Vi inkluderer produkter vi mener er nyttige for leserne våre. Hvis du kjøper via lenker på denne siden, kan vi tjene en liten provisjon. Her er prosessen vår.
Nyere data forteller oss at 1 av 59 barn i USA har autismespektrumforstyrrelse (ASD). I følge Autism Society blir symptomer på autisme vanligvis tydelige i tidlig barndom, mellom 24 måneder og 6 år. Disse symptomene inkluderer en markant forsinkelse i språk og kognitiv utvikling.
Selv om de eksakte årsakene ikke er kjent, mener forskere at både genetikk og miljøet vårt spiller en rolle.
For foreldrene til barn med autisme, kan denne diagnosen presentere et unikt sett med utfordringer som spenner fra følelsesmessig til økonomisk. Men for de med nevrotypiske barn - individer med typiske utviklingsmessige, intellektuelle og kognitive evner - er disse utfordringene ofte ikke godt forstått.
Så vi ba foreldre i samfunnet vårt om å svare på spørsmål som ofte er forbundet med lidelsen, for å kaste litt lys over hvordan det er å oppdra et barn med autisme. Dette er hva de sa:
Debby Elley
Aukids Magazine
Hva er autisme?
Autisme er en tilstand der hjernens nevrologi fungerer annerledes. Det skal ikke forveksles med lærevansker. Mennesker med autisme kan ha normal eller avansert intelligens, og visse ferdigheter som er mer utviklet enn befolkningen generelt.
Imidlertid sliter de på andre områder. Disse inkluderer vanskeligheter med kommunikasjon, sosial interaksjon og stivhet i tankene. Stivhet i tankene er spesielt problematisk for autister fordi det gir dem stor angst når de møter forandring.
Personer med autisme kan også behandle omgivelsene sine på en litt annen måte, ofte betegnet som "sensoriske problemer", eller sensorisk prosessforstyrrelse (SPD). Dette betyr at deres ytre oppførsel noen ganger gjenspeiler indre opplevelser som resten av oss ikke kan se. Vi har lært mye om slike opplevelser fra autister selv, inkludert Temple Grandin, forfatteren av den banebrytende "Thinking in Pictures", og Naoki Higashida, som nylig skrev "The Reason I Jump".
Hvorfor snakker personer med autisme sent eller ikke i det hele tatt?
Noen ganger kan personer med autisme ha fysiske språkvansker, inkludert dyspraxia. Ofte er ønsket om å snakke imidlertid ikke til stede slik det er for resten av oss.
Autistiske barn innser ikke at andres tanker skiller seg fra deres egne. Derfor ser de ikke poenget med kommunikasjon. Som et resultat er mange tidlige inngrep i tale- og språkterapi dedikert til å hjelpe barn til å forstå at det å dele tankene sine gjennom vokalisering, og bruke tegn eller andre signaler, hjelper dem å få det de vil ha.
Bio: Aukids magazine ble grunnlagt i 2008 av foreldre Debby Elley, og tale- og språkterapeut Tori Houghton. Målet er å gi enkle, upartiske, praktiske råd til foreldre som oppdrar barn med autisme. I april 2018 ble Elleys bok "Fifteen Things They Forgot to Tell You About Autism" utgitt. Boken, sier hun, handler om "alle de tingene jeg skulle ønske jeg hadde blitt fortalt før, [og] de tingene om autisme som [ble] forklart dårlig eller slett ikke."
Nancy Alspaugh-Jackson
Handle i dag!
Finnes det en kur mot autisme?
Selv om det ikke er noen kjent kur, har intensiv og tidlig intervensjon vist betydelige forbedringer i resultatet. Den mest effektive behandlingen er kjent som ABA-behandling.
Andre terapier som taleterapi, klasser om sosiale ferdigheter og assistert kommunikasjon kan hjelpe til med å tilegne seg kommunikasjon og sosiale ferdigheter. Ikke alle behandlinger er dekket av forsikring og kan være uoverkommelig dyre for familier.
Hvor vanlig er autisme og hvorfor er den så utbredt?
[Autisme] er mer utbredt enn diabetes type 1, barneaids og kreft hos barn. Noen eksperter mener dette skyldes økt bevissthet, og derfor en økning i antall nøyaktige diagnoser. Andre mener det er resultatet av det økte antallet miljøgifter kombinert med genetikk, kjent som epigenetikk.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson er administrerende direktør for ACT Today! (Autism Care and Treatment), en nasjonal, ideell organisasjon som gir omsorg og behandling for familier utfordret av autisme som ikke har tilgang til eller har råd til de nødvendige ressursene. En tidligere tv-produsent og forfatter, Alspaugh-Jackson, ble advokat og aktivist da sønnen Wyatt, nå 16 år, fikk diagnosen autisme i en alder av 4 år.
Gina Badalaty
Omfavner ufullkommen
Er det en diett å følge for noen med autisme?
Det mest grunnleggende kostholdet, som ofte kalles "autismediett", er gluten-, meieri- og soyafritt. Jeg anbefaler at du fjerner elementene en om gangen, og vet hvor lang tid det tar å få dem ut av systemet ditt. Gluten kan ta opptil 3 måneder eller mer, og meieriprodukter (alle produkter med eller avledet fra melk) kan ta omtrent 2 uker, selv om soya kan elimineres på få dager.
Jeg anbefaler også å senke sukkerinntaket og fjerne kunstige smaker, fargestoffer og konserveringsmidler. Å kutte disse ut av kostholdet til barnet mitt, hadde en positiv innvirkning på deres kognitive funksjoner og atferd.
Når det er sagt, vil hvert barn ha en annen følsomhet. Det beste du kan gjøre er å mate barnet ditt et rent, ekte kosthold - med mye frukt og grønnsaker (økologisk, lokalt og i sesong når det er mulig), og gressmatet eller beitet kjøtt. De bør spise sjømat i moderasjon, og du må sørge for at det inneholder lite kvikksølv og andre forurensninger.
Det er ingen nåværende vitenskapelige bevis som viser effekten av diett for å behandle mennesker med autisme. Imidlertid tror noen at det har hjulpet dem eller barna deres med å håndtere tilstanden.
Hva er de unike utfordringene med å oppdra et barn med autisme?
Autistiske barn har ofte en gruppe vanlige utfordringer som andre barn med nedsatt funksjonsevne kanskje ikke opplever. Disse inkluderer:
- sensoriske problemer som er sterke nok til å påvirke:
- hvordan eller når de bruker klær
- kommunikasjon
- gå
- hudfølsomhet
- manglende evne til å forstå ansiktsuttrykk og kommunisere visse behov og følelser
- manglende evne til å forstå fare
- tarmproblemer som kan resultere i sen toalettopplæring, toalettregresjon, forstoppelse og diaré
- problemer med søvn eller døgnrytme
- vanskeligheter med å gå over til puberteten, noe som kan bety regresjon (sosial, medisinsk, atferdsmessig) eller aggresjon
- atferdsproblemer forårsaket av noe som skjer i kroppen deres
- motstand mot enhver form for endring eller pause fra rutinen
Bio: Gina Badalaty er eieren av bloggen, Embracing Imperfect. Som en langvarig personlig og profesjonell blogger deler hun sin reise med å oppdra døtrene sine, selv med utfordringene som deres funksjonshemninger gir.
Catie
Spektrum mamma
Hva er slags behandlinger for autisme, og hva er din erfaring med dem?
Da sønnen min Oscar ble diagnostisert, hadde jeg denne helt urealistiske forventningen om at et team av terapeuter ville komme ned på oss og jobbe sammen for å hjelpe ham. I virkeligheten måtte jeg presse på for behandlingen vi til slutt ville få.
På 4 1/2 ble han ansett som "for ung" i Holland for de fleste behandlinger. Imidlertid, etter min insistering, begynte vi til slutt med logoped og fysioterapi. Senere jobbet vi med en ergoterapeut som besøkte Oscar hjemme. Hun var utmerket og ga oss mange tips.
Etter en veldig vanskelig samtale med Oscars lege ved et revalideringssenter ble vi endelig tilbudt tverrfaglig støtte av dem. Jeg måtte virkelig presse på for dette da han ble ansett som "for god" til å bli sett der. Dette senteret var i stand til å tilby tale, fysioterapi og ergoterapi på ett sted. Han gjorde gode fremskritt på dette punktet.
I en alder av 7 år ble han tilbudt terapi for å hjelpe ham til å forstå og forene seg med autismen. Dette ble kalt "Hvem er jeg?" Det var en utmerket mulighet for ham å møte barn med lignende problemer og hjelpe ham til å forstå hvorfor han følte seg annerledes enn sine jevnaldrende. Han fikk også kognitiv atferdsterapi for angstproblemer. Dette var 1-mot-1 økter med en terapeut som var uvurderlige. De hjalp ham virkelig til å fokusere på de positive sidene ved autismen, og å se seg selv som en gutt som har autisme i stedet for å fokusere på selve autismen.
For oss har den tverrfaglige tilnærmingen fungert best. Når det er sagt, er det så mange barn som trenger støtte og ikke nok terapeuter til å gi det. Jeg føler også at foreldrene er under stort press for å bli ekspert og koordinere omsorgen for barnet sitt. Jeg vil gjerne se et system der familier blir utnevnt til helsepersonell som tar på seg den rollen og sørger for at barnet får den støtten de trenger.
Hvordan taklet du det da du ble fortalt at barnet ditt hadde autisme?
Jeg vet at det før diagnosen var så mange motstridende tanker som gikk gjennom hodet mitt at jeg ikke visste hva jeg skulle tenke. Skiltene var der og bekymringer ville dukke opp, men det var alltid et svar.
Hvorfor snakker han ikke så mye som andre barn på hans alder?
Han er tospråklig, det vil ta lengre tid.
Hvorfor svarer han ikke når jeg kaller navnet hans?
Kanskje det er et hørselsproblem, la oss sjekke det ut.
Hvorfor vil han ikke kose med meg?
Jeg var ikke en kosete baby ifølge mamma, han er bare aktiv.
Men på et tidspunkt begynte svarene å føles som unnskyldninger, og tvilen vokste og vokste til den fortæret meg av skyld. Jeg følte at jeg ikke ga det barnet mitt trengte. Han trengte noe mer.
Min mann og jeg var enige om at vi ikke kunne ignorere det lenger. Vi visste at noe ikke var riktig.
I de tidlige diagnosedagene er det lett å ta tak i etiketten så hardt at du står i fare for å miste synet av det som virkelig betyr noe, det som er viktigst: barnet ditt. Verden din blir fylt med autisme.
Som foreldre bruker du så mye tid på å fokusere på problemene, legger ut den negative oppførselen - til psykologer, terapeuter, leger, lærere - at det blir alt du kan se.
Informasjonen du får er skummel. Fremtiden, fremtiden din, deres fremtid har plutselig endret seg og er nå fylt med en type usikkerhet som du aldri visste. Det kan trekke deg inn og fylle deg med angst. Alt du kan se er det merket.
Jeg ville ikke at folk skulle se på sønnen min og bare se merket. Jeg ville ikke at det skulle begrense livet hans! Men det er enkelt: Uten dette merket får du ikke støtten.
For meg var det et poeng da jeg endret meg. Et poeng da jeg sluttet å fokusere på autismen og så på barnet mitt for hvem det er. På dette tidspunktet begynte merket å bli mindre. Det forsvinner aldri, men det blir mindre skummelt, mindre signifikant og føles mindre som fienden.
De siste 9 årene har jeg lært at ingenting fungerer som forventet. Du kan rett og slett ikke forutsi fremtiden. Alt du kan gjøre er å gi barnet ditt kjærlighet og støtte, og la dem forbløffe deg med det de kan gjøre!
Bio: Catie er en "utlendingsmamma", kone og lærer fra Middlesbrough, England. Hun har bodd i Holland siden 2005 med mannen sin og deres to gutter, som begge elsker dataspill, dyr og er tospråklige. De har også Nova, deres veldig bortskjemte hund. Catie skriver ærlig og lidenskapelig om virkeligheten av foreldre og kampanjer i bloggen sin, Spectrum Mum, for å øke bevisstheten om autisme ved å dele sine egne familieopplevelser.
