Dokumentasjonsveiledning: Nylig diagnostisert med MS

Få mennesker er forberedt på å få en diagnose av multippel sklerose (MS). De som gjør det, er imidlertid langt fra alene. I følge The Multiple Sclerosis Foundation er det mer enn 2,5 millioner mennesker som lever med MS over hele verden.

Det er normalt å ha mange spørsmål om den nye diagnosen din. Å få spørsmål besvart og lære om tilstanden hjelper mange mennesker til å føle seg bemyndiget til å håndtere MS.

Her er noen spørsmål du kan stille legen din under din neste avtale.

Hvilke symptomer vil jeg oppleve?

Sjansen er at det var symptomene dine som hjalp legen din med å diagnostisere MS i utgangspunktet. Ikke alle opplever de samme symptomene, så det kan være vanskelig å forutsi hvordan sykdommen din vil utvikle seg eller nøyaktig hvilke symptomer du vil føle. Symptomene dine vil også avhenge av plasseringen av de berørte nervefibrene.

Vanlige tegn og symptomer på MS inkluderer:

• nummenhet eller svakhet, som vanligvis påvirker den ene siden av
  kroppen av gangen
• smertefull øyebevegelse
• synstap eller forstyrrelser, vanligvis på det ene øyet
• ekstrem tretthet
• kriblende eller “stikkende” følelse
• smerte
• følelser av elektrisk støt, ofte når du beveger nakken
• skjelvinger
• balansere problemer
• svimmelhet eller svimmelhet
• problemer med tarm og blære
• utydelig tale

Mens den eksakte sykdomsforløpet ikke kan forutsies, rapporterer National MS Society at 85 prosent av personer med MS har tilbakevendende multippel sklerose (RRMS). RRMS er preget av et tilbakefall av symptomer etterfulgt av en periode med remisjon som kan vare måneder eller til og med år. Disse tilbakefallene kalles også forverring eller oppblussing.

De med primær progressiv MS opplever vanligvis en forverring av symptomene over mange år, uten perioder med tilbakefall. Begge typer MS har lignende behandlingsprotokoller.

Hvordan påvirker MS forventet levealder?

De fleste som lever med MS lever lange, produktive liv. I gjennomsnitt lever mennesker med MS omtrent syv år mindre enn den generelle amerikanske befolkningen. Økt kunnskap om generell helse og forebyggende behandling forbedrer resultatene.

Forskjellen i forventet levealder antas å skyldes komplikasjoner av alvorlig MS, for eksempel problemer med å svelge og bryst- og blæreinfeksjoner. Med forsiktighet og oppmerksomhet rettet mot å redusere disse komplikasjonene, kan de utgjøre mindre risiko for enkeltpersoner. Velværeplaner som bidrar til å redusere risikoen for hjertesykdom og hjerneslag, bidrar også til lengre levealder.

Hva er mine behandlingsalternativer?

Det er for tiden ingen kur mot MS, men det er mange effektive medisiner tilgjengelig. Behandlingsmulighetene dine avhenger delvis av om du får en diagnose av primær progressiv eller tilbakefall-MS. I begge tilfeller er de tre hovedmålene for behandlingen å:

• endre sykdomsforløpet ved å redusere MS-aktiviteten i lengre perioder av
  ettergivelse
• behandle angrep eller tilbakefall
• håndtere symptomer

Ocrelizumab (Ocrevus) er et FDA-godkjent legemiddel som bremser forverring av symptomene ved primær progressiv MS. Legen din kan også forskrive ocrelizumab hvis du har tilbakevendende MS. Fra mai 2018 er ocrelizumab den eneste sykdomsmodifiserende behandlingen (DMT) tilgjengelig for primær progressiv MS.

For MS med tilbakefall er den første behandlingslinjen vanligvis flere andre DMT-er. Siden MS er en autoimmun lidelse, fungerer disse medisinene generelt på den autoimmune responsen for å redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av tilbakefall. Noen DMTs blir gitt av en lege gjennom en intravenøs infusjon, mens andre blir gitt ved injeksjon hjemme. Beta-interferoner er ofte foreskrevet for å redusere tilbakefallsrisiko. Disse administreres ved injeksjon under huden.

I tillegg til å håndtere progresjon, tar mange mennesker som lever med MS medisiner for å håndtere symptomer som oppstår under et angrep eller tilbakefall. Mange angrep løser seg uten ekstra behandling, men hvis de er alvorlige, kan legen din foreskrive et kortikosteroid som prednison. Kortikosteroider kan bidra til å redusere betennelse raskt.

Symptomene dine vil variere og må behandles individuelt. Medisinene dine vil avhenge av symptomene du opplever, og vil bli balansert mot risikoen for bivirkninger. Det er flere orale og aktuelle medisineringsalternativer tilgjengelig for hvert symptom, for eksempel smerte, stivhet og spasmer. Behandlinger er også tilgjengelig for å håndtere andre symptomer assosiert med MS, inkludert angst, depresjon og blære- eller tarmproblemer.

Andre terapier, for eksempel rehabilitering, kan anbefales sammen med medisiner.

Hva er bivirkningene av behandlingen?

Mange MS-medisiner har risiko. Ocrelizumab kan for eksempel øke risikoen for noen typer kreft. Mitoxantrone brukes vanligvis bare for avansert MS på grunn av forbindelsen til blodkreft og potensial for å skade hjertes helse. Alemtuzumab (Lemtrada) øker risikoen for infeksjoner og utvikler en annen autoimmun lidelse.

De fleste MS-medisiner har relativt små bivirkninger, for eksempel influensalignende symptomer og irritasjon på injeksjonsstedet. Fordi din erfaring med MS er unik for deg, bør legen din diskutere de potensielle fordelene ved behandling, med tanke på bivirkningene av medisiner.

Hvordan kan jeg få kontakt med andre som lever med MS?

Å fremme forbindelser mellom mennesker som lever med MS er en del av målet for National MS Society. Organisasjonen har utviklet et virtuelt nettverk der folk kan lære og dele erfaringer. Du kan lære mer ved å besøke NMSS-nettstedet.

Legen din eller sykepleieren din kan også ha lokale ressurser der du kan møte andre i MS-samfunnet. Du kan også søke etter postnummer på NMSS-nettstedet for grupper i nærheten. Mens noen foretrekker å koble seg på nettet, vil andre ha personlige samtaler om hva MS har betydd for dem.

Hva mer kan jeg gjøre for å behandle MS?

Å ta sunnere livsstilsvalg kan hjelpe deg med å håndtere MS-symptomene dine. Studier har funnet at personer med MS som trener har forbedret styrke og utholdenhet, sammen med bedre blære- og tarmfunksjon. Trening har også blitt funnet å forbedre humøret og energinivået. Be legen din om henvisning til en fysioterapeut som har erfaring med å jobbe med mennesker som har MS.

Et sunt kosthold kan forbedre energinivået og hjelpe deg med å opprettholde en sunn vekt. Det er ikke et spesifikt MS-diett, men et fettfattig og fiberrik kosthold anbefales. Små studier har antydet at tilsetning av omega-3-fettsyrer og vitamin D kan være gunstig for MS, men mer forskning er nødvendig. En ernæringsfysiolog med erfaring i MS kan hjelpe deg med å velge riktig mat for optimal helse.

Å slutte å røyke og begrense alkoholinntaket har også vist seg å være gunstig for de med MS.

Takeaway

Økt bevissthet, forskning og advokatvirksomhet har forbedret utsiktene for mennesker som lever med MS betydelig. Selv om ingen kan forutsi forløpet sykdommen din vil ta, kan MS håndteres gjennom riktig behandling og en sunn livsstil. Kontakt medlemmer av MS-samfunnet for å få støtte. Snakk åpent med legen din om dine bekymringer, og samarbeid for å lage en plan som passer best for dine behov.