Dette er grunnen til at vi ikke kan ha fine ting.
Tidligere denne måneden skrøt Donald Trump av at den amerikanske føderale regjeringen skaffet "rundt 29 millioner doser" av et antiviralt legemiddel kalt hydroksyklorokin - brukt til å behandle malaria og autoimmune sykdommer, som revmatoid artritt og lupus - som en mulig behandlingsmetode for COVID-19 .
Nå har Trump innrømmet å ha tatt hydroksyklorokin personlig imot råd fra Food and Drug Administration (FDA) og medisinske fagpersoner.
For de som kjenner risikoen ved disse medisinene og er avhengige av antivirale midler for å håndtere sine autoimmune lidelser, kom denne nyheten med hjertesynkende frykt og presserende spørsmål:
“Bør vi begynne å bekymre oss? Bør vi begynne å rasjonere de antivirale dosene våre? Blir det mangel? Hvordan får jeg tilgang til de antivirale medisinene mine? "
Og kanskje det mest skremmende, usikre spørsmålet:
"Hva nå?"
La oss begynne med litt informasjon om antivirale medisiner
Historisk sett er antivirale medisiner som bekjemper virus, som influensa. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) forklarer at disse medisinene ikke er det samme som antibiotika fordi de bekjemper virus i stedet for bakterier.
Folk som bruker antivirale medisiner for ting som influensa eller andre virusinfeksjoner, har vanligvis kortere, mindre intense og mer håndterbare symptomer.
Men ikke alle kan og bør ta antivirale medisiner. Faktisk er antivirale medisiner ikke tilgjengelig over disk. Bare medisinsk fagpersonell kan foreskrive dem.
CDC sier også at personer som er i høyrisikogrupper bør vurdere antiviral behandling over den "typisk" friske personen.
Personer med høy risiko inkluderer de som har:
- autoimmune lidelser
- hjertesykdommer
- diabetes
- astma
- andre kroniske tilstander
Dette er de menneskene som trenger mest antivirale medisiner, og menneskene som også er svært utsatt for alvorlig COVID-19.
Antivirale medisiner kan være helt avgjørende for å gi omsorg for personer som har kroniske lidelser, for eksempel:
- lupus (DLE og SLE)
- herpes
- leddgikt
Hvordan kan antivirale medisiner akkurat hjelpe under pandemien, uansett?
Vel, dette er nøyaktig hva forskere og medisinske fagfolk prøver å finne ut av.
Fra og med 24. april 2020 utstedte FDA en uttalelse for å si at bruken av antivirale medisiner hydroksyklorokin og klorokin for øyeblikket ikke er godkjent for behandling med COVID-19 utenfor pågående kliniske studier eller EUA-planen (Emergency Use Authorization).
28. mars 2020 ga FDA en Emergency Use Authorization (EUA) for hydroksyklorokin og klorokin for behandling av COVID-19, men de trakk denne autorisasjonen tilbake 15. juni 2020. Basert på en gjennomgang av den nyeste forskningen, fastslår FDA at disse medisinene sannsynligvis ikke vil være en effektiv behandling for COVID-19, og at risikoen ved å bruke dem til dette formålet kan oppveie eventuelle fordeler.
Kliniske studier er i full gang i et håp om å finne hvilke (om noen) antivirale medisiner som direkte kan bekjempe det nye koronaviruset.
Bivirkningene ved å ta disse medisinene kan imidlertid være ganske farlige og til og med dødelige.
Og dette er akkurat hva antivirale brukere prøver å fortelle folk.
Det er alvorlige risikoer forbundet med å ta antivirale midler. Mennesker med kroniske lidelser er altfor klar over risikoen. De må forhandle om muligheten for å få negative bivirkninger med den virkeligheten at de antivirale medisinene holder dem i live.
For hydroksyklorokin alene inkluderer bivirkningene:
- oppkast
- diaré
- hodepine
- hårtap
- muskel svakhet
- kramper
- alvorlige hjertekomplikasjoner
FDA oppfordrer medisinske fagpersoner til å ta alt dette i betraktning før de tar en beslutning om å foreskrive antivirale midler i tilfeller uten nødsituasjoner.
I tillegg har de to viktigste antivirale medisinene som Det hvite hus godkjente for husholdningsbruk - hydroksyklorokin og klorokin - tidligere vært mangelvare.
Noen eksperter advarer om at, akkurat som mangel på medisinsk forsyning for masker og ventilatorer, vil mange antivirale medisiner være neste høykravsvare - spesielt med Trumps personlige bruk av dem.
Akkurat nå viser ikke forskning på hvor effektive antivirale medisiner mot COVID-19 symptomer lovende resultater.
Imidlertid har regjeringen fortsatt presset den antivirale medisinen remdesivir inn på sykehus for å behandle COVID-19 pasienter. Som et resultat har etterspørselen etter denne medisinen og andre antivirale midler vært stor.
Stor etterspørsel etter medisiner som disse kommer med prishopp, mangel og generell mangel på behandling for antivirale brukere.
Ikke bare er det sykehus og COVID-19-pasienter som ikke får denne spioneringen, men det betyr også at pasienter som trenger disse medisinene for kroniske helsemessige forhold, står enda mer i fare for mangel.
Videre har antivirale brukere, spesielt i svarte samfunn og andre fargesamfunn over hele Amerika, en betydelig mangel på tilgang til de antivirale medisinene de trenger.
De blir opplyst, nektet behandling og svartelistet fra spesialister. De appellerer og appellerer på nytt, og deretter appellerer de igjen.
Og selv om disse samfunnene kan finne en lege som foreskriver antivirale midler de trenger, må de kanskje være forberedt på å betale en prisstigning for riktig dosering.
Antivirale brukere i disse samfunnene og i hele landet begynner allerede å rasjonere dosene, selv med risiko for å oppleve mer smerte, mer helsekamp, mer langvarig skade.
I sin tur har deres kroniske tilstander og vil fortsette å blusse ut med mindre de kan få riktig antiviral behandling. Dette er et spørsmål om liv eller død for mange.
Jeg er en antiviral bruker: Hva nå?
Hvis du er en antiviral bruker, vet du allerede alt det er å vite om disse medisinene: risikoen, måtene de påvirker kroppen din, og årsakene til at du må ta dem for å håndtere symptomer og forhindre ytterligere fysisk skade.
Det vanskeligere å svare på er hvordan du skal sikre at du kan få behandling i tider med mangel og prishopp.
Her er fem tips du bør vurdere.
1. Prøv å finne alternative behandlinger for å ta 'kanten' av smertene
Hvis du ikke får tilgang til antiviral behandling for din kroniske tilstand, må du kanskje vende deg til midlertidige alternativer for å beskytte kroppen din og lindre noe av smertene dine.
Åpenbart er mange av disse alternative behandlingene ikke like effektive for å behandle din kroniske tilstand. Hvis du har en pålitelig helsepersonell, kan de kanskje foreskrive lignende behandlinger for å fylle ut hullene mellom antivirale doser.
For eksempel foreslår National Resource Center on Lupus å bruke NSAIDs eller antiinflammatoriske midler, så vel som foreskrevne steroider og immunsuppressive medisiner.
Dette forslaget kan føles ekstremt frustrerende; du har allerede prøvd alle disse alternative behandlingene. De fungerer ikke. Derfor tar du antivirale midler til å begynne med.
Vi hører deg. Men å ta "kanten" av smertene dine, eller redusere skaden av din autoimmune lidelse, kan være et midlertidig alternativ som kan holde deg i orden til du kan få den virkelige behandlingen du trenger.
2. Fortsett å tale for deg selv
Grav neglene dine, hold bakken og finn den brannen i deg for å fortsette å presse på for din rett til å motta behandling.
Dette kan bety "doktorhopping": å finne den rette legen, den intelligente spesialisten, som faktisk vil høre bekymringene dine og jobbe med deg.
Noen ganger er den vanskeligste delen av fortalervirksomhet når du må presse byrået og uvitenhet for å finne bedre ressurser.
Husk: Helsen din er prioritert her.
Risikoen for å ta antivirale midler gir langt mer mening for personer som allerede har tilpasset seg effekten av stoffene, og som trenger dem på lang sikt for kroniske tilstander.
Tross alt er det fortsatt behov for mer forskning for å vite hvordan antivirale medisiner kan tilby lindring og helbredelse for de som er rammet av COVID-19.
Og et skritt videre enn det, din advokat er det som trengs for å lage løsninger for å holde mennesker som allerede er på antivirale legemidler sunne, trygge og lagerførte.
Hvis du sitter fast med hvordan du kan argumentere for deg selv mer effektivt, er denne guiden et flott sted å starte.
3. Feir din styrke
For funksjonshemmede, de med autoimmune lidelser og alle antivirale brukere, er det svært overveldende å ha mangel på kontroll over denne situasjonen og din egen fysiske helse.
Antiviral mangel kan ha en betydelig innvirkning på din fysiske og følelsesmessige helse. Å føle mer smerte, avhengig av andre, og trenger å be om hjelp kan være veldig utfordrende situasjoner som bare forverres av pandemien.
Men det er viktig å ta deg tid til å gjenkjenne hva du kan kontrollere. Det er viktig å feire alle styrkene dine.
Kanskje du var i stand til å ringe til legekontoret ditt i dag for å be om en oppdatering på din antivirale resept.
Kanskje var du i stand til å be partneren din om å overta de typiske daglige oppgavene dine.
Kanskje du var i stand til å lage en liste over ting du kan gjøre trygt og virtuelt for å protestere mot den antivirale mangelen. Kanskje var du til og med i stand til å sende ut den brennende tweeten og få litt støtte fra andre i samme posisjon som deg.
Uansett hva du var i stand til å kontrollere eller oppnå i dag, bør du være stolt av styrken din.
Hvem andre kan traske gjennom smerte mens deres overlevelse trues? Ikke mange mennesker.
Husk dette: Du klarte det gjennom dette pusten. Du klarte det gjennom denne setningen. Og du kommer deg gjennom neste trinn.
4. Stol på samfunnet ditt
Det følelsesmessige traumet og utmattelsen fra å måtte bevise at du hele tiden gjøre trenger disse medisinene og livet ditt gjør saken er intens. Dette kan ha en betydelig skadelig effekt på din mentale helse.
Akkurat nå er det utrolig viktig å sørge for at du tar vare på følelsesmessig velvære - spesielt hvis du føler mangel på kontroll over din fysiske helse.
Teleterapi-tjenester, online støttegrupper, og til og med bare å gå over til sosiale mediasider med andre antivirale brukere for å uttrykke dine overveldende følelser, kan hjelpe deg med å holde deg oppladet og klar for neste tiltak.
Videre, hvis du kan få kontakt med folk lokalt, kan du kanskje finne anbefalinger for mer sympatiske klinikere, alternative behandlinger og andre “hacks” som kan hjelpe deg med å håndtere i mellomtiden.
5. Si sannhetene dine
For tiden øker hashtaggen #WithoutMyHCQ støy på Twitter. Tusenvis av antivirale brukere bruker denne plattformen for å uttrykke de smertefulle, kostbare og dødelige konsekvensene av å ikke ha tilgang til hydroksyklorokin.
Kanskje det ikke føles stort akkurat nå, men dette er handling.
Du lager bølger. Du bringer bevissthet og sannhet til realitetene dine som mange mennesker har privilegiet å ignorere.
Ta grep på den måten du kan.
Bruk alle mulige ressurser du har for å gå inn for garantert tilgang til medisiner som er bevist å hjelpe deg med å overleve, men som ennå ikke er bevist å hjelpe med COVID-19 symptomer - og be dine nærmeste og allierte om å gjøre det samme.
Ring dine lokale representanter. Organiser (trygt og virtuelt) med andre antivirale brukere. Skrik fra vinduet ditt. Lage støy.
Bunnlinjen
Det skal ikke være ditt ansvar å kjempe for den behandlingen du trenger.
Men å snakke og bruke stemmen din kan være akkurat det som trengs for å minne tjenestemenn i Det hvite hus, leger og folk som prøver å kjøpe antivirale medisiner at dette er livet ditt, kroppen din, i deres hender.
Du er eksperten her. Din ekspertise, din erfaring, er sannheten alle amerikanere trenger å lytte til akkurat nå for å overleve og for din egen.
Aryanna Falkner er en funksjonshemmet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er kandidat-kandidat i skjønnlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor sammen med forloveden og den fluffete svarte katten. Hennes forfatterskap har dukket opp eller kommer i Blanket Sea og Tule Review. Finn henne og bilder av katten hennes på Twitter.
