsmål for å sikre at jeg følte meg komfortabel. For det meste var klassekameratene mine veldig snille med det. Jeg tror den vanskeligste delen av det var reaksjonen fra andre foreldre og voksne.

Jeg spilte på lacrosse-laget, og det var bekymringer fra noen av motstanderne om at jeg spilte med noe smittsomt. Treneren min tok initiativet til å snakke med motstanderen om det, og det ordnet seg vanligvis raskt med et smil. Likevel så jeg utseendet og hviskingen og ønsket å krympe meg bak pinnen min.

Huden min føltes alltid for liten for kroppen min. Uansett hva jeg hadde på meg, hvordan jeg satt eller lyve, følte jeg meg ikke riktig i min egen kropp. Å være tenåring er vanskelig nok uten å være dekket av røde flekker. Jeg slet med selvtillit gjennom videregående skole og på college.

Jeg var ganske flink til å gjemme flekkene mine under klær og sminke, men jeg bodde på Long Island. Somrene var varme og fuktige, og stranden var bare en 20-minutters kjøretur unna.

Å takle offentlig oppfatning

Jeg kan tydelig huske en gang da jeg hadde min første offentlige konfrontasjon med en fremmed om huden min. Sommeren før ungdomsskolen gikk jeg med noen venner til stranden. Jeg hadde fortsatt å gjøre med min første bluss, og huden min var ganske rød og flekkete, men jeg gledet meg til å få litt sol på flekkene mine og ta igjen vennene mine.

Nesten så snart jeg tok av stranddekningen min, ødela en utrolig uhøflig kvinne dagen min ved å marsjere opp for å spørre om jeg hadde vannkopper eller "noe annet smittsomt."

Jeg frøs, og før jeg orket å forklare noe, fortsatte hun å gi meg et utrolig høyt foredrag om hvor uansvarlig jeg var, og hvordan jeg satte alle rundt meg i fare for å få sykdommen min - spesielt hennes små barn. Jeg ble mortified. Når jeg holdt tårene tilbake, kunne jeg knapt få ut noen ord foruten en svak hvisking at "Jeg har bare psoriasis."

Jeg spiller av det øyeblikket noen ganger og tenker på alle tingene jeg burde ha sagt til henne, men jeg var ikke så komfortabel med sykdommen min som nå. Jeg lærte fremdeles bare å leve med det.

Godta huden jeg er i

Etter hvert som tiden gikk og livet gikk, lærte jeg mer om hvem jeg var og hvem jeg ville bli. Jeg skjønte at psoriasis var en del av den jeg er, og at det å lære meg å leve med det ville gi meg kontroll.

Jeg har lært å ignorere blikket og følsomme kommentarer fra fremmede, bekjente eller kolleger. Jeg har lært at folk flest ikke er utdannede om hva psoriasis er, og at fremmede som kommer med frekke kommentarer ikke er verdt min tid eller energi. Jeg lærte hvordan jeg kunne tilpasse livsstilen min for å leve med bluss og hvordan jeg skulle kle meg slik at jeg føler meg trygg.

Jeg har vært heldig at det har vært år hvor jeg kan leve med klar hud, og jeg kontrollerer for tiden symptomene mine med et biologisk middel. Selv med klar hud tenker jeg fortsatt på psoriasis daglig fordi den kan endre seg raskt. Jeg har lært å sette pris på de gode dagene og startet en blogg for å dele min erfaring med andre unge kvinner som lærer å leve med sin egen psoriasisdiagnose.

Takeaway

Så mange av mine største livshendelser og prestasjoner har blitt gjort med psoriasis sammen på reisen - eksamen, barnevakt, å bygge en karriere, bli forelsket, gifte seg og ha to vakre døtre. Det tok tid å bygge opp selvtilliten med psoriasis, men jeg vokste opp med det og tror at å ha den diagnosen delvis har gjort meg til den jeg er i dag.

Joni Kazantzis er skaperen og bloggeren for justagirlwithspots.com, en prisbelønt psoriasisblogg dedikert til å skape bevissthet, utdanne seg om sykdommen og dele personlige historier om hennes 19+ år lange reise med psoriasis. Hennes oppdrag er å skape en følelse av fellesskap og å dele informasjon som kan hjelpe leserne å takle de daglige utfordringene ved å leve med psoriasis. Hun mener at med så mye informasjon som mulig, kan personer med psoriasis få muligheten til å leve sitt beste liv og ta de riktige behandlingsvalgene for livet sitt.