Det tok meg et par år å høre at det å hjelpe meg ikke hjelper smertene mine.
Når du har vondt, kan instinktet ditt være å hvile. Hva er bedre for helbredelse enn å ta av en belastning? Egentlig mange ting.
Det tok meg et par år å høre at det å hjelpe meg ikke hjelper smertene mine. Selv om jeg alltid hadde slitt med leddsmerter og hyppige skader, antok jeg at alle hadde smerter hele tiden (og at jeg rett og slett var klønete).
I juni 2016, etter å ha fått en hormonell spiral, falt helsen min. Plutselig var det vanskelig å komme seg ut av sengen hver morgen. Den desember dislokerte jeg SI-leddet og ble lagt opp i flere uker.
Som komiker og frilansskribent hadde jeg ingen helseforsikring og ingen syketid.
Så jeg kuttet ned på mine aktiviteter utenfor huset mens jeg fortsatte min arbeidsnarkomane hjemme.
Jeg jobbet vanligvis fra sengen eller på sofaen. Skadene mine akkumulerte stadig: flere fall som resulterte i revne leddbånd i tommelen, ankelen og kneet.
En gang mens jeg dusjet, ble jeg svimmel, og da ble alt svart. Et øyeblikk senere (i det minste tror jeg det bare var et øyeblikk) våknet jeg på siden min i karet. I stedet for å fortelle noen, begynte jeg å dusje ved å sette meg ned i karet.
Jeg avlyste flere og flere komedieshow til jeg sluttet å planlegge dem helt.
Etter flere fotskader begynte jeg å bruke en stokk, i det skjulte. Internalisert evne fikk meg til å føle meg svak og skamfull over å trenge et mobilitetshjelpemiddel.
Da kroppen min fortsatte å forråde meg og skadene mine økte, lurte jeg på om det var min feil. Ble jeg gal? Var jeg bare lat? Dramatisk?
Lang historie kort: Jeg ble diagnostisert med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) i april 2018.
Nei, jeg var ikke gal: Jeg hadde en genetisk bindevevssykdom som ingen lege noen gang hadde fått.
Å vite at jeg hadde EDS fikk meg til å tenke over alt jeg trodde jeg visste om kroppens evner.
Jeg ble så redd for å bli skadet igjen at jeg sluttet å utføre oppgaver jeg pleide å klare. Å hjelpe meg selv som jenta i boblen hjalp faktisk ikke.
Jeg ble født med EDS. Hvorfor ville det plutselig påvirke meg så mye?
Mens jeg forsket på hEDS, fant jeg lite håp. Facebook-gruppene og internettforaene der jeg søkte trøst, var fulle av historier om EDSere som ikke lenger kunne jobbe eller sosialisere.
Dette sitatet jeg fant flytende rundt EDS-samfunn hjemsøkte meg:
"Hver EDS-pasient vet at en av de vanskeligste delene av dagen vår er øyeblikket vi åpner øynene våre og våkner inn i kroppens virkelighet, rørt fra drømmer om oss selv som vi pleide å være, og fremtiden vi trodde vi ville ha . ”
I flere uker tenkte jeg på sitatet daglig og hulket hver gang. Tilsynelatende var jeg bestemt til å leve et liv i sengen - og med konstant smerte.
Min 2018 ble faktisk tilbrakt mest i sengen, hvor smertene mine ble stadig verre. I tillegg til smertene, var jeg svimmel og utmattet. Da jeg behandlet diagnosen min og sørget over mitt tidligere aktive liv, sank jeg ned i depresjon.
Jeg var flau over at jeg nå var ufør. Mine uforutsigbare smerter og symptomer gjorde meg til en upålitelig venn og kollega.
Var livet mitt over, bare 32 år gammel?
Så leste jeg en kommentar på en Reddit EDS-tråd som endret perspektivet mitt: En kvinne med EDS skrev om hvordan hun tvinger seg til å trene, fordi det er den absolutt beste behandlingen for vår rare lidelse.
Hun erkjente at det høres grusomt ut å insistere på at syke, funksjonshemmede beveger seg; hun hadde motstått rådet lenge selv.
Så så jeg et lignende innlegg i en EDS-gruppe. En triumferende ung kvinne som stilles av en foss og gliser. Denne internettfremmede fortalte oss at hun hadde vandret 10 miles den dagen, og at hun for to år siden ikke hadde klart å komme på do uten rullator.
For første gang siden diagnosen hadde jeg funnet håp.
Så jeg kastet litt KT-tape på de vaklende knærne og anklene mine, bundet hunden min og gikk en kilometer.
Jeg var sår etter, men ikke noen sorer enn vanlig. Så neste dag gikk jeg 3 mil. Jeg var fast bestemt på å gå tre mil neste dag, men jeg våknet med for mye smerte.
Oj, fortalte jeg meg selv. Jeg antar at å gå ikke er svaret. Tilbake til sengs.
Det jeg ikke skjønte var all den tiden jeg brukte i sengen, hadde forverret symptomene mine. Hvorfor?
På grunn av dekondisjonering gjaldt et ord jeg trodde bare å redde folk fra kulter.
Kroppen din forverrer når du ikke beveger den. For personer med bindevevssykdommer, som meg, kan dette skje raskere.
Som vanlig avviste jeg raskt etter diagnosen. Men ingenting hadde forandret seg fysisk i kroppen min bortsett fra at jeg visste årsaken til smertene mine. Så hvorfor ble jeg verre?
I følge en artikkel av fysiolog Dr. Michael Joyner, konditionerer lange perioder med inaktivitet kroppen, noe som forårsaker et stort utvalg av kroppsforandringer, som for høy hjertefrekvens under trening, muskelatrofi og tap av utholdenhet.
Svimmelheten min, strømavbruddshendelsen, den økende smerten min: Alt ble forverret av å ikke bevege seg.
Jeg trodde jeg var trygg ved å redusere aktiviteten min og hvile så mye. Jeg tok feil.
Da jeg utforsket treningsalternativene, fikk jeg en venn på nettet som heter Jenn. Jenn har også hEDS, men likevel klarer hun å jobbe på heltid som kakepynt, en arbeidskrevende jobb.
Hun fortalte meg at mens det er vanskelig med kroppen hennes, var det verre å ligge i sengen hele dagen. "Bevegelse er krem!" annonserte hun. Det har blitt mitt motto.
Turgåingseksperimentet mitt mislyktes fordi jeg ikke hadde tempoet selv. Kroppen min var dekonditionert og svak; Jeg var ikke i stand til å øke med en mil hver dag. Så jeg fikk en Fitbit for å spore turene mer nøyaktig, og jeg prøvde igjen.
Den første dagen gikk jeg rundt blokken: omtrent 500 trinn. Etter en uke økte jeg til 750 trinn. Etter omtrent 6 måneder gikk jeg opp til 3 miles om gangen.
Selv om det er lett for meg å fortelle deg om hvorfor det ikke er så viktig å være i sengen, er det ikke alltid lett å praktisere det jeg forkynner. Som mange vanskelige leksjoner, lærer jeg ofte denne.
Den siste helgen jobbet jeg hardt med å skrive, rydde og pakke for et kommende trekk. Jeg overdrevet det. Mandag morgen våknet jeg over smerter. Så jeg tilbrakte dagen i sengen.
Det var feil valg. Det gjorde det ikke lettere for meg å stå opp på tirsdag. Selv om jeg fortsatt følte meg som dritt neste dag, tvang jeg meg til å reise meg fordi jeg hadde en frist for skriving. De enkle handlingene med å pusse tennene og kle på meg hjelper meg å jorde. Bare å stå opp og kle meg fikk kroppen til å føle meg bedre.
Når jeg ligger i sengen med smerter, har jeg en tendens til å fokusere på den smerten, som forsterker den. Siden telefonen min vanligvis er i hånden, ender jeg også med å anstrenge nakken og korsryggen og stirre på den.
Fra forskning og diskusjoner med kronisk syke venner, vet jeg at dette er en vanlig opplevelse. Den myke komforten til en seng ringer til de bankende leddene, og lover lindring av smerte.
Men bærekraftig smertelindring kommer vanligvis ikke fra å sitte rundt. Vi må ta grep ved å holde oss aktive, uansett hvilke metoder som fungerer best for våre unike kropper.
Tips å huske på
Pacing
Å øke turene mine en mil om dagen var urealistisk og dømt til å mislykkes. Start med en spasertur rundt blokken. Gjør det hver dag eller annenhver dag til det føles behagelig.
Gå deretter en blokk til. Øk gradvis til du kan takle mer. Jeg anbefaler på det sterkeste en Fitbit for å spore hvor mye du faktisk flytter.
Fysioterapi
En god fysioterapeut kan gjøre underverker i å styrke kroppen din og øke selvtilliten din. Jeg var heldig å finne en PT som spesialiserer seg på hypermobilitet.
Jeg er klar over at ikke alle har tilgang til forsikring og PT, så internett er din venn her.
Daglig rutine
Finn noe å starte hver dag med som får deg i gang. For meg er det å pusse tennene, ta på meg klær som ikke er pj, og bruke en favoritt leppestift. Når disse oppgavene er gjort, er jeg oppreist, oppdatert og klar til å starte dagen.
Bruk nettgrupper med forsiktighet
Min besettelse med EDS-grupper sporet først fremgangen min. Jeg ønsker ikke å nedsette eller avskjedige funksjonshemmede / kronisk syke mennesker eller forumene vi så ofte stoler på. Smerten og lidelsen av disse plakatene er ekte.
Men vi mennesker er en antydelig gjeng: Etter å ha lest flere ganger at EDS betydde at livet mitt var over, trodde jeg det. Vær forsiktig med hva slags meldinger du internaliserer!
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjortedag, går hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på henne nettsted.
