Tidlige symptomer på kronisk lymfocytisk leukemi (CLL) er vanligvis minimale. Flertallet av mennesker med CLL vil ikke få behandling rett etter diagnosen. I stedet kan du bli overvåket gjennom en se og vent-tilnærming.
Symptomer på sykdomsprogresjon inkluderer tretthet, vekttap, nattesvette og hyppigere og alvorlige infeksjoner. Når behandlingen starter, vil du sannsynligvis også oppleve bivirkninger av cellegift eller immunterapimedisiner til sykdommen din går i remisjon.
Disse symptomene, sammen med bivirkningene av behandlingen og utfordringen med å håndtere en kronisk sykdom, kan ha en dyp innvirkning på livskvaliteten din. Mens noen livsendringer er uunngåelige, er det skritt du kan ta for å minimere de negative effektene av CLL.
Det første trinnet for å håndtere livskvaliteten er å være bevæpnet med kunnskap om hva du kan forvente.
Fysiske evner
De fleste får diagnosen CLL når sykdommen er på et tidlig stadium og de har ingen kliniske symptomer. Dette betyr at du kanskje ikke har noen fysiske utfordringer i det daglige livet ditt i begynnelsen.
Hvis CLL utvikler seg, kan du imidlertid begynne å føle deg trøtt og kortpustet oftere. Du må kanskje hvile og lade opp hele dagen for å holde energinivået oppe. Tretthet er et av de vanligste rapporterte symptomene hos personer med CLL, selv hos de som er diagnostisert på et tidlig stadium.
Behandling kan forårsake betydelige bivirkninger, inkludert kvalme, hårtap og hyppige infeksjoner. Snakk med legen din om måter å minimere bivirkninger i behandlingen.
Evne til å jobbe
Siden CLL angriper immunforsvaret ditt, kan mottakelighet for infeksjon være et stort problem. En enkel luftveisinfeksjon kan utvikle seg til lungebetennelse, som det kan ta flere måneder å komme seg etter.
Hyppige infeksjoner på toppen av lave energinivåer kan gjøre arbeidet vanskeligere. Andre symptomer, inkludert økt blødning og lett blåmerker, kan gjøre en fysisk jobb vanskelig og til og med utrygg.
Søvnproblemer
Mange som opplever symptomer har også nattesvette, noe som kan gjøre det vanskelig å få en god natts søvn. Stress og angst kan også påvirke søvnen negativt.
En måte å håndtere søvnproblemer på er å etablere riktig søvnhygiene. For eksempel:
- Gå i dvale til samme tid hver natt.
- Slapp av før sengetid med et varmt bad eller dusj og avslappende musikk.
- Unngå å se på lyse mobiltelefoner, TV eller dataskjermer før du legger deg.
- Invester i en komfortabel seng og sengetøy.
- Sørg for at soverommet ditt er kult, mørkt og stille.
Å delta i trening på dagtid, drikke mye vann og finne måter å redusere stress på, for eksempel meditasjon eller dype pusteøvelser, kan også forbedre søvnen og den generelle livskvaliteten.
Mental Helse
En tidlig CLL-diagnose håndteres vanligvis med en "se og vent" -tilnærming. Selv om dette er standard tilnærming, kan det være vanskelig å komme gjennom hver dag og vite at du har kreft.
Du kan til og med føle at ingenting blir gjort med situasjonen. Usikkerhet om fremtiden og kreftens innvirkning på familiemedlemmene, økonomien og arbeidsevnen din kan være belastende.
En studie fant at over halvparten av pasientene rapporterte å tenke på CLL-diagnosen daglig. En annen studie fant at omtrent en femtedel av personer med CLL opplevde betydelige nivåer av angst. Verre angst var assosiert med aktiv behandling.
Emosjonell støtte er avgjørende for personer med en CLL-diagnose. Hvis du opplever angst og ofte er bekymret for diagnosen din, bør du vurdere å møte en psykiatrisk rådgiver eller bli med i en støttegruppe.
Sosialt liv
Sammen med stress og angst kan tretthet gjøre det vanskelig for deg å opprettholde et sosialt liv. Men det trenger ikke være slik.
Prøv ditt beste for å holde deg nær familie og venner etter diagnosen. Du kan oppdage at åpning av diagnosen din kan løfte noe av vekten av skuldrene. Det kan også hende at det er nyttig å snakke med en sosialarbeider for å forbedre kommunikasjonen mellom deg og dine nærmeste.
Økonomi
Helsevesen kan være dyrt. Enten du fremdeles er i stand til å jobbe eller ikke, kan enhver form for kronisk sykdom gjøre deg bekymret for økonomi. Prøv å dra nytte av alle økonomiske ressurser som er tilgjengelige for deg.
En sosialarbeider og ideelle organisasjoner som Patient Access Network (PAN) Foundation og Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kan gi deg råd om hvor du skal begynne. En sosialarbeider kan også hjelpe deg med å navigere i forsikringsproblemer.
Takeaway
De fleste med CLL i tidlig stadium har ingen sykdomsrelaterte symptomer. Men mennesker med senere stadium CLL, spesielt de som er under behandling, kan finne tretthet, smerte og søvnforstyrrelser spesielt utfordrende.
Be legen din om henvisninger til andre helsepersonell, som fysioterapeuter, ernæringsfysiologer og smertespesialister for å hjelpe deg med å håndtere disse livskvalitetsproblemene.
