Et dypere dykk i type 2-diabetes
Hvis type 2 diabetes ikke er i tankene våre, burde det være det. USA er den utviklede verdens hovedstad for sykdommen. Nær halvparten av amerikanerne har enten type 2-diabetes eller forløperens tilstand, prediabetes. Det utgjør 1 av hver 7. dollar vi bruker på helsetjenester, ifølge American Diabetes Association. Og det påvirker i økende grad tusenårene.
Mange studier har blitt gjort på forskjellige aspekter av type 2-diabetes: hvordan behandlinger fungerer, hvem som er mest berørt, og hvilke roller diett, trening, stress og søvn spiller. Healthline bestemte seg for å dykke dypere inn i denne verdenen ved å se på de daglige opplevelsene og følelsene til mennesker som lever med en tilstand som aldri gir dem en fridag.
Hvordan håndterer personer med type 2-diabetes tilstanden? Har de råd til helse- og livsstilsendringer? Hvordan endrer diagnosen deres oppfatning av seg selv og fremtiden? Hvem hjelper dem? Og varierer svarene på disse spørsmålene mellom generasjoner? Dette er viktige spørsmål som de fleste studier ikke utforsker så fullstendig som vi ønsker.
For å få svarene bestilte Healthline en undersøkelse av mer enn 1500 mennesker med type 2-diabetes. Vi ba tusenårene, Gen Xers og babyboomers om å fortelle oss om deres oppfatninger, bekymringer og erfaringer. For å sette funnene i perspektiv, snakket vi med individer som lever med tilstanden og medisinske eksperter som har erfaring med å behandle den.
Noen hevdet å trives med type 2-diabetes, mens andre sa at de sliter. De aller fleste er bekymret for alvorlige komplikasjoner av tilstanden, for eksempel synstap eller hjerteinfarkt. Mange mennesker, som allerede er opptatt med karrierer og familier, har vanskelig for å takle arbeidet med å håndtere sykdommen - det en spesialist kalte "en heltidsjobb." Store tall er dypt bekymret for om de har råd til behandlingene de trenger.
De har problemer med å sove.
Og likevel har mange mennesker med type 2-diabetes lyktes i å gjøre store endringer i livet - å spise bedre, trene mer - og se diagnosen sin som dagen de våknet og begynte å ta hensyn til helsen deres.
Viktige undersøkelsesfunn
Healthline's State of Type 2 Diabetes survey undersøkte de emosjonelle utfordringene ved tilstanden, identifiserte sterke forskjeller mellom generasjoner, og utforsket folks mest presserende bekymringer.
Her er et øyeblikksbilde av de viktigste funnene:
Livsstilsutfordringer og suksesser
Vektig arbeid
Vekttap er en stor utfordring. Mer enn to tredjedeler av de med type 2-diabetes sa at deres nåværende vekt påvirker helsen deres negativt. Nesten halvparten har prøvd å gå ned i vekt flere ganger, uten langsiktig suksess. Samtidig rapporterte mer enn 40 prosent sjelden å trene hardt nok til å svette.
En overraskende utfordring
En av de største utfordringene som er rapportert, kan overraske deg: de fleste med type 2-diabetes - 55 prosent - har problemer med å få en full natts søvn.
Suksesshistorier
For noen mennesker kan en diagnose av type 2-diabetes føles som en vekker for å starte en sunnere livsstil. Mange rapporterte at diagnosen deres førte dem til:
- spis mer sunt (78 prosent)
- klarer vekten bedre (56 prosent)
- drikk mindre alkohol (25 prosent)
Generasjons- og kjønnsdelinger
Yngre mennesker har vanskeligere tid enn eldre mennesker med de følelsesmessige og økonomiske utfordringene ved type 2-diabetes. Det er fortsatt et stigma knyttet til tilstanden - og årtusener bærer tyngden av det.
- Nesten halvparten av de undersøkte tusenårene, og omtrent en tredjedel av Gen Xers, rapporterte å skjule tilstanden av bekymring for hva andre synes.
- Omtrent det samme antallet rapporterte at de følte seg negativt vurdert av noen helsepersonell.
- Kostnad forhindrer at mer enn 40 prosent av årtusenene alltid følger legenes behandlingsanbefalinger.
Det er også en kjønnsskille: kvinner er mer sannsynlig enn menn å si at de setter andres behov foran sine egne, og de står overfor flere utfordringer som balanserer deres egenomsorgsbehov med andre ansvarsområder.
Negative følelser
Å leve med diabetes type 2 er hardt arbeid, ofte forsterket av bekymring. De fire vanligste negative følelsene folk rapporterte var:
- utmattelse
- bekymre deg for komplikasjoner
- bekymring for økonomiske kostnader
- skyld for ikke å håndtere tilstanden godt
Videre rapporterte flertallet at de følte at de hadde mislyktes hvis resultatene av en A1C-test er for høye.
Positivt syn
Selv om mange mennesker opplever negative følelser, uttrykte de fleste undersøkelsesdeltakerne en følelse av empowerment og indikerte at de ofte følte:
- interessert i å finne nye måter å håndtere tilstanden på
- kunnskapsrik
- selvforsynt
- selvaksepterende
Mange rapporterte også om følelser av styrke, motstandskraft og optimisme.
Komplikasjonsproblemer
Personer med type 2-diabetes er godt klar over de medisinske komplikasjonene som kan følge med tilstanden: to tredjedeler rapporterte bekymring for alle de alvorligste komplikasjonene. De største bekymringene? Blindhet, nerveskade, hjertesykdom, nyresykdom, hjerneslag og amputasjon.
Spesialmangel
Mer enn 60 prosent av deltakerne i undersøkelsen har aldri sett en endokrinolog eller en sertifisert diabetespedagog, og flertallet har aldri konsultert en diettist. Det passer med forskning som viser en stor mangel på fagpersoner som spesialiserer seg på type 2-diabetes - et problem som blir verre.
Penger kontra helse
Diabetes er en kostbar tilstand. Nesten 40 prosent av deltakerne i undersøkelsen er bekymret for deres evne til å ha behandling i fremtiden.
Healthline's State of Type 2 Diabetes original survey og data kan leveres til profesjonelle medier og forskere på forespørsel. Alle rapporterte undersøkelsesdata sammenligninger er testet for signifikans på et 90 prosent konfidensnivå.
Arbeidet med type 2 diabetes
Å leve med diabetes type 2 kan føles som en heltidsjobb. På et grunnleggende nivå påvirker denne kroniske tilstanden måten kroppen metaboliserer sukker på, som er en viktig kilde til drivstoff. Mer enn de fleste trenger personer med type 2-diabetes å spise på måter som maksimerer helsen, trener regelmessig og tar andre sunne livsstilsvalg hver eneste dag. I tillegg må de overvåke blodsukkernivået. Mange tar medisiner daglig.
Selv om type 1 og type 2 diabetes skiller seg ut på viktige måter, involverer begge problemer med insulin, et hormon som regulerer bevegelsen av sukker inn i kroppens celler. Når kroppen ikke produserer insulin, eller slutter å bruke det effektivt, bygger det seg sukker i blodet og forårsaker en tilstand som kalles hyperglykemi. I de tidlige stadiene forårsaker dette høye blodsukkeret subtile symptomer, som tørst og hyppig vannlating. Venstre ukontrollert kan det skade blodkar, nerver, øyne, nyrer og hjerte.
Noen diabetesmedisiner øker risikoen for hypoglykemi, eller veldig lavt blodsukker. Denne tilstanden kan forårsake alvorlige problemer, inkludert tap av bevissthet eller til og med død.
Type 2-diabetes utvikler seg når kroppen blir resistent mot insulin - noe som betyr at hormonet ikke brukes effektivt - eller ikke produserer nok insulin til å holde blodsukkeret innenfor et målområde. Det skiller seg fra type 1-diabetes, som er en autoimmun sykdom som stopper produksjonen av insulin. Type 1-diabetes utvikler seg ofte i løpet av uker, vanligvis hos barn eller unge voksne.
I kontrast utvikler diabetes type 2 ofte sakte. Folk kan gå år uten å vite at de har det. For å håndtere det, anbefaler leger generelt blodsukkerovervåking, livsstilsendringer og daglige orale medisiner. I noen tilfeller er behandling med insulin nødvendig. Avhengig av kroppsmasseindeks (BMI) og andre faktorer, kan leger anbefale vekttapskirurgi. I følge National Institutes of Health er et høyt BMI knyttet til insulinresistens.
Det er altfor forenklet - til og med sårende - å kalle diabetes type 2 en "livsstilssykdom." Ingen har skyld i å ha utviklet den. Den eksakte årsaken er ukjent. Både genetiske og miljømessige faktorer spiller sannsynligvis en rolle, rapporterer Mayo Clinic. Familiehistorie setter mennesker i høyere risiko. Enkelte rase- eller etniske grupper, som afroamerikanere, indianere og latinoer, har også økt risiko. Sykdommen er mer vanlig hos mennesker eldre enn 40 år, selv om den i økende grad rammer unge voksne.
Uansett når den først blir diagnostisert, endrer diabetes type 2 ugjenkallelig menneskers liv. Hyppige legebesøk og tester for å overvåke blodsukkernivået anbefales. Mange setter seg diett- og treningsmål. De må kanskje også ta opp risikofaktorer for komplikasjoner, for eksempel høyt blodtrykk eller kolesterolnivå.
Å lære å redusere stress er også avgjørende. Mentalt stress kan øke blodsukkernivået - og det å leve med type 2-diabetes kan være stressende. Det kreves innsats for å sjonglere hverdagen med kravene til en kompleks kronisk tilstand.
Livsstil påvirker risikoen og alvorlighetsgraden av type 2-diabetes, og i sin tur kan tilstanden forandre en persons livsstil. Derfor fokuserte Healthlines undersøkelse på hvordan mennesker med type 2-diabetes har det daglige og hvordan de føler om sykdommens innvirkning på livet.
Livsstilsarbeid
Healthlines undersøkelse viste at de fleste voksne - spesielt eldre voksne - føler seg ganske bra om hvordan de håndterer type 2-diabetes. De aller fleste sa at de støttes godt av kjære. Mer enn halvparten rapporterte at de følte seg kunnskapsrike, selvhjulpne eller motstandsdyktige på daglig eller ukentlig basis. Etter diagnosen sa de fleste at de begynte å spise sunnere, trene mer og håndtere vekten bedre.
Men det er en bakside til det solfylte bildet. To tredjedeler av deltakerne i undersøkelsen sa at deres nåværende vekt påvirker helsen deres negativt. Mer enn 40 prosent sa at de sjelden trener hardt nok til å svette. Og store minoriteter - spesielt yngre voksne - rapporterte at de følte seg utmattede, engstelige eller skyldige over hvordan de klarer tilstanden.
Disse resultatene kan virke motstridende, men type 2-diabetes er en kompleks tilstand. Det er en sjelden person som kan følge alle legenes anvisninger til en T. Derfor er det viktig å være realistisk. Å håndtere sykdommen er en balansegang: en liten firkant sjokolade en gang i blant er greit, men en konge-størrelse godteribar hver dag er det ikke.
"Du møter mennesker der de er, og du hjelper dem til å ta realistiske livsstilsvalg," sa Laura Cipullo, RD, CDE, som forfatter boken "Everyday Diabetes Meals: Cooking for One or Two." I sin praksis hjelper hun folk med å fokusere på langsiktige endringer, ikke raske løsninger.
Men selv folk som forplikter seg til å endre vanene sine, kan finne anstrengelsene deres av og til bursdagsfest, arbeidsforpliktelser eller faktorer utenfor deres kontroll.
"Da jeg ble diagnostisert, var jeg 45 kilo tyngre enn jeg er nå," sa Shelby Kinnaird, forfatter av bloggen Diabetic Foodie og boken "The Pocket Carbohydrat Counter Guide for Diabetes."
Selv om hun har holdt vekten av, gjør den travle reiseplanen den daglige treningen tøff. I det siste har hun opplevd "daggryfenomenet", som refererer til høyt morgenblodsukker forårsaket av en bølge av hormoner. Så langt har hun ikke funnet en langsiktig løsning. «Alt jeg har prøvd, fungerer ikke konsekvent. Det er den største utfordringen jeg står overfor for øyeblikket. "
På samme måte jobber Cindy Campaniello, leder for Rochester, NY, kapittel i støttegruppen DiabetesSisters, hardt for å balansere kravene til å håndtere type 2-diabetes med ansvaret for et travelt liv. Å prøve å holde seg på et spesifikt kosthold er "fryktelig", sa hun, ikke fordi maten ikke er velsmakende, men på grunn av tiden det tar å planlegge og tilberede måltider.
"Du vet, vi har et liv," sa Campaniello. Hun fortalte Healthline om utfordringene med å oppdra to aktive gutter mens de tilbereder sunne måltider med proteiner, ferske råvarer og begrensede karbohydrater. "Du kan ikke si til barna dine:" Vi skal ha McDonalds i kveld, ", forklarte hun. "Du kan ikke fungere med diabetes ved å få litt bearbeidet mat i lunsjpausen."
Vekt og stigma
Til tross for innsatsen de har lagt ned for å gjøre sunne endringer, sa nesten halvparten av deltakerne i Healthlines undersøkelse at vektkontroll fortsatt er en stor utfordring: de har prøvd å gå ned i vekt flere ganger uten langsiktig suksess.
Dr. Samar Hafida, endokrinolog ved Joslin Diabetes Center i Boston, fortalte Healthline at i gjennomsnitt har menneskene hun behandler prøvd tre eller flere kjepphestekosthold. "Det er ingen diabetesbehandling som ikke inkluderer sunn mat og fysisk aktivitet," sa hun, men trendy kostholdsråd kan føre mennesker på villspor. "Det er en overflod av feilinformasjon der ute."
Det er en av grunnene til at permanent vekttap unngår så mange. En annen er at personer som står overfor vektutfordringer kanskje ikke får nyttige medisinske inngrep, eller noe hjelp i det hele tatt.
Stammet på disse utfordringene er stigmatiseringen forbundet med type 2 diabetes og vekt, spesielt for yngre mennesker.
"Jeg hadde en jente akkurat den andre uken som var litt overvektig," sa Veronica Brady, PhD, CDE, en talsperson for American Association of Diabetes Educators som også jobber på et medisinsk senter i Reno, NV. "Det hun sa til meg da jeg møtte henne var:" Jeg håper virkelig jeg har diabetes type 1 og ikke type 2. "" Med type 2 fryktet den unge kvinnen, "" folk kommer til å tro at jeg har diabetes fordi jeg ikke hadde har ikke noen selvkontroll. '”
Skuespillerinne S. Epatha Merkerson, fra Law and Order og Chicago Med berømmelse, kjenner stigmatiseringen av type 2-diabetes - i stor grad fra erfaringer med familiemedlemmer som hadde sykdommen, men som aldri snakket om det. Hennes slektninger sa ikke engang ordet "diabetes".
"Jeg husker da jeg var liten, ville de eldre i familien alltid si" Å, hun har et snev av sukker, "sa Merkerson til Healthline," Så jeg fant meg selv å si det og ikke egentlig forstå, hva er en berøring av sukker? Du er enten diabetiker eller ikke. "
Ved å være direkte om tilstanden hennes, håper Merkerson å redusere forlegenheten som mange mennesker føler. Derfor er hun en talsmann for America's Diabetes Challenge, sponset av Merck og American Diabetes Association. Initiativet oppfordrer folk til å gjøre livsstilsendringer og følge behandlingsplaner for å forbedre type 2 diabetesbehandling.
Da Merkerson ble diagnostisert for 15 år siden, måtte hun forene seg med hvor mye vekt hun hadde fått. Da hun forlot Law and Order, sa hun: "Jeg hadde et skap som gikk fra 6 til 16." Hun følte litt forlegenhet over å se størrelsen øke på nasjonal TV - men var også motivert for å gjøre endringer.
“Jeg var 50 da jeg fikk diagnosen,” forklarte hun, “og jeg skjønte den gangen at jeg spiste som en 12-åring. Bordet mitt, maten min og valgene mine var så utenfor diagrammet. Så det var det første jeg måtte gjøre, var å finne ut hvordan jeg kunne spise bedre, hvordan jeg skulle lage mat, hvordan jeg skulle handle - alle disse tingene. "
Stress og tretthet
Gitt alt arbeidet med å håndtere type 2-diabetes, er det ikke rart at nesten 40 prosent av de spurte sa at de føler seg utmattet på daglig eller ukentlig basis. Like ofte sa mer enn 30 prosent at de føler seg skyldige i hvordan de håndterer tilstanden.
Lisa Sumlin, PhD, RN, en klinisk sykepleierspesialist i diabetes, finner disse perspektivene kjent. Hennes klienter i Austin, TX, har en tendens til å være lavinntektsinnvandrere, og jobber ofte med flere jobber for å få endene til å møtes. Å legge til oppgavene som trengs for å håndtere diabetes type 2 krever enda mer tid og energi.
"Jeg forteller pasienter hele tiden: dette er en heltidsjobb," sa hun.
Og det er ikke en som de kan ta snarveier for.
Selv viktige medisinske tester kan utløse stress. For eksempel bestiller leger en A1C-test for å lære om individets gjennomsnittlige blodsukkernivå i løpet av tidligere måneder. I følge undersøkelsen vår synes nesten 40 prosent av befolkningen det er stressende å vente på A1C-resultatene. Og 60 prosent føler at de har "mislyktes" hvis resultatene kommer tilbake for høyt.
Det er et spørsmål som Adam Brown har hørt om gang på gang. Brown, seniorredaktør for diaTribe, lever med type 1-diabetes og skriver publikasjonens populære "Adam's Corner" -kolonne, og tilbyr tips til personer med type 1 og type 2-diabetes. Han har også taklet temaet A1C i sin bok, "Bright Spots & Landmines: The Diabetes Guide I Wish Someone Had Handed Me."
"Folk går ofte inn på legeavtalene sine og føler seg bedømt og føler at tallene på [glukose] -måleren eller deres A1C ikke er innen rekkevidde, de føler at de får dårlig karakter," sa Brown til Healthline.
I stedet for å nærme seg disse tallene som karakterer, foreslår han å behandle dem som "informasjon for å hjelpe oss med å ta beslutninger." Dette omformulerer testresultatene, sa han: "Det sier ikke: 'Adam, du er en dårlig person med diabetes fordi antallet ditt er veldig høyt.'"
Stress rundt testresultater bidrar til et annet stort problem: "diabetesutbrenthet." Ifølge Joslin Diabetes Center er dette en tilstand der mennesker med diabetes "blir lei av å håndtere sykdommen eller bare ignorere den i en periode, eller verre, for alltid."
Noen mennesker fantaserer om å gjøre nettopp det.
"Som noen fortalte meg i møtet mitt [støttegruppe] den andre natten," sa Kinnaird, "" Jeg vil bare ta en dag fri fra diabetes. ""
Generasjons- og kjønnsdelinger
Generasjonshull
Du kan nesten si at yngre voksne med type 2-diabetes takler en annen sykdom helt, sammenlignet med eldre mennesker med tilstanden. Det er hvor tydelige opplevelsene deres er, spesielt når du sammenligner tusenår med babyboomere. Kontrastene er slående, og ikke på en god måte for yngre voksne.
Healthlines undersøkelse avdekket en glidende skala av følelser og opplevelser mellom de forskjellige aldersgruppene. De fleste babyboomere, 53 år og eldre, rapporterte positive synspunkter på deres innsats for å håndtere type 2-diabetes, deres interaksjoner med andre og deres følelse av selvtillit. Til sammenligning sa høyere andeler av årtusener, i alderen 18 til 36, at de hadde negative opplevelser i disse områdene. Gen Xers 'svar falt vanligvis mellom de to andre gruppene, akkurat som de gjør aldersmessig.
For eksempel rapporterte mer enn 50 prosent av tusenårene og mer enn 40 prosent av Gen Xers at de skammet seg over kroppene sine på daglig eller ukentlig basis. Bare 18 prosent av babyboomers føler det samme. Likeledes blir følelser av skyld, forlegenhet og angst oftere opplevd av tusenårene og Gen Xers enn eldre voksne.
Da Lizzie Dessify i en alder av 25 år fikk vite at hun hadde type 2-diabetes, holdt hun diagnosen hemmelig i mer enn en måned. Da hun til slutt betrodd andre, inspirerte reaksjonene ikke selvtillit.
"Jeg tror ikke noen var overrasket," sa Dessify, som jobber som en psykiatrisk terapeut på skolen i Pittsburgh, PA. "Jeg skjønte ikke hvor dårlig jeg hadde gitt helsen min, men åpenbart hadde alle rundt meg sett det."
Mennesker i livet hennes var sympatiske, men få trodde at hun kunne reversere sykdomsutviklingen. Det var "litt nedslående," sa hun.
David Anthony Rice, en 48 år gammel utøver og bildekonsulent, har også holdt seg stille om tilstanden siden diagnosen i 2017. Noen familiemedlemmer og venner vet det, men han er motvillig til å diskutere kostholdsbehovene sine.
"Du vil ikke gå rundt og fortelle alle:" Å, jeg er diabetiker, så når jeg kommer hjem til deg, kan jeg ikke spise det, "sa han. "Det er en av mine største utfordringer, bare ikke å isolere meg selv."
Rice motstår å teste blodsukkeret på jobben, eller til og med foran barna sine. "Å stikke fingeren foran dem - jeg liker ikke å gjøre det fordi det skremmer dem," forklarte han.
Healthlines undersøkelse antyder at det er ganske vanlig at tusenår og Gen Xers skjuler tilstanden. Sammenlignet med babyboomere var det mer sannsynlig at disse aldersgruppene sa at type 2-diabetes har forstyrret romantiske forhold, forårsaket utfordringer på jobben eller ført til at folk antar negative antagelser om dem. De føler seg oftere isolert enn babyboomere.
Disse utfordringene kan ha noe å gjøre med at tilstanden ofte blir sett på som en eldre persons sykdom.
Rice hadde aldri hørt noen i sin generasjon snakke om å ha type 2-diabetes før han så TV-personligheten Tami Roman snakke ut om sine erfaringer med VH1-serien Basketball Wives.
"Det var første gang jeg hørte det snakket høyt av noen i min aldersgruppe," sa han. Det rørte ham til tårer. "Hun var som," Jeg er 48. "Jeg er 48, og jeg har å gjøre med dette."
I noen tilfeller kan en følelse av skam eller stigma til og med påvirke yngre voksnes helseopplevelser. Nær halvparten av årtusenene og nesten en tredjedel av Gen Xers rapporterte at de følte seg bedømt av noen helsepersonell for hvordan de håndterer type 2-diabetes. Omtrent samme andel sa at de har forsinket å se en helsepersonell fordi de frykter slike dommer.
Det er et problem siden helsepersonell kan gi enorm støtte for å hjelpe mennesker med å håndtere tilstanden. Dessify krediterer for eksempel legen sin for å hjelpe henne med å forstå endringene hun trengte for å forbedre helsen hennes. Hun gjorde over kostholdet sitt, forbedret treningsrutinen og mistet 75 pounds i løpet av tre år. Nå er A1C-testresultatene på nesten normale nivåer. Hun har til og med startet en liten bedrift som treningscoach.
Selv om slike suksesshistorier er en viktig del av bildet, klarer det seg ikke mange årtusener.
En studie fra 2014 i diabetesmedisin fant at sammenlignet med eldre voksne med type 2-diabetes, var de i alderen 18 til 39 mindre tilbøyelige til å spise sunt og ta insulin som anbefalt. Yngre mennesker hadde også dårligere depresjonspoeng enn eldre mennesker.
"De har ikke den konseptuelle rammen for en kronisk tilstand som nødvendiggjør livslang årvåkenhet og overvåking," forklarte Dr. Rahil Bandukwala, en endokrinolog ved MemorialCare Saddleback Medical Center i Sør-California.
Det er mer deprimerende for yngre voksne å innse at type 2-diabetes vil være sammen med dem resten av livet, la han til, fordi resten av livet er så lang tid.
Yngre mennesker med type 2-diabetes møter også andre presserende problemer - som penger. Mer enn 40 prosent av årtusenene sa at de noen ganger ikke følger med anbefalte behandlinger på grunn av kostnadene. Nesten en tredjedel rapporterte at de hadde liten eller ingen helseforsikringsdekning. Mange av dem som har forsikring sa at de sitter igjen med store regninger.
Millennials, og i mindre grad Gen Xers, var også mer sannsynlig enn babyboomers å si at de synes det er vanskelig å balansere behov for egenomsorg med andre ansvarsområder.
Dr. Bandukwala er ikke overrasket. Han har funnet ut at millennials generelt er en høyt stresset generasjon. Mange bekymrer seg for å finne og beholde jobber i en verden i rask bevegelse med en konkurransedyktig globalisert økonomi. Noen hjelper også med å ta vare på foreldre eller besteforeldre med økonomiske eller medisinske behov.
"Det gjør det potensielt veldig utfordrende," sa han, "å legge til diabetesomsorg som en annen jobb."
Kjønn deler seg
Generasjonsskiller var ikke de eneste forskjellene som ble vist i undersøkelsesfunnene - det var også betydelige hull mellom kvinner og menn. Langt flere kvinner enn menn rapporterte om vektproblemer. Kvinner var mer sannsynlig å si at behandlingen av type 2-diabetes må forbedres. De har også flere problemer med å balansere egenomsorg med andre forpliktelser.
Andrea Thomas, en leder i en ideell organisasjon i Washington, D.C., føler ofte at hun ikke har tid til å håndtere type 2-diabetes så nøye som hun ønsker.
"Jeg hater å si at jeg er i dårlig vanemodus, hvor jeg jobber mye, jeg reiser mye frem og tilbake til California fordi faren min er syk. Jeg leder denne komiteen i kirken," sa hun . "Det er bare, hvor passer jeg det inn?"
Thomas føler seg godt utdannet om tilstanden hennes. Men det er vanskelig å holde oversikt over alle elementene i å håndtere det - trene, spise godt, overvåke blodsukkeret og resten.
"Selv når jeg forteller folk at jeg en dag vil være en veldig gammel kvinne, som reiser verden rundt, er det koblingen mellom det jeg trenger å gjøre for å ta vare på meg selv, og det jeg faktisk gjør."
Thomas ’historie kan høres igjen med mange kvinner som svarte på Healthlines undersøkelse.
Nesten 70 prosent sa at de satte andres behov foran sine egne, til tross for at de levde med en kronisk sykdom. Til sammenligning sa litt mer enn 50 prosent av mennene det samme. Er det rart at kvinner har flere problemer med å balansere egenomsorg med andre ansvarsområder?
"Jeg tror kvinner har sitt eget sett med unike utfordringer når det gjelder type 2-diabetes," sa Thomas. Det er viktig for kvinner å vurdere hvordan de tar vare på seg selv, la hun til og prioritere det.
Sue Rericha, en mor til fem og forfatter av bloggen Diabetes Ramblings, er enig.
"Mange ganger setter vi oss sist," sa hun, "men jeg husker når du er i et fly og de gjør sikkerhetskontrollen og de snakker om oksygenmasken, de forteller folk som reiser med barn , ta først din egen maske og hjelp så noen andre. For hvis vi ikke er gode mot oss selv, kommer vi ikke til å være der vi må være for å hjelpe andre. "
Medisinske bekymringer og avgjørelser
Komplikasjoner
Mange av personene med type 2-diabetes som Healthline intervjuet, sa at de lever med en byrde av alvorlige bekymringer om de potensielt alvorlige konsekvensene av sykdommen.
Disse komplikasjonene kan inkludere synstap, hjertesykdom, nyresykdom og hjerneslag. Diabetes kan også forårsake smerte- og nummenhetsfremkallende nevropati, eller nerveskade, i hender eller føtter. Den nummenheten kan gjøre at folk ikke er klar over skader, noe som kan føre til infeksjoner og til og med amputasjoner.
Undersøkelsen fant at to tredjedeler av mennesker med type 2-diabetes bekymrer seg for alle de alvorligste komplikasjonene av sykdommen. Dette gjør dette problemet til det vanligste rapporterte problemet. Det største antallet - 78 prosent - bekymrer seg for synstap.
Merkerson har vært vitne til noen av sykdommens verste konsekvenser blant sine slektninger.
"Min far døde av komplikasjoner," sa hun. “Mormoren min mistet synet. Jeg hadde en onkel som hadde amputasjoner i underekstremiteter. ”
Undersøkelsesrespondenter som identifiserte seg som afroamerikanske eller latinoer, og kvinner med alle bakgrunner, var mest sannsynlig å rapportere komplikasjonsrelaterte bekymringer. Folk har også en tendens til å bekymre seg mer hvis de bor i eller i nærheten av "diabetesbeltet", en del av det meste sørlige stater som de amerikanske sentrene for sykdomskontroll og forebygging har identifisert å ha høye nivåer av type 2-diabetes.
Dette er kanskje ikke overraskende, gitt at studier har funnet høyere nivåer av diabetesrelaterte komplikasjoner hos etniske minoriteter og kvinner, sammenlignet med hvite mennesker og menn.
Dr. Anne Peters jobber som endokrinolog ved to klinikker i Los Angeles-området - en i velstående Beverly Hills og en i det lavere inntektsområdet i East Los Angeles. Hun har lagt merke til at folk har en tendens til å utvikle komplikasjoner tidligere i livet på East L.A.-klinikken, som betjener en befolkning som er uforsikret og først og fremst latino.
"I East L.A.-samfunnet får de alle disse komplikasjonene unge," sa hun. "Jeg har aldri sett blindhet og amputasjoner i Westside-praksis hos 35-åringer, men jeg gjør det her fordi det ikke har vært livslang tilgang til helsetjenester."
Sove
Healthlines undersøkelse viste at mer enn halvparten av mennesker med type 2-diabetes har problemer med å sove. Det høres kanskje lite ut, men det kan skape en problematisk syklus med dårlig helse.
Joslin Diabetes Center bemerker at høyt blodsukker kan føre til tørst og hyppig vannlating, slik at personer med type 2-diabetes kan våkne flere ganger om natten for å drikke eller gå på do. På den annen side kan lavt blodsukker føre til søvnforstyrrende følelser av rystelse eller sult. Stress, bekymring og smerte fra nevropati kan også forstyrre søvnen.
En studie fra 2017 rapporterte at søvnforstyrrelser og søvnforstyrrende depresjon er vanligere hos personer med type 2-diabetes. Når folk ikke sover godt, kan det i sin tur forverre diabetes: en studie fra 2013 i Diabetes Care fant at blodsukkernivået ble negativt påvirket når personer med type 2-diabetes sov for kort eller for lenge.
"Jeg spør alltid folk, spesielt hvis de har høyt blodsukker om morgenen, hvor mye søvn får du og er soveromsmiljøet ditt til å sove?" sa Brown. Han korresponderte med mange mennesker som ønsket tips om behandling av diabetes. Etter hans mening er mange ikke klar over viktigheten av søvn.
"Å adressere søvn kan ha veldig stor innvirkning neste dag, når det gjelder mindre insulinresistens, mer insulinfølsomhet, mindre sukker og karbohydratbehov, mer lyst til å trene og bedre humør," la han til. "Mengden innvirkning du kan få av å hjelpe noen med å få mer søvn, tror jeg er veldig undervurdert."
Metabolsk kirurgi
Til tross for bekymring for komplikasjoner fra type 2-diabetes, er mindre enn en fjerdedel av respondentene villige til å vurdere metabolsk kirurgi som et behandlingsalternativ. Halvparten sa at det er for farlig.
Slike holdninger vedvarer til tross for de dokumenterte fordelene med metabolsk kirurgi, også kalt bariatrisk eller vekttapskirurgi. De potensielle fordelene kan strekke seg utover vekttap.
For eksempel, om lag 60 prosent av personer med type 2-diabetes som gjennomgår en type metabolsk kirurgi oppnår remisjon, rapporterte en studie fra 2014 i The Lancet Diabetes & Endocrinology. "Remisjon" betyr generelt at faste blodsukkernivåer faller til normale eller prediabetes nivåer uten medisiner.
I en felles uttalelse publisert i 2016, rådet en gruppe internasjonale diabetesorganisasjoner leger til å vurdere metabolsk kirurgi som et behandlingsalternativ for personer med type 2-diabetes som har en BMI på 30,0 eller høyere og har problemer med å kontrollere blodsukkernivået. Siden da vedtok American Diabetes Association anbefalingen i sine standarder for omsorg.
Dr. Hafida, ved Joslin Diabetes Center, er ikke overrasket over motstanden mot operasjonen. "Det er underutnyttet og sterkt stigmatisert," sa hun. Men etter hennes mening er det "den mest effektive behandlingen vi har."
Tilgang til omsorg
Spesialister innen type 2 diabetesbehandling kan utgjøre en stor forskjell for mennesker som lever med tilstanden - men mange har ikke tilgang til tjenestene deres.
Blant Healthlines deltakere i undersøkelsen sa 64 prosent at de aldri hadde sett en endokrinolog. Mer enn halvparten sa at de aldri har sett en diettist eller ernæringsfysiolog, som kan hjelpe dem med å tilpasse kostholdet. Og bare 1 av 10 rapporterte å ha sett en terapeut eller rådgiver mer enn tre ganger i året - selv om en fjerdedel av deltakerne sa at de hadde fått diagnosen depresjon eller angst.
Type 2 diabetes er en sykdom relatert til det endokrine systemet, eller kroppens hormoner og kjertler. Ifølge Dr. Saleh Aldasouqi, sjefendokrinolog ved Michigan State University, kan en primærlege behandle behandlingen av "ukompliserte" tilfeller, så lenge de er godt utdannet om tilstanden. Men hvis noen med type 2-diabetes har problemer med blodsukkernivået, hvis de har symptomer på komplikasjoner, eller hvis konvensjonelle behandlinger ikke virker, anbefales det å se en endokrinolog.
I noen tilfeller kan en persons lege henvise dem til en sertifisert diabeteslærer, eller CDE. Denne typen profesjonelle har spesifikk opplæring i å utdanne og støtte personer med diabetes. Primærleger, sykepleiere, diettister og andre helsepersonell kan alle trene til å bli CDE.
Siden så mange forskjellige typer leverandører kan være CDEer, er det mulig å se en uten å vite det. Men så vidt de vet, sa 63 prosent av deltakerne i undersøkelsen at de aldri har konsultert en.
Så hvorfor får ikke flere personer med type 2-diabetes spesialisert oppmerksomhet?
I noen tilfeller betaler ikke forsikring for spesialistbesøk. Eller spesialister godtar ikke visse forsikringsplaner.
Brady har sett dette problemet på nært hold, og jobbet som CDE i Reno, NV. "Hver dag du hører," folket i privat sektor godtar ikke forsikringen min, "sa hun," og avhengig av forsikringen din, vil de fortelle deg, "vi tar ingen nye pasienter. '"
En stor mangel på endokrinologer utgjør også barrierer, spesielt i landlige områder.
Nasjonen har 1500 færre voksne endokrinologer enn den trenger, ifølge en studie fra 2014. Blant de som jobbet i 2012 var 95 prosent lokalisert i urbane områder. Den beste dekningen var i Connecticut, New Jersey og Rhode Island. Det verste var i Wyoming.
Gitt slike forskjeller, er det fornuftig at undersøkelsen vår fant regionale forskjeller. Folk i Nordøst var mest sannsynlig å rapportere å se en endokrinolog flere ganger i året. De i Vesten og Midtvesten sa minst sannsynlig at de noen gang har sett en.
Uten en samlet innsats for å løse mangel på endokrinologer, forventes problemet å vokse.
Det kan ramme yngre voksne spesielt hardt.
Som en kommentar i The Lancet Diabetes & Endocrinology bemerket, jo yngre en person er når han blir diagnostisert med type 2-diabetes, jo større innvirkning har det på forventet levealder. Delvis er det fordi yngre alder av utbruddet kan føre til tidligere komplikasjoner.
Mens mange unge mennesker med type 2-diabetes kan ha nytte av spesialistbehandling, fant undersøkelsen vår at 1 av 3 årtusener som har blitt anbefalt å oppsøke en endokrinolog, har problemer med å finne en.
Kostnad for pleie
Undersøkelsen fant at de økonomiske kostnadene ved type 2-diabetes er alvorlig bekymret. Nærmere 40 prosent av respondentene bekymrer seg for deres evne til å ha råd til omsorg i fremtiden. Kanskje enda mer urovekkende, nesten 1 av 5 sa at kostnadene til tider har hindret dem i å følge legenes behandlingsinstruksjoner.
I følge en rapport fra American Diabetes Association har de landsomfattende kostnadene for type 1 og type 2-diabetes - $ 327 milliarder dollar i 2017 - økt med 26 prosent over fem år. Den siste tellingen utgjorde 9 601 dollar per person med diabetes. Mange mennesker har dårlig råd til den stive delen av fanen de må dekke.
Blant deltakerne i undersøkelsen sa nesten 30 prosent at de har forsikringsdekning som gir dem store regninger. Næringsrik mat, treningsmedlemskap og treningsutstyr koster penger. Selvfølgelig gjør det også helsebesøk og behandlinger - inkludert medisiner.
"Kostnadene ved antihyperglykemiske medisiner, spesielt insulin, har blitt en barriere for diabetesbehandling," rapporterte en studie fra 2017 i Current Diabetes Reports.
Som mange mennesker har Kinnaird følt brodden av medisineringskostnader. Selvstendig næringsdrivende måtte hun kjøpe ny forsikring etter at hennes forrige forsikringsselskap trakk seg fra børsene til rimelig omsorgslov. Bryteren har ikke vært bra for lommeboken hennes: en tremånedersforsyning med medisiner som før kostet $ 80, koster nå $ 2450.
Noen ganger tar personer med diabetes mindre medisiner enn foreskrevet for å få det til å vare.
Denne saken fikk oppmerksomhet etter at en ung mann med type 1-diabetes døde i fjor. Da Alec Raeshawn Smith ble eldre ut av foreldrenes forsikringsdekning, ble prisen på insulinet for høyt. Han begynte å rasjonere doser for å få det til å vare. I løpet av en måned var han død.
Campaniello har gjort en egen rasjonering. For mange år siden husker hun å betale $ 250 hver tredje måned for en ny type langtidsvirkende insulin. Legemidlet brakte henne A1C-nivåene dramatisk ned. Men da legen hennes gjennomgikk testresultatene, mistenkte hun at Campaniello hadde "lekt" med insulinet sitt.
"Jeg sa," Vel, hvis du forteller meg at jeg slags lagrer det noen ganger mot slutten av måneden, fordi jeg ikke har råd til det, "husker Campaniello," "du har rett! '"
Forutsigbart fant Healthline-undersøkelsen at personer med lavere inntekt var mer sannsynlig å rapportere bekymringer om pleiekostnader og forsikringsdekning. Det samme gjaldt de som var i diabetesbeltet.
Forskning i bredere befolkning har også funnet etniske og rasemessige forskjeller: blant mennesker under 65 år var 17 prosent av de spansktalende amerikanerne og 12 prosent av afroamerikanerne uforsikrede i 2016, sammenlignet med 8 prosent av de hvite amerikanerne, rapporterte Kaiser. Familiefond.
Når en person ikke har råd til å betale mer enn noen få dollar per måned, kan det begrense deres behandlingsalternativer, sa Jane Renfro, en sykepleierutøver som frivillig ved en helseklinikk i Falls Church, VA, for befolkning som ikke er forsikret.
"Vi må sørge for at medisinene vi velger er de som er generiske og tilbys til svært lave priser - for eksempel $ 4 for en månedlig forsyning, $ 10 for en tremånedersforsyning," forklarte hun. "Dette begrenser omfanget av terapier vi kan tilby."
Våkningen
Ingen velger å ha type 2-diabetes - men beslutningene folk tar kan potensielt påvirke hvordan sykdommen utvikler seg. For mange av de som Healthline intervjuet, føltes diagnosen som en vekker som presset dem til å sparke sunnere vaner. Til tross for utfordringene de har møtt, rapporterte mange at de tok alvorlige skritt for å forbedre helsen.
Healthlines undersøkelse viste at 78 prosent rapporterte å spise bedre som et resultat av diagnosen. Mer enn halvparten sa at de trener mer og enten går ned i vekt eller styrer vekten bedre. Og mens mange synes veien er tøff, er det bare omtrent en fjerdedel som mener at det er mye mer de burde gjøre for å håndtere helsen.
Gretchen Becker, ordsmed bak bloggen Wildly Fluctuating og forfatter av "The First Year: Type 2 Diabetes," delte noen tanker med Healthline om hvordan diagnosen fikk henne til å holde seg til endringer hun ønsket å gjøre:
"Som de fleste amerikanere hadde jeg prøvd å miste vekt uten hell i årevis, men noe saboterte alltid innsatsen min: kanskje en stor fest med fristende godbiter eller bare en middag ute med for mye mat. Etter diagnosen tok jeg ting mer seriøst. Hvis noen sa: 'Å, en liten bit vil ikke skade deg,' kunne jeg si, 'ja det vil det.' Så jeg holdt meg til en diett og gikk ned omtrent 30 kilo. "
“Hvis jeg ikke hadde fått diabetes,” fortsatte hun, “ville jeg ha gått opp i vekt, og jeg ville nå være ukomfortabel. Med diabetes har jeg ikke bare nådd et normalt BMI, men kostholdet mitt er faktisk morsommere enn det jeg spiste før. "
Dessify krediterer også diagnosen for å ha presset henne til å gjøre et skifte i livet hennes.
Mens hun var gravid med sønnen, fikk hun diagnosen svangerskapsdiabetes. Seks uker etter fødselen forble Dessifys blodsukkernivå høyt.
Da hun fikk diagnosen diabetes type 2, følte Dessify seg skyldig i hvordan tilstanden kunne forkorte livet hennes og hennes tid med sønnen. "Jeg kunne ikke engang love å være her så lenge jeg muligens kunne være sammen med ham," sa hun til Healthline.
Noen måneder senere begynte hun å oppsøke en ny lege og ba ham være ærlig med seg. Han fortalte henne at valgene hun tok fremover, ville avgjøre hvor alvorlig tilstanden hennes var.
Dessify endret kostholdet, presset seg til å trene og sank betydelig vekt.
Som foreldre, sa hun, var hennes primære mål å være det beste forbilde hun kunne være for sønnen. "Jeg var i det minste velsignet med en situasjon som virkelig sparket meg i gir for å være den rollemodellen."
For å holde deg på sporet bruker Dessify en smart klokke. I følge Healthlines undersøkelse er denne typen trenings- og diett-sporingsenhet mer populær blant tusenårene som Dessify enn eldre generasjoner. Millennials vil også mer sannsynlig verdsette internett som en kilde til diabetesrelatert informasjon eller sosial støtte.
"Folk som bruker appene konsekvent, må jeg si deg, har bedre A1C-avlesninger," sa Brady, og beskrev noen av fordelene med ny teknologi.
Men enhver metode som hjelper folk å holde seg på sporet, er bra, sa Dr. Hafida. Enten det er avhengig av digitale enheter eller penn og papir, er det viktigste at folk holder fast ved det og gjør helsen til en langsiktig prioritering.
Kinnaird, som mange av hennes andre babyboomers i undersøkelsen, har funnet frem til å gjøre betydelige endringer i livet hennes.
"Jeg hadde ingen motivasjon til å gjøre disse endringene før jeg fikk diagnosen," forklarte hun."Jeg hadde en veldig stressende jobb, jeg reiste hele tiden, jeg spiste ut tre måltider om dagen, fem dager i uken."
"Men så snart jeg fikk diagnosen," sa hun, "var det vekkeren."
Medisinsk gjennomgang og konsultasjon
Amy Tenderich er journalist og advokat som grunnla den ledende nettressursen DiabetesMine.com etter diagnosen med type 1 diabetes i 2003. Nettstedet er nå en del av Healthline Media, hvor Amy fungerer som redaksjonell direktør, diabetes og pasientadvokat. Amy er medforfatter av "Know Your Numbers, Outlive Your Diabetes", en motivasjonsveiledning for diabetesomsorg. Hun har gjennomført forskningsprosjekter som fremhever pasientens behov, med resultater publisert i Diabetes Spectrum, American Journal of Managed Care og Journal of Diabetes Science and Technology.
Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE er en prisbelønt foredragsholder og forfatter. Hun fungerte som Årets AADE Diabetespedagog i 2015 og mottok Media Excellence Award 2018 fra New York State Academy of Nutrition and Dietetics. Susan var også 2016 mottaker av Dare to Dream Award fra Diabetes Research Institute Foundation. Hun er medforfatter av The Complete Diabetes Organizer og "Diabetes: 365 Tips for Living Well." Susan tok sin mastergrad i anvendt fysiologi og ernæring fra Columbia University.
Dr. Marina Basina er en endokrinolog som spesialiserer seg på diabetes mellitus type 1 og 2, diabetes teknologi, skjoldbruskkjertelknuter og skjoldbruskkjertelkreft. Hun ble uteksaminert fra Second Moscow Medical University i 1987 og fullførte endokrinologisk stipend ved Stanford University i 2003. Dr. Basina er for tiden en klinisk lektor ved Stanford University School of Medicine. Hun er også med i det medisinske rådgivende styret for Carb DM and Beyond Type 1, og er medisinsk direktør for inneliggende diabetes ved Stanford Hospital.
Redaksjonelle og forskningsbidragere
Jenna Flannigan, seniorredaktør
Heather Cruickshank, assisterende redaktør
Karin Klein, forfatter
Nelson Silva, direktør, markedsføringsvitenskap
Mindy Richards, PhD, forskningskonsulent
Steve Barry, kopieredaktør
Leah Snyder, grafisk design
David Bahia, produksjon
Dana K. Cassell, faktasjekk
