Netnografi: Vi studerte hva mennesker med diabetes gjør online (og hvorfor det gjelder)

Jeg er stolt av å dele at vår opprinnelige forskningsartikkel som utforsker virkningen av sosiale medier engasjement på livet med diabetes nå er live online på Journal of Diabetes Science & Technology. Studien, som ble utført i fjor sommer, har tittelen: "Hva er PWDs (mennesker med diabetes gjør online? En netnografisk analyse."

Netnografi refererer til den nye metoden vi brukte, som innebærer at forskere fordyper seg i miljøet - akkurat som etnografiske forskere noen ganger gjør i afrikanske landsbyer - for et observasjonsdypdykk i emnet. Vi observerte hundrevis av online-samtaler for å identifisere temaer, følelser og oppfatninger. Du kan lese artikkelen for å få alle faglige detaljer om det.

Det jeg er mest begeistret for er løftet som våre studieresultater antagelig kan gi legitimering av viktigheten av jevnaldrende støtte og online fellesskapsaktivitet i livet til mennesker med diabetes! OG fremhever også viktigheten for advokat- og bransjeorganisasjonene som tjener oss.

La meg dele det opp i noen få grunnleggende tanker om studieresultatene våre:

1. “Vis meg forskningen”

I mange år har jeg vært en del av en gruppe tidlige advokater som sliter med å få leger og andre helsepersonell til å anerkjenne og respektere verdien av online engasjement for pasientene. Vårt samværsrop var at sosiale medier burde være 'en del av reseptet' for alle som nylig er diagnostisert med diabetes (eller uten tvil enhver kronisk sykdom), for la oss innse det: medisiner og et sett med fysiske instruksjoner for å behandle tilstanden din er ikke nok! Folk trenger psykologisk, sosial og logistisk hjelp. De trenger en realitetskontroll fra andre mennesker som lever ute i den virkelige verden med denne vanskelige tilstanden. Og med alle de nye teknologivalgene, trenger de i økende grad erfaringsinnspill og tips og triks for å hjelpe dem med å velge og bruke alle disse nye tingene.

Uansett ulemper, tillater sosiale medier et virtuelt smorgasbord av denne typen informasjon og støtte - tilgjengelig hvor som helst i verden 24/7, fra ditt eget hjem.

Men helsepersonell har tradisjonelt (og noen fortsetter å) presse tilbake, med henvisning til mangel på data som viser at online involvering har noen klinisk / signifikant innvirkning. Sakte samler vi en mengde forskning som vitner om hvor kraftig SM kan være i pasientenes liv.

Jeg er spent på at den siste studien vår går langt utover sporing av hashtags eller nøkkelord, for faktisk å forstå livstemaer og beslutningspunkter som spilles ut online.

Selv om det er økende anerkjennelse at online helsemiljøer kan gi "pasientinnblikk" for å informere forskning, tror jeg vår studie er en av de få som rett og slett tar sikte på å observere hvordan PWDs lever sine liv på nettet, uten noen spesifikk agenda, kommersiell eller på annen måte.

2. Livstemaer, selvfølgelig!

For mange PWD-er som allerede er aktive på nettet, kan de seks store livstemaene vi identifiserte komme som ingen overraskelse. De overlapper helt klart, men hver står som et viktig fenomen i seg selv:

• Humor
• Diabetisk stolthet
• Personlig forhold til Diabetes Tech-enheter
• Delingstips og triks
• Byggesamfunn
• Ventilering

Studien vår går inn i noen detaljer som forklarer hvert av disse temaene og gir spesifikke eksempler. Vi snakker også om hvordan en ting kan bli en katalysator for en annen ... for eksempel hvordan ventilasjon noen ganger ber folk diskutere og deretter skape positive løsninger for deres diabetesproblemer.

Da jeg først presenterte denne studien på vårt DiabetesMine Innovation Summit i 2017, sa mange tilstedeværende som er klinikere eller bransjfolk i hovedsak: "Takk - det snakkes mye om de relative fordelene til pasientens sosiale medier, men vi får egentlig ikke å se hva som faktisk skjer på nettet ... ”Mange fortalte oss at studien åpnet øynene og til slutt brakte det menneskelige preget til alt dette oppstyret om cyberspace.

Merk: det er det som skjer når du setter kommunikasjonsforskere (i motsetning til medisinske forskere) på jobben 😉

3. tips, triks og hack

Langt utover å være beroligende og gi en følelse av fellesskap, fant vi bevis på at PWD-er bokstavelig talt fungerer som 24/7 teknisk støtte for hverandre, stiller og svarer på spørsmål i en rekke formater.

Selvfølgelig er de utrolig aktive Nightscout og #WeAreNotWaiting DIY tech-miljøene enestående eksempler på dette. Men vi fant ut at bilder og videoveiledninger om alle slags D-relaterte verktøy og oppgaver er utrolig utbredt, og vi så at folk begynte å bruke den nye Facebook Live-funksjonen også for øyeblikkelig hjelp.

Folk stiller hverandre detaljerte spørsmål som: "Hvordan unngår du arrdannelse fra innsettingssteder for insulinpumpe?" eller “Hvordan setter du inn en CGM-sensor på armen uten hjelp?” eller “Hvordan søker jeg om å få en hund med diabetesvarsling?”

Interessant nok så vi mange flere PWD-er som stilte spørsmål enn å svare på dem, noe som indikerer et sterkt "udekket behov" for ytterligere utdanning og støtte fra den virkelige verden.

4. Påvirkning av diabeteskunder

Relatert til det siste punktet, observerte vi mange bevis for at det sosiale nettet gjør det mulig for PWDs å påvirke hverandres valg, noe som påvirker markedet for enheter, medisiner og tjenester.

Folk søker desperat erfaring og produktanmeldelser før de bestemmer seg for å prøve et nytt diabetesverktøy - spesielt en kostbar som en pumpe eller CGM som vil være en flerårig forpliktelse. Og selv om du kan lese rikelig med produktanmeldelser på nettet for alt fra tyggegummi til biler, har det vært nesten umulig å finne denne oppriktige tilbakemeldingen på medisinsk utstyr - inntil helt nylig med pasientens sosiale medier.

Bildene og vurderingene PWD-er deler skaper bølger av innflytelse - bokstavelig talt i noen tilfeller til det punkt å be hverandre om spesifikk kjøpsbeslutningsrådgivning (dvs. "Skal jeg få en OmniPod?").

Selvfølgelig overskrider dette kommentarer på generelle nettsteder som Amazon, fordi medisinsk utstyr er en så viktig livsbeslutning!

5. Hvordan selskaper kan få engasjement riktig

Vi har nylig snakket mye om 'forbrukerisering' av diabetes - forestillingen om at diabetes går vanlig, med pasienter som endelig blir sett på og markedsført som direkte forbrukere. Dette skiftet var veldig tydelig i vår Netnography-studie.

Når det gjelder industrien som er en del av alt dette online samfunnsinteraksjonen, observerte vi at det kan bli godt mottatt hvis deres deltakelse blir autentisk, og adresserer reelle problemer utover bare produktmarkedsføring. For eksempel:

• Bare å dele det som skjer på kontorene dine på en gitt dag, dvs. "Hei, vi tar opp en video i dag", bidrar til å sette et menneskelig ansikt på organisasjonen

• Å la publikum "titte under panseret" av planer og teknologi ved å legge ut detaljert grafikk illustrerer respekt og et ønske om pasientfellesskapets innspill

• Å opptre som en kilde til utdanning ved å tilby relatabel, nyttig informasjon i infografisk form, ofte på Pinterest og Instagram, er høyt verdsatt

• Å gjenkjenne og støtte bevegelsesbevegelser for pasienter med hot-knappen (i fravær av interessekonflikt) bygger enorm god vilje

Den siste setningen i vår konklusjonsdel sier følgende:

"Helsepersonell og bransjeleverandører vil gjøre det bra å respektere prinsippene i pasientens sosiale medier og begynne å tenke på det som en viktig ressurs både for PWDs livskvalitet og for kritiske kundeinteraksjoner."

Det handler om å oppsummere det, IMHO.

En stor takk til redaksjonen for Journal of Diabetes Science & Technology for å anerkjenne verdien av dette arbeidet.