Hvis du ikke har noe passende å si, ikke si noe i det hele tatt.
Hvis du har hatt multippel sklerose (MS) i mer enn et minutt, er sjansen stor for at du allerede har hørt noen versjon av noen av de opprørende kommentarene på denne listen.
Kronisk sykdom er dårlig forstått. Selv om det kan være utmattende å svare på underlige kommentarer igjen og igjen, kan jeg neppe skylde på det meste for ikke alltid å vite det rette å si.
Våre ideer om funksjonshemming har blitt formet av flere tiår med stereotyp fortelling. Den gode nyheten er at autentiske historier om kronisk sykdom begynner å bli fortalt, og jo mer vi forteller dem, jo mer begynner vi alle å forstå funksjonshemming som bare en annen del av den menneskelige opplevelsen.
I mellomtiden er her 10 av de kjipteste tingene som er blitt sagt til meg som noen med en kronisk sykdom.
'Vakre mennesker får ikke MS.'
I et forsøk på å berolige meg sa en nær venn dette etter at legene fortalte meg at det var en sjanse for at jeg hadde MS.
Hun prøvde å være frekk og kanskje til og med morsom, men 20 år senere ringer ordene hennes fortsatt i ørene mine. Sannheten er at hun sannsynligvis ikke kunne tenke på noen unge mennesker som så ut som oss med en kronisk sykdom som MS, og det er mangelen på media å inkludere og representere denne demografien.
MS begynner ofte som en unges sykdom, oftest diagnostisert hos kvinner i alderen 20 til 40 år. Mange pene mennesker får MS.
‘Den gode Herren ville ikke la dette skje med noen som deg.’
Dette ble sagt av noen nær meg, mellom mine første symptomer og min faktiske diagnose, i et forsøk på å forsikre meg om at det legene mistenkte umulig ikke kunne være sant.
Virkeligheten er at dårlige ting skjer med gode mennesker. Kronisk sykdom er ikke Guds straff, og MS er ikke min feil.
‘Kan jeg be for deg?’
Mens vi har temaet for Guds plan, mens jeg satt på min rollator utenfor et kjøpesenter og ventet på turen min en dag, spurte en fremmed om hun kunne be for meg.
Da jeg fortalte kvinnen at jeg hadde det bra, fortsatte hun å insistere og fortalte meg at Gud vil at jeg skal bli bedre. Tanken om at jeg kunne bli kurert av hennes forbønn, antyder at Gud har fått det ut for meg hvis han ikke fikser meg.
For ikke å nevne, jeg gikk bare rundt dagen min. Det å være synd på en fremmed var ikke den energien jeg var interessert i.
Uttalelsen "Gud gir oss ikke mer enn vi kan håndtere" er ofte ment å være oppmuntrende, men gitt de kampene med mental helse og avhengighet som samfunnet med kronisk sykdom møter, tror jeg ikke det alltid er sant.
Religion kan være et verdifullt verktøy for å takle realitetene ved kronisk sykdom, men det er viktig å huske at tro er ekstremt personlig.
'Er det smertefullt?'
Denne kommentaren kom fra en fremmed i en heis, og den ble spurt i en tone tung med medlidenhet.
Igjen levde jeg bare livet mitt og lurte på om det var for tidlig for peppermyntemokka eller om vi teknisk sett fortsatt var i sesong med gresskarkrydder. Plutselig ble jeg frekt påminnet om at førsteinntrykket mange mennesker har av meg ikke er den gal-om-byen-versjonen jeg har av meg selv - det er av en eller annen “tragisk” syk jente.
Det tar virkelig energi å minne meg selv om hvem jeg er når andre regelmessig projiserer en trist fortelling på livet mitt.
'Du er så heldig.'
Jeg hørte denne mye i forkant av bryllupet mitt, og jeg var heldig, men ikke av grunnen som ble antydet av denne kommentaren.
Underteksten var at en god mann giftet seg med meg selv om jeg hadde MS. Sannheten er at vi begge var heldige som hadde funnet hverandre, men ikke en person følte at de trengte å fortelle mannen min hvor heldig han var.
‘Du er for ung til å bruke en av dem.’
Som mobilitetsbruker hører jeg dette mye. Selv om vi er mer vant til å se eldre mennesker som bruker mobilitetshjelpemidler, kan funksjonshemming påvirke noen av oss i alle aldre.
Bortsett fra det faktum at denne kommentaren ikke gir mening, kan det være problematisk når den ledsages av vantro på at noen legitimt krever en stokk, en rollator eller en rullestol.
'I det minste er det ikke ...'
En positiv holdning er viktig, men det er også det å sørge over det du går gjennom, og denne typen utsagn ugyldiggjør den enkeltes opplevelse.
Du trenger ikke alltid å være takknemlig for at det ikke er verre. Hva mer, hvordan er det at mennesker som lever med den tilstanden du har bestemt deg for, skal føle?
Å bruke andres lidelser for å føle seg bedre om sitt eget liv er definisjonen av hva Stella Young laget "inspirasjonsporno".
‘Fint sete.’
Jeg var på et Broadway-show og satt i min rullator / konvertible transportstol virkelig er et fint sete.
Denne kommentaren ville ikke ha nådd denne listen, bortsett fra personen som sa at den fortsatte å gni ryggen og klappe meg på hodet, på en eller annen måte glemte at jeg var en voksen kvinne hun ikke kjente.
‘Kan hun gå litt, eller…?’
Dette ble ikke sagt til meg, dette ble spurt om meg på flyplassens sikkerhet.
Denne lovbruddet er en stor avtale, fordi det å ignorere en rullestolbruker og snakke i stedet til følgesvennen er infantilisering og demoralisering. Det er spesielt opprørende fordi det skjer nesten hver gang jeg flyr.
Flyplasssikkerhet ser og samhandler med rullestolbrukere hele dagen, hver dag. De burde vite bedre, og de må slutte å gjøre dette.
'Hva feiler det deg?'
Det er utrolig for meg hvor ofte fremmede føler seg berettiget til å kjenne personlig informasjon som noens medisinske historie. Tenk deg om du regelmessig ble spurt av noen du ikke visste om å fortelle dem om noe av det verste du har vært gjennom.
Selv velmenende kommentarer kan være sårende
Personer med MS og andre kroniske sykdommer hører opprørende kommentarer som disse hele tiden. Vi forstår at folk flest mener det bra, og vi bruker betydelig energi på å holde ut vårt eget ubehag for å beskytte følelsene til nysgjerrige fremmede eller til og med venner og familie.
Jeg heier på dem som, når disse mikroaggresjonene oppstår, benytter anledningen til å utdanne andre om hvordan det er å faktisk leve med MS. Men det bør ikke være pålagt funksjonshemmede å lære verden noen oppførsel.
Til de nysgjerrige fremmede som virkelig vil hjelpe: I stedet for å gi uoppfordrede råd eller stille personlige spørsmål, prøv å lytte, bygg en rampe, doner til forskning, ansett noen med funksjonshemming, følg en pasientadvokat på sosiale medier eller støtt TV og filmprosjekter som forteller autentiske historier.
Og hvis du ikke har noe passende å si, ikke si noe i det hele tatt.
Ardra Shephard er den innflytelsesrike kanadiske bloggeren bak Tripping On Air - den prisbelønte, ærbødige og morsomme, insider-scoop om livet med MS. Ardra er historiekonsulent for TV-nettverket AMI og har samarbeidet med Shaftesbury Films for å utvikle en skriptserie basert på hennes liv med MS. Følg Ardra på Facebook, og på Instagram der Yahoo Lifestyle rapporterte at "@ms_trippingonair er nummer én kronisk sykdomskonto som skal følges."
