Nevrologen din bekreftet at de hvite flekkene som viser MR-skanninger, er en progressiv sykdom i sentralnervesystemet.
Dette er det som har utløst de mystiske symptomene du opplever. Ting som nummenhet. Utmattelse. Blæreproblemer. Tåke tåke. Stort sett alt annet som ikke har noen logisk forklaring.
"Du har multippel sklerose."
Håper på bedre nyheter, kanskje du til og med oppsøkte en ny mening bare for å lære at ja, det er faktisk MS.
Gulp.
Denne setningen på fire ord - "Du har multippel sklerose" - endrer livet. Den har makten til, direkte og indirekte, å påvirke ditt daglige liv, uansett hvor lenge siden du først hørte det.
Etter en diagnose av MS er de fleste av oss opprinnelig nedsenket i et hav av frykt og fornektelse. Vi kjemper for å komme oss gjennom bølgene og trygt på det faste grunnlaget for aksept. Hvordan har du det med det?
Sannheten blir fortalt: Begge to som skriver dette, har bodd med MS i over 20 år, og har fremdeles ikke gjort vår vei til dette tilsynelatende unnvikende solide grunnlaget for aksept. Vi har klart det til land, men vi har funnet at bakken i beste fall er skjelven.
Og vet du hva? Det er helt greit! Når du lever med en progressiv sykdom som MS, skjer aksept ikke over natten, fordi sykdommen er i stadig utvikling. Du må lære å utvikle deg med det.
Derfor er det viktig for deg å forstå hvordan det å akseptere liv med MS ser ut, hvorfor denne aksept er et pågående arbeid, og hvordan du kan styrke deg selv til å gjøre MS til en sykdom du kan akseptere.
Å akseptere MS er ikke det samme som å overgi seg til det
Ingen av oss ønsket å anerkjenne virkeligheten av diagnosene våre - Jennifer med sekundær progressiv MS og Dan med tilbakevendende MS. Seriøst, er det noen som virkelig ønsker diagnosen diagnosen en progressiv sykdom som det ikke finnes noen kur mot med åpne armer?
Vi begge var i 20-årene og hadde ganske mye hele vårt voksne liv foran oss. Frykt ga plass for tårer, fornektelse, sinne og alle andre standardstadier av sorg.
MS er alvorlige ting, og det går ikke hvor som helst når som helst. Så hva skal noen med MS gjøre?
Vi skjønte begge at å ignorere sykdommen ikke ville gjøre noen av oss noe bra. Og fordi ingen av oss er interesserte i pengespill, var vi ikke villige til å ta noen sjanser for at vi ville være i orden hvis vi ikke betaler noe for det.
Det ville være som om folk som bor langs Miami Beach ikke gjorde noe for å sikre hjemmene sine når prognosemenn rapporterte at en orkan smalt Bahamas og er på vei rett mot Florida. Stormen kunne savner dem, men ønsker de virkelig å friste skjebnen?
Ved å først akseptere at vi hadde MS, kunne vi gå videre med å forske, bli informert, lage personlige forbindelser, ta sykdomsmodifiserende terapier, administrere kostholdet vårt, forberede oss på det verste og feire suksessene våre.
Gjør ingen feil: Denne "aksept" tilsvarte ikke "overgivelse." Faktisk betydde det at vi tok grep for å komme oss foran sykdommen på våre egne vilkår.
Men vårt arbeid med å akseptere liv med MS endte ikke etter den første sjokkbølgen som ble utløst av våre formelle diagnoser. Det fortsetter den dag i dag.
Voks med endringene i MS: Dans perspektiv
Flere ganger i løpet av vårt forhold har jeg delt med Jennifer en samtale jeg hadde med presten min da jeg tenkte å bli katolikk. Når han sa at jeg fortsatt hadde noen spørsmål om katolisisme, fortalte han meg hva han en gang sa til en 28 år gammel katolikk som levde spørsmålstegn ved hennes tro.
"Hun forklarte:" Far, jeg føler bare at jeg mister troen jeg har hatt hele livet. "Jeg sa til henne," Bra! Det er akkurat slik det skal være! Tenk på det: Ville du ha det du trenger på 28 hvis du opprettholdt den samme troen du hadde som en 10-åring? Det er ikke så mye et spørsmål om å miste troen. Det handler mer om hvordan livet ditt med erfaringer og forståelse hjelper deg med å vokse dypere i troen du en gang hadde. '"
Wow. Utmerket poeng, far. Dette perspektivet og tilnærmingen når langt utover religiøse konsultasjoner. Det er kjernen i hvorfor aksept av MS er et pågående arbeid.
Ja, Jennifer og jeg aksepterte begge det faktum at vi hadde MS og var ombord for å gjøre det vi måtte gjøre etter diagnosene våre henholdsvis for 23 og 21 år siden. Hvis bare sykdommen hadde stoppet der.
I mer enn to tiår har vi hver måtte gjøre justeringer og lære å akseptere nye MS-relaterte virkeligheter, som når Jennifer ikke lenger kunne gå og trengte å bruke rullestol, eller når hendene mine var så følelsesløse at jeg måtte bruke programvare for stemmegjenkjenning for å hjelpe meg med å skrive for yrket mitt som kreativ forfatter.
Kunne vi ha vært like aksepterende for disse realitetene da vi først ble diagnostisert? Sannsynligvis ikke.
Derfor er vår aksept av sykdommen et pågående arbeid. MS stopper aldri, og vi skal heller ikke.
Vend skriptet for å ta kontrollen bort fra sykdommen: Perspektivet til Jennifer
Det er mye om MS som vi ikke kan kontrollere. Det er uforutsigbart, husker du? Vi kan kaste klisjéen "Når livet gir deg sitroner, lag limonade", men det er litt for lett for det som trengs for å dristig komme videre i møte med MS.
Vi lager ikke limonade. Vi nekter å gi etter for denne sykdommen.
Jeg sa til Dan at jeg ikke trodde det var noe stort da jeg begynte å bruke en trehjulsscooter omtrent 5 år etter diagnosen. Aggressiv sykdomsprogresjon tok bort min evne til å gå, og jeg falt ned ... mye. Men jeg var bare 28 år gammel, og jeg ville ikke gå glipp av noe. Jeg trengte scooteren for å trygt bevege seg rundt og leve livet mitt fullt ut.
Visst, jeg kunne ha sjekket ut fordi jeg ikke lenger kunne gå, men hjulene holdt meg i spillet akkurat nå. Og nå, hvis jeg må stole på en rullestol, blir jeg best. Se best ut. Eier det. Innse og setter pris på alt dette mobilitetshjelpemiddelet gir meg.
Jeg har akseptert at jeg ikke kan gå akkurat nå, så jeg bruker rullestol. Men det som styrker meg er å vite at jeg ikke vil akseptere at jeg aldri vil gå igjen. Dette gir meg håp og hjelper meg til å fortsette å jobbe og streve for en enda bedre fremtid.
Takeaway
Det er gjennom å styrke oss selv at vi tar byrået til å akseptere hvor vi er med MS mens vi ikke mister oss selv på sykdommen. Derfor er aksept av MS et pågående arbeid. Akkurat som du ikke er den samme personen som du var ved diagnosen, endres MS også hele tiden.
Dan og Jennifer Digmann er aktive i MS-samfunnet som offentlige talere, forfattere og talsmenn. De bidrar regelmessig til sineprisvinnende blogg, og er forfattere av “Til tross for MS, til tross for MS, ”En samling personlige historier om deres liv sammen med multippel sklerose. Du kan også følge dem videreFacebook,Twitter, ogInstagram.
