"Vi sees på den andre siden," sier jeg til hver av de 18 vennene jeg har mistet for metastatisk kreft de siste fire og et halvt årene.
Så mange dødsfall, men før det, så mye kjærlighet, latter, tårer og klemmer.
Historien min begynner der de fleste historier slutter. Jeg har fått diagnosen utbredt metastatisk kreft. Oppdaget under en oftalmologi-avtale, snudde legen min på hodet da han sa: “Du har en øyetumor. Ingen får bare en øyetumor. Du må ha metastatisk kreft. ”
Hjernen MR og CAT skanner raskt planlagt og fullført, min onkolog gir meg resultatene over telefon: Øye, bryst, bein, over et dusin svulster i hjernen min, og multipler i lungen min, den største måler fire centimeter. Ingen oppmuntrende ord. Hva kan du si som vil være oppmuntrende etter denne nyheten? Dr. Google sier at med hjernemetastaser vil jeg være heldig å leve 11 måneder. En øyetumor, bevis på avansert hjernemetastase, gjør at 11 måneder høres optimistisk ut.
Diagnosen angriper meg som om jeg holder en pistol mot hodet. Ingen kan hjelpe meg. Moren min, på besøk fra Hawaii, har alltid vært min frelser. Hun er klok, forgjengelig, sterk, men det er ingenting hun eller mannen min kan gjøre for å redde meg.
Jeg er livredd.
Noen dager senere, mens jeg venter på min avtale med Hope, min onkolog, hører jeg to unge kvinner si til hverandre: "Vi sees på neste BAYS-møte." Jeg lurer på meg selv, "Hva er BAYS"? Jeg googler “BAYS brystkreft” og finner Bay Area Young Survivors, en gruppe jeg aldri hadde hørt om i mine 14 år med å håndtere tidlig brystkreft fra 36 år.
Jeg sender en e-post til gruppen og får en telefon fra en kvinne som heter Erin. Hun forteller meg om Mets in the City (MITC), undergruppen av BAYS dedikert til metastatiske kvinner. Hun lytter til historien min - det føles så bra å ha muligheten til å snakke med noen som kommer dit jeg er, som forstår terroren - men hun er, tror jeg, forferdet over omfanget av metastasen min. De fleste av de nye medlemmene har bein, ikke organ, metastase. Benkreft er vanligvis en mer smertefull type metastase, men har en generelt lengre forventet levealder.
Jeg drar til mitt første MITC-møte og ankommer over en time for sent. Jeg har aldri deltatt i en støttegruppe før, og kjenner ingen som har metastatisk kreft. En god ting, selvfølgelig, men jeg føler at jeg står overfor dette helt alene. Det er bare tre kvinner der. Jeg vet ikke hva jeg kan forvente, men jeg blir nervøs, men kvinnene ønsker meg hjertelig velkommen. På slutten av økten kommer den eldste, med langt sølvhår og snille øyne, bort til meg og sier: "Det er noe spesielt med deg." Jeg ser inn i øynene hennes og svarer: "Det er også noe spesielt med deg."
Denne spesielle kvinnen er Merijane, en 20-årig overlevende av metastatisk brystkreft. En mentor for meg på så mange måter, Merijane er en dikter, en forfatter, en kreftstøttegruppefasilitator og en veldig elsket venn til så mange i forskjellige samfunnslag. Hun og jeg blir virkelig nære venner når jeg prøver å hjelpe henne med nedfallet - kjeve nekrose, tap av bevegelighet og isolasjonen som følger med livet av en shut-in - av flere tiår med kreftbehandlinger.
Også ved det første møtet er Julia, en familieånd og en mor på to, omtrent på samme alder som mine egne to barn, som broer videregående skole og høyskole. Elsket av alle eksklusive restauratører i San Francisco, driver Julia og mannen sin økologisk gård. Julia og jeg binder dypt på en bemerkelsesverdig kort tid. Med små snacks av dyr ost fra det koselige Bi-Rite Market, hennes favoritt, sitter jeg med henne gjennom hennes cellegift. Vi nyter soul-baring jenters søvn hos meg. I løpet av vår siste overnatting sammen, klamrer vi oss til hverandre og gråter. Vi vet at slutten er nær for henne. Hun er livredd.
Jeg tenker fortsatt på Julia hver dag. Hun er min sjelsøster. Da hun døde, trodde jeg at jeg ikke ville kunne fortsette reisen uten henne, men det har jeg gjort. Nesten tre år har gått.
Merijane døde et år etter Julia.
På kjøreturen tilbake fra et retrett på Commonweal for Mets in the City, fire av oss diskuterer den uvanlige diagnosen til vennen vår Alison, som også deltok på retrett. Alison har brystkreft rundt aorta. Janet, en lege, sier: “Du vet, jeg liker å prøve å gjette hvordan hver enkelt av oss vil dø basert på hvor møtene våre er. Jeg tror Alison sannsynligvis bare vil falle død mens hun går nedover gaten. ” Til en roper vi samtidig: “Wow! Så heldig!" Vi brøt ut av latteren over synkroniteten til reaksjonene våre, en samlet respons som sannsynligvis ville sjokkere utenforstående. Dessverre for henne, falt Alison ikke død da han gikk nedover gaten. Hun fikk den uttrukne og smertefulle veien til døden vi alle forventer og gruer oss til.
Janet, barnelege, snowboarder og fjellklatrer, døde seks måneder etter Alison.
Jeg har mistet så mange mentorer og venner gjennom årene. Og fordi BAYS har en aldersgrense på 45 år eller yngre ved første diagnosen, har jeg blitt det nest eldste medlemmet, og påtar meg rollen som mentor for den nylig diagnostiserte. Å møte Ann gjennom Healthline fikk meg til å innse hvor mye jeg savnet å ha en mentor. Mens en online dating-algoritme sannsynligvis ikke ville ha foreslått en lovende kamp, bundet vi oss gjennom våre delte erfaringer som mødre og metastaserende brystkreft-søstre. Som brystkreftblogger har hun veiledet mange kvinner hun aldri har møtt personlig. Ann er en stor inspirasjon for meg, og jeg ser frem til vårt fortsatte vennskap.
Hvor takknemlig jeg føler at jeg kjenner og elsker disse fantastiske kvinnene, kvinnene jeg ikke hadde møtt hvis jeg ikke hadde utviklet metastatisk kreft.
Når jeg vurderer reisen min på dette tidspunktet, langt over Dr. Googles utløpsdato, kan jeg ærlig si at kreft har hatt en netto positiv effekt på livet mitt, i det minste så langt. Selv om behandlingene og testene noen ganger har vist seg å være vanskelige - jeg var tvunget til å gå på langvarig funksjonshemming fra en jobb jeg elsket på grunn av mengden medisinske avtaler, tretthet og tap av korttidshukommelse - jeg har lært å setter pris på hver dag og alle mine forhold, til og med de veldig flyktige.
Jeg oppdaget oppfylt frivillighet hos flere ideelle organisasjoner, inkludert å skaffe kapital til en ny førskolebygning, ta uønsket mat til de sultne og ta inn nye medlemmer til vår metastatiske gruppe, samt tilrettelegge og være vert for støttemøter. Jeg studerer to språk, danser eller gjør yoga hver dag, og spiller piano. Jeg har fått tiden som har gjort det mulig for meg å meningsfullt støtte venner og familie som går gjennom alvorlige livsutfordringer. Mine venner og familie har omringet meg med kjærlighet, og forbindelsene våre har blitt dypere.
Jeg har gått gjennom glasset, til et liv som lever med metastatisk kreft så antitetisk til mine forventninger.
Mens jeg fremdeles håper på en rask død i en flyulykke eller en dødelig hjerne-aneurisme (spøk, men ikke helt), setter jeg pris på muligheten jeg har fått til å ikke kaste bort livet jeg har. Jeg frykter ikke døden. Når tiden kommer, vil jeg være tilfreds med at jeg har levd livet mitt fullt ut.
Etter 31 år i finansbransjen som hovedsakelig styrte hedgefondstrategier, fokuserer Susan Kobayashi for tiden på små, praktiske måter å gjøre verden til et bedre sted. Hun skaffer kapital til Nihonmachi Little Friends, en japansk, tospråklig, flerkulturell førskole. Susan videreformidler også uønsket mat fra bedrifter til de sultne og støtter Mets in the City metastatiske undergruppe av Bay Area Young Survivors. Susan har to barn i alderen 20 og 24, samt en 5 år gammel Shetland Sheepdog redningshund. Hun og mannen bor i San Francisco og praktiserer ivrig Iyengar yoga.
.jpg)
.jpg)
