I 2005 forandret livet mitt seg for alltid. Moren min hadde nettopp fått diagnosen hepatitt C og rådet meg til å bli testet. Da legen min fortalte meg at jeg også hadde det, ble rommet mørkt, alle tankene mine stoppet, og jeg hørte ikke noe annet ble sagt.
Jeg var bekymret for at jeg hadde gitt barna mine en dødelig sykdom. Dagen etter planla jeg å teste familien min. Alles resultat var negativ, men dette endte ikke mitt personlige mareritt med sykdommen.
Jeg var vitne til at hepatitt C herjet gjennom kroppen til moren min. En levertransplantasjon ville bare kjøpe henne tid. Hun valgte til slutt ikke å gjennomgå en dobbel organtransplantasjon, og gikk bort 6. mai 2006.
Leveren min begynte å forverres raskt. Jeg gikk fra trinn 1 til trinn 4 på under fem år, noe som skremte meg. Jeg så ikke noe håp.
Etter år med mislykkede behandlinger og å være ukvalifisert for kliniske studier, ble jeg endelig akseptert for en klinisk studie tidlig i 2013 og begynte behandlingen senere det året.
Min virusbelastning startet på 17 millioner. Jeg gikk tilbake for å ta blod på tre dager, og den hadde falt til 725. På dag 5 var jeg 124, og på syv dager ble virusbelastningen min ikke oppdaget.
Dette prøvelegemidlet hadde ødelagt det som drepte moren min sju år tidligere.
I dag har jeg opprettholdt en vedvarende virologisk respons i fire og et halvt år. Men det har vært en lang vei.
En alarmerende leksjon
Etter behandlingen hadde jeg dette synspunktet i tankene mine at jeg ikke lenger hadde vondt, jeg ville ikke ha hjernetåke lenger, og jeg hadde mye og mye energi.
Det stoppet opp midt i 2014 da jeg nesten ble kjørt til sykehuset med et dårlig tilfelle av hepatisk encefalopati (HE).
Jeg hadde sluttet å ta foreskrevet medisin mot hjernetåke og HE. Jeg trodde jeg ikke lenger trengte det siden hepatitt C-infeksjonen min ble kurert. Jeg tok alvorlig feil da jeg begynte å gli inn i en intens treg tilstand der jeg ikke lenger kunne snakke.
Datteren min la merke til og ringte en venninne som rådet til å få laktulose ned i halsen så raskt som mulig. Skremt og i panikk fulgte hun vennens instruksjoner, og jeg var i stand til å komme litt ut av dumheten min i løpet av et par minutter.
Jeg klarer helsen min som et tett skip, så for meg var dette helt uansvarlig. Ved min neste leveravtale innrømmet jeg overfor teamet mitt hva som hadde skjedd, og jeg fikk forelesning av alle forelesninger, og det med rette.
For de som kommer ut av behandlingen, må du snakke med leverlegen før du eliminerer eller legger til noe i diett.
Arbeid pågår
Jeg hadde store forhåpninger om at jeg ville føle meg fantastisk etter å ha blitt kurert. Men omtrent seks måneder etter behandlingen følte jeg meg verre enn før og under behandlingen.
Jeg var så sliten og muskler og ledd gjorde vondt. Jeg ble kvalm mest. Jeg var redd for at hepatitt C min var tilbake med hevn.
Jeg ringte leversykepleieren min, og hun var veldig tålmodig og rolig med meg på telefonen. Tross alt hadde jeg personlig vært vitne til at flere av vennene mine på nettet opplevde tilbakefall. Men etter å ha testet virusbelastningen min, var jeg fortsatt ikke oppdaget.
Jeg var så lettet og følte meg umiddelbart bedre. Sykepleieren min forklarte at disse medisinene kan forbli i kroppen vår fra seks måneder til et år. Når jeg hørte det, bestemte jeg meg for at jeg ville gjøre alt i min makt for å bygge kroppen opp igjen.
Jeg hadde nettopp kjempet kampen i alle slag og skyldte kroppen min. Det var på tide å gjenvinne muskeltonen, fokusere på ernæring og hvile.
Jeg registrerte meg på et lokalt treningsstudio og tok på meg en personlig trener for å hjelpe meg med å gjøre dette på riktig måte, slik at jeg ikke ville skade meg selv. Etter mange år uten å ha klart å åpne krukker eller beholderlokk, kjempet for å komme meg opp igjen etter å ha krøpet meg ned på gulvet, og måtte hvile etter å ha gått langt, kunne jeg endelig fungere igjen.
Styrken min kom sakte tilbake, utholdenheten ble sterkere, og jeg hadde ikke lenger vond nerve- og leddsmerter.
I dag er jeg fortsatt et pågående arbeid. Jeg utfordrer meg selv hver dag til å være bedre enn dagen før. Jeg er tilbake på jobb på heltid, og jeg kan fungere så nær det normale som jeg kan med trinn 4-leveren.
Ta vare på deg selv
En ting jeg alltid forteller folk som kontakter meg, er at ingen er hepatitt C-reisen den samme. Vi kan ha de samme symptomene, men hvordan kroppen vår reagerer på behandlinger er unik.
Ikke gjem deg i skam med å ha hepatitt C. Det spiller ingen rolle hvordan du fikk det. Det som betyr noe er at vi blir testet og behandlet.
Del historien din fordi du aldri vet hvem andre som kjemper den samme kampen. Å kjenne en person som er blitt kurert, kan bidra til å lede en annen person til det punktet. Hepatitt C er ikke lenger en dødsdom, og vi fortjener alle en kur.
Ta bilder av den første og siste behandlingsdagen fordi du vil huske dagen i årene som kommer. Hvis du blir med i en privat støttegruppe online, må du ikke ta alt du leser til hjertet. Bare fordi en person hadde en fryktelig opplevelse med behandling eller under en biopsi, betyr ikke det at du også vil gjøre det.
Utdann deg selv og kjenn fakta, men absolutt gå inn i reisen med et åpent sinn. Ikke forvent å føle en bestemt måte. Det du daglig spiser tankene dine er hva kroppen din vil føle.
Det er så viktig å begynne å ta vare på deg. Du er viktig, og det er hjelp der ute for deg.
Takeaway
Hold deg positiv, hold fokus, og mest av alt, gi deg selv tillatelse til å hvile og la behandlingen og kroppen din kjempe kampen i alle kamper. Når den ene døren lukkes på behandlingen, bank på den neste. Ikke nøy deg med ordet nei. Kjemp for kur!
Kimberly Morgan Bossley er president for The Bonnie Morgan Foundation for HCV, en organisasjon hun opprettet til minne om sin avdøde mor. Kimberly er en hepatitt C-overlevende, talsmann, foredragsholder, livscoacher for mennesker som lever med hep C og omsorgspersoner, blogger, bedriftseier og mor til to fantastiske barn.
