Levekostnadene med hepatitt C: Kims historie

Kim Bossleys mor ble diagnostisert med hepatitt C-infeksjon i 2005, nesten fire tiår etter at hun fikk viruset gjennom blodtransfusjon.

Som mottaker av nyretransplantasjon fikk moren regelmessig blodprøver. Da legen hennes la merke til at leverenzymenivået hennes var høyt, sjekket han for mulige årsaker.

"De la merke til at leverenzymer var utenfor diagrammet," sa Kim til Healthline, "så de fortsatte og utførte hep C-testen, og hun kom positivt tilbake."

Hepatitt C er en virusinfeksjon som kan overføres fra en person til en annen gjennom blod. Mange mennesker med kronisk hepatitt C-infeksjon lever med det i årevis før de lærer at de har det. Over tid kan det skade leveren og forårsake arrdannelse, kjent som skrumplever.

Da Kims mor fikk en diagnose av hepatitt C, oppfordret legen hennes resten av familien til å bli testet. Kims far testet negativt for viruset. Det gjorde også søsteren hennes.

Men da Kim mottok testresultatene sine, lærte hun at hun også hadde infeksjonen.

"Jeg utsatte litt," husket hun. «Jeg trodde ikke det var så alvorlig. Jeg skjønte at hvis de var negative, var jeg også det. Men min kom tilbake positivt. ”

Dessverre gikk Kims mor bort på grunn av komplikasjoner av sykdommen i 2006. Kim har siden opprettet The Bonnie Morgan Foundation for HCV i hennes navn for å hjelpe andre med å få den støtten de trenger for å takle hepatitt C-infeksjon.

For Kim tok det nesten 10 år å fjerne viruset fra kroppen hennes. I løpet av den tiden brukte hun tusenvis av dollar på medisinsk behandling, mottok flere runder med antiviral behandling og utviklet end-stage leversykdom - en tilstand hun fortsetter å leve med i dag.

En blodtransfusjon som inneholder HCV

Kim ble født i 1968. Under fødselen hennes fikk moren en blodoverføring som senere ble funnet å være forurenset med hepatitt C-viruset. Både Kim og moren hennes fikk viruset fra transfusjonen.

Da Kim fikk vite at hun hadde hepatitt C-infeksjon, mer enn 36 år senere, hadde hun allerede utviklet symptomer. Men som mor til to barn og eier av flere virksomheter, trodde hun at hun bare var utbrent.

[Blokkér sitat]

“Jeg hadde alvorlig tretthet, muskelsmerter og leddsmerter, og jeg kunne ikke åpne melkebeholdere eller krukker. Jeg slet veldig, men jeg antok bare at det fungerte for mye. ”

Etter hennes positive testresultat henviste Kims primærhelsetjeneste henne til en smittsom spesialist i Greeley, Colorado, omtrent en 30-minutters kjøretur hjemmefra.

Spesialisten utførte blodarbeid og leverbiopsi for å vurdere tilstanden hennes. Basert på resultatene oppfordret han henne til å vente før hun gjennomgår antiviral behandling. På det tidspunktet innebar det eneste behandlingsalternativet en kombinasjon av pegylert interferon og ribavirin. Denne behandlingen hadde relativt lav suksessrate og høy risiko for uønskede bivirkninger.

"Jeg gjorde en biopsi og hadde bare trinn null til trinn 1 [skrumplever", "forklarte Kim," så han sa at behandlingen med interferon var ekstremt hard og han anbefalte oss å vente. "

De harde bivirkningene av behandlingen

Det tok ikke lang tid før Kims tilstand ble verre.

Kim sluttet å se sin smittsomme spesialist og begynte å dra til en hepatolog i Denver, Colorado, etter å ha blitt innlagt på sykehuset med høyt blodtrykk. En ny biopsi fem år senere viste at leverskaden hennes hadde utviklet seg til trinn fire dekompensert skrumplever. Med andre ord hadde hun utviklet end-stage leversykdom.

Kim visste hvor alvorlig tilstanden hennes var. Moren hennes gikk bort fire år tidligere fra samme sykdom. Hun var bare 59 år da hun døde.

I 2011 foreskrev hennes hepatolog 12 uker med antiviral behandling med pegylert interferon og ribavirin.

Kim hadde helseforsikring som dekket en del av medisineringskostnadene. Likevel ble hennes regning utenom lommen for tre måneders behandling satt til rundt $ 3500 per måned. Hun søkte om pasienthjelp gjennom en privat stiftelse, noe som førte til at utgiftene ble redusert til $ 1875 per måned.

Bivirkningene av behandlingen var "ekstremt harde", sa hun. Hun utviklet alvorlig tretthet og andre influensalignende symptomer, samt anemi. Hun måtte lur på kontoret sitt for å komme seg gjennom arbeidsdagen.

"Jeg måtte fremdeles lede selskapene mine fordi de ansatte var avhengige av meg, så jeg savnet ikke en dag," sa hun. “Jeg la en luftmadrass på kontoret mitt, slik at jeg kunne ta barna mine på skolen, gå på jobb, i det minste åpne dørene slik at kundene kunne komme inn og de ansatte kunne få en lønnsslipp, og jeg jobbet som en time og la ned."

"Jeg tror at hvis jeg måtte jobbe for noen annen enn meg selv, hadde det vært det verste," sa hun, "å tvinge deg selv til å gå på jobb og ikke kunne ha den luksusen jeg gjorde for å legge meg og hvile."

Etter 12 ukers behandling hadde Kim fremdeles påvisbare nivåer av hepatitt C-viruset i blodet. Det var tydelig for legen hennes at medisinene ikke virket - og han nektet å foreskrive en ny runde av dem.

"Jeg var
svarte ikke og ble trukket av i uke 12, som faktisk ødela meg
fordi moren min gikk bort fra hep C, og så se henne dø av det, vel vitende
Jeg var på trinn fire, hadde to små barn, et selskap - jeg mener det tok mye. Jeg
måtte kjempe. ”

Det var ingen andre behandlingsalternativer tilgjengelig den gangen, så alt hun kunne gjøre var å håpe på en kur for å komme ned i rørledningen.

Finne riktig klinisk studie

Men Kim valgte en annen rute. I stedet for å vente på at nye medisiner skulle komme på markedet, søkte Kim om flere kliniske studier. Hun ble avvist fra de tre første studiene hun søkte på fordi hun ikke oppfylte kriteriene for å være kvalifisert. Til slutt, den fjerde rettssaken hun søkte om, godtok henne som deltaker.

Det var en studie på en lovende ny behandling for hepatitt C, som involverte en kombinasjon av pegylert interferon, ribavirin og sofosbuvir (Sovaldi).

Som forskningsemne måtte hun ikke betale for medisinene. Hun fikk til og med et stipend på $ 1200 for å delta.

Først ble hun tildelt placebogruppen. Hun måtte gjennomgå 24 ukers behandling med placebo, før hun kunne motta de "virkelige tingene."

På slutten av 2013 startet hun endelig 48 ukers behandling med aktive medisiner. Legemidlene hadde en umiddelbar effekt på nivået av hepatitt C-viruset i blodet hennes.

"Jeg begynte med 17 millioner virusmengder," sa hun. I løpet av tre dager hadde det falt til 725, og i løpet av fem dager falt det til 124. På dag syv hadde virusbelastningen hennes nådd null.

Hovedforskeren hadde aldri sett noens viral belastning synke så raskt.

Kim fikk vite at hun hadde blitt kurert av hepatitt C 12 uker etter at hun mottok sin siste dose antivirale medisiner. Det var 7. januar 2015 - morens bursdag.

“Svart flagget” fra forsikring

Selv om Kim er blitt kurert av hepatitt C, fortsetter hun å leve med skaden det forårsaket leveren hennes. I årevis har skrumplever blitt ansett som irreversible. Men med pågående fremskritt innen medisinsk vitenskap, kan utvinning en dag være mulig.

"Vi beveger oss i riktig retning," sa Kim. "Det kan ta flere tiår, men jeg er bare glad [hepatitt] er kurert, og [helsen min] går den andre veien i stedet for å forverres."

Selv om Kim er håpefull for fremtiden, har de økonomiske kostnadene ved utvinning vært bratte.

Hun hadde privat helseforsikring da hun først fikk diagnosen. Men forsikringsleverandøren droppet henne raskt, og det var vanskelig å finne en annen som ville ta henne.

"Så fort
som jeg fikk diagnosen, er det som helseforsikringsselskapene fant ut av, og
da ble jeg oppført med en eksisterende tilstand. Jeg ble sparket av livet
forsikringer. Jeg ble sparket av helseforsikringen min. ”

Som noen som hadde blitt “svartflagget” i det private markedet, var hun i stand til å melde seg på helseforsikring gjennom CoverColorado. Dette statsstøttede programmet tilbød dekning til personer som hadde blitt nektet privat forsikring på grunn av eksisterende medisinske forhold. Hun betalte rundt $ 400 i månedlige premier og hadde en årlig egenandel på rundt $ 500.

I 2010 byttet hun forsikringsleverandør og planlegger å bringe hepatologen inn i nettverket av dekning. Hun registrerte seg for en Blue Cross Blue Shield-plan, som hun betalte rundt $ 700 per måned i premier. Siden den gang har hennes månedlige premier økt til $ 875. Hennes årlige egenandel har nådd $ 2500.

Tusenvis av dollar i medisinsk behandling

Selv etter at Kim treffer fradragsberettiget hvert år, betaler hun tusenvis av dollar i lommen i avgifter for medisinske avtaler, tester og medisiner.

For eksempel betalte hun $ 100 i kopikostnader for hvert besøk hos sin smittsomme spesialist. Hun betaler $ 45 i avdrag for hver avtale med hepatologen sin. For å håndtere de fysiske og psykologiske effektene av tilstanden hennes, har hun også betalt for å besøke en kiropraktor og mental helse-rådgiver.

"Jeg har funnet meg selv med jevne mellomrom i depresjon, hvor jeg måtte oppsøke rådgivning," sa hun. "Det er noe jeg synes er veldig vanskelig for pasienter med hep C å akseptere, at du trenger rådgivning, og jeg anbefaler det."

Kim har også gått gjennom to leverbiopsier, som hun betalte tusenvis av dollar ut av lommen i kopiering. Hun fortsetter å få utført blodarbeid hver tredje til seks måned, noe som koster henne rundt $ 150 i lommen hver gang. Hun gjennomgår også CT- eller MR-skanning tre ganger i året, for å overvåke knuter som har utviklet seg i leveren, bukspyttkjertelen, nyrene og lungene. Hver skannerunde koster omtrent $ 1000 til $ 2400.

På toppen av disse kostnadene betaler hun også tusenvis av dollar for medisiner hver måned. Hun betaler rundt $ 800 i lommen per måned for rifaximin (Xifaxan), $ 100 for laktulose og $ 50 for Tramadol. Hun tar Xifaxan og laktulose for å behandle hepatisk encefalopati, en komplikasjon av leversykdom som forårsaker forvirring og andre kognitive symptomer. Hun bruker Tramadol for å håndtere perifer nevropati - en type nerveskader muligens forårsaket av hepatitt C-infeksjon eller hennes interferonbehandlinger.

Leversykdom har også påvirket hennes matregning. Hun må følge et næringsrikt kosthold og spiser mer magre proteiner, grønnsaker og frukt enn hun pleide å gjøre. Å spise sunnere koster mer penger, bemerket hun.

For å dekke kostnadene ved medisinsk behandling på toppen av de daglige levekostnadene, må hun nøye budsjettere inntekten.

“Vi lever åpenbart ikke overdådig, og barna har det
ofret ting de har ønsket å gjøre, og vi som familie har ofret, men
Jeg har fortalt dem en dag vil jeg betale deg tilbake. "

Endre ting til det bedre

De økonomiske kostnadene ved hepatitt C kan være svekkende - men det er ikke de eneste kostnadene forbundet med tilstanden. Å leve med en kronisk helsetilstand kan være sosialt og følelsesmessig belastende, spesielt når det er stigmatisert så mye som hepatitt C er.

"Tilbake i 2005 til 2010 var det ingen støtte, det var ingen utdannelse," forklarte Kim. "Du ble betegnet som smittsom, og selv når du går inn på sykehusområdet, er den smittsomme sykdommen [klinikken] tydelig over den andre siden av sykehuset, så du blir segregert umiddelbart, og du føler allerede at du har fått en svart X på pannen. ”

«Jeg pleide å gå inn på legekontorene og se på ansiktene til menneskene som satt der inne. Vet du, har du det? Har du det? Jeg ville bare koble til, ”sa hun.

Selv om stigma og hepatitt C-infeksjon fortsetter å gå hånd i hånd, mener Kim at ting begynner å endre seg til det bedre. Det er mer støtte og informasjon tilgjengelig enn da hun fikk diagnosen. Og pasientforesatte som henne har jobbet hardt for å øke bevisstheten og hjelpe andre med å takle sykdommen.

"Jeg synes det er veldig viktig at menneskene som har det og har blitt behandlet, du vet, deler historiene dine," sa hun, "fordi du ikke vet hvem du kommer til å berøre."