Ingen er alene i et samfunn der alle forstår hva andre går gjennom.
Å leve med kronisk migrene er tappende fysisk og følelsesmessig.
Symptomene jeg føler - hodepine, kvalme, svimmelhet, kognitive problemer og følsomhet for lys, lyd og duft - kan gjøre det vanskelig å samhandle med andre på daglig basis.
Oftere enn ikke er symptomene på et angrep for mye å overvinne, og isolasjon er resultatet.
Unngå utløsere er et annet aspekt av migrenehåndtering som fører til tilbaketrukkethet.
Mine triggere for migreneanfall kan være brede og varierte - alt fra vær, stress, søvnforstyrrelser, dufter, travle omgivelser, hormoner og mat.
Så i utgangspunktet, liv er en utløser for meg og andre med kronisk migrene.
Disse symptomene og utløserne gjør det ofte nesten umulig å gå ut med venner eller til og med spise hjemme hos andre mennesker.
Hvis jeg får et aktivt angrep, er smertene og lysfølsomheten ofte mer enn det som kan håndteres utenfor det mørke soverommet mitt. Noen angrep gjør det vanskelig å snakke eller gå på grunn av svimmelhet eller nummenhet.
Migrene blir ofte beskrevet som en veldig dårlig hodepine, men symptomene jeg beskrev er ikke del av hodepine. Det er en del av en nevrologisk tilstand som påvirker så mange individuelle systemer i kroppen min.
Det er vanskelig å forklare symptomene mine for andre som aldri har opplevd dem. Hvilke ord bruker jeg for å forklare hvordan lys gjør vondt for meg? Eller hvordan en myk berøring vil lyse opp allodynien min? Eller hvordan jeg noen ganger føler at jeg ikke egentlig er i kroppen min, men observerer den?
Det er uvurderlig å finne et fellesskap av andre som allerede "får" disse tingene.
Disse fem fordelene med å finne et nettsamfunn illustrerer hvor viktig det å være i kontakt med andre kan være.
Støtte og forståelse
Viktigheten av et støttende og forståelsesfullt samfunn skal ikke undervurderes.
Ofte kjenner vi kanskje ikke en annen person i vårt "virkelige liv" som har samme erfaring med migrene. Imidlertid kan vi online møte andre som har gått en lignende vei.
Det er vanskelig å forklare følelsen av lettelse jeg følte da jeg fikk kontakt med andre med kronisk migrene. Bare å vite at jeg ikke var den eneste som følte meg overveldet, og å få symptomene mine bekreftet og validert av andre, var en stor lettelse.
Nye ideer for symptomlindring
Mange av oss har reist til slutten av behandlingsalternativene hos en bestemt leverandør. Det er nesten ikke noe verre enn at en lege forteller oss at de ikke kan hjelpe oss lenger.
Et samfunn har muligheten til å demonstrere at alternativene nesten er ubegrensede når fantasien er parret med en kunnskapsrik, målbevisst lege og pasient.
Deling av våre personlige erfaringer med legen vår hjelper oss med å oppmuntre andre til å lete etter en spesialist som er like lidenskapelig opptatt av å hjelpe oss som vi ønsker å få lettelse.
American Migraine Foundation (AMF) har et verktøy for å finne hodepine spesialister i nærheten av deg.
Det er viktig å være forsiktig med å prøve rettsmidler og behandlinger anbefalt av jevnaldrende. Mens andre kan snakke med det som har fungert for dem, snakk med en helsepersonell som har ekspertise innen behandling av migrene før du implementerer fellestips.
Anbefalinger fra leverandører
Selv om jeg elsker verktøyet fra AMF, er det noen ganger best å sammenligne notater om en leverandør og se om deres personlighet passer sammen med din egen.
Be om leverandøranbefalinger i en støttegruppe kan føre til den beste legen for deg.
Selv om vi kanskje ikke personlig kjenner noen andre i vårt område å spørre, gir online støttegrupper oss muligheten til å få anbefalinger fra folk som bor i nærheten av oss.
Å vite forskjellene i leverandørtilnærminger kan hjelpe oss med å bestemme hvem vi skal kontakte for å planlegge en avtale. Dette kan være veldig verdifullt når vi sliter kognitivt og følelsesmessig.
Å ha en anbefaling i stedet for bare en lenke til en tilfeldig hodepine-spesialist kan utgjøre hele forskjellen i hvordan vi nærmer oss avtalen.
Oppmuntring i vanskelige tider
Migrene tar en toll på oss. Den ubarmhjertige smerten, svimmelheten og hjernetåken vi føler kan være så isolerende.
Å finne et fellesskap av andre som sympatiserer fordi de har de samme symptomene, er enormt.
Jeg trenger ikke å forklare i detalj hvor mye mitt 4-dagers angrep har på meg. Samfunnet får det og vil nå ut med oppmuntrende ideer og kommentarer. Familien min på nettet kan løfte meg opp når jeg sliter.
Jeg har sett utallige innlegg som starter med en person i elendighet og føler seg håpløs. Nettsamfunnet samles rundt dem og hjelper dem med å se at det er andre alternativer for å prøve eller til og med bidra til å skifte perspektiv.
Ingen er alene i et samfunn der alle forstår hva andre går gjennom.
Formål gjennom å hjelpe andre
Å hjelpe andre som er på samme sted kan være styrkende.
Det er en følelse av formål i nettsamfunn.
Å trappe opp og gi svar til noen andre hjelper oss å innse at vi er sterkere enn vi tror; at vi har mye å tilby fra våre egne erfaringer.
Å nå ut til andre og kommentere innleggene deres kan gjøre hele forskjellen på andres dag eller til og med deres liv. Denne følelsen av hensikt - å vite at jeg kan gjøre en forskjell - er det som holder meg i gang selv på dager når migrene tar sin toll.
Bli med i et fellesskap som får det
Har du utforsket muligheten for et online migrene samfunn? Som samfunnsguide i Migraine Healthline-appen, vil jeg gjerne få kontakt med deg.
Bli med i samfunnet vårt og sjekk ut de live tekstchattene vi holder fem netter i uken.
Eileen Zollinger er en av tre kvinnelige eiere av Migraine Strong, et nettsted for migreneutdanning og livsstil. De nettsted og privat Facebook-støttegruppe ble startet etter at hun opplevde tiår med migrene med svært lite pasientinformasjon tilgjengelig. Hun ønsket å skape et lærerikt og optimistisk fellesskap som var fullt av håp og ressurser. Hun er også guiden for Migraine Healthline-app, vert live chatter 5 netter i uken. Du kan finne Migraine Strong på Instagram, Facebook, og Twitter.
