Levekostnadene med hepatitt C: Ricks historie

Det er nesten 20 år siden Rick Nash fikk vite at han hadde hepatitt C-infeksjon.

Disse to tiårene har inkludert mange legebesøk, tester, mislykkede antivirale behandlinger og mange år på å vente på giverlisten på en levertransplantasjon.

De har også blitt fylt med tusenvis av dollar i helsekostnader. Rick og hans familie har fakturert mer enn 6 millioner dollar til helseforsikringsselskapene sine, og brukt hundretusenvis av dollar på pleie uten lomme.

Hvis han ikke hadde brukt de pengene, hadde han råd til å kjøpe et hus nå.

"Jeg mener bokstavelig talt et hus," sa Rick til Healthline. "Mengden penger som min familie og jeg har betalt i løpet av denne kollektive tidsperioden, har vært rundt $ 190.000, $ 200.000, så det er et hus."

Rick var bare 12 da han la merke til at urinen var uvanlig mørk. Han og familien gikk til legen sin, som henviste dem til et lokalt sykehus. Etter å ha gjennomgått blodprøver og en leverbiopsi, ble Rick diagnostisert med hepatitt C-infeksjon.

"De testet for alt," sa Rick, "og da de fant ut at jeg hadde Hep C, var de veldig forvirret, fordi en 12-åring med Hep C er rar."

Hepatitt C er en virusinfeksjon som skader leveren. I noen tilfeller av akutt infeksjon bekjemper kroppen viruset alene. Men ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) utvikler 75 til 85 prosent av mennesker som får viruset kronisk hepatitt C-infeksjon. Dette er en langvarig infeksjon som krever behandling med antivirale medisiner.

Kronisk hepatitt C-infeksjon er sjelden hos barn, og påvirker anslagsvis 23.000 til 46.000 barn i USA. Flertallet av barn med hepatitt C har fått viruset fra moren under graviditeten.

Etter å ha fått vite at Rick hadde hepatitt C-infeksjon, oppfordret legene hele familien til å bli testet. Dette fikk dem til å oppdage at moren hans hadde sykdommen også.

Moren hans begynte å motta antiviral behandling kort tid etter at hun fikk diagnosen.

Men for Rick var det lite legene hans kunne gjøre. På den tiden var det få behandlingsalternativer tilgjengelig for barn med sykdommen, så de måtte bare se på og vente.

"Jeg hadde omtrent 20 til 25 forskjellige møter med enten en gastrointestinal spesialist] eller en allmennlege, akkurat mellom den tiden jeg var 12 og 18," minnet Rick.

“Jeg ville reise dit så ofte fordi de var interessert i saken min,” sa han, “men de kunne ikke gjøre noe. Alt du kan gjøre er å vente og se med et barn til de er 18 år. "

Flere behandlingsrunder

Rick begynte sin første runde med antiviral behandling i løpet av det siste året på college, tidlig i 2008.

Han fikk en injeksjon av interferon og ribavirin hver uke i seks måneder. Bivirkningene var forferdelig. "Det fikk deg til å føle deg som om du hadde den verste influensa, som 100 ganger over," sa Rick.

Da han var ferdig med sin første behandlingsrunde, kunne viruset fremdeles påvises i blodet hans.

Legen hans foreskrev deretter en ny runde med de samme medisinene, men i en høyere dose.

Dette klarte ikke å fjerne viruset fra kroppen hans.

“Det var i utgangspunktet dobbelt så mye som den første
behandling, og det skulle ikke vært gjort. Jeg ser faktisk tilbake på helheten
situasjon, og jeg burde ikke engang ha akseptert det, men på den tiden var jeg det
desperat etter en kur. ”

På slutten av 2012 gjennomgikk han en tredje runde med antiviral behandling - denne gangen, med en kombinasjon av interferon, ribavirin og et nytt medikament, telaprevir.

Bivirkningene av denne behandlingen drepte ham nesten, sa Rick.

Og det kurerte fortsatt ikke infeksjonen.

Tusenvis av dollar i omsorg

Ricks første tre runder med antiviral behandling kostet mer enn $ 80 000 hver.

I tillegg til de antivirale behandlingene foreskrev legene hans en gruppe andre medisiner for å håndtere symptomene og komplikasjonene av leversykdom.

Ved flere anledninger gjennomgikk han også en prosedyre kjent som banding. Denne prosedyren behandlet forstørrede årer i spiserøret, en komplikasjon av lever arrdannelse.

Rick hadde helseforsikring på den tiden, og uten å mislykkes slo han egenandelen på $ 4000 hvert år.

Han betalte også tusenvis av dollar i lommen for aspekter av omsorgen som ikke var dekket av forsikring.

For eksempel økte dagligvareregningene ved å leve med kronisk leversykdom. Han måtte spise 4000 til 5000 kalorier per dag fordi han ikke klarte å holde all maten nede.Han måtte også investere i alternativer med lite natrium, som ofte er dyrere enn vanlige produkter.

Han kjøpte magnesium, kalium og kalsiumtilskudd for å imøtekomme kroppens ernæringsbehov. Han betalte for tangoleksjoner for å opprettholde muskelmassen og hukommelsen, som ble forverret som en konsekvens av leverskade. Og han kjøpte luftrensere for å beskytte lungene, som også følte effekten av hans tilstand.

Hver gang han startet et nytt behandlingsforløp, byttet han ut alle sine pleieprodukter for å beskytte seg mot reinfeksjon.

“Jeg må bytte ut alle toalettsettene mine - mine
tannbørster, kamene mine, deodorantene mine, alt, og neglesaksene mine
barberhøvel, alt jeg brukte. ”

"Totalt var de uforutsette omtrent en grand til to grand per år, når det gjelder ekstra ting som jeg måtte gjøre eller kjøpe direkte på grunn av Hep C," minnet han.

Opprettholde forsikringsdekning

For å ha råd til pleiekostnadene strukturerte Rick mye av livet rundt å opprettholde helseforsikring.

Rick var på college under sin første runde med antiviral behandling. Som heltidsstudent under 25 år ble han dekket av morens arbeidsgiver-sponsede forsikringsplan.

Da han ble uteksaminert, fikk Rick en jobb for et lokalt skoledistrikt. Men den stillingen ga ikke fordelene eller jobbsikkerheten han trengte.

Så han kom tilbake til skolen og tok en hel mengde kurs om natten mens han jobbet opptil 39 timer per uke på dagtid. Dette tillot ham å opprettholde dekning under morens forsikringsplan.

Da han ble eldre fra morens forsikringsdekning, byttet han jobb for å få fordelene han trengte. Å gjøre det forsinket sin tredje behandlingsrunde med omtrent to år.

Han fikk sparken fra jobben i slutten av 2013 etter å ha savnet for mye arbeid. Selv om sjefen hans visste om tilstanden hans, fortsatte de å planlegge møter da Rick var borte på medisinsk avtale.

På det tidspunktet hadde Rick utviklet end-stage leversykdom. Hepatitt C hadde skadet og arret leveren hans nok til å forårsake skrumplever. I følge CDC utvikler omtrent 5 til 20 prosent av mennesker med hepatitt C-infeksjon skrumplever innen 20 år etter at viruset ble smittet.

Rick måtte takle flere komplikasjoner av skrumplever, inkludert ascites - en opphopning av overflødig væske i magen. Bena hans var også hovne av væske og utsatt for kramper.

Giftstoffer begynte å bygge seg opp i blodet og føre til at hjernefunksjonen gikk ned, noe som gjorde det vanskelig å utføre grunnleggende matematikk og andre daglige oppgaver.

Med disse svekkelsene visste han at det ville være vanskelig å beholde en jobb. Så han søkte om funksjonshemming ved hjelp av flere funksjonshemmede som førte ham gjennom prosessen.

Midlertidig remisjon, etterfulgt av tilbakefall

Etter å ha søkt om funksjonshemming begynte Rick ventespillet. I mellomtiden kjøpte han en subsidiert helseforsikringsplan gjennom Covered California, den statsbaserte børsen etablert under Affordable Care Act (“Obamacare”).

Familien hans "søkte og søkte" også på internett etter produsenters kuponger og andre hjelpeprogrammer for å hjelpe ham med å få medisiner han trengte for å overleve.

“Vi brukte hver kupong vi kunne, hver rabatt vi
kunne. Foreldrene mine hjalp meg virkelig med det fordi når du har hjernetåke som
dårlig som jeg gjorde, er det vanskelig å konsekvent gjøre så mye du kan. "

Rick startet sin fjerde runde med antiviral behandling i 2014, med simeprevir (Olysio) og sofosbuvir (Sovaldi). Denne kombinasjonen brakte virusbelastningen hans ned til null, noe som betydde at viruset ikke lenger kunne påvises i blodet hans.

Men i løpet av et par måneder opplevde Rick et tilbakefall. Han fikk en bakteriell infeksjon, som gjorde at hepatitt C-viruset kunne komme seg tilbake.

"Dessverre ga det viruset mitt en mulighet til å komme tilbake - og gjorde det noen gang," sa Rick. Virusbelastningen hans “skjøt opp til ca. 10 millioner” viruspartikler per milliliter blod. Alt over 800.000 regnes som høyt.

I en femte runde med antiviral behandling som startet senere samme år, fikk han en kombinasjon av ledipasvir og sofosbuvir (Harvoni). Dette brakte viralbelastningen hans tilbake til null. Men igjen kom viruset tilbake.

"Jeg var så deprimert etter det," husket Rick. "Det neste året kunne jeg ikke finne ut hva jeg skulle gjøre."

Den siste strekningen

I 2016, tre år etter at han søkte, ble Rick endelig registrert i Disability Medicare.

Dette var velkomne nyheter, ettersom han trengte en levertransplantasjon og kostnadene ved omsorgen økte. Medicare vil bidra til å ta kanten av. Hans kopieringsgebyr og egenandel var mye lavere under Medicare sammenlignet med hans forrige plan.

Etter å ha tilbrakt år på giverlisten, mottok Rick en levertransplantasjon i desember 2016.

De totale kostnadene for sykehusoppholdet, operasjonen og de to første månedene av gjenoppretting etter transplantasjon kostet nesten 1 million dollar. Heldigvis, med Medicare, måtte han bare betale $ 300 i lommen.

Et par måneder senere begynte Rick sin sjette runde med antiviral behandling. Den besto av en off-label kombinasjon av ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) og elbasvir og grazoprevir (Zepatier).

Det var litt utfordrende å legge denne behandlingen til Medicare. Det var svært få datapunkter for levertransplantasjonsmottakere som hadde gjennomgått så mange runder med mislykket antiviral behandling som Rick hadde. Etter en første benektelse godkjente Medicare behandlingen i 12 uker.

Halvveis i behandlingen hadde Rick fremdeles påvisbare nivåer av viruset i blodet. Han mistenkte at han kanskje trengte mer enn 12 ukers behandling totalt for å fjerne det. Så han søkte en forlengelse hos Medicare.

De nektet søknaden hans, samt hans påfølgende ankende til Medicare og Medicaid. Han hadde lite annet valg enn å vente og se om 12 ukers behandling ville gjøre susen.

Mot slutten av de 12 ukene hadde Rick truffet en viral belastning på null. Viruset var fremdeles ikke påvisbart i blodet hans fire uker etter hans siste dose medisiner.

Og 24 uker etter hans siste dose var testene hans fremdeles klare.

Rick hadde oppnådd noe kjent som en vedvarende virologisk respons (SVR). I følge US Department of Veteran Affairs forblir 99 prosent av menneskene som oppnår SVR, fri for hepatitt C-virus resten av livet.

Etter nesten 20 år, seks runder med antiviral behandling og en levertransplantasjon, ble Rick endelig kurert av hepatitt C-infeksjon.

Talsmann for endring

I september feiret Rick sitt ettårsjubileum for å leve uten hepatitt C.

Ikke bare har sykdommen tatt en toll på Rick og hans families bankkontoer, men det har også tatt en toll på deres sosiale og følelsesmessige velvære.

"De
stigma av hepatitt C-infeksjon er enorm, bare fordi alle slags
forbinder det med narkotikabruk eller en slags skjemmende hensikt, og det suger
fordi de behandler mennesker som om de ikke er mennesker. "

Mange er redde for å berøre eller tilbringe tid med noen som har hepatitt C-infeksjon, selv om viruset bare overføres fra en person til en annen gjennom blod-til-blod-kontakt. Noen kan ikke overføre det gjennom tilfeldig kontakt alene.

For å hjelpe til med å takle stigma og misforståelser som omgir sykdommen, har Rick jobbet som samfunnsadvokat i flere år. Han vedlikeholder nettstedet HCVME.org, skriver for HepatitisC.net, er en fagrådgiver for Help-4-Hep, og samarbeider med flere andre organisasjoner om spørsmål relatert til hepatitt C.

"Etter å ha gått gjennom det jeg gikk gjennom, og etter å ha opplevd det slik jeg gjorde, prøver jeg bare å være vokal," sa han, "og jeg prøver å oppmuntre andre som har hepatitt C til å være vokal også."

“For folk som ikke har hepatitt C,” la han til, “ikke vær redd for det. Det er blod til blod. Det er ikke noe du trenger å være redd for. "