Multippel sklerose (MS) kan være en veldig isolerende sykdom. Å miste evnen til å gå har potensialet til å få de av oss som lever med MS til å føle oss enda mer isolerte.
Jeg vet av personlig erfaring at det er utrolig vanskelig å akseptere når du trenger å begynne å bruke et mobilitetshjelpemiddel som stokk, rullator eller rullestol.
Men jeg lærte raskt at bruk av disse enhetene er bedre enn alternativene, som å falle ned og skade deg selv eller føle deg utelatt og miste personlige forbindelser.
Dette er hvorfor det er viktig å slutte å tenke på mobiliteter som tegn på funksjonshemming, og i stedet begynne å se og bruke dem som nøkler til din uavhengighet.
Står overfor frykten for stokker, turgåere og rullestoler
For å være ærlig innrømmer jeg at jeg ofte var den personen som skremte meg mest da jeg fikk diagnosen MS for mer enn 22 år siden. Min største frykt var at jeg en dag skulle bli den "kvinnen i rullestolen." Og ja, dette er den jeg er omtrent to tiår senere.
Det tok litt tid å akseptere at det var her sykdommen min førte meg. Jeg mener, kom igjen! Jeg var bare 23 år gammel da nevrologen min sa frasen jeg fryktet mest: "Du har MS."
Det kunne ikke være at dårlig, skjønt, ikke sant? Jeg hadde nettopp uteksaminert min bachelorgrad fra University of Michigan-Flint og startet min første "store jente" -jobb i Detroit. Jeg var ung, drevet og full av ambisjoner. MS skulle ikke stå i veien for meg.
Men innen fem år etter diagnosen, var jeg knapt i stand til å prøve å stå i veien for MS og dens effekter på meg. Jeg hadde sluttet å jobbe og flyttet tilbake til foreldrene mine fordi sykdommen min overveldet meg raskt.
Godta din nye virkelighet
Jeg begynte å bruke en stokk omtrent et år etter diagnosen. Bena mine var vaklende og fikk meg til å føle meg ustø, men det var bare en stokk. Ikke så farlig, ikke sant? Jeg hadde ikke alltid behov for det, så beslutningen om å bruke den gjorde meg ikke virkelig tøff.
Jeg antar at det samme kan sies om å flytte fra en stokk til en firestokk til en rullator. Disse mobilitetsapparatene var svaret mitt på en nådeløs sykdom som holdt bakhold i myelinet mitt.
Jeg fortsatte å tenke: «Jeg vil fortsette å gå. Jeg vil fortsette å komme sammen med vennene mine til middager og fester. ” Jeg var fortsatt ung og full av ambisjoner.
Men alle livets ambisjoner samsvarte ikke med de farlige og smertefulle fallene jeg fortsatte å ha til tross for mine hjelpemidler.
Jeg kunne ikke fortsette å leve livet mitt i frykt for neste gang jeg skulle kollapse på gulvet og lurte på hva denne sykdommen ville gjøre for meg neste gang. Sykdommen min hadde tappet min engang grenseløse tapperhet.
Jeg var redd, slått ned og sliten. Min siste utvei var en motorisert scooter eller rullestol. Jeg trengte en motorisert en fordi MS hadde svekket styrken i armene mine.
Hvordan kom livet mitt til dette punktet? Jeg hadde nettopp uteksaminert fra college 5 år før dette øyeblikket.
Hvis jeg ønsket å beholde en følelse av sikkerhet og uavhengighet, visste jeg at jeg trengte å kjøpe en scooter. Dette var en smertefull beslutning å ta som 27-åring. Jeg følte meg flau og beseiret, som om jeg overgav meg til sykdommen. Jeg aksepterte sakte min nye virkelighet og kjøpte min første scooter.
Dette er da jeg raskt gjenvunnet livet mitt.
Omfavne den nye nøkkelen din til uavhengighet
Jeg sliter fremdeles med den virkeligheten at MS tok bort min evne til å gå. Når sykdommen min gikk videre til sekundær progressiv MS, måtte jeg oppgradere til en rullestol. Men jeg er stolt av hvordan jeg har omfavnet rullestolen min som nøkkelen til å leve mitt beste liv.
Jeg lot ikke frykten få det beste ut av meg. Uten rullestolen min hadde jeg aldri hatt uavhengighet til å bo i mitt eget hjem, tjene min kandidatgrad, reise gjennom USA og gifte meg med Dan, drømmen min.
Dan har tilbakevendende MS, og vi møttes på et MS-arrangement i september 2002. Vi ble forelsket, giftet oss i 2005, og har levd lykkelig. Dan har aldri kjent meg til å gå og ble ikke skremt av rullestolen.
Her er noe vi har snakket om som er viktig å huske: Jeg ser ikke Dans briller. De er akkurat det han trenger å ha på for å se bedre og leve et kvalitetsliv.
På samme måte ser han meg, ikke rullestolen min. Det er akkurat det jeg trenger for å bevege meg bedre og leve et kvalitetsliv til tross for denne sykdommen.
Takeaway
Av utfordringene som mennesker med MS står overfor, er det en av de vanskeligste å avgjøre om det er på tide å bruke et hjelpemiddel.
Det ville ikke være slik hvis vi flyttet hvordan vi ser ting som stokker, turgåere og rullestoler. Dette starter med å fokusere på hva de lar deg gjøre for å leve et mer engasjerende liv.
Mitt råd fra noen som har vært nødt til å bruke rullestol de siste 15 årene: Navn mobiliteten din! Rullestolene mine heter Silver og Grape Ape. Dette gir deg en følelse av eierskap, og det kan hjelpe deg å behandle det mer som din venn og ikke din fiende.
Til slutt, prøv å huske at bruk av en mobilitet kanskje ikke er permanent. Det er alltid håp om at vi alle en gang vil gå igjen som vi gjorde før MS-diagnosen.
Dan og Jennifer Digmann er aktive i MS-samfunnet som offentlige talere, forfattere og talsmenn. De bidrar regelmessig til sine prisvinnende blogg, og er forfattere av “Til tross for MS, til tross for MS, ”En samling personlige historier om deres liv sammen med multippel sklerose. Du kan også følge dem videre Facebook, Twitter, og Instagram.
