Omsorg for noen med MS

Omsorg for noen med multippel sklerose (MS) kan være en vanskelig plass å navigere på.

Tilstanden er uforutsigbar, så det er vanskelig å vite hva en person med MS trenger fra en uke til den neste, inkludert endringer i hjemmet og emosjonell støtte.

Hvordan støtte noen med MS

En god måte å gi støtte på er å lære så mye du kan om MS.

Nettressurser tilbyr mye informasjon. Du kan til og med fullføre utdanningsprogrammer eller delta på støttegruppemøter eller MS-fokuserte arrangementer sammen.

Å være kjent med MS kan hjelpe deg med å forstå hva personen kan føle, selv om du ikke kan se symptomene på dem. Dette kan hjelpe deg med å støtte dem bedre.

Åpen kommunikasjon er også veldig viktig. Det er vanskelig å støtte noen hvis du ikke vet hva de trenger. Spør personen hvordan du kan hjelpe.

Hvis det er greit med din kjære, kan du ta en aktiv rolle i omsorgsteamet. Eksempler på aktivt engasjement i din nærmeste omsorg kan omfatte:

• går med dem til avtaler
• spør helsepersonell om alt du ikke forstår
• hjelper med å håndtere medisiner og andre behandlinger

Din rolle kan endres over tid, så prøv å sjekke inn regelmessig med personen du bryr deg om. Noen ganger kan de trenge mer hjelp, og andre ganger vil de kanskje være mer uavhengige.

Å snakke gjennom problemer hjelper deg med å støtte hverandre og jobbe deg gjennom utfordringene som følger med MS.

Bor sammen med noen med MS

Når du deler et hjem med noen som har MS, kan tilpasning til oppholdsarealene forbedre din kjære:

• tilgjengelighet
• sikkerhet
• selvstendighet

Disse endringene kan omfatte:

• bygge ramper
• lage kjøkkenrenoveringer
• legge til håndtak eller andre modifikasjoner på badene

Mange endringer kan være nyttige uten å være dyre.

MS er uforutsigbar, så noen dager kan de trenge ekstra hjelp, og andre ganger vil de ikke. Vær oppmerksom på denne foranderligheten og observer eller spør når de trenger hjelp. Vær så klar til å hjelpe dem etter behov.

En studie fra 2017 fant at personer med MS fant de fysiske endringene i kroppene deres ubehagelige.

Noen ganger blir pleieres forsøk på støtte sett på som overbeskyttende eller påtrengende. Dette kan føre til at personer med MS føler seg minimert eller oversett. Det kan også føre til belastning i familieforhold.

Studien antydet at omsorgspersoner unngår å hjelpe til med oppgaver for raskt. Å overta kan angre følelsen av å fullføre noe på egenhånd, selv om det tar lengre tid.

Ikke alle forsøk på å hjelpe ble sett på som negative. Studien indikerte at når omsorgspersoner ga hjelp på måter som fremmer egenverd og bevarte uavhengighet, forbedret forholdet seg.

Studien antydet også at åpen kommunikasjon og omsorgspersoner som trer tilbake, kan bidra til å minimere negative resultater.

Det kan hjelpe din kjære å lage en liste over ting de trenger fra deg.

Noen ganger er den beste måten å tilby støtte på å gi en person litt plass. Hvis de ber om tid alene, respekter og følg forespørselen.

Hva ikke å si til noen med MS

Det kan være vanskelig å forstå hva noen med MS går gjennom. Noen ganger kan du si noe sårende eller hensynsløs uten å mene noe.

Her er noen få setninger og emner du bør unngå, sammen med hva du kan si i stedet:

• "Du ser ikke syk ut," eller "Jeg glemte at du var syk."
  • Symptomer på MS er ikke alltid synlige. Spør i stedet: "Hvordan har du det?"
• "Min venn med MS klarte å jobbe."
  • Andre menneskers erfaring med MS er ofte ikke relevant. Si i stedet: “MS påvirker alle forskjellig. Hvordan har du hatt det?"
• "Har du prøvd en diett / medisinering for å kurere MS?"
  • Det finnes ingen kur mot MS. Diskuter heller aktiviteter som kan hjelpe dem til å føle seg bedre, som å trene. Hvis du ikke er sikker, og de er villige til å snakke om det, spør hvordan MS blir behandlet.

Klandre aldri noen for å ha MS eller foreslå at tilstanden er deres feil. Årsaken til MS er ukjent, og risikofaktorer, som alder og genetikk, er utenfor personens kontroll.

Støtte deg selv som omsorgsperson

Det er viktig for deg å ta vare på deg selv for å opprettholde din egen helse og bidra til å unngå utbrenthet. Dette inkluderer ofte:

• får nok søvn
• tar seg tid til hobbyer og trening
• får hjelp når du trenger det

Det kan hjelpe å tenke på hva du trenger for å støtte din kjære. Spør deg selv:

• Trenger du hjelp med jevne mellomrom eller en og annen pause fra stress og ansvar ved omsorg?
• Er det hjemmetilpasninger du kan gjøre for å hjelpe din kjære og øke deres uavhengighet?
• Har din kjære emosjonelle symptomer du ikke er sikker på hvordan du skal håndtere?
• Er du komfortabel med medisinsk behandling, eller foretrekker du å ansette hjelp?
• Har du en økonomiplan?

Disse spørsmålene er vanlige etter hvert som MS utvikler seg. Imidlertid er omsorgspersoner ofte motvillige til å lette sin egen byrde og ta vare på seg selv.

National MS Society tar for seg disse problemene i sin guidebok, A Guide for Support Partners. Guiden dekker mange aspekter av MS og er en utmerket ressurs for omsorgspersoner.

Grupper, nettressurser og profesjonell rådgivning

Omsorgspersoner har også mange andre ressurser tilgjengelig.

Flere grupper tilbyr informasjon om praktisk talt alle tilstander eller problemer mennesker med MS og deres omsorgspersoner kan støte på. Å søke profesjonell rådgivning kan også være til fordel for din mentale helse.

Grupper og ressurser

Nasjonale organisasjoner er tilgjengelige for å hjelpe omsorgspersoner med å føre et mer balansert liv:

• Caregiver Action Network er vert for et online forum der du kan få kontakt med andre omsorgspersoner. Dette er en god ressurs hvis du vil dele råd eller snakke med andre som gjennomgår den samme opplevelsen.
• Family Caregiver Alliance tilbyr statlige ressurser, tjenester og programmer for å hjelpe omsorgspersoner. Det tilbyr også et månedlig omsorgsnyhetsbrev.
• National Multiple Sclerosis Society er vert for MS Navigators-programmet der fagpersoner kan hjelpe deg med å koble deg til ressurser, emosjonelle støttetjenester og velværestrategier.

Noen fysiske og følelsesmessige problemer knyttet til MS er vanskelige for vaktmestere å løse. For å hjelpe er informativt materiale og tjenester også tilgjengelig for omsorgspersoner gjennom disse organisasjonene.

Profesjonell terapi

Ikke nøl med å søke profesjonell samtaleterapi for din egen mentale helse. Å se en rådgiver eller annen mental helsepersonell for å snakke om følelsesmessig velvære er en måte å ta vare på deg selv.

Du kan be legen din om henvisning til en psykiater, terapeut eller annen mental helsepersonell.

Hvis du kan, se etter noen med erfaring med kroniske lidelser eller omsorgspersoner. Forsikringen din kan dekke denne typen tjenester.

Hvis du ikke har råd til profesjonell hjelp, kan du finne en pålitelig venn eller en online støttegruppe der du åpent kan diskutere følelsene dine. Du kan også starte en dagbok for å skrive ned følelser og frustrasjoner.

Gjenkjenne tegn på omsorgspersonens utbrenthet

Lær å gjenkjenne tegn på utbrenthet i deg selv. Disse tegnene kan omfatte:

• følelsesmessig og fysisk utmattelse
• blir syk
• redusert interesse for aktiviteter
• tristhet
• sinne
• irritabilitet
• problemer med å sove
• føler seg engstelig

Hvis du kjenner igjen noen av disse tegnene i din egen oppførsel, kan du ringe National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 og be om å snakke med en navigator.

Vurder å ta en pause

Det er greit å ta pauser og be om hjelp. Det er absolutt ikke noe behov for å føle seg skyldig i det heller.

Husk: Helsen din er viktig, og du trenger ikke å gjøre alt alene. Å ta seg litt fri er ikke et tegn på svikt eller svakhet.

Andre vil kanskje hjelpe, så la dem. Be venner eller familiemedlemmer komme forbi på et bestemt tidspunkt, slik at du kan løpe ærend eller gjøre en annen aktivitet.

Du kan også lage en liste over personer som har tilbudt seg å hjelpe tidligere. Ikke nøl med å ringe dem når du trenger å ta en pause. Hvis det er et alternativ, kan du også holde familiemøter for å fordele ansvaret.

Hvis ingen i familien eller vennegruppen din er tilgjengelig, kan du ansette profesjonell pusterom for å gi midlertidig omsorg. Du kan sannsynligvis finne et lokalt hjemmetjenesteselskap som tilbyr denne tjenesten mot et gebyr.

Ledsagertjenester kan tilbys av lokale samfunnsgrupper, som US Department of Veterans Affairs, kirker og andre organisasjoner. Sosiale byråer i staten, byen eller fylket kan også være i stand til å hjelpe.

Forbli avslappet som omsorgsperson

En vanlig meditasjonsøvelse kan hjelpe deg med å holde deg avslappet og jordet hele dagen. Teknikker som kan hjelpe deg å holde deg rolig og holde deg jevn under stressende tider inkluderer:

• vanlig øvelse
• holde tritt med vennskap
• fortsetter hobbyene dine
• musikkterapi
• kjæledyrterapi
• daglige turer
• massasje
• bønn
• yoga
• hagearbeid

Trening og yoga er begge spesielt bra for å fremme din egen helse og redusere stress.

I tillegg til disse teknikkene, er det viktig å sørge for at du får nok søvn og spiser et sunt kosthold med mye frukt, grønnsaker, fiber og magre proteinkilder.

Holde seg organisert som omsorgsperson

Å holde orden kan hjelpe deg med å redusere stress og frigjøre mer tid til å gjøre de tingene du elsker.

Det kan virke tungvint i begynnelsen, men å holde seg oppdatert på din kjære informasjon og omsorg kan hjelpe strømlinjeforme legenes avtaler og behandlingsplaner. Dette vil spare deg dyrebar tid i det lange løp.

Her er noen måter å holde orden mens du bryr deg om din kjære med MS:

• Hold en medisinasjonslogg for å spore:
  • medisiner
  • symptomer
  • medisineresultater og eventuelle bivirkninger
  • humørsvingninger
  • kognitive endringer
• Ha juridiske dokumenter slik at du kan ta helsebeslutninger for din kjære.
• Bruk en kalender (enten skriftlig eller online) for avtaler og for å holde rede på når du skal gi medisiner.
• Hold en liste over spørsmål du kan stille under neste medisinsk avtale.
• Lagre telefonnumre til viktige kontakter der de er enkle å få tilgang til.

Prøv å lagre all informasjon på samme sted, slik at det er enkelt å finne og holde deg oppdatert.

Bunnlinjen

De daglige utfordringene med å være omsorgsperson kan legge opp.

Ikke føl deg skyldig for å ta en pause eller be om hjelp når du gir omsorg for noen med MS.

Ved å ta skritt for å redusere stress og ta vare på dine egne fysiske og følelsesmessige behov, får du lettere tid til å ta vare på din kjære.