Skoene mine passet ikke. Det var februar i Michigan. Seks centimeter ny snø hadde falt. Og der kom jeg gjennom døren til kontoret mitt iført en grå kappe over en marineblå dress, balansert på den valgte turskoen. Det eneste fottøyet jeg hadde som passet.
Måten vi finner ut at kronisk nyresykdom (CKD) har utviklet seg til neste trinn, er unik for hver enkelt av oss.
Hvordan det begynte for meg
Jeg fant ut at jeg hadde nyresykdom på videregående skole etter å ha gått til legen for et tilfelle av gikt. Blodprøver avslørte snart at nyrene mine ble skadet til 50 prosent funksjonstap - nyresykdom trinn 3.
Jeg ble uteksaminert sammen med kjæresten min på videregående skole. Vi gikk på college.
Livet skjer til tross for nyresykdom.
Noen år senere hadde jeg kommet til sent trinn 3, og vingespissene mine passet ikke.
Det var på tide å snakke om hva jeg skulle gjøre når nyrene mine begynte å svikte. Når du når nyresvikt, har du tre alternativer: dialyse, nyretransplantasjon, eller gjør ingenting.
Andria, min kone, tilbød seg å bli testet for å se om hun kunne donere en nyre til meg. Hvis hun var en kamp, ville det forhindre dialyse.
Stadier av CKD
Det er 5 stadier av CKD. Trinn 1 er når det er liten skade, men normal nyrefunksjon forblir - trinn 5 er når nyrene slutter å virke. Hvis det blir identifisert tidlig, kan sykdomsprogresjon forhindres eller forsinkes i årevis.
Dessverre finner mange ut at de har CKD på et senere tidspunkt, når det allerede er moderat til alvorlig skade. Dette gir begrenset tid til å planlegge et liv uten nyrene.
Håper på en kamp
Testen viste at hun var en kamp. Våre operasjoner var planlagt bare noen få måneder unna, men jeg slet med ideen om at Andria skulle bringe dette offeret.
Jeg undersøkte og snakket med transplantasjonsteamet. Jeg lærte at hun var en god donorkandidat på grunn av sin utmerkede helse og at hennes funksjon fortsatt ville være i et sunt område.
Jeg må ta medisiner mot avvisning for å sikre at kroppen min ikke avviser nyrene hennes. Pillene ville ha betydelige bivirkninger, men livene våre kunne fortsette i nærheten av hvordan de hadde vært. Jeg trenger ikke å bekymre meg for dialyse, og en ny ‘normal’ var innen rekkevidde - eller så tenkte jeg.
Nyrene mine sviktet før operasjonene. Et kateter ble plassert i brystet mitt og jeg ble trukket inn i nødhemodialyse.
Min første erfaring med dialyse
Jeg brukte 3 1/2 time hver mandag, onsdag og fredag, hekta på dialysemaskinen. Da blodet mitt ble renset, ble symptomene mine bedre og jeg følte meg bedre.
Jeg fikk endelig Andrias nyre, men den mislyktes umiddelbart. Jeg tilbrakte 4 uker på sykehuset i håp om at det skulle begynne å fungere, men det var ikke meningen.
Inntil dette hadde det ikke vært noen diagnose for min spesifikke nyresykdom. En biopsi av nyrene jeg hadde fjernet, avslørte fokal segmental glomerusklerose (FSGS). Nevrologen min kom inn og sa at det var en fryktelig sykdom, og det er veldig lite kjent om det.
Dialyse er livets gave. Men det er vanskelig å sette pris på en gave som stjeler betydelig tid og livskvalitet.
Jeg fikk bare drikke 32 gram per dag - en Big Gulp. Kostholdet mitt var begrenset. Noe av energien min kom tilbake, men den platet seg raskt.
En sykepleier tok over en fyr som viste meg dialysefistelen i underarmen. Det så ut som en blek 5-tommers slange som pulserte mot albuen hans. Min forfengelighet sa nei, men en påminnelse om fordelene og en motstandskraft jeg ikke visste at jeg hadde lagt grunn til frykt.
Jeg fikk fisteloperasjonen. Jeg var snart redd for nåler og la snart på lidokainkrem på bicep-fistelen og pakket den inn i plast i håp om å sløve smerten fra nålen. Jeg var en hard pinne, og måtte ofte stikkes et par ganger før jeg lyktes.
Jeg var kald. Jeg så på spillutstillinger, og leste så til jeg sovnet. Maskinalarmer vekket meg. Jeg dro hjem der jeg nappet på jakt etter energien til å være en god far. Skoene mine passer.
Men jeg følte at jeg var en byrde. Jeg trengte kontroll. Familien min trengte meg. Jeg trengte meg.
Jeg gikk over til peritonealdialyse, som krevde at et kateter skulle plasseres i magen. Jeg gjorde det daglig, som foreskrevet, og noe av energien min kom tilbake.
Jeg begynte å handle dagligvarer og lage mat. Vi reiste. Vi adopterte datteren vår, Antonia. Kostholdet mitt utvidet seg. Selv om jeg nå kunne drikke mer, drakk jeg fremdeles en espresso i stedet for to kopper kaffe.
Hvordan jeg fant min nye normal
Jeg fikk til slutt en ny nyretransplantasjon, men denne gangen kom den fra en avdød giver. Etter 5 uker på sykehuset mislyktes det - FSGS slo til igjen. Tilbake til sentrumsdialyse.
Jeg lærte om hemodialyse hjemme med en liten maskin i bordstørrelse. Nevrologen min var enig i at jeg kunne prøve dette alternativet, og jeg begynte å trene.
Motstandsdyktigheten gikk nok en gang i forkant, og jeg lærte å holde meg til dialysenålene. Jeg følte frihet.
På dag 3 kom energien tilbake, og jeg tok vare på meg selv. Jeg fikk tilbake mistet tillit. Jeg dialyserte 6 dager i uken i omtrent 2 timer. Libido kom tilbake. Vi reiste mer.
I 2008 begynte jeg hemodialyse hjemme, som gjorde det mulig for meg å få behandling mens jeg sov om natten ved siden av Andria, med barna våre nede i gangen. Jeg følte meg enda bedre. Vi kjøpte en liten reisehenger der jeg dialyserte mens vi slo leir.
Tretten år senere føles dialyse som en livsgave. Jake er 21 og Antonia er 16 - og jeg har lagt massevis av kjørelengde på mine pålitelige Teva-sandaler.
Mer informasjon om CKDI USA anslås det at 37 millioner voksne har CKD, og omtrent 90 prosent vet ikke at de har det. En av tre voksne i USA er i fare for nyresykdom.
National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og langvarige pasient-sentriske organisasjonen dedikert til bevissthet, forebygging og behandling av nyresykdom i USA. For mer informasjon om NKF, besøk www.kidney.org.
Erich Ditschman inspirerer dialysepasienter og andre som lever med kroniske sykdommer til å komme seg utendørs og finne måter å nyte en ny normal. Han er nasjonaltaler, publisert forfatter, advokat og blogger på sine Facebook-sider: Paddling on Dialysis for Kidney Health og Black Children White Parents.
.jpg)
