Da Devin Kennedy-Puthoff ble diagnostisert med type 1-diabetes for to tiår siden, var det ikke bare den første diagnoseforsinkelsen og forvirringen som ga den største utfordringen for ham og hans familie. Det var en dobbel diagnose av både T1D og bipolar lidelse innen tre dager som satte i gang en tragisk historie, formet av systematiske feil som til slutt førte til Devins død i november 2016 i en alder av 41 år.
I dag er moren Adrienne Kennedy president for National Alliance on Mental Illness (NAMI), nasjonens største organisasjon med fokus på psykiske helseproblemer, og hun ser på seg å tjene som Devins stemme i å streve for å forbedre livet for de som sliter med disse problemene. Mens det gjenstår spørsmål om sønnens død, er det tydelig at hans diabetes og bipolar lidelse var nøkkelfaktorer.
"Han ble tatt som gisler av sykdommene sine, og de doblet hverandre," sier hun. "Diabetes i seg selv ble en stråmann, der de behandlet den og ikke lette etter den psykiatriske sykdommen som var så åpenbar, og (de klarte ikke å håndtere hele personen."
Psykososiale aspekter av livet med diabetes har heldigvis blitt mer anerkjente de siste årene med American Diabetes Association og JDRF, som begge har satt i verk programmer for å håndtere depresjon, diabetesnød og utbrenthet. Selv om dette ikke er på det nivået av støtte Devin hadde trengt, sier moren fortsatt at det er forfriskende å høre at disse forfalte endringene skjer.
En nesten savnet diabetesdiagnose
Det var januar 1999, og Kennedy-familien bodde i California da Devin havnet på et legevakt i Orange County etter ikke å ha sovet i fem dager. Han opplevde det som alle med diabetes sannsynligvis ville gjenkjenne som viktige tegn på T1D-utbrudd. Han var 23 på den tiden. Sykehuspersonalet ga ham Benadryl og ba ham gå hjem uten å sjekke glukosenivået eller nevne noe om diabetes. Han havnet tilbake i ER kort tid etter og var, ifølge moren, i en "full psykotisk tilstand" og måtte holdes tilbake. Han ble til slutt diagnostisert med bipolar lidelse, men likevel ble diabetes ikke oppdratt.
Bare tre dager senere gjorde en annen lege, en endokrinolog som tilfeldigvis jobbet på sykehuset, en blodsukkerkontroll og raskt gjenkjente type 1-diabetes. Devins A1C-nivå var i ungdomsårene på det tidspunktet - astronomisk høyere enn det normale, sunne området.
"Det at det tok så lang tid er opprørende," sier Kennedy. “Hvor enkelt hadde det vært å bare gjøre en blodsukkerkontroll før det ble så ille? Vi trenger virkelig en nasjonal kampanje der alle som går inn i en ER får en blodsukkerkontroll. Det burde ikke være dette etterslepet i diabetesdiagnosen, og det er viktig for alle, ikke bare de som opplever alvorlig psykisk sykdom. "
I de tidlige årene før Devin nådde 30-årene, sa Kennedy at familien deres ikke hadde problemer med å få råd til medisiner eller diabetesbehov, men Devin tok på seg rare jobber delvis for å tjene penger for å kjøpe insulinet. Dette tok en toll på ham, og etter hvert kom feilinformasjon om diabetes i fare for Devins helse.
Hun skulle ønske han hadde funnet likestilling som kunne ha hjulpet ham både på diabetes og bipolar front. Hvis han hadde funnet andre som "fikk det" om hva han levde med, ville kanskje tingene blitt annerledes.
Kjemper mot bipolare demoner og rasjonering av insulin
Som det var, gjorde Devins psykiske helseproblemer diabetesbehandling nesten umulig til tider, minnes Kennedy. Hans villfarelse og psykotiske tilstander var noen ganger så ekstreme at han trodde han faktisk kunne kurere seg selv for T1D ved ikke å ta insulin.
Moren hans tror fortsatt at feilinformasjon og stigma som eksisterer i allmennheten om diabetes - spesielt forskjellene mellom T1 og T2 - spilte inn i det gjennom årene. Hun husker en av sønnens venner på en gang og sa at Devins diabetes kunne håndteres med kosthold og trening alene, akkurat som et familiemedlem av den vennen hadde gjort. Det var tydelig at den vennen snakket spesifikt om type 2, men Kennedy frykter at alt påvirket sønnens tenkning da han slet med psykiske problemer.
"Raseriet jeg har om sosialt snakk om diabetes, og å behandle de to som den samme sykdommen ... er nesten ubeskrivelig," sier Kennedy. "Det er bare latterlig at folk blir ført til å tro dette."
Alt spilte inn i Devin-rasjonering av insulin, sier hun.
I 2007 lærte familien at sønnen deres (i 30-årene på den tiden) ikke hadde fylt insulinresept på tre måneder i et forsøk på å oppnå ekstrem insulinrasjonering. Det førte til et sykehusopphold for høyt blodsukker på DKA-nivå, og fordi han ikke ville godta insulindosering og ble voldelig, fortsatte sykehuspersonalet å overføre ham mellom palliativ og psykiatrisk avdeling. Til slutt klarte de å beherske ham og dosere insulin til tross for hans innvendinger.
Han ble til slutt løslatt, men alt krasjet sammen i 2008 da han ble arrestert og fengslet for statlige og føderale forbrytelser, og tilbrakte tid bak gitter. Det er en skrekkhistorie i seg selv, minnes Kennedy ved at fengselssystemet i Texas var utilstrekkelig for diabetesbehandling alene, men enda mindre rustet til å håndtere noen som lever med en alvorlig psykisk sykdom. Det var tider da Devin ikke kunne få insulin bak lås, til tross for at han opplevde symptomer på høyt blodsukker, og tider da han visste at han gikk lavt, men heller ikke kunne få hjelp.
Gjennom disse årene forble A1C-nivåene i de høye tenårene, og Devin opplevde komplikasjoner, fra nevropati og nyreskade til retinopati som førte til at han ble juridisk blind.
"Han kjempet med psykosemedisineringsbehov så vel som insulinbehov, og ingen så ut til å erkjenne at de var bundet sammen," sier Kennedy. ”Det er svært få leger med den integrerte faglige pleieekspertisen, for psykiatri og indremedisin - eller spesielt diabetes. Det var det vi trengte. ”
Hans mentale helse forverret seg med årene til det punktet hvor han havnet i anosognosia, en tilstand av fullstendig mangel på selvbevissthet om tilstanden eller funksjonshemming en person lever med.
Til slutt var det november 2016 da sønnens lik ble funnet i Austin, TX. Devin kan ha dødd uker før, sier Kennedy, og dødsårsaken hans er fortsatt et mysterium og er oppført som "naturlige årsaker." Fra hva myndighetene har samlet sammen, tror de at det mest sannsynlig var en diabetesrelatert hypoglykemi eller et beslektet problem som førte til hans død.
Men det er ikke noe klart svar, og familien gir systemet skylden - delvis fordi de aldri ble fortalt om plutselig "død i sengen" -syndrom som et resultat av lavt blodsukker. Det er det Kennedy mener tok sønnen like etter hans 41-årsdag.
NAMI: Å bringe Mental Heath i front
Nå som en ledende nasjonal talsmann for mental helse ved NAMI, deler Kennedy familiens tragiske historie i håp om at det kan hjelpe andre som opplever disse problemene. Selv om det kan være et ekstremt eksempel for noen, er meldingen gyldig for alle i diabetesfellesskapet at mental helse er viktig, men den blir ofte oversett av helsepersonell så vel som PWDs (personer med diabetes) selv, som kanskje ikke kjenner igjen hva de går gjennom.
Derfor oppfordres Kennedy til å se innsats for å forbedre de psykososiale aspektene av diabetesomsorg, og også hvorfor hun fremmer NAMI-innsatsen - spesielt i løpet av mai som er Mental Health Month. Deres nåværende WhyCare? kampanjen tar sikte på å demonstrere at behandling og tjenester for mental helse ikke bare er for noen få mennesker i utkanten, men er kritiske for millioner av mennesker, familier, omsorgspersoner og kjære.
Ubehandlede psykiske helseproblemer er så ofte knyttet til andre plager - som diabetes - og spiller dessverre en rolle i offentlige tragedier som utslett av skoleskyting i dette landet.
For å bringe disse problemene i front, oppfordrer NAMI folk til å dele sine egne historier, delta i bevissthetsarrangementer og innsamlinger rundt om i landet
"Jeg er arven som sønnen min har etterlatt seg," sier Kennedy. «Jeg er stemmen hans nå, og det er derfor jeg gjør alt dette. Systemet sviktet familien vår på så mange måter gjennom årene, og det trengte ikke å være slik. "
