I november 2017 fikk jeg en diagnose av metastatisk brystkreft (MBC).
Innen samme uke fylte sønnen min 2 år, og mannen min og jeg feiret vårt femte bryllupsdag. I tillegg hadde vi nettopp kjøpt vårt første hus og flyttet fra det anstrengende New York City-livet til de enorme forstedene i New York.
Før diagnosen min jobbet jeg som advokat for eldre jus i New York City og var idrettsutøver. Gjennom college var jeg medlem av svømmeteamet, og flere år senere fullførte jeg New York City Marathon.
Jeg måtte raskt lære å tilpasse meg livet med MBC. I løpet av de siste to årene siden diagnosen min, har jeg lært hva som hjelper, hva som ikke hjelper og hva som er viktigst for meg.
Her er noen av tipsene jeg lagrer i MBC-verktøysettet.
Styrken til å be om hjelp
Jeg har alltid vært en vedvarende person.
Mens mannen min kan kalle det sta, har utholdenhet, utholdenhet og vilje til å finne ut av ting alltid vært en ressurs for meg. Enten jeg navigerer i en kompleks rettssak eller en atletisk innsats, vil jeg alltid legge hodet ned og presset meg gjennom.
Men etter MBC-diagnosen min, skjønte jeg snart hvor skadelig denne holdningen kunne være - for meg og familien min.
Jeg var først og fremst hjemmeforelder for min 2 år gamle sønn på den tiden, og vi hadde ikke familie i nærheten. Vi kjente heller ikke mange mennesker i den nye byen vår. Vi slet med å etablere rutiner, fellesskap og veier for hjelp.
Til slutt fikk vi foreldrene våre til å bo hos oss i flere uker for å hjelpe oss på beina.Jeg tilbrakte flere dager i uken på sykehuset, gjennomgikk diagnostiske tester og møtte pleieteamet mitt. Jeg hadde liten båndbredde til overs.
Nå, nesten to år etter diagnosen min, vet jeg at hjelp kan komme fra mange forskjellige steder. Når noen tilbyr å sette opp et måltog, ta sønnen min på ettermiddagen eller kjøre meg til en avtale, kan jeg lett godta det uten å føle meg svak.
Jeg vet at det tar et samfunn å navigere i sykdommen min, og ved å ta imot hjelp gjør jeg en bedre jobb med å ta vare på meg selv og familien min.
Psykisk helsevern
I ukene etter diagnosen slet jeg med å komme meg ut av sengen. Jeg ville sett meg i speilet og lurt på hvem personen som stirret tilbake på meg, og hva som skulle skje med henne.
I løpet av få dager etter diagnosen, kontaktet jeg legen min for å diskutere min mentale helse når jeg gikk inn i dette nye livet med metastatisk kreft.
Jeg lever med en historie med depresjon og angst, så jeg visste at å opprettholde min mentale helse ville være avgjørende for behandlingens overholdelse og å finne en ny normal.
Legen min henviste meg til en psykiater som hjelper meg med å håndtere mine psykiatriske medisiner. Hun er også en ressurs for medisiner for å håndtere bivirkningene mine, spesielt tretthet og søvnløshet.
Min mann og jeg deltar også hver i støttegrupper. Og i løpet av det første året etter diagnosen min, møtte vi en terapeut som et par for å snakke gjennom noen av de enorme utfordringene vi står overfor.
Et pålitelig pleieteam
Primærlegen og psykiateren min er veldig involvert i min omsorg, og jeg stoler helt på dem begge. Det er viktig å ha et pleieteam som lytter til deg, støtter deg og anerkjenner hvem du er som person, ikke bare pasient.
Min første onkolog og brystkirurg var ofte avvisende for spørsmålene mine og ufleksible eller likegyldige om mange av mine bekymringer. Etter flere uker etter dette søkte mannen min og jeg en annen mening på et annet sykehus.
Dette sykehuset gjennomgikk bildebehandlingen min fra det første settet med leger og la merke til en rekke problemer som var oversett. Denne andre oppfatningen diagnostiserte metastasene mine, som det første sykehuset hadde ignorert.
Min nåværende onkolog er en enorm lege, og jeg har tro på hennes behandlingsforløp. Jeg vet og stoler også på at hun sammen med alle legene mine ser på meg som en person, snarere enn bare et journalnummer.
Å ha et pleieteam som du vet vil anbefale for deg og for den omsorgen de vil at du skal ha, bør være en avgjørende del av alles MBC-verktøysett.
Meg selv
Like viktig som det er å ha et omsorgsteam du stoler på, er det like viktig å anerkjenne din rolle som talsmann for deg selv.
Ofte var jeg bekymret for at jeg var den “vanskelige” pasienten og at jeg ringte for mye, eller at jeg hadde for mange spørsmål ved avtalene mine. Men onkologen min beroliget meg med at jobben min var å stille spørsmål og forstå behandlingen min fullstendig, akkurat som jobben hennes var å svare på disse spørsmålene, slik at vi alle ville være på samme side.
Det var da jeg innså hvor viktig det er å være min egen talsmann. Det fikk meg til å innse viktigheten av at omsorgsteamet mitt fungerer som et team - ikke bare en helsepersonell som snakker til meg.
Denne anerkjennelsen ga meg styrke, og siden den gang har teamet mitt vært i stand til å behandle symptomene og bivirkningene mine på en mer hensiktsmessig måte, samt adressere problemer som oppstår på en raskere og mer effektiv måte.
Ta bort
Etter hvert som sykdomsbyrden min blir tyngre, blir MBC-verktøysettet mitt også. Jeg føler meg heldig som fremdeles er i live nesten to år i diagnosen, til tross for betydelig progresjon det siste året.
Familien min og jeg ville drukne uten støtte fra samfunnet vårt og finne viljen til å be om og godta hjelp.
Mitt pleieteam, spesielt mitt mentale helseteam, er en integrert del av dette verktøysettet. Å vite at jeg har full tillit til dem, letter byrden og lar meg dyppe føttene tilbake i det normale livet når og hvor jeg kan.
Å utvikle mine advokatferdigheter de siste to årene har vært avgjørende for min kvalitet på omsorgen. Akkurat som jeg stoler på omsorgsteamet mitt, har jeg lært å stole på meg selv. Tross alt er jeg den største ressursen for min omsorg og det viktigste verktøyet i MBC-verktøysettet mitt.
Emily gikk bort tidligere i år i 2020. En talsmann for MBC-samfunnet, vi er takknemlige for å ha hennes ord, slik at andre kan hente styrke fra reisen hennes.
