I dag er vi glade for å ønske California D-mamma Dorrie Nuttall velkommen til gruven for å dele familiens historie om sønnen Luke, diagnostisert med T1D i en alder av 2 år tilbake i september 2011, og Diabetes Alert Dog som forandret livet deres. Som store Star Wars-fans bestemte de seg for å kalle det kosete sorte laboratoriet Jedi!
Blant annet advokatinnsats, promoterer denne L.A.-områdefamilien en ny film kalt Luke og Jedi for å øke bevisstheten om diabetes og D-Alert Dogs (DADs) spesielt.
Siden denne uken tilfeldigvis er National Pet Week, er det et perfekt tidspunkt å vise Nuttalls lidenskap om hvordan disse "arbeidsdyrene" (i stedet for tradisjonelle kjæledyr) fremdeles er en elsket del av familien. Uten videre, ta det bort Dorrie ...
A Diabetes Alert Dog Story, av D-Mom Dorrie Nuttall
“Luke ... kom hit, skat. La meg hjelpe deg."
Jeg ropte ut til stuen, da jeg hørte ham la ut dette frustrerte skriket som jeg hadde hørt mer og mer de siste ukene. "Han er bare to," sa jeg til meg selv. "Han har bare en håndfull ord, og han er frustrert, han lærer fortsatt å kommunisere." Da han gikk inn i rommet i tårer, hentet jeg ham opp og la ham på fanget. Han falt tilbake og fortsatte å gråte da jeg prøvde å hjelpe ham å sette foten i skoen. Dette gråt føltes annerledes, men jeg prøvde å ignorere den gnagende følelsen av at noe annet var galt.
Senere, klokken to om morgenen, hørte jeg Luke skrike fra barnesengen. “BA BA!”Jeg feide ham opp og vugget ham med en flaske i håp om at han ville sove igjen, men flasken ble fulgt med mer skrikende etter vann. Jeg fylte flasken med vann og flyttet ham inn i sengen vår mellom oss, hvor jeg raskt la merke til at bleien hans lekker. Han ba om en ny flaske vann, og før han var ferdig, ble den nye bleien hans fuktet igjen.
Luke gråt seg til slutt i søvn.
Om morgenen så han bra ut. Jeg sa til legen at jeg trodde han kunne bli syk, men fordi vi hadde en sønn av en venn som nylig ble diagnostisert med type 1-diabetes, la jeg vekt på natten med gråt og drikking og våte bleier, og vi var enige om at det var berettiget å ta en finger. Jeg holdt Luke mens de gjorde det, og følte meg skyld i et sekund over at jeg hadde presset på for denne testen ... fordi det sannsynligvis ikke ble noe.
Legen gikk inn, og så snart jeg så ansiktet hans, visste jeg at dette var det noe.
«Sønnen din har diabetes. Blodsukkeret hans er 698. Jeg trenger at du tar ham til sykehuset. Nå."
Det var den dagen diabetes kom inn i livet vårt.
Raskt fremover etter sykehuskurset om hvordan vi kan være bukspyttkjertelen. Et år med å prøve å finne vår nye normal. Et småbarn som ikke forsto hva som skjedde, som gjemte seg for oss når det var på tide å spise fordi han visste at det kom et skudd. Noen ganger kan det bare å se oss gå inn i et rom føre til at han løper. Han våknet ofte og gråt og sa at bier angrep ham, og jeg ville vugge ham i søvn med tårer i egne øyne. Det virket vanskelig å tro at det ikke var noen slutt på dette ... at dette var vår nye normal og at dette var for alltid.
Omtenking av utdanning, via diabetes
Hvis jeg var lege eller forsker, ville jeg vært på et laboratorium som gjorde jobben for å finne en diabeteskur. Men jeg er ikke.
I stedet fant jeg en måte å bruke yrket mitt på som høyskoleprofessor for å prøve å gjøre en positiv forskjell. Jeg lærer barnets utvikling, med sterk vekt på hjernens utvikling og hvordan barn lærer og vokser gjennom lek og responsive omsorgsrelasjoner med mennesker rundt dem. Det er i sammenheng med disse forholdene at barn danner deres identiteter og personligheter. Jeg fokuserer også på refleksjon og kraften i tanke og uttrykk og perspektivering. Jeg tar stillingen som lærer at hvis noen ikke forstår noe, ligger feilen ikke nødvendigvis i dem ... men ofte i selve metoden for informasjonsleveranse.
Etterhvert etter Lukas diagnose begynte jeg å koble lidenskapen min for å revurdere utdannelse og hvordan jeg følte meg om diabetesbevissthet. Jeg følte at mange av de nåværende bevissthetsstrategiene ikke fungerte. Jeg tenkte tilbake på alt jeg måtte ha sett som lærte meg om type 1 før Lukas diagnose, men kunne ikke tenke på noe. Jeg vil alltid høre folk si at andre ikke får det med mindre de lever det ... så jeg tenkte at det å dele livene våre åpent og ærlig kan være så nær det som vi kan komme. Vi måtte finne en måte å få kontakt med mennesker som ikke faktisk levde det.
Selvfølgelig er min egen historie i oppveksten like mye en del av dette som noe annet.
Broren min gikk i nyresvikt da han var 13, fra en udiagnostisert infeksjon som ødela nyrene hans. Vi hadde en dialysemaskin i huset vårt. Jeg så moren min koble ham til en port hver kveld. Syringen og pipetonen fra maskiner og bord dekket av spritservietter og nåler og medisinsk utstyr kom ofte rushing tilbake til meg når jeg forberedte meg på å bytte pumpeområde eller klargjøre en sprøyte til Luke. Da jeg var 18 begynte jeg prosessen med å donere nyrene mine til broren min. Det er 21 år siden transplantasjonen. Jeg er sunn og har fått fire barn med bare en nyre. Mangelen på nyredonasjoner stammer fra misforståelser om at dialyse er en kur, og at donasjon av en nyre er farligere enn den egentlig er. Det hele er så misforstått. I likhet med type 1 diabetes. Ofte midt på natten satt jeg igjen og tenkte på ironien til det hele. Hvordan mangel på bevissthet og negativt påvirker så mange.
Det er det som satte meg på banen for diabetesbevissthet.
På sykehuset på diagnosedagen fikk jeg en sprøyte og fikk beskjed om at jeg måtte gi Luke et skudd. Da jeg protesterte, “Jeg kan ikke, jeg vil ikke skade ham (!), ”Sa noen i rommet meg at selv om han ville gråte og ikke ville like det, ville skuddet redde ham. Så jeg kalte Facebook-siden vår “Redder Luke,”Og det var der jeg begynte å dokumentere hverdagen vår.
Omtrent på denne tiden begynte jeg å undersøke hunder med diabetesvarsler. Luke elsket hunder, og vi var en dyreelskende familie. Jeg trodde kanskje en hund kunne hjelpe oss.
Finne og trene en Diabetes Alert Dog
Det første servicehundfirmaet jeg fant fortalte meg hva jeg ønsket å høre, de lovet meg månen. Men de begynte å ha problemer med ulykkelige kunder, og dårlig trente hunder og andre røde flagg kom ut, så jeg bestemte meg for å forlate selskapet. Jeg var motløs. Jeg følte meg utnyttet og mistet.
Heldigvis koblet en venn oss til en lokal organisasjon som heter Canine Hope for Diabetics. De intervjuet oss og ga oss mye informasjon om disse hundene. De fortalte oss at å ha en servicehund ikke er for alle - det er mye arbeid og betyr ofte mer testing og fokus på diabetes, ettersom hundene ikke er perfekte og kan savne varsler. Dette selskapet fortalte oss at de ville hjelpe, men det var ingen garantier for at valpen vår ville komme seg forbi "hunden". Vi lærte at omtrent 50% av hundene som begynner med Canine Hope-trening, blir karriereendret eller fjernet fra programmet, i motsetning til andre (og den første organisasjonen jeg henvendte meg til) som plasserte hver eneste valp i et hjem og anså dem som servicehunder uansett hva.
Canine Hope prøvde ikke å "selge" meg en hund, og ærligheten deres var forfriskende. Jeg følte meg plutselig i gode hender og var veldig håpefull igjen. De fleste valper plasseres etter 18 måneders trening, og i vårt tilfelle ble vi valgt som "guidede selvtrenere", noe som betyr at de ville trene oss til å trene valpen og bidra til å fremme konseptene og lydigheten som er grunnlaget for servicehundarbeidet.
Det var der vi møtte Jedi.
Etter noen lekesesjoner med valpene ble Luke plassert med en rødhalshvalp som så ut til å ha nok driv til å jakte blodsukker hele dagen, men også slappet av nok til å vente hvis ingenting skjedde. Luke og brødrene hans kalte ham Jedi, fordi vi er enorme Stjerne krigen fans selvfølgelig. Jedi kom hjem til oss 11 uker, og treningen begynte ... og den har aldri avsluttet.
Jedi var med oss ved hver blodsukkerkontroll. Vi trente ham til å pote og bue på kommando. Så parret vi poten med høy duft og baugen med lav duft. Vi vil be ham om å utføre denne oppførselen når Luke var høy eller lav. Jedi begynte å gjenkjenne duft omtrent fire eller fem måneder, og begynte deretter å varsle uavhengig omtrent ni måneder her og der.
Da han var ett år gammel varslet han konsekvent alene. Mye arbeid gikk med å få disse varslene til å skje. Hver fingerstikk som kunne ha vart i 30 sekunder varte i 5-10 minutter da vi jobbet Jedi gjennom alarmen og belønnet ham ordentlig. Vi gikk også på ukentlige treningsøkter for å lære å håndtere en servicehund offentlig og styrke hans lydighet og fokus, som er grunnlaget for sterke varsler. Vi lærte å holde halen trygg fra handlekurver og i mengder og en million andre små ting jeg aldri engang tenkte på da jeg bestemte meg for at en servicehund var riktig for oss. Canine Hope lærte oss også alt om amerikanerne med funksjonshemmingsloven (ADA) servicehunder og hvordan vi skal håndtere offentlige tilgangsproblemer i en verden der mange mennesker ikke forstår rettighetene eller forskjellige typer hunder.
Jedi er en servicehund fordi han utfører en oppgave for en person med funksjonshemning, at de ikke kan gjøre det selv. (Diabetes betraktes som en funksjonshemning, og det er grunnen til at disse diabetiske vakthundene er beskyttet under ADA-loven). Jedi er opplært til å varsle både høyt og lavt blodsukker og få hjelp om nødvendig. Han kan også ta med seg Luke’s meter eller juiceboks til ham. Servicehunder har offentlig tilgangsrett til å være hvor som helst allmennheten er tillatt.
Servicehunder trenger ikke ha på seg vester, men vi setter en på Jedi fordi det bare gjør ting enklere og "ikke kjæledyr" -plasteret hindrer folk i å distrahere Jedi fra jobben sin. Bedrifter er ofte ikke informerte og redde for å stille spørsmål. Selv noen dyrehåndtere forstår ikke lovene selv, og det ender ofte med å bli et veldig forvirrende og følsomt tema. Som et resultat er det mange problemer med hunder ute i offentligheten som kan gjøre offentligheten noe stressende.
Likevel er hunden vår mer enn et kjæledyr og et servicedyr, han er en del av familien vår.
Å øke diabetes (hund) bevissthet
En natt for noen år siden skrev jeg om et nattvarsel der Jedi fikk et raskt fall og påfølgende lavt blodsukker. Jeg har gjort det samme tusen ganger før ... men denne gangen skjedde det noe uventet. Jeg våknet opp til tusenvis av aksjer og tusenvis av kommentarer og media som ringte meg - CNN, Tidslinje, Inside Edition, Huffington Post, National Geographic, tilogmed Ellen vis hvem som sa at de satte pris på vår innsats for å øke bevisstheten.
Folk ble fascinert av en hund som kunne gjøre dette.
Noen av mediene snakket direkte til meg, og da de gjorde det, ga jeg tillatelse til å fortelle historien hvis de oppførte T1D-advarselsskiltene, og jeg sørget også for at de forklarte at dette er en autoimmun sykdom som ikke er forårsaket av å spise sukker eller dårlige livsstilsvalg . Innlegget mitt har nå over 50000 kommentarer og millioner av likes og delinger.
Jeg begynte å tro at historien vår gjorde en forskjell. Snart begynte jeg å motta e-post fra folk som leste historien vår og fulgte lenkene til advarselsskilt og kjente igjen symptomene hos barnet sitt eller sin elskede, og fikk dermed en riktig diagnose. Til dags dato har dusinvis av mennesker kontaktet oss for å si at de har lært om advarselsskiltene i en av artiklene eller innleggene våre.
Som en del av dette øker vi bevisstheten om DADs (Diabetes Alert Dogs), som er en relativt ny praksis i den bredere verden av servicehunder. Ser på hvordan 15.000 barn diagnostiseres med T1D hvert år, er Luke og Jedi et eksempel for hva som forventes å bli et nyttig medisinsk verktøy. Vi har gått sammen med filmskapere for å lage en dokumentarfilm, med fokus på båndet mellom Luke og Jedi mens vi følger vår reise med type 1. Vårt håp er å utdanne publikum om den fascinerende prosessen bak hvordan disse DADene blir trent, så vel som fremme T1D bevissthet.
Vi avsluttet filmen tidligere på året og hadde nylig de første visningene i Pasadena, CA, og College Station, TX, med sponsorer som Dexcom og Beyond Type 1. Vi planlegger å gjøre flere teatervisninger resten av 2018, og forventer å gi ut filmen på Amazon Prime og iTunes sannsynligvis i 2019.
Jeg tror at hvis vi prøver å være åpne og ærlige om alle aspekter av diabetes, kan folk ha lettere for å forstå. Hvis det kan hjelpe å fortelle historien vår, vil jeg fortsette å gjøre det, for alle anstrengelser gjør en forskjell. Jeg tror at det å finne måter å knytte forbindelser kan åpne muligheter for samtaler og øke medfølelse og støtte for alle som lever med type 1.
Herlig! Stor takk til Dottie og Nuttall-familien, inkludert Jedi the DAD selv.
