Det er ikke den samme følelsen som å være utmattet når du er frisk.
Helse og velvære berører hver enkelt av oss annerledes. Dette er en persons historie.
“Vi blir alle slitne. Jeg skulle ønske jeg også kunne ta en lur hver ettermiddag! ”
Min funksjonshemmede advokat spurte meg hvilke av mine symptomer på kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som påvirket min daglige livskvalitet mest. Etter at jeg fortalte ham at det var trettheten min, var det hans svar.
CFS, noen ganger kalt myalgisk encefalomyelitt, blir ofte misforstått av folk som ikke lever med det. Jeg er vant til å få svar som advokaten min når jeg prøver å snakke om symptomene mine.
Realiteten er imidlertid at CFS er så mye mer enn "bare sliten." Det er en sykdom som påvirker flere deler av kroppen din og forårsaker utmattelse, så svekkende at mange med CFS er helt bundet i varierende lengder tid.
CFS forårsaker også muskel- og leddsmerter, kognitive problemer, og gjør deg følsom for ytre stimulering, som lys, lyd og berøring. Kjennetegnet ved tilstanden er sykdom etter anstrengelse, som er når noen fysisk krasjer i flere timer, dager eller til og med måneder etter at kroppen har overanstrengt seg.
Viktigheten av å føle seg forstått
Jeg klarte å holde det sammen mens jeg var på advokatkontoret, men en gang utenfor brøt jeg umiddelbart opp i tårer.
Til tross for at jeg er vant til svar som "Jeg blir også sliten" og "Jeg skulle ønske jeg kunne lure hele tiden som du gjør," gjør det fortsatt vondt når jeg hører dem.
Det er utrolig frustrerende å ha en svekkende tilstand som ofte blir børstet som "bare sliten" eller som noe som kan løses ved å ligge i noen minutter.
Å håndtere kronisk sykdom og funksjonshemning er allerede en ensom og isolerende opplevelse, og å bli misforstått øker bare følelsene. Utover det, når medisinske leverandører eller andre som har nøkkelroller i helse og velvære ikke forstår oss, kan det påvirke kvaliteten på omsorgen vi får.
Det virket veldig viktig for meg å finne kreative måter å beskrive min kamp med CFS slik at andre bedre kunne forstå hva jeg gikk gjennom.
Men hvordan beskriver du noe når den andre personen ikke har noen referanseramme for det?
Du finner parallellene med tilstanden din til ting folk forstår og har direkte erfaring med. Her er tre måter jeg beskriver å leve med CFS som jeg har funnet spesielt nyttig.
1. Det føles som den scenen i ‘The Princess Bride’
Har du sett filmen "The Princess Bride"? I denne klassiske filmen fra 1987 oppfant en av de skurke karakterene, grev Rugen, et torturapparat kalt “The Machine” for å suge livet ut av et menneske år for år.
Når CFS-symptomene mine er dårlige, føler jeg at jeg har blitt festet til det torturapparatet mens grev Rugen ler mens han dreier hjulet høyere og høyere. Etter å ha blitt fjernet fra maskinen, kan filmens helt, Wesley, knapt bevege seg eller fungere. Tilsvarende tar det meg også alt jeg har for å gjøre noe utover å ligge helt stille.
Popkulturhenvisninger og analogier har vist seg å være en veldig effektiv måte å forklare symptomene mine på for de som står meg nær. De gir en referanseramme til symptomene mine, noe som gjør dem relatable og mindre fremmed. Elementet av humor i referanser som disse hjelper også til med å lette noe av spenningen som ofte er når man snakker om sykdom og funksjonshemning med de som ikke opplever det selv.
2.Det føles som om jeg ser alt fra under vann
En annen ting jeg har funnet nyttig når jeg beskriver symptomene mine for andre, er bruken av naturbaserte metaforer. For eksempel kan jeg fortelle noen at nervesmertene mine føles som en løpebål som hopper fra et lem til et annet. Eller jeg kan forklare at de kognitive vanskene jeg opplever, føles som om jeg ser alt fra under vann, beveger seg sakte og bare utenfor rekkevidde.
Akkurat som en beskrivende del i en roman, lar disse metaforene folk se for seg hva jeg kan gå gjennom, selv uten å ha den personlige opplevelsen.
3. Det føles som om jeg ser på en 3-D-bok uten 3-D-briller
Da jeg var barn, elsket jeg bøkene som fulgte med 3-D-briller. Jeg ble glad av å se på bøkene uten briller, se hvordan blå og rød blekk overlappet delvis, men ikke helt. Noen ganger, når jeg opplever alvorlig tretthet, er det slik jeg ser for meg kroppen min: som overlappende deler som ikke helt møtes, noe som får opplevelsen til å bli litt uskarp. Min egen kropp og sjel er ute av synkronisering.
Å bruke mer universelle eller hverdagslige opplevelser en person kan ha opplevd i livet er en nyttig måte å forklare symptomer på. Jeg har funnet ut at hvis en person har hatt en lignende opplevelse, er det mer sannsynlig at de forstår symptomene mine - i det minste litt.
Å finne på disse måtene å videreformidle mine erfaringer til andre har hjulpet meg til å føle meg mindre alene. Det er også tillatt for de jeg bryr meg om å forstå at trettheten min er så mye mer enn å være sliten.
Hvis du har noen i livet ditt med en vanskelig forståelig kronisk sykdom, kan du støtte dem ved å lytte til dem, tro på dem og prøve å forstå.
Når vi åpner sinn og hjerter for ting vi ikke forstår, vil vi kunne forholde oss mer til hverandre, bekjempe ensomhet og isolasjon og bygge forbindelser.
Angie Ebba er en queer funksjonshemmet kunstner som underviser i skriveverksteder og opptrer landsomfattende. Angie tror på kraften i kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss med å få en bedre forståelse av oss selv, bygge fellesskap og gjøre endringer. Du kan finne Angie på henne nettsted, henne blogg, eller Facebook.
.jpg)
.jpg)
