Med så mange i vårt diabetessamfunn som sliter med å ha råd til bare det grunnleggende de trenger for å holde seg i live, er vi mer enn noen gang avhengige av pasientaktivister. En mover-and-shaker er langvarig type 1 Gail deVore i Denver, Colorado.
Diagnostisert som barn på begynnelsen av 70-tallet, er Gail nå en leder innen alt fra #WeAreNotWaiting-teknologirommet der hun sitter i styret til Nightscout Foundation, til å vitne før kongressen om insulinpriser, og hjelper til med å lage en statlig lov for påfyll av resept. Hun dukket nylig opp i en episode av HBO’s VICE News for å spre budskapet om våre utfordringer med hensyn til tilgang og pris. Og det er bare å skrape overflaten av alt Gail har sett og gjort i årene hun bodde sammen med T1D.
Velkommen Gail når hun deler sin personlige historie og advokatinnsats med ‘Mine lesere i dag:
My Diabetes Life and Fighting for Affordable Insulin, av Gail deVore
Da insulinprisen begynte å stige mer enn jeg noen gang hadde opplevd, visste jeg at jeg ikke kunne være stille. Jeg kan ikke sitte stille mens folk dør fordi de ikke har råd til insulin.
Behovet for dette livsopprettholdende stoffet har berørt livet mitt siden jeg var barn; på mange måter sporer historien om D-livet utviklingen av moderne diabetesomsorg og teknologi.
The Dark Ages of Diabetes
Jeg ble diagnostisert med type 1-diabetes 11 år gammel, på Valentinsdag i 1972. Den gangen var det ikke kjent som T1D, men heller ungdoms- eller barndomsdiabetes. Det var ingen andre i familien med T1D på tidspunktet for diagnosen, selv om en første fetter nå har identiske tvillinger som ble diagnostisert omtrent 15 år etter meg.
På tidspunktet for diagnosen min var insulin en reseptfri medisinering som foreldrene mine hentet på apoteket når det var behov for det. Det kostet oss alle $ 1,49 per flaske. Jeg tok bare den mengden insulin legen min sa til. Jeg var på en streng diett uten tilsynelatende sukker. Slik overlevde jeg hver dag.
Den eneste testen som var tilgjengelig for hjemmebruk for å teste for glukosenivå, var Clinitest. Vi kombinerte 5 dråper urin og 10 dråper vann i et prøverør, så la vi til Clinitest-tabletten, ventet på at den skulle koke, ristet den litt og sammenlignet fargen mot diagrammet. Så vidt jeg visste var den eneste fargen som Clinitest kunne rapportere, ORANGE - fargen på 4+ sukker i urinen. Moren min visste alltid når jeg ikke brukte urin for å teste da jeg fortalte henne at fargen var marineblå - fargen på ikke sukker. Det var en rudimentær, meningsløs test. Vi hadde ingen måte å vite om mengden insulin vi tok var effektiv; vi hadde ingen anelse om blodsukkeret vårt. A1C-testing eksisterte ikke da.
Den eneste blodsukkertesten vi hadde tilgjengelig var å gå til legen, få et hetteglass med blod suget ut av armen, og deretter vente i flere dager på å få resultatene fra laboratoriet for å fortelle meg hva BG (blodsukker) var på trekningsdagen, omtrent fem dager tidligere. Ubrukelig.
Dette var effektivt det samme som å kjøre mens du så i bakspeilet og hadde bind for øynene. I virkeligheten levde vi i mørketiden.
På en eller annen måte overlevde foreldrene mine de fryktelige hormonelle tenårene mine. Det er sannsynlig at sommerdiabetesleirene jeg deltok i og støttesystemet gjennom legeteamet mitt hjalp meg med å komme igjennom det hele. Jeg er faktisk fremdeles i kontakt med noen få av mine leiekamerater og min tidligere lege og hans kone. Jeg deltok på Camp Hope i Kansas City i to eller tre år, før jeg ble tenåring, og så deltok jeg på Camp Discovery i Wichita i tre-fire år etter det. Jeg holdt meg ikke for å være rådgiver, da jeg tilbrakte sommeren da jeg var 16 på reise med mitt videregående kor. Jeg holder kontakten med flere av disse bobilene, og jeg ville ikke bytte de årene på diabetesleir for noe - T1D er normen der, og det er utrolig hvor utrolig følelsen av tilhørighet kan være for oss.
Gjennom alle disse tidlige årene var insulin rimelig. Da jeg ble uteksaminert med min lavere grad i 1983, var insulin bare rundt $ 20 per flaske og fremdeles ikke reseptbelagt. Og i 1983 fikk jeg min første glukosemåler hjemme som måtte kalibreres før hver test, og blodet måtte skylles av teststrimmelen før jeg stakk den i kofferten på en meter. Jeg tror ikke jeg brukte det veldig ofte, men i det minste var det et verktøy jeg ikke hadde før da.
Få bedre diabetesteknologi
I 1985 hadde insulinpumpeteknologien gått fra ryggsekkstørrelse til skoboksstørrelse. Jeg hoppet inn med begge føttene. Min aller første insulinpumpe var en Betatron II i ‘85. Mens det var en del av andre generasjon av pumper, ble infusjonssettnålene fortsatt laget av nikkellegering - som nå er kjent som et svært allergisk metall, spesielt hos kvinner.
Pumpebatteriet var en spiffy oppladbar enhet som kom med to batterier, slik at man kunne lade opp over natten mens pumpen fortsatte å gå mens den sov. Det eneste problemet var at batteriene begynte å svulme etter noen få måneder av ladesyklusen. Vi ble ikke varslet om den herlige funksjonen. Jeg kunne ikke få batteriet ut av pumpen uten en skrutrekker for å lirke det ut. Fortsatt å bruke batteriet resulterte i et veldig stygt eksploderende batteri.
Jeg brukte Betatron II i litt mer enn to år gjennom graviditet, graviditet og fødsel av sønnen min. Til slutt måtte jeg gi den opp på grunn av den allergiske responsen og den skremmende batterisituasjonen.
Et par år senere begynte jeg å bruke bedre pumper med bedre infusjonssett (og bedre batterier). Når jeg ser tilbake, er jeg forbløffet over det jeg trodde var “bedre”. Ingenting om noe av det var brukervennlig, men det var bedre enn ingenting. Jeg har nå eid og brukt pumper laget av Medtronic (fire av dem), Deltec, Dysetronic, Animas og Tandem t: slank.
Gjennom alle disse årene, mens insulin var overkommelig, måtte jeg kjempe med forsikring for dekning for å bevise nødvendigheten av hvert eneste utstyr jeg trengte for å ta vare på meg selv. Jeg måtte bli venner med HR og forsikringsrepresentanter. Jeg måtte skrive brev til kongressfolk. Jeg måtte skrive brev til administrerende direktører for produsenter av apparater. Jeg måtte finne telefonnummer til ledende ansatte på forsikringsselskapet på høyt nivå og ringe dem regelmessig for å forsikre meg om at jeg fikk det jeg trengte.
Jeg lærte at det var til min fordel å kjenne alle og sørge for at de kjente meg.
Når diabetes blir uoverkommelig
Jeg la merke til problemet med insulinprising i 2001 da sambetalingen min gikk opp til $ 80 eller $ 100. Jeg var sjokkert, men fremdeles for ny på hele "insulin er kun reseptbelagt" dager til å forstå hva som foregikk. Det tok meg litt tid (kanskje et par år) å finne ut de spesifikke spesifikasjonene for forsikringskontrakten jeg trengte å forstå før jeg godtok en jobb, eller når jeg sammenlignet forsikringsplaner under påmelding til fordel.
Det er ikke lett å gjøre T1 til førsteprioritet som aleneforelder i en husholdning med en inntekt. Jeg har ingen besparelser. Ingen pensjon. Ingenting å vise for en levetid på å jobbe annet enn å være sunn.Etter skilsmissen min da sønnen min var 7, flyttet eksmannen min fra Colorado, og jeg oppdraget sønnen min alene. Han gikk på college for 13 år siden, og jeg er gift på nytt nå de siste fem årene.
Jeg eier nå et IT-konsulentselskap. Men inntil jeg kunne forsikre meg, kunne jeg ikke slutte i den store firmajobben. Den eneste måten å ha råd til å gjøre det var under ACA (Colorado var en tidlig adopterer). Jeg sa opp jobben i 2007 og har ikke sett meg tilbake. Ja, jeg administrerer også politiske kampanjer. Det er magien med å jobbe for meg selv - jeg får sjonglere alt midt på natten.
Å bli talsmann
Uten å komme inn på min politiske tro her, vil jeg fortelle at jeg har vært involvert i politiske kampanjer i flere tiår, og startet i 1976 da faren min stilte til valg. Siden den gang har jeg enten vært generisk frivillig eller kampanjesjef. Det er utmattende og utakknemlig, men utrolig gledelig når kandidatene våre vinner. Spesialiteten min er å skaffe penger til kampanjene. Jeg har et par forespørsler som venter akkurat nå for å skaffe penger til kampanjer som starter snart.
Jeg har også vært involvert i forskjellige aspekter av Diabetes Online Community (DOC) siden rundt begynnelsen av internettiden. Det var en gruppe jeg deltok i på midten av 90-tallet hvor vi snakket om vanskeligheter med å få resepter fylt for utstyr og om problemer med å være T1. Jeg har også vært medlem av Insulin-Pumpers.org-samfunnet i lang tid og møtt andre T1-er på nettet og IRL, i tillegg til å hjelpe med fundraising for organisasjonen.
Når det gjelder #WeAreNotWaiting og CGM i skyen, skrev jeg den originale brukerdokumentasjonen for installasjon av Nightscout og var en del av det opprinnelige supportteamet. Jeg jobbet tett med James Wedding for å danne grunnlaget. Jeg er fortsatt VP for stipend og midt i å evaluere mer enn 100 søknader om priser for neste skoleår.
Snakker og nettverk!
Akkurat nå er insulin så dyrt at mange pasienter og familier blir tvunget til å ta livstruende beslutninger når de prøver å ha resepter. Vi har ingen steder å henvende oss, unntatt regjeringens lovgivende organer, for å tilby oss lettelse.
Det er nå tiden for oss å si fra for å få oppmerksomheten til lovgiverne våre. Mange stater tar små skritt for å tilby lettelse, men andre staters lovgivere forstår ikke alvorlighetsgraden av situasjonen. Uten våre stemmer har vi ingen sjanse.
Jeg har alltid følt en forpliktelse til å gjøre det jeg kan for å gjøre en forskjell.
Etter diagnosen min var den eneste diabetesrelaterte organisasjonen American Diabetes Association i Wichita. Jeg meldte meg frivillig til forskjellige arrangementer, deltok på sommerleir og hjalp til med å organisere og lede turer til Colorado for tenåringer med diabetes.
Da jeg var senior på college, var jeg direktør for en lobbygruppe. Min første jobb etter endt utdanning var som samfunnsarrangør. Jeg har sittet i mange forskjellige styrer og meldte meg frivillig for mange organisasjoner. Jeg er et av de opprinnelige grunnstyremedlemmene i The Nightscout Foundation, sitter i Board Development Committee for JDRF Rocky Mountain Chapter og sitter i Policy Committee for Colorado Consumer Health Initiative. Alle disse organisasjonene fokuserer på å gjøre verden og samfunnet vårt til et bedre sted.
Gjennom min tilknytning til disse organisasjonene og gjennom min vilje til å uttale meg om min egen situasjon med å gi insulin, har jeg møtt mange lovgivere, vitnet til støtte for lovgivningen i Colorado State Capitol og vitnet til underutvalget for United States House Oversight and Investigations. av energi- og handelskomiteen. Jeg har blitt invitert til å tale på store helsekonferanser, har blitt intervjuet av HBOs Vice News og ledet workshops om å fortelle våre personlige historier.
Jeg har fått venner med personalet på kontoret til representant Diana DeGette (hvis datter har T1D). Kontoret deres inviterte meg til å vitne i forrige måned. Jeg holder kontakten med dem regelmessig og hjelper til med å tjene som en ressurs på T1D, etter behov. Jeg har jobbet gjennom dem med et nytt forskningsprosjekt: insulin som jeg ennå ikke er klar til å diskutere, men jeg kan dele at de har vært utrolig støttende i å hjelpe meg med denne forskningen.
Jeg har gjort leksene mine. Jeg har undersøkt potensielle løsninger. Jeg har studert andre staters lovgivning. Jeg har skrevet forslag. Jeg sørger for at jeg har fakta for å representere lovgivere behovene til de av oss med diabetes.
I min kamp for dekning med forsikringsselskaper har jeg aldri blitt nektet til slutt. Jeg har gjort dette i mer enn 20 år. På et tidspunkt fikk jeg min egen ombudsperson i United Healthcare for å sikre at jeg fikk det jeg trengte. Navnene har forsvunnet fra minnet fra de første dagene, men jeg vet at når jeg ringer hvem jeg trenger å løse noe, vet de at jeg mener forretninger. Jeg har et lignende forhold nå med mitt nåværende forsikringsselskap. Faktisk vurderer min nåværende forsikring kontrakten med Edgepark Medical på grunn av konstante og latterlige serviceproblemer med den leverandøren. Folk på Barbara Davis Center for Diabetes har nylig invitert meg til å hjelpe dem på et Medicaid-dekningsprosjekt. Og legen min har bedt meg om å skrive et papir også for innlevering av vitenskapelig tidsskrift. Jeg jobber med saken.
Igjen, som for mange år siden, finner jeg meg selv å strekke ut, ringe, møte mennesker, håndhilse, presentere meg selv, tilby råd - sørge for at jeg kjenner alle og at de vet hvem jeg er. Først nå sørger jeg for at de vet hvem jeg representerer: stemmen til enhver person med diabetes som ikke har råd til insulin.
Jeg kan ikke og vil ikke være stille.
Takk for at du delte alt du gjør for å hjelpe dette D-samfunnet, Gail!
