I dag, når vi fortsetter intervjuene med vinnerne av DiabetesMine Patient Voices Contest i 2019, er vi glade for å ha langvarig type 1 Amber Clour i Oklahoma City, OK, som er kjent i nettsamfunnet som en av grunnleggerstemmene til Diabetes Daily Grind. blogg og podcast.
Amber har vært en venn og en D-advokat gjennom årene, og vi er glade for at hun vil være en av de bemyndigede pasientene som deltar på vårt årlige DiabetesMine Innovation Summit i San Francisco som kommer opp tidlig i november.
Snakker med Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Hei Amber! La oss starte med diagnosehistorien din, vær så snill?
AC) Jeg fikk diagnosen type 1 diabetes to uker etter min åttende bursdag i januar 1984. Jeg hadde mistet 9 kilo, sovnet på bussturen hjem fra skolen og hadde en umettelig appetitt og tørst. Uten familiehistorie med T1D var denne sykdommen ikke på foreldrenes radar, men de visste at noe var galt, siden jeg hadde gått fra å være et lydig, søtt barn til et totalt mareritt.
Mitt blodsukker på over 600 bekreftet legens verste frykt; Jeg hadde T1-diabetes. Dr. Abbott gråt mens hun forklarte hva dette betydde. Mitt eneste svar var: 'Mener du ikke flere Snickers?' Moren min fikk to valg: skynd meg til Barnesykehuset eller Dr. Abbott skulle ringe ambulanse. Det var ingen tid å kaste bort.
Var det så presserende? Hva skjedde etterpå?
Sykehuspersonalet ventet på at jeg skulle komme - en virvelvind av leger, nåler og sykepleiere. Jeg var så dehydrert at du kunne se beinene i hånden min. Øyekontaktene mine var en mørk grå nyanse, og huden min var deig. Jeg tilbrakte to uker på Barnas sykehus hvor jeg lærte å gi skudd på en appelsin, bestemme porsjonsstørrelser, teste blodsukkeret og alt som var undergang og dysterhet.
Jeg laget faktisk en YouTube-video om diagnosen min i januar 1984 og syntes det var vanskelig å trene den unge kvinnen som spilte meg fordi jeg aldri hadde delt denne opplevelsen med noen. En stor byrde hadde blitt løftet, og jeg følte historien min, og hvordan videoen endte, kan inspirere andre til å leve livet fullt ut til tross for vår diagnose.
Hvilke verktøy bruker du i disse dager for diabetesbehandling?
Jeg er det du vil kalle en T1D-dinosaur, siden jeg aldri har brukt insulinpumpeterapi. For omtrent 18 måneder siden utvidet jeg omfanget av diabetesverktøy til å omfatte Dexcom kontinuerlig glukosemonitor. Denne enheten har endret livet mitt absolutt og hjelper meg med å finjustere diabeteskuren min. Det gir meg også utdanningsmuligheter når noen spør om enheten. CGM har ryggen min 24 timer i døgnet og gir meg sårt tiltrengt sjelefred. Jeg kan ikke forestille meg livet uten det.
Hva gjør du profesjonelt?
Min yrkeskarriere har et felles tema - service over meg selv. Rett etter utdannelsen grunnla jeg SafeRide, et transportsystem som nå drives av min alma mater.I 2006 åpnet jeg dørene til Dreamer Concepts, et lokalsamfunn som hadde som mål å oppmuntre, fremme og gi muligheter for vekst for kunstnere i samfunnet mitt. Det var et sant kjærlighetsarbeid da det flyttet rollen min fra å være kunstner til administrerende direktør for en ideell organisasjon.
I 2016 skiftet jeg helt og fungerte som assisterende direktør for Healthy Living OKC, et velværesenter for voksne for personer over 50 år. Denne rollen utvidet dybden min av kunnskap om diabetes og medfølelse for mennesker som lever med type 2-diabetes. Etter to år og økte medlemskapet til 5000+ medlemmer, gikk jeg ned for å forfølge Diabetes Daily Grind og Real Life Diabetes podcast på heltid.
Senest utvidet jeg min advokatsatsning og opprettet Real Life Diabetes Consulting-gruppen, hvis oppgave er å bygge bro over kommunikasjons- og bevissthetsgapet mellom pasienten og det medisinske samfunnet. Teamet mitt består av mennesker som lever med diabetes som deler mitt personlige oppdrag å forbedre livene til alle som lever med denne sykdommen og deres familier.
Når fant du først Diabetes Online Community (DOC)?
Jeg oppdaget DOC mens jeg forsket under begynnelsen av Diabetes Daily Grind, som jeg var med å grunnlegge i 2014. Jeg ble blåst bort med antall blogger og samlet innhold. Jeg dykket rett inn og lærte en ublu mengde informasjon fra andre T1D-er. Denne oppdagelsen drev mitt ønske om å dele min veldig personlige reise med diabetes.
Hva var den originale gnisten for Diabetes Daily Grind?
Mens jeg var på et lokalt nettverksarrangement møtte jeg moren til Ryan Fightmaster, personen som skulle bli min profesjonelle samarbeidspartner på Diabetes Daily Grind. Hun heter Lori og hun hadde sett T1D-tatoveringen min. Etter den vanlige utvekslingen av fellestrekk, delte jeg at jeg etter å ha bodd med T1D i over 30 år, fortsatt ikke kjente noen på dette tidspunktet i livet som hadde sykdommen. Neste uke møtte jeg Ryan og foreldrene hans for happy hour. Etter å ha koblet sammen historier om tidligere diabetesdebakler, skjønte vi begge at vi delte det samme ønsket om å hjelpe andre. Mens vi er på to forskjellige veier, treffer likhetene i våre erfaringer med diabetes hjemmet.
Vi bestemte oss for å jobbe med en serie bøker med fokus på de ulike stadiene av oppveksten med diabetes (barndom, tenårene, college livet osv.). Rett etterpå konkluderte vi med at vårt råd var mer egnet for voksne ører, for å si det sånn, og trodde en blogg kunne være det beste stedet å starte.
Vår generelle inspirasjon var å gi “ekte” støtte til diabeteslivet. På legekontoret hører du aldri om hvordan du kan komme deg gjennom virkelige situasjoner (prom, løpe maraton, bli syk utenlands, internasjonale reiser, dating, etc.). Ved å starte Diabetes Daily Grind, bestemte vi oss for å spare noen hjerteslag og bortkastet tid på feil som kunne forebygges. Vårt fokus ble å låse opp de autentiske livene til mennesker med diabetes mens vi overvinner den daglige kampen.
Og hvordan kom du inn i podcasting?
Litt over et år etter lanseringen av bloggen, forgrenet vi oss for å inkludere Real Life Diabetes podcast. Selv om bloggleseren vår var solid, trodde vi at våre stemmer kunne nå et større publikum via dette uttaket. Med absolutt ingen erfaring samlet vi venner for å hjelpe og lanserte den første episoden i januar 2015. iTunes-anmeldelsene og meldingene fra fremmede over hele verden bekreftet - det er ingen tvil om at dette var den riktige avgjørelsen. I 2018 tok jeg regjeringen til bloggen og podcasten da Ryan satte kursen for medisinsk opphold. For en tur.
Hva slags emner dekker du på showet?
Ingen emner er utenfor grensene, og jeg fant meg mer sårbar for hvert innlegg og episode. Med over 70 episoder og telling, 106 000+ nedlastinger i alle 50 amerikanske stater og 119+ land, er det klart at jeg har funnet stemmen min og ekte kall.
Gratulerer med en så sterk følge! Hva vil du peke på som den største endringen du har sett på diabetesomsorgen gjennom årene?
Tilkobling. Jeg blir positivt overrasket over det daglige av nivået av tilkobling i det store diabetessamfunnet. Jeg har lært så mye av mine jevnaldrende, overvunnet frykt og følt et ekte bånd med mennesker jeg aldri har møtt personlig. Jeg tror ikke på teorien 'elendighet elsker selskap', men det er hyggelig å vite at noen forstår hva jeg går gjennom. Støttegruppene, utstillinger, konferanser, toppmøter, online plattformer, podcaster og blogger har fylt et sårt tiltrengt tomrom og bekreftet: Jeg er ikke alene.
Et nært sekund er fremskrittene innen medisinsk utstyr og insulinbehandling. Noen ganger er det overveldende, men virkelig en velsignelse å være en del av en så spennende tid i diabeteskulturen. Jeg holder ikke pusten for å kurere, men er begeistret over å være vitne til handlingene til andre PWD-er (mennesker med diabetes) som ikke venter og tar handling.
Hva blir mest begeistret for diabetesinnovasjoner?
Løpet er i gang! Det er fascinerende å være vitne til de daglige / ukentlige / månedlige oppdagelsene som spenner fra insulinpumpeterapi, mindre og mer nøyaktige CGMer til nye og forbedrede insuliner. Å se en 6 år gammel looping gir meg håp for fremtiden deres - en fremtid med mindre smerte, forbedret nøyaktighet og en generelt bedre livskvalitet.
Selvfølgelig er tilgang og overkommelighet store problemer ... har du personlig slitt med det?
Ja jeg har. I 2011, mens jeg slet med å få endene til å møtes mens jeg jobbet for 501 (c) 3 non-profit Dreamer Concepts-organisasjonen, falt inntekten min rett ved, om ikke under, lavinntektsgruppen. Jeg ante ikke hvordan jeg skulle betale for forsyninger. Fastlegen min (allmennlege) kom til unnsetning og delte et program kalt Health for Friends som kanskje kunne hjelpe. Jeg var for flau til å søke og sjokkert da de kontaktet meg. Jeg sugde stoltheten min, søkte og ble raskt akseptert i programmet deres. Mine klinikkbesøk var under $ 20, insulin var rundt $ 5 per flaske, og blodarbeid og andre tester var gratis. Bare noen få måneder senere kom jeg inn i styret deres som pasientadvokat fordi de gikk utover å hjelpe meg i min tid.
I tillegg, i henhold til fastlegens anbefaling, søkte jeg om stipendstipend gjennom Abbott. Jeg ble akseptert, og stipendet ga meg rikelig med forsyninger uten kostnad. Jeg var over månen i omtrent ni måneder til jeg mottok et brev om at stipendet ikke lenger ville bli respektert på grunn av den overveldende etterspørselen. Jeg er ingen rakettforsker, men det virket ganske ironisk med tanke på omstendighetene.
Hvis du kunne gi råd til ledere i farmasøytiske og medisinsk industri, hva vil du foreslå at de gjør bedre?
- Rimelig og tilgjengelighet: Alle som lever med type 1-diabetes bør ha tilgang til en CGM, en glukosemåler inkludert teststrimler etter eget valg, og rikelig med insulin. Ingen fortjener denne sykdommen, og de gjorde heller ikke noe for å få den, så det er en grunnleggende menneskerett å ha det vi trenger for å overleve.
- Empati vs sympati: Ingen liker å gå til legen, og det gjør meg vondt å høre så mange forferdelige historier. Ville det ikke være fint å ha en en-til-en-ærlig samtale med legeteamet ditt uten å føle deg dømt eller at du sviktet dem? Det er min intensjon med Real Life Diabetes Consulting-gruppen å endre denne situasjonen. Kommunikasjonslinjer mellom pasienten og det medisinske miljøet har rom for å forbedres, og vil hjelpe begge parter til å lykkes med velstandsmålene.
- Mental Health Awareness: Diabetesbehandling må være en avrundet opplevelse for å inkludere mental helse som topprioritet. Vi får ikke en fridag eller til og med en sykedag når vi er syke. Det kan belaste forhold, utfordre karrieremål og få deg til å føle at verden er imot deg. Å adressere problemene og jobbe mot selvaksept ville gjøre en verden av forskjell i livet til så mange mennesker som lever med denne sykdommen. Diabetes beslutning tretthet er ekte.
Flott liste der! Hva var tankene dine bak å søke om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Kunnskap er makt. For mange mennesker som lever med diabetes og deres familier, kan fremskrittene innen diabetesbehandling være overveldende. Jeg er heldig å ha en sosial medieplattform og muligheten til å engasjere PWD fra hele verden.
Jeg har sett behovet for en ambassadør for denne sykdommen - en stemme fra den virkelige livet til noen som "får det." Jeg vil sette kraften tilbake hos menneskene som lever med diabetes i håp om at den vil lede utviklingen av behandlingsterapier. Som en delegat for pasientsamfunnet er evnen til å uttrykke våre behov en drøm. Jeg er ikke sjenert og gleder meg til å dele denne informasjonen med massene.
Hva håper du å bidra til dette to-dagers innovasjonsarrangementet, kalt ‘DiabetesMine University’?
Jeg er begeistret over å være omgitt av PWD-er og selskapene som jobber flittig for å bedre livskvaliteten vår. Jeg har tenkt å suge opp så mye informasjon som mulig, stille de vanskelige spørsmålene og rapportere om hva jeg har lært på forskjellige sosiale medieplattformer - alt mens jeg forhåpentligvis balanserer BG mens jeg er på reise (krysset fingrene), og får nye venner sammen veien.
Takk, Amber. Vi gleder oss til å ønske deg velkommen på vårt kommende arrangement!
