Det Boston-baserte College Diabetes Network (CDN) har bokstavelig talt forandret verden for unge mennesker på vei til college med type 1-diabetes det siste tiåret.
De har opprettet et ekspansivt nettverk med 150 tilknyttede støttegrupper og ressurser som aldri var tilgjengelige før.
Og nå, i et førsteklasses samarbeid, lanserer CDN et nytt initiativ for å direkte informere høyskoleadministratorer og ledere om utfordringene med diabetes og få dem involvert i å støtte studentene.
Denne nye flerårige kampanjen er kjent som CDN REACH, og innkaller til en imponerende liste over diabetes-, helse- og høyere utdanningsgrupper for å takle viktige problemer som studenter med diabetes møter på universitetsområder over hele landet. Disse problemene inkluderer mental helse relatert til diabetes, å sikre tilgang til smarttelefonens CGM-data i klassen og under eksamen, og ting som å redusere ansvaret for å gripe inn under alvorlige hypoglykemi-episoder.
Målet er å øke bevisstheten om denne kroniske tilstanden og styrke hvordan høyskoler tenker på diabetes innenfor campuskulturen.
10 år med å støtte studenter med diabetes
Dette nye initiativet kommer akkurat som den ideelle organisasjonen markerer 10-årsjubileet i 2020. CDN-grunnlegger Christina Roth, en type 1 selv siden hun var 14 år, sier at organisasjonen nå er fokusert på å bygge på sitt første tiår med erfaring og nettverk med campusansatte. og andre innenfor diabetes- og helsevesenet, mens de graver dypere i områdene det ser på som de viktigste for å hjelpe unge voksne med å navigere på college og overgang til "voksen".
"Vi har utviklet oss mot dette i lang tid, og nå tar vi ledelsen for å hjelpe campusene til å løse de vedvarende hindringene som studentene fortsetter å møte på college," sier Roth.
- Det har aldri vært et spørsmål om diabetes i høyere utdanningssamfunn. Vi kan bruke dette som et verktøy for å endre kulturen, redusere risikoen studenter med diabetes står overfor og lage en mal som administratorer kan bruke til andre kroniske tilstander.
Jobber nå direkte med universitetsadministratorer
Da CDN startet for et tiår siden, handlet organisasjonen om å hjelpe studentene til å forsvare seg og håndtere ulike problemer man opplever på universitetscampusene. Men nå i 2020 har de etablert relasjoner på et høyere nivå og er bedre rustet til å bygge bro over de systematiske hullene som finnes i diabetes og høyere utdanning.
Det er her CDN REACH kommer inn.
CDN REACH ble først lansert i november under Diabetes Awareness Month som forberedelse for en full utrulling i begynnelsen av året, og handler om å tilby en infrastruktur med ressurser for både administratorer og studenter med diabetes (SWD) for å møte utfordringer de kan møte.
"Det konseptet med å jobbe direkte med administratorer for å gjøre livet bedre for studenter med diabetes er en del av den hellige gral for oss," sier Roth. “Så mye av det vi gjør, er å hjelpe unge voksne til å forsvare seg når de får problemer. Det er så uunngåelig og skjer så ofte, og dette tar det til neste nivå for oss. "
I midten av januar ga CDN ut en video-trailer som introduserte det nye REACH-initiativet.
Roth sier at denne innsatsen dateres tilbake til 2016, da gruppen holdt sitt første toppmøte med høyskoleadministratorer for å diskutere de største problemene studenter med diabetes står overfor.
Det førte til et pilotprogram som inkluderer undervisningsmateriell som campusansatte og CDN-kapitler kunne dele. Den målrettet opprinnelig helse- og funksjonshemmings- og rådgivningssentre på 22 studiesteder, og brukte en IRB-forsker til å analysere dataene som kom fra denne piloten. Etterpå sier Roth at gruppen innså at dette var større enn bare pedagogiske ressurser; det trengte å være en fullverdig flerårig kampanje.
"Vi trengte en måte å hjelpe ikke bare administratorer og lærere på stedet, men også påvirke ledelsen på universitetene ... på hvorfor de skulle bry seg," sier Roth. "Administratorer har de beste intensjonene og vil støtte studentene våre, men de trenger virkelig den veikartet for hvordan de skal gjøre det."
Avbøtende ansvar og adressering av mental helse
Mens det er mange utfordringer knyttet til diabetes i college-livet, vil CDN REACH i utgangspunktet fokusere på disse to:
Avbøtende ansvar. Dessverre er et av hovedfokusene for høyskoleadministratorer å unngå enhver rettssak som kan oppstå ved interaksjon med studenter med diabetes. For eksempel kan de bli saksøkt for å "forstyrre" hvis en student har en alvorlig hypo i et klasserom eller hvor som helst på campus, eller hvis en student er forhindret fra å bruke en smarttelefon for diabetesbehandling under klassen eller en eksamen. De kan også komme i trøbbel med politikken rundt helserelaterte fravær og problemer knyttet til injeksjon av insulin eller glukagon på campus.
Mental Helse. Bevissthet om det generelle spørsmålet om mental helse har blitt et viktig fokuspunkt for universitetene de siste årene. Personer med kroniske lidelser og de med diabetes er spesielt utsatt; CDNs egen forskning fra 2017 viser at 57 prosent av unge voksne med diabetes så økt depresjon siden starten på college.
"Vi må snakke med (administratorer) i de rammene de forstår, og ved å gjøre det har diabetes blitt plakatbarnet for kronisk sykdom og usynlige sykdommer," sier Roth. "Dette gjør at vi kan formidle et bedre budskap om diabetes som de forstår, og når du ser på større innvirkning av dette initiativet, kan malen vi lager for studiesteder her brukes som en mal for andre sykdomstilstander i fremtiden."
Så langt har CDN REACH opprettet tre nye ressursveiledninger for fagpersoner på campus, tilgjengelig for gratis digital nedlasting på CDNs nettsted. De tar for seg beste praksis for håndtering av diabetes i studenthelsetjenester, funksjonshemmingstjenester og studentrådgivningstjenester.
Det er også et begrenset antall papirmateriale tilgjengelig for bestilling (så lenge rekvisita varer).
Bred nasjonal rekkevidde
CDN planlegger å komme i kontakt med 2500 studiesteder i utgangspunktet, ved hjelp av en bred koalisjon av ideelle organisasjoner.
- American Association of Diabetes Educators (AADE)
- American College Health Association (ACHA)
- American Diabetes Association (ADA)
- Association on Higher Education and Disability (AHEAD)
- JDRF
- Utover Type 1 og Utover Type 2
- Barn med diabetes (CWD)
- diaTribe Foundation
- Koalisjon for diabetespasienter (DPAC)
- Mary Christie Foundation
- National Certification Board of Diabetes Educators (NCBDE)
- National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC)
- Student Affairs Administrators in Higher Education (NASPA)
- Ta kontroll over diabetes (TCOYD)
CDN vil være vert for disse partnerne på et kommende ledertoppmøte våren 2020, med sikte på å etablere enighet om hvordan universitetene skal håndtere alvorlig hypointervensjon og tilgang til CGM-smarttelefondata i klasserom og under eksamen.
"Dette er en massiv kampanje, og vi ser på det nesten som en matrise," sier Roth. “Vi fokuserer på bredde. Vår plan er å dekke det høyere utdanningen med ressurser og forklare hvorfor dette er viktig. Når vi blir dypere og går forbi 2020, vil vi kunne bruke disse relasjonene og vårt kollektive kunnskapsgrunnlag til å grave i og identifisere spesifikke studiesteder å fokusere på. "
Mentoring av nye diabetespasientledere
CDN har ikke bare endret livet på campus for studenter med diabetes, men hjelper faktisk til å veilede en ny bølge av unge ledere.
Gruppens ryggrad er de eksisterende 150 tilknyttede kapitlene på universitetsområder over hele landet. Men Roth anslår at de har ytterligere 125 "ikke-tilknyttede kapitler" - der noen utforsker eller forfølger opprettelsen av et CDN-kapittel på et campus som ennå ikke er offisielt anerkjent.
Det omfatter 150 til 300 aktive studentledere med diabetes til enhver tid, og Roth sier at omtrent 80 prosent av disse SWDene fortsetter med en profesjonell rolle i diabetesområdet.
For å pleie dette, bringer CDN studentstudenter hver sommer og tilbyr stipend for SWD-er for å delta på både høyskolekonferanser og nasjonale diabeteskonferanser.
I 2020 planlegger de å ønske 18 unge voksne fra hele landet velkommen til ulike arrangementer for å knytte nettverk, lære, talsmann og oppleve profesjonelle miljøer. Etter det matcher CDN hver student med en mentor i deres spesielle interessefelt for å hjelpe dem med å legge et grunnlag for å gå inn i dette området.
For Roth, som reflekterer over alt dette, skvetter tankene hennes fortsatt. Så sent som i 2009 ble studenter med diabetes overlatt til å klare seg selv på college, uten en jevnaldrende eller ressurs i sikte. I dag, hvis du eller barnet ditt med diabetes trenger hjelp til alle aspekter av college-livet, er alt du trenger å gjøre å google “CDN”.
"Jeg sliter med å artikulere og reflektere over prosessen og innvirkningen," sier Roth. “Det er utrolig dit vi har klart å gå. Det er et fullstendig bevis på samfunnets støtte. Vi ville ikke vært her i dag uten dem. "
