Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komiker Ash Fisher om bindevevssykdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre problemer med kronisk sykdom. Ash har EDS og er veldig sjef; å ha en rådspalte er en drøm som går i oppfyllelse. Har du spørsmål til Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram.
Kjære vevsproblemer,
Jeg er en 29 år gammel kvinne med hEDS. Jeg var funksjonshemmet og brukte rullestol en stund, men til slutt fant jeg god fysioterapi og følte meg bedre enn jeg hadde gjort på mange år, og var i stand til å gå tilbake til jobb på heltid. Så i forrige måned rev jeg ACL mens jeg gikk på tur. Nå føler jeg at all fremgangen min har blitt angret. Jeg er så deprimert.
Hvordan kan jeg være håpefull når jeg bare blir skadet igjen hver gang jeg begynner å bli bedre? Hva var poenget med alt mitt harde arbeid når jeg nettopp er tilbake der jeg begynte? - Nedkjempet
Kjære (midlertidig) beseiret,
Jeg er så lei meg for ACL. Min forståelse er at den aktuelle skaden forårsaker ganske mye smerte, samt lang gjenoppretting. Jeg skulle ønske dette ikke hadde skjedd deg, men det gjorde det, og nå er det på tide å lage en plan.
For å starte, la deg føle følelsene dine! Du kan gråte og kjefte og spise mye iskrem. Kast deg din egen personlige medlidenhetsfest. Jeg mener det! Denne situasjonen suger. Det er urettferdig og uventet, og du sørger forståelig nok av den sterkere, ikke-skadede kroppen du hadde for bare noen få uker siden.
Jeg hører hvor ødelagt du føler deg, og jeg vil at du skal eie den ødeleggelsen.
Så vær trist akkurat nå. Vær "egoistisk". Sob og sutre og stønn og tenk på alt “hva hvis” som kunne forhindret dette.
Og så - og dette er viktig - komme tilbake til å helbrede og styrke kroppen din.
Sett en grense for hvor lenge medlidenhetsfesten din varer. Jeg anbefaler ikke mer enn en uke, siden dekondisjonering skjer spesielt raskt i hEDS-kropper.
Dette syndefest-trikset kom til meg en sommer på college, etter å ha mistet en jobb jeg hadde regnet med å betale husleien og regningene mine. Jeg følte meg håpløs og dum og redd.
Så jeg bestemte meg for å la meg bli sint og trist og gråtende - en dag. Jeg spilte videospill med romkameratene, sutret over hvor urettferdig det var, og drakk mye øl (ah, ungdom). Jeg forpliktet meg til å gi meg selv 24 timer på å være rot. Da var det på tide å løse problemet.
Dagen etter kastet jeg meg i jobbsøket. Jeg ble overrasket over hvor effektiv medlidenhetsteknikken min var. I stedet for å stappe følelsene mine ned (der de sannsynligvis vil eksplodere senere), slipper jeg dem ut fullt og umiddelbart.
Jeg våknet og følte meg uthvilt og bestemt på å snu situasjonen min. Jeg fant jobb og endte opp med å ha en morsom og produktiv sommer.
Jeg skjønner at situasjonen min ikke er identisk med din, men jeg tror den gjelder deg uansett. Livet ditt forandret seg på et øyeblikk, og nå må du takle nedfallet.
Og vet du hva? Du har kommet tilbake fra skader og dekonditionering før. Du kommer tilbake igjen.
Jeg vet hvor demoraliserende det kan føles å ha mange års hardt arbeid tilsynelatende angrepet på et øyeblikk. Men alt ditt harde arbeid er ikke ugjort.
Med hEDS, som du vet, helbreder vi aldri helt fra skadene. Det er grunnen til at så mange av oss "faller fra hverandre" i slutten av 20-årene eller begynnelsen av 30-årene fra akkumuleringen av flere tiår med skader.
Det høres ut som om du opplevde den vanlige banen for å bryte sammen fysisk i voksen alder. Men du oppnådde da en mindre vanlig prestasjon: å bygge deg selv opp igjen.
Det er lettere å gi deg tilbake til et smerteliv enn å slå tilbake og finne løsninger. Du tok ikke den enkle veien ut. Du ga ikke opp. Du fant håp og hjelp. Jeg er ekstremt stolt av deg for å finne ut hvordan du kan leve i en kropp med mangelfull kollagen.
Denne skaden er et tilbakeslag. Det er ikke en livsendring. Du begynner ikke på nytt fra første plass.
Du har nå fordelen av kunnskap - hvordan bli sterk og sterk; leger og fysioterapeuter som forstår EDS; en bevissthet om hva kroppen din trenger for å holde seg frisk.
Alle disse tipsene og triksene du har funnet for å bli sterke, står fremdeles til din disposisjon. Nå må du finne ut hvordan du tilpasser dem slik at de jobber med denne nye skaden.
Du nevnte fysioterapi var en stor hjelp for deg tidligere. Har du fortsatt tilgang til PT?
Som du åpenbart forstår, er PT en av de mest effektive delene av en EDSers smertelindringsverktøy. Kneet trenger tid til å hvile og helbrede, men det er løsninger for å holde resten av kroppen sterk og sunn.
Fokuser på det du kan ikke, på det du føler at du har mistet. Jeg skjønner at det er en høy ordre, men jeg vet at du kan gjøre det. Du har gjort det før.
Du kan fremdeles gjøre dine PT-øvelser for det andre benet, ryggen, nakken, skuldrene osv. Snakk med PT-en din om hvordan du kan opprettholde muskelstyrken i resten av kroppen mens kneet ditt leges.
Ring for ACL-historier i online EDS-fora. Jeg synes å lese andres suksesshistorier både oppmuntrende og trøstende. Jeg garanterer at det er andre EDSere som har revet ACL og gjenopprettet.
Det er så vanskelig å føle seg håpfull når alt suger for øyeblikket. Tenk på hvordan du følte det for noen år siden da du ikke kunne jobbe og hadde begrenset mobilitet. Trodde du noen gang at du skulle jobbe heltid og gå på tur igjen?
Mitt oppdrag med Healthline er å spre håp om EDS.
Da jeg ble diagnostisert, trodde jeg virkelig at livet mitt var over.
Men som deg, mange års hardt arbeid satte meg på et sterkere sted enn jeg noen gang har våget å forestille meg.
Jeg er alltid klar over at jeg er en skade unna mitt gamle liv med immobilitet og konstant smerte. Så jeg sørger for å sette pris på hver dag at jeg er i stand til å trene, jobbe og leve et tilfredsstillende liv.
Men jeg vet også at hvis og når jeg får min neste alvorlige skade, vil jeg komme meg gjennom den. Du vil også.
Du har gjort det før, og nå er det på tide å gjøre det igjen. Jeg mistenker at når du er tilbake for å leve ditt "normale" liv om 6 til 12 måneder, vil du se tilbake på denne tiden med forbløffelse: på hvor bra du har det, på hvor langt du har kommet, på hvor sterk du faktisk er.
Du har verktøyene, du har støtten, du har viljen (selv om du ikke tror du gjør det akkurat nå). Vær øm og kjærlig med deg selv. Du er altfor dårlig og sterk til å gi opp.
Jeg lar deg ha de to siste linjene i et Edna St. Vincent Millay-dikt som gir meg fred i vanskelige tider:
“La oss trøste med dette enkle faktum:
Vi har vært i trøbbel før ... og vi kom gjennom.”
Vaklende,
Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjortedag, går hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på henne nettsted.
-dentures-pros-and-cons.jpg)
