Oversikt
Enten du nylig har blitt diagnostisert med ankyloserende spondylitt eller har levd med det i noen tid, vet du at denne tilstanden kan føles isolerende. Bekhterevs sykdom er ikke kjent, og mange forstår det ikke.
Men du er ikke alene. Støtte fra andre som forstår tilstanden din er nøkkelen til å leve et lykkeligere og sunnere liv.
Her er ni ressurser for støtte som du kan slå opp akkurat nå.
1. Oppslagstavler
Spondylitis Association of America (SAA) er en ideell organisasjon dedikert til forskning og fortalervirksomhet for alle typer spondylitt, inkludert ankyloserende spondylitt.
Du kan vurdere å bli involvert med dem personlig. Eller du kan dra nytte av deres elektroniske oppslagstavler for å få kontakt med andre fra hele landet. Du kan stille spørsmål og tilby din egen innsikt alt fra hjemmet ditt. Det er samtaler om emner, inkludert livsstilsutfordringer, medisiner, terapimuligheter og mer.
2. Nettfora
Arthritis Foundation, en ledende ideell organisasjon innen leddgiktforskning og advokatvirksomhet, har sitt eget sett med nettverksmuligheter for mennesker med alle forskjellige typer leddgikt.
Dette inkluderer stiftelsens Live Yes! Artritt nettverk. Det er et nettforum som tilbyr muligheter for folk å koble seg til sine reiser og støtte hverandre. Du kan registrere deg og koble til online for å dele opplevelser, bilder og behandlingstips.
3. Sosiale mediesider
Hvis du foretrekker å jobbe med dine egne sider på sosiale medier, er den gode nyheten at Arthritis Foundation har sine egne Facebook- og Twitter-kontoer. Dette er gode ressurser for å holde tritt med ny forskning om leddgikt og ankyloserende spondylitt. I tillegg gir de muligheter til å få kontakt med andre.
Du kan også høre stemmen din på sosiale medier ved å dele lite kjente detaljer om ankyloserende spondylitt.
4. Blogger
Vi søker ofte inspirasjon fra andre, og det er kanskje derfor SAA har gjort det til et poeng å lage en blogg med virkelige opplevelser.
Kalt Your Stories, bloggen tilbyr et rom for mennesker med spondylitt å dele sine egne kamper og triumfer. Bortsett fra å lese andres erfaringer, kan du til og med vurdere å dele din egen historie for å holde samtalen i gang.
5. Online talkshows
SAA har nok en mulighet til å hjelpe deg med å holde deg informert og støttet.
“Dette AS livet live!” er et interaktivt online talkshow som sendes direkte. Det er arrangert av Imagine Dragons-sangeren Dan Reynolds, som har ankyloserende spondylitt. Ved å stille inn og dele disse sendingene, vil du få empatisk støtte mens du øker bevisstheten.
6. Finn en støttegruppe
SAA har også tilknyttede støttegrupper over hele landet. Disse støttegruppene drives av ledere som hjelper til med å lette diskusjoner om spondylitt. Noen ganger henter de inn gjesteforelesere som er eksperter på ankyloserende spondylitt.
Fra og med 2019 er det nesten 40 støttegrupper over hele USA. Hvis du ikke ser en støttegruppe i ditt område, kan du kontakte SAA for å få tips om hvordan du starter en.
7. Vurder en klinisk prøve
Til tross for fremskritt innen behandling, er det fortsatt ingen kur mot ankyloserende spondylitt, og leger er ikke sikre på den nøyaktige årsaken. Det er behov for pågående forskning for å svare på disse kritiske spørsmålene.
Det er her kliniske studier spiller inn. En klinisk prøve gir deg muligheten til å delta i forskning for nye behandlingstiltak. Du kan til og med motta kompensasjon.
Du kan søke etter kliniske studier relatert til ankyloserende spondylitt på clinicaltrials.gov.
Spør legen din om en klinisk prøve kan være egnet for deg. Du får møte forskere i ankyloserende spondylitt. I tillegg har du muligheten til å møte andre med din tilstand underveis.
8. Legen din
Vi tenker ofte på legene våre som fagpersoner som bare tilbyr medisiner og terapihenvisninger. Men de kan også anbefale støttegrupper. Dette er spesielt nyttig hvis du har problemer med å finne personlig støtte i ditt område.
Be legen din og deres kontorpersonale om anbefalinger ved neste avtale. De forstår at behandling inkluderer å håndtere ditt emosjonelle velvære like mye som medisiner du tar.
9. Din familie og venner
En av de komplekse mysteriene om ankyloserende spondylitt er at den kan ha en arvelig genetisk komponent. Tilstanden kan ikke nødvendigvis kjøre i familien din, skjønt.
Hvis du er den eneste i familien din med ankyloserende spondylitt, kan du føle deg ensom når du opplever symptomer og behandling. Men familien og vennene dine kan være viktige støttegrupper.
Oppretthold åpen kommunikasjon med familie og venner. Du kan til og med sette opp et bestemt tidspunkt hver uke for innsjekking. Dine kjære vet kanskje ikke hvordan det er å leve med ankyloserende spondylitt. Men de vil gjøre alt de kan for å støtte deg gjennom reisen din.
Ta bort
Så isolerende som ankyloserende spondylitt kan føles, er du aldri alene. I løpet av få minutter kan du få kontakt med noen på nettet som deler noen av de samme opplevelsene du gjør. Å nå ut og snakke med andre kan hjelpe deg med å forstå og håndtere tilstanden din og nyte bedre livskvalitet.
