I dag er vi glade for å introdusere deg for nok en av våre vinnere av DiabetesMine Patient Voices Contest 2018, en teknisk kunnskapsrik type 1 fra Storbritannia.
Kamil Armacki er en 20-årig student ved Manchester Metropolitan University som studerer regnskap og økonomi, som er kjent som YouTuber "Nerdabetic" i Diabetes Online Community (DOC). Som navnet antyder, er han forelsket i gjør-det-selv-løsninger, og omfavner # WeAreNotWaiting-mantraet. Han blir med oss om noen få korte uker på vårt årlige Innovation Summit i San Francisco. I mellomtiden er det her Kamil har å si om stadig fremadstigende D-tech-verktøy og hva bransjen skal gjøre annerledes.
Chatter med T1D-advokat Kamil Armacki i Storbritannia
DM) Hei Kamil. Som alltid, la oss begynne med hvordan diabetes kom inn i livet ditt ...
KA) Jeg har vært type 1-diabetiker i litt over 6 år nå. Jeg ble diagnostisert 4. april 2012.
Jeg dro til familielegen min med litt mindre PE-skade (jeg var 14 og lidenskap for volleyball kan raskt bli til skader) og mamma nevnte nettopp at jeg hadde mistet mye vekt nylig, så legen min tok en prøve av blodet mitt i mange tester. Blodsukkeret mitt var omtrent 590 mg / dL. Diagnosen min skjedde midt i en enorm livsendring da familien min (jeg, mamma, pappa) var midt i å flytte fra Polen til Storbritannia. Jeg ble diagnostisert omtrent tre måneder før vi flyttet, og på det tidspunktet hadde alt papirarbeidet blitt sortert i flere måneder, og diabetesen min ville ikke stoppe det - selv om jeg hadde vært på sykehuset i omtrent tre uker etter diagnosen.
Wow, ble du på sykehuset i hele tre uker?
Så snart du er diagnostisert i Polen ‘flytter’ du til sykehuset i Polen og går gjennom dette (etter min mening) omfattende program som sikrer at du og familien din er klar til å takle alt. Jeg ‘studerte’ diabetesbøker; Jeg ville ha leksjoner med forskjellige sykepleiere, endoen min og andre helsepersonell. De ville til og med gjøre verbale tester, og foreldrene mine var så nervøse for dem. Mitt polske helseteam var i kontakt med meg etter flyttingen, og overgangen var utrolig.
Jeg er fortsatt den eneste personen i hele familien med type 1-diabetes, og ingen har heller type 2.
Gi oss en smakebit av diabetesteknologien og verktøyene du personlig bruker?
OMG, hvor skal jeg begynne? Så jeg bruker et lokalt åpent prosjektsystem kalt Loop som automatisk gjør basale justeringer for å holde meg innen rekkevidde så lenge som mulig. Dette systemet bruker en eldre Medtronic-pumpe med RileyLink og CGM (Freestyle Libre med MiaoMiao Transmitter, men byttet nylig til Dexcom G6).
Annet enn det, bruker jeg 'nerd'-klassikerne som Apple Watch for å gjøre mine boluser, og Amazon Alexa for å sjekke glukosenivået mitt. Når det gjelder familien min, elsker mamma Nightscout og Dexcom andel; hun sa at dette er den eneste tingen jeg må ha før jeg studerer i utlandet. Men nylig ble vi besatt av IFTTT - det står for "If This Then That", og det er en enkel gratis måte å få appene og enhetene dine til å fungere sammen.
En veldig utrolig forbindelse er å kontrollere lysene hjemme hos oss, og så blinker rombelysningen og stuen i lyset tre ganger når jeg nærmer meg et lavt glukosenivå. DET ER UTROLIG. Min personlige favoritt var vaffelmakerintegrasjonen - konfigurert slik at vaffelmakeren på kjøkkenet vårt slo seg på hver eneste gang jeg nærmet meg et lavt blodsukkernivå, slik at jeg kunne behandle hypoen min med en dårlig sjokoladevaffel. Jeg anbefaler ikke dette, da det ikke er en ‘anbefalt hypo-behandling.’ Jeg måtte faktisk slå av denne funksjonen, da det faktisk var relativt vanskelig å lage vafler når du er lav. {humrer}
Hvordan begynte du først å bruke åpen kildekode, DIY diabetes teknologi og omfavne #WeAreNotWaiting?
Reisen min med # WeAreNotWaiting-bevegelsen startet for omtrent to år siden da noen nevnte det for meg i en Facebook-gruppe. Jeg begynte bare å undersøke dette spekteret av enheter ordentlig da jeg fikk min første insulinpumpe, Medtronic 640G, og jeg ble blåst bort. Omtrent seks måneder etter det begynte jeg å bruke Loop (iOS-ekvivalenten til den enormt populære #OpenAPS). Jeg kunne ikke tro hvor utrolig denne DIY-teknologien er, og jeg visste med en gang at dette var noe som virkelig ville endre livet mitt. Jeg har tatt imot den helt siden - hovedsakelig online på YouTube-kanalen min, hvor jeg har prøvd å forklare komplekse systemer som OpenAPS ved å bruke et så enkelt språk som mulig.
Diabetesteknologi endrer seg absolutt raskt! Noen observasjoner av hva du har sett siden diagnosen din for bare seks år siden?
Etter min mening har den største endringen vært endringen av pasienter og produsenters tankesett fra å kategorisere diabetesteknologi som medisinsk utstyr til å kategorisere dem som livsstilsenheter. Vi kategoriserer ikke lenger våre CGM-er, pumper og målere som medisinsk utstyr; de er en del av livsstilen vår.
En annen stor endring har vært bransjens mål for å redusere kostnadene for enhetene våre. Dexcom, Abbott, Medtronic investerer tusenvis i å utvide sensorer, så vi kan referere til CGM-er som en "nødvendighet" i stedet for en "luksus." Denne bevegelsen kommer bare til å akselerere ettersom CGM-er er mer populære og selskaper drar nytte av stordriftsfordeler og vi kan se ytterligere kostnadsreduksjoner.
Hva vil du si om forskjellene i diabetesverktøy og pleie mellom Storbritannia og USA?
Det er et veldig vanskelig spørsmål. La meg begynne med å si at jeg ikke helt forstår det amerikanske helsevesenet. Et privat helsesystem er utrolig vanskelig å få hodet rundt for en europeer. Når det gjelder teknologi, tror jeg at diabetesteknologi (pumper, CGM) er mye mer populær i USA. Dette er bare min personlige mening basert på observasjoner i det online diabetessamfunnet. I Storbritannia er det fortsatt utrolig vanskelig å få finansiering av insulinpumpe. Jeg tror også det britiske / europeiske markedet har flere valgmuligheter når det gjelder varianter av insulinpumper og CGMer sammenlignet med USA. Dette er sannsynligvis på grunn av FDAs høye reguleringsnivå i USA.
Hvordan kom du i gang med å bli en aktiv innholdsleverandør i DOC (Diabetes Online Community)?
Jeg visste ikke om nettsamfunnet på veldig lenge. Jeg fikk vite om det for omtrent to år siden. Som nevnt startet det i forskjellige Facebook-grupper og andre sosiale mediekanaler, der folk ville stille meg mange spørsmål om diabetesteknologi, som hvordan jeg kan gjøre Freestyle Libre om til 'ekte' CGM, og det kom til et punkt der jeg ville svare på de samme spørsmålene flere ganger om dagen.
Så jeg bestemte meg for å starte en YouTube-kanal kalt Nerdabetic (tidligere Diabetic Energetic) da jeg la merke til at det var behov for noen å prøve å forklare noen ting om teknologi og hjelpe folk til å innse at det ikke er så vanskelig. Så jeg har prøvd å forklare forskjellige ting fra DIY kunstige bukspyttkjertelprosjekter til Freestyle Libre med forskjellig suksess i omtrent et år nå, og jeg elsker å gjøre min lille bit for dette samfunnet.
Hvilken diabetesrådgivning er du / har du vært involvert i?
Bortsett fra min online innsats - liker jeg virkelig å lage informative videoer om diabetesteknologi til YouTube-kanalen min! - Jeg har vært involvert i en fantastisk pasientorganisasjon som heter European Patients Forum (EPF). De jobber med pasientgrupper innen folkehelse og helsefremmende arbeid i hele Europa. Jeg ble invitert til sommerkurset for advokater for unge pasienter i Wien, Østerrike. Det var en virkelig utrolig mulighet til å møte fantastiske pasientadvokater fra 23 europeiske fylker, inkludert advokater med forskjellige kroniske tilstander (diabetes, hemofili, Parkinsons sykdom osv.)
Gratulerer med det. Når det gjelder diabetes, hva ser du på som den største samlede utfordringen akkurat nå?
Finansiering. Jeg vet at dette er et veldig grunnleggende konsept, men dessverre er det fortsatt sant. Helsepersonell over hele verden må ta en langsiktig tilnærming til finansiering. Utallige studier viser at økning i finansiering direkte tilsvarer en reduksjon av diabeteskomplikasjoner, og vår DOC trenger å fortsette å kjempe for mer finansiering.
Hva kan diabetesindustrien gjøre bedre?
INDUSTRIEN MÅ LÆRE Å KOMMUNIKERE MED OSS. Nesten alle selskaper fra Forbes Global 2000-listen har tilbakemeldingssystemer på plass, og ikke et eneste diabetesselskap har det. Disse selskapene har bestemt seg for å opprette en spesiell avdeling som bare har jobb: å lytte til tilbakemeldinger fra kunder. Så du kan gå til apple.com/feedback og foreslå hva du vil skje med neste iPhone.
Jeg tror at samfunnets press på Apple er grunnen til at Abbott fikk tillatelse til å få tilgang til iPhone NFC-brikken (for tiden er Abbott det eneste selskapet i verden som har denne eksklusive tilgangen). Tenk deg den samme situasjonen med Dexcom. Vi kunne gi tilbakemelding på G6-appen deres - på sensorstørrelse, hva vi forventer av deres partnerskap med Verily og mer. Så for å gjenta: DE MÅ LÆRE HVORDAN KOMMUNIKERE.
Åpenbart er du en stor fan av innovasjon, men hvordan kan vi kvadratere det med tilgang og overkommelig pris?
Jeg er veldig troende på forskning og utvikling og langsiktig tilnærming til ting, så jeg tror sterkt at innovasjon vil gjøre det mulig for bedrifter å redusere produksjonskostnader for CGM, kostnader til teststrimler og kostnadene ved diabetesteknologi generelt. Vi har allerede sett det skje med selskaper som Abbott. De har lært mye av deres CGM ‘Freestyle Navigator’ og brukt all den FoU-en til å utvikle Freestyle Libre, som er en enorm hit verden over, hovedsakelig på grunn av det lave prispunktet. Libre har vært en samtalestart i Europa, og den er nå tilgjengelig i nesten alle europeiske land og er dekket av noen nasjonale helsesystemer.
Godt å høre. Hva gleder du deg mest til på Innovation Summit?
Møte med andre medlemmer av samfunnet. Å være i samme rom som noen av de mest innflytelsesrike medlemmene av samfunnet vårt er en stor ære, og jeg er så takknemlig for denne muligheten. Jeg vet at dette er stedet for alle elskere av diabetesteknologi, og glukosen min stiger allerede av spenning over denne hendelsen og grundige samtaler med tech-elskere.
Takk for at du tok deg tid til å snakke, Kamil. Vi gleder oss til å se deg snart på Innovation Summit!
.jpg)
.jpg)
