Hvis du har fått en diagnose av neuromyelitt optica (NMO), er det viktig å få tidlig og kontinuerlig behandling fra kvalifiserte helseeksperter.
Å få behandling kan bidra til å begrense antall tilbakefall du har, forhindre potensielle komplikasjoner, lindre symptomer og forbedre livskvaliteten din.
Ta deg tid til å lære hvordan du kan finne spesialister for å dekke dine behov.
Hvem gir behandling for NMO?
NMO er en sjelden autoimmun lidelse som påvirker ryggmargen og synsnervene, som fører signaler fra øynene til hjernen. Det kan føre til synstap, muskelsvakhet og lammelse. Behandlinger hjelper til med å håndtere symptomene og forhindre tilbakefall.
De viktigste legene som er involvert i diagnostisering og behandling av NMO inkluderer:
- nevrologer, som behandler tilstander som påvirker ryggmargen og hjernen
- øyeleger, som spesialiserer seg i forhold som påvirker øynene
- fysioterapeuter, som kan anbefale øvelser for å forbedre din mobilitet, fleksibilitet, koordinering og styrke
- ergoterapeuter, som kan anbefale øvelser, tilpasningsutstyr, miljøendringer eller andre strategier for å håndtere endringer i fysisk funksjon og evner
Behandlingsteamet ditt kan også omfatte andre spesialister, for eksempel:
- psykiatere, som gir smertebehandling og rehabilitering
- spesialister på mental helse, som kan gi atferdsrådgivning og annen støtte for å fremme god mental helse
- sosialarbeidere, som kan hjelpe deg med å lære om og få tilgang til funksjonshemmede, arbeidsplasser eller andre støttetjenester
Andre helsepersonell som sykepleiere og farmasøyter kan også gi deg omsorg og informasjon du trenger for å administrere NMO.
Primærlegen eller nevrologen din kan hjelpe deg med å lære mer om helsepersonell som kan være involvert i behandlingen din.
Hvordan kan jeg finne en spesialist?
Hvis legen din tror at du kan ha nytte av å se en annen helsepersonell, kan de henvise deg til en spesialist med erfaring med NMO.
For å finne en kvalifisert spesialist:
- Søk i Guthy Jackson Charitable Foundation’s Mapping NMO database.
- Identifiser helsepersonell som for tiden gjennomfører kliniske studier eller har skrevet tidligere studier av NMO. Søk etter "neuromyelitt optica" i databasen ClinicalTrials.gov og PubMed.
- Be om anbefalinger fra andre personer med NMO, for eksempel medlemmer av pasientstøttegrupper.
- Kontakt sykehus, universitetshelsesentre eller andre behandlingssentre i ditt område for å lære om de ansetter spesialister som har erfaring med NMO.
Hvilke spørsmål bør jeg stille spesialisten min?
Det er lurt å møte en spesialist for å snakke om opplevelsen før du starter behandling. Vurder å spørre dem:
- Hva er dine kvalifikasjoner?
- Har du lisens til å praktisere i denne staten?
- Hvor mye erfaring har du med å behandle NMO?
- Har du publisert noen undersøkelser om NMO?
- Er det en ventetid for tjenestene dine? Når kan jeg se deg?
- Hvor mye koster tjenestene dine?
- Hvilke helseforsikringsselskaper godtar du?
- Må jeg få henvisning fra legen min for å se deg?
Hvis du har helseforsikring, kan du også kontakte forsikringsleverandøren for å finne ut om forsikringsplanen din vil dekke noen eller alle kostnadene ved pleie fra en spesialist.
Hvis du ikke har helseforsikring, kan en sosialarbeider kanskje hjelpe deg med å lære om og få tilgang til økonomiske støttetjenester for å kompensere for kostnadene ved spesialomsorg.
Hvis du får omsorg som en del av en klinisk prøve, bør et medlem av forskerteamet snakke med deg om de potensielle fordelene, risikoen og kostnadene ved å delta i studien.
Hvordan kan jeg forberede meg på besøk hos spesialisten min?
For å få mest mulig ut av hvert besøk, kan det være nyttig å:
- Lag en liste med spørsmål, bekymringer eller mål før avtalen din som du vil ta kontakt med spesialisten din.
- Ta notater under avtalen din, eller spør spesialisten din om du kan bruke telefonen eller en annen enhet til å ta opp samtalen din.
- Be spesialisten din om avklaring om de forteller eller viser deg noe du ikke forstår.
- Ta med deg en venn, et familiemedlem eller en profesjonell støtteperson for å oversette, ta notater eller gi annen hjelp.
Gi spesialisten beskjed om tilstanden din eller aspektene ved behandlingsplanen din har endret seg siden forrige besøk.
Spesialisten din bør lytte nøye til eventuelle spørsmål og bekymringer du har. De bør også prøve å svare på spørsmålene dine og dele informasjon i termer som du kan forstå.
Hvis du ikke føler deg støttet av spesialisten din, kan det være på tide å lete etter noen andre som bedre kan møte dine behandlingsbehov.
Takeaway
Hvis du har fått diagnosen NMO, kan flere helsepersonell være involvert i behandlingsplanen din. De kan omfatte nevrologer, øyeleger, psykiatere, fysioterapeuter og mer.
Primærlegen eller nevrologen din kan hjelpe deg med å lære mer om hvilken rolle ulike fagpersoner kan spille i din omsorg.
Gi beskjed til teammedlemmene hvis du har spørsmål eller bekymringer angående tilstanden din eller behandlingsalternativene.
