"Hvis det å være tenåring er tøff, kan du tenke deg å være en latino tenåring med type 1-diabetes." Dumt, vet jeg. Alle tenåringer sliter, noen mektig. Likevel vet jeg at det å ha diabetes hadde en innvirkning på ungdomsårene mine.
Å bli diagnostisert med type 1-diabetes (T1D) i en alder av 5 tok en toll da jeg vokste opp. Videregående skole var grovt for meg. Å stikke fingeren før jeg spiste eller mellom timene var pinlig, for ikke å snakke om injeksjonene.
Heldigvis så det ikke ut til å ha noen betydning for vennene mine, men det gjorde for meg. Å gjemme seg i baderomsboder for å spise en godteribar ble en dagligdagse hendelse.
Etter skoletid spurte moren min hvordan blodsukkeret hadde vært, og jeg sa: "Flott." Imidlertid sa min selvtillit og utseende noe annet. Jeg fikk faktisk mer enn 30 kilo mellom 9. og 12. klasse.
Av en eller annen grunn kunne jeg ikke bryte tankene mine rundt det faktum at T1D varer evig. Det finnes ingen kur, og på toppen av det hadde jeg ingen forbilder.
Foreldrene mine nevnte Nick Jonas og sikkert, han er en kjent kjendis med T1D, men jeg var fortsatt ulykkelig. Hvor er latinoene? Hvorfor mangelen på mangfold? Ærlig talt har ikke mye endret seg siden den gang.
Spole frem til college. Jeg var på vei til klassen da jeg kom over en (ikke-spansktalende) venn jeg ikke hadde sett på en stund. Vi utvekslet noen ord, og han nevnte at han nylig hadde fått diagnosen T1D. Dette var mildt sagt uventet.
Vi sa farvel og lovet å holde kontakten. Plutselig innså jeg at T1D ikke diskriminerer på grunnlag av rase, farge, nasjonalitet, alder eller religion.
I det øyeblikket bestemte jeg meg for at det var på tide å møte demonene mine og ta kontroll over livet mitt. Jeg har diabetes, men diabetes har ikke meg.
Nesten 60 millioner latinoer bor i USA
Fra og med 2018 rapporterte US Census Bureau at 58,9 millioner latinoer bor i USA, og utgjør 18,1 prosent av landets totale befolkning.
Meksikanere, Puerto Ricans, kubanere, Salvadoranere og Dominikanere er de største befolkningen i Latino i USA, med mer enn 2 millioner mennesker i hver gruppe.
Andre latinere, som colombianere, honduranere, spanjoler, ecuadorianere, peruere og venezuelanere, utgjør mindre enn 1,5 millioner mennesker hver.
Hvor stor prosentandel av disse USA-baserte latinoene har diabetes? Ifølge AARP og nye funn fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC) publisert i Journal of the American Medical Association (JAMA), anslås det at 22 prosent, eller 13 millioner latinoer i USA, har diabetes sammenlignet med 19 prosent av asiater, 20 prosent av svarte og 12 prosent av hvite mennesker.
Til dags dato er det uklart hvor mange prosent av latinoene som får T1D-diagnoser i forhold til andre typer diabetes. Totalt sett er det ingen estimater for hvor mange mennesker i USA som har T1D.
En studie fra 2020 publisert i tidsskriftet Epidemiology bekreftet at "det er ingen estimater av populasjonsutbredelsen av type 1 diabetes mellitus i forskjellige spanske / latino-grupper i USA."
Fra de 16 415 deltakerne som ble undersøkt, konkluderte forskerne imidlertid med at "mennesker av latinamerikansk / latinsk opprinnelse med type 1-diabetes kan oppleve dårlig glykemisk kontroll, noe som indikerer et potensielt mål for intervensjon."
Spansk er det nest mest talte språket i USA
I mellomtiden er spansk det nest vanligste språket i USA, med anslagsvis 41 millioner høyttalere.
I følge Census-undersøkelsen fra 2018 snakker 29,9 millioner spansktalende også engelsk “godt” eller “veldig bra.” Men hva skjer med resten av latinoer med diabetes i USA som snakker lite eller ingen engelsk?
Språkbarrierer utgjør en alvorlig utfordring når det gjelder å gi medisinsk behandling av høy kvalitet.
På den ene siden tilbyr mange helseinstitusjoner personlige eller eksterne tolkningstjenester. På den annen side har oversettelsesverktøy som Google Translate økt tilfredsheten hos medisinske leverandører og pasienter når tolkningstjenester ikke er tilgjengelige.
Til tross for disse ressursene er Latino fortsatt i fare for å ha høyere A1C-nivåer sammenlignet med ikke-spanske hvite mennesker med diabetes. Andre faktorer som kan bidra inkluderer:
- sysselsetting og inntektsnivå
- manglende tilgang til utdanningsprogrammer for diabetes
Bruk av diabetesverktøy er stort sett et språkproblem
Nyere forskning publisert i tidsskriftet Diabetes Technology & Therapeutics antyder at Hispanic / Latino og andre ikke-hvite mennesker med diabetes er langt mindre sannsynlig å bruke de mest avanserte diabetesverktøyene, som insulinpumper eller kontinuerlige glukosemonitorer (CGM), enn deres hvite kolleger.
Studieforfatterne antyder at disse forskjellene ikke bare er basert på sosioøkonomiske eller til og med diabetes-spesifikke faktorer.
Faktisk gir de en oppfordring til handling: "Fremtidig arbeid bør undersøke minoritets ... preferanser, leverandørens implisitte skjevhet, systemisk rasisme og mistillit til medisinske systemer bidrar til å forklare forskjeller i bruk av diabetesteknologi."
En viktig faktor i denne trenden er språkbarrieren, spesielt pasientens eller pasientens foreldres bruk av spansk som hovedspråk.
Resultatene inkluderer at:
- Personer med T1D med engelsktalende foreldre var mer sannsynlig å bruke insulinpumper enn personer med T1D med spansktalende foreldre.
- Latinoer hadde mindre sannsynlighet for å bruke en insulinpumpe eller CGM sammenlignet med ikke-spanske hvite mennesker.
Det ble også konkludert med at "rasemessige / etniske forskjeller i bruk av diabetesenheter kan opprettholdes av underbevisst rasemessig stereotyping av tilbydere som vurderer minoritetspasienters beredskap for diabetesenheter."
Diabetesverktøy er ikke en 'luksus'
Studier antyder at latinoer har høyere frekvenser av diabeteskomplikasjoner, som retinopati og nevropati, noe som fører til høyere frekvenser av amputasjoner i underbenet, enn ikke-spanske hvite mennesker.
Spørsmålet er hva kan gjøres for å endre denne trenden?
Først og fremst må insulinpumper og CGM-er ses på som en nødvendighet og ikke en luksus. Disse medisinske innretningene er kjent for å føre til bedre diabetesbehandling og færre sykehusbesøk.
Spørsmål som språkbarrierer og mangel på tilgang til diabetesverktøy som CGM og insulinpumper, må ikke løses av hensyn til alle latinoer som lever med diabetes, men for velvære for alle folk lever med diabetes.
Mat og kultur: Alle latinoer er IKKE de samme
Alt dette er spesielt frustrerende for latino-folk som meg selv som vokste opp med diabetes. Mange antok at jeg måtte spise et ekstremt strengt kosthold. Ingen pizza, ingen brus, og Gud forby, ingen kake til bursdager! Dette er selvfølgelig en overdrivelse.
I mellomtiden, for latinoer, er mat og matlaging måter å demonstrere kjærlighet på. Sa noen ris og bønner? Meld meg på!
Men mens mat og kultur kan være flettet sammen, betyr ikke det nødvendigvis at det er det samme i alle latino-familier.
Akkurat som Salvadoranere elsker pupusene sine, kan Puerto Ricans absolutt ikke leve uten steiner. Mat er absolutt en fellesnevner blant latinoer, men la oss ikke forveksle lidenskapen vår for matlaging med kultur. Ikke alle latinoer har samme kultur.
Mila Ferrer, som kommer fra Puerto Rico, og er programleder hos BeyondType1 og mor til Jaime, som fikk diagnosen T1D i en alder av 3, er enig.
"Det er viktig å vite og forstå at det er mangfold blant latinamerikanere, og vi er ikke alle de samme," sier hun. "Forskjellene i utbredelse av diabetes blant latinamerikanske undergrupper blir maskert når vi kombineres til en homogen gruppe."
Spesielt helsepersonell trenger å forstå hva kultur betyr for latinoer, samtidig som de er klar over at vi ikke er like.
Mange leverandører har en lidenskap for medisin, men mangler det som er kjent som "kulturell intelligens."
David Livermore, PhD, fra Michigan State University, beskriver kulturell intelligens som "evnen til å fungere effektivt på tvers av nasjonale, etniske og organisatoriske kulturer."
For eksempel er det mange leverandører som kanskje ikke er klar over at latinoer ofte gruer seg til å ta medisinsk avtale på grunn av våre kulturelle normer. Jeg ville være den første personen som løftet hånden på den.
Frykten for å bli bedømt på grunn av glukosetallene mine eller kritisert på grunn av det jeg spiste, gjorde meg ekstremt nervøs til det punktet at jeg i mange år foretrakk å "spise følelsene mine" og gjemme meg bort fra den omsorgen jeg trengte.
Dette er grunnen til at representasjon betyr noe. Flere latinostemmer er nødvendig i Diabetes-samfunnet. Å ha noen å se opp til da jeg var tenåring, ville ha hjulpet meg å få håp.
Betydningen av representasjon fra Latino
Hvis du gjør et Google-søk etter "Latino-kjendiser med type 1-diabetes", er jeg sikker på at bare ett navn dukker opp: Den amerikanske høyesterettsdommer Sonia Sotomayor.
Sotomayor ble født i Bronx, New York, til foreldre fra Puerto Rico, og fikk diagnosen T1D i en alder av 7. Selv som et lite barn ga hun seg et insulinskudd før hvert måltid for å hjelpe med å håndtere blodsukkeret.
Sotomayor ble utnevnt til høyesterett av president Barack Obama i 2006, og har blitt et forbilde for mange latinere og T1D-samfunnet generelt.
I fjor husker jeg at jeg kom over en artikkel om Sotomayors barnebok, “Bare spør! Vær annerledes, vær modig, vær deg. ”
Artikkelen nevner hvordan Sotomayor følte seg inspirert til å skrive denne boka etter en ubehagelig opplevelse på en restaurant. Etter å ha blitt kalt en “narkoman” av en kvinne når hun injiserte seg med insulin, følte Sotomayor seg bemyndiget til å dele historien sin med barn som til tider og på grunn av sin medisinske tilstand sannsynligvis også føler seg annerledes.
Det er gledelig å se hvordan T1D aldri stoppet denne kvinnen. Så hvorfor skulle det stoppe resten av oss?
Da jeg var ferdig med å skrive denne artikkelen, skjønte jeg at det å være en latina med T1D ikke er en hindring. Tvert imot, det motiverer meg til å fortsette.
Flere latinoer med T1D trenger å være en stemme for stemmeløse. Med andre ord trenger vi flere Sonia Sotomayors.
Hvis hun kan bli den første Latina som blir utnevnt til USAs høyesterett, hvem sier at vi ikke vil lykkes?
Gabriela Rivera Martínez er fra San Juan, Puerto Rico, og har levd med diabetes type 1 fra hun var 5 år. For tiden fullfører hun en Master of Professional Studies in Conference Tolking ved University of Maryland, College Park. Gabriela, som er spansk som morsmål, planlegger å fokusere på helsetjenester og juridisk tolkning.
