Personlig historie: 6 ting jeg aldri gjorde før etter MS-diagnosen

Livet mitt forandret seg på en krone i 1986 da nevrologen fortalte meg at jeg hadde noe som heter multippel sklerose (MS). Jeg ante ikke hva det var.

Jeg visste at bena og armene mine var følelsesløse. Å gå var vanskelig fordi jeg ikke kunne føle høyre fot. Jeg var ung og litt sprø, men dette var foruroligende.

Hvilken merkelig klingende sykdom invaderte kroppen min?

Det var mørke dager for de med MS-diagnose. Det var før internett. Sosiale medier eksisterte ikke. FDA-godkjente MS-medisiner var år unna.

Jeg følte meg redd og alene. Jeg kjente ingen andre som levde med sykdommen. Hva skulle skje med meg? Kunne jeg fortsatt leve hele livet jeg alltid har drømt om? Hvordan ville kjæresten min svare på denne livsendrende nyheten?

Det var så mange spørsmål og ikke et eneste svar.

Når vi står overfor motgang, har vi to valg: Vi kan enten ikke gjøre noe og synes synd på oss selv eller finne måter å leve et gledelig liv innenfor våre evner. Jeg valgte det siste. Som Dorothy å klikke på hælene, hadde jeg det jeg trengte hele tiden - evnen til å ikke bare overleve, men trives.

Til ære for MS Awareness Month ønsket jeg å dele noen ting jeg aldri trodde jeg skulle gjøre, eller tenke på, før etter at jeg fikk diagnosen. Jeg håper de vil styrke, utdanne og inspirere deg til å finne din egen liste.

I dag har jeg lært å ta vare på meg selv på en måte jeg aldri gjorde før diagnosen. Jeg er takknemlig for arbeidet jeg gjorde for å lage min nye egenomsorgsplan fordi livet mitt ikke lenger er skummelt, men rikt og fullt. Livet er fortsatt deilig.

Ta daglige lur

Tretthet er min nemesis. Det svikter aldri å besøke daglig. Det er ingen å ignorere de åpenbare signalene om svakhet, nummenhet og manglende evne til å tenke klart.

Jeg våkner om morgenen og føler meg halvoppfrisket (for selv med 8 timers søvn føler jeg meg aldri fullstendig uthvilt), men etter middag er jeg en zombie. Legene pleide å forskrive medisiner for å dempe utmattelsen, men de hjalp aldri.

I stedet lærte jeg å ta hensyn til kroppens signaler, sette grenser med andre ved å kommunisere mitt ikke-omsettelige behov for å lure. Jeg føler meg sjelden fullt uthvilt etter en lur, men i det minste gir det meg noen flere timer til å avslutte dagen med mindre tretthet.

Planlegg ting for de beste timene mine

Før jeg fikk diagnosen jobbet jeg 12 timer og likte et aktivt sosialt liv. Jeg tenkte aldri på hvor mye energi det tok å få gjennom en dag. Etter at jeg fikk diagnosen, innså jeg at de produktive timene mine var mer begrensede.

De beste timene mine er mellom kl. 07.00 og 14.00. Etter det begynner jeg å dra. Jeg klarte meg med å planlegge morgenen min klokt, utføre gjøremål, arbeidsoppgaver, sosialt samvær, trening, legeavtaler eller noe som trenger oppmerksomhet tidligere timer på dagen.

Mitt råd er å lytte til kroppen din og lære når de beste energitimene er.

Pleie relasjoner

Viktigheten av å dyrke sterke bånd kan ikke overvurderes når du lever med MS. Vi trenger mennesker som er ubetinget i hjørnet vårt på både gode og dårlige dager. Ingen skal gå alene. Vi trenger følelsesmessig og fysisk støtte fra andre for å gjøre livet vårt komplett.

Gjør det til en prioritet å holde kontakten med de du bryr deg mest om, og som også bryr seg om deg.

Gjør helse en prioritet

Begrepet egenomsorg er for mye brukt i disse dager, men MS-samfunnet skal aldri ta det lett.

Å trene, spise et sunt kosthold, få nok søvn og ha en positiv tankegang er alle måter å holde deg så sunn som mulig, så lenge som mulig. Det er ikke noe egoistisk å investere i deg selv som din første prioritet.

Bygg et pålitelig medisinsk team

Det er viktig å finne kunnskapsrike helsepersonell du føler at du kan stole på. Du må føle deg trygg med deres kunnskap, tålmodighet og evne til å forholde seg til dine behov.

Du bør føle at legekretsen din er teamet ditt! Hvis en lege ikke er medfølende eller ikke er en god lytter eller rett og slett ikke er tilgjengelig når det er nødvendig, bør du finne en som passer bedre for deg. Du fortjener best mulig pleie.

Fokuser på takknemlighet

Lær å fokusere på ting du kan være takknemlig for, snarere enn negativitet. Å være takknemlig opprettholder selvtilliten din og senker angsten. Det minner deg om alle velsignelsene som finnes i livet ditt. Å føre en takknemlighetsdagbok er et nyttig verktøy for å nå dette viktige målet.

Kort sagt, MS-ere må tilpasse seg og fortsette å kjempe for livskvaliteten vi fortjener. Når livet kaster en kurvekule, har du bare ett valg: Lær å treffe en kurve.

Cathy Chester er en prisbelønt helseadvokat og frilansskribent hvis blomstrende blogg fokuserer på å være positiv til tross for diagnosen MS. Diagnostisert med RRMS i 1986 (før godkjente medisiner eller internett), vet Cathy hvor skremmende denne uforutsigbare sykdommen kan være.

I dag hjelper hun andre med å administrere MS-reisen ved å bruke sine unike ferdigheter som forfatter, pasient og sertifisert helseforkjemper. Arbeidet hennes har blitt omtalt i National Multiple Sclerosis Society's Momentum magazine, NARCOMS NOW, Multiple Sclerosis Association of America, og mange online publikasjoner, inkludert Katie Courics nyhetsbrev om å leve med MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks. , Erma Bombeck Writers 'Workshop og The Huffington Post. Cathy bor i New Jersey med sin kjærlige ektemann og sønn, pluss to søte katter.