Finne støtte med mantelcellelymfom: ressurser som kan hjelpe

Få tilgang til ressursene du trenger

Det er mange ressurser tilgjengelig for personer som har mantelcellelymfom (MCL). Å lære mer om tilstanden kan hjelpe deg med å forstå behandlingsmulighetene dine og ta informerte beslutninger om din omsorg. Å nå ut til emosjonell og sosial støtte kan også hjelpe deg med å håndtere tilstanden lettere.

Les videre for å lære mer om noen av ressursene som er tilgjengelige.

Spesifikasjoner for lymfom

Hvis du har fått diagnosen MCL, er det viktig å avtale en spesialist som kan hjelpe deg med å forstå behandlingsmulighetene dine og få den pleien du trenger.MCL er relativt sjelden, så noen leger er kanskje ikke kjent med de nyeste behandlingsalternativene. Ideelt sett er det best å møte en lymfomspesialist.

Vurder å spørre din primærlege eller kreftsenter om de kan henvise deg til en lymfomspesialist.

American Society of Clinical Oncology driver en online database du kan bruke til å finne lymfomspesialister over hele USA. American Society of Hematology har også en søkbar database som inkluderer hematologer med lymfomekspertise.

Hvis det ikke er noen lymfomspesialister i ditt område, må du kanskje reise for å besøke en. Hvis dette ikke er et alternativ, kan den lokale legen din kanskje konsultere en spesialist via e-post, telefon eller videokonferanse.

Pasientnettsteder og hotlines

Det er mange ressurser tilgjengelig for å hjelpe deg med å lære om behandlingsalternativer og strategier for å holde deg godt med MCL. Men noen ganger kan det være utfordrende å vite hvilke ressurser som er troverdige og nøyaktige.

For pålitelig informasjon:

• Be legen din eller kreftsenteret for mer informasjon om MCL.
• Bla gjennom MCL-delen av nettstedet til Lymphoma Research Foundation, eller kontakt hjelpelinjen på 800-500-9976 eller [email protected].
• Kontakt en informasjonsspesialist gjennom Leukemia & Lymphoma Society ved å ringe 800-955-4572, e-poste [email protected], eller bruke organisasjonens online chat-tjeneste.

Programmer for økonomisk hjelp

Kostnadene ved behandlingen varierer mye, avhengig av behandlingsplanen din, hvor du får behandling og eventuell helseforsikring du måtte ha.

For å håndtere kostnadene for omsorgen din kan det hjelpe å:

• Spør legen din eller kreftsenteret hvis de godtar helseforsikringen din. Hvis du ikke har forsikring eller ikke har råd til behandling, kan du spørre dem om de kan foreskrive rimeligere behandling eller koble deg til økonomiske støttetjenester.
• Kontakt helseforsikringsleverandøren din for å finne ut om dine medisinske avtaler, tester og behandlinger er dekket. De kan hjelpe deg med å lære hvor mye du trenger å betale i månedlige premier, årlige egenandeler og samforsikrings- eller kopieringsgebyrer.
• Kontakt produsenten av medisiner du tar for å lære om de tilbyr pasientrabatter eller tilskuddsprogrammer. Du kan være kvalifisert for rabatt.
• Vurder å søke på en klinisk prøve for å motta eksperimentelle behandlinger gratis. Legen din kan hjelpe deg med å lære om de potensielle fordelene og risikoen ved å delta i en prøve.

Du kan finne mer informasjon og økonomiske støtteressurser gjennom følgende organisasjoner:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Kreftomsorg
• Koalisjonen for økonomisk kreftfinansiering
• Leukemia & Lymphoma Society
• Lymfomforskningsstiftelse

Rådgivningstjenester og støttegrupper

Å administrere MCL kan være stressende. Hvis du sliter med hyppige følelser av stress, angst, sinne, tristhet eller håpløshet, snakk med legen din. De kan henvise deg til en mental helsespesialist for støtte.

Noen pasientorganisasjoner tilbyr også rådgivningstjenester. Ring for eksempel 800-813-4673 eller e-post [email protected] for å snakke med en utdannet rådgiver gjennom Cancer Care's Hopeline.

Du kan også synes det er trøstende å få kontakt med andre mennesker som har opplevd lignende opplevelser. For eksempel kan det hjelpe å:

• Spør legen din eller kreftsenteret hvis det er lokale støttegrupper for mennesker som lever med lymfom.
• Bruk American Cancer Society sin elektroniske database for å finne lokale støtteprogrammer.
• Besøk nettstedet Leukemia & Lymphoma Society for å registrere deg for en nettprat, finne en lokal støttegruppe eller få tilgang til en-til-en-kollegastøtte.
• Bli med i Lymphoma Support Network for å få kontakt med en jevnaldrende online eller via telefon.
• Registrer deg for en online støttegruppe gjennom Cancer Care.

Palliativ pleie og planlegging ved utgangen av livet

Nye behandlinger har bidratt til å forlenge livet for mange mennesker med MCL. Men til slutt har sykdommen en tendens til å utvikle seg eller komme tilbake. Leukemia & Lymphoma Society rapporterer at median total overlevelse for personer diagnostisert med MCL er fem til syv år.

Mange velger å planlegge for palliativ behandling, avgjørelser om utgangen av livet og eiendomsmessige forhold. Det er viktig å huske at planlegging fremover ikke betyr at du gir opp behandlingen. I stedet er det en av mange måter du kan sikre at du har en aktiv rolle i beslutningstaking om alle aspekter av din omsorg og ditt liv.

Du kan velge å:

• Be legen din eller kreftsenteret for mer informasjon om planlegging og omsorgstjenester.
• Besøk National Hospice and Palliative Care Organization’s CaringInfo website for å lære om hospiceprogrammer og andre palliative pleietjenester.
• Møt med en advokat eller annen juridisk profesjonell for å sette opp et forhåndshelsetjenestedirektiv. Dette dokumentet vil formidle behandlingsønskene dine til legen din hvis du når et punkt når du ikke lenger kan gå inn for deg selv.
• Møt med en juridisk profesjonell for å etablere et testament eller tillit. Disse eiendomsplanleggingsverktøyene bestemmer hva som vil skje med eiendommen din.
• Snakk med familien din om dine ønsker etter livet og etter livet, inkludert eventuelle preferanser du har for hvordan kroppen din blir administrert. Noen velger også å skrive brev til sine kjære og ta seg tid til viktige samtaler de har ønsket å ha.

Takeaway

Hvis du har fått diagnosen MCL, kan du få tilgang til ressurser for å møte dine behov for støtte. Snakk med legen din eller kreftomsorgssenteret, eller kontakt en troverdig kreftorganisasjon for å finne ressurser som kan hjelpe deg.