Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til demens. Det påvirker gradvis en persons minne, dømmekraft, språk og uavhengighet. En gang en families skjulte byrde, blir Alzheimers nå et dominerende folkehelseproblem. Antallet har vokst og vil fortsette med en alarmerende hastighet når millioner av amerikanere eldes inn i sykdommen og en kur fortsatt er utenfor rekkevidde.
Det er for tiden 5,7 millioner amerikanere og 47 millioner mennesker over hele verden som lever med Alzheimers. Det forventes å øke med 116 prosent i høyinntektsland mellom 2015 og 2050, og hele 264 prosent i land med lavere mellom- og lavinntekt i løpet av denne tidsperioden.
Alzheimers er den dyreste sykdommen i USA. Den årlige råutgiften er mer enn $ 270 milliarder dollar, men bompengene det tar både pasienter og omsorgspersoner er uberegnelige. En vesentlig årsak til at Alzheimers ikke koster mer, er takket være 16,1 millioner ulønnede omsorgspersoner som har tatt hånd om sykdommen til sine kjære. Denne uselviske oppgaven sparer nasjonen mer enn 232 milliarder dollar årlig.
En av ti amerikanere i alderen 65 år eller eldre lever med Alzheimers sykdom eller relatert demens. To tredjedeler av de berørte er kvinner. Gjennomsnittlig levetid etter diagnose for noen med Alzheimers er 4 til 8 år. Avhengig av flere faktorer kan dette imidlertid være så lenge som 20 år. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, gir hver dag flere utfordringer, utgifter og belastning for omsorgspersoner. Disse primære eller sekundære omsorgspersonene tar ofte på seg rollen av grunner som spenner fra plikt til kostnad.
Healthline satte seg for å bedre forstå omsorgspersoner - hvordan Alzheimers har påvirket deres liv og den lovende utviklingen i horisonten som kan endre Alzheimers landskap. Vi gjennomførte en undersøkelse av nesten 400 aktive omsorgspersoner som representerer tusenår, generasjon X og babyboomers. Vi intervjuet en dynamisk gruppe medisinske og pleieeksperter for best å forstå begrensningene, behovene og usagte sannhetene ved å leve med og ta vare på noen med Alzheimers sykdom.
All statistikk presentert uten kilde er hentet fra Healthlines originale undersøkelsesdata.
Overveldende og upraktiske sannheter om Alzheimers sykdom
Den overveldende sannheten om Alzheimers er at flertallet av omsorgen faller hos kvinner. Enten de ser det som et privilegium, en byrde eller en nødvendighet, er to tredjedeler av de primære ulønnede omsorgspersonene til de med Alzheimers kvinner. Mer enn en tredjedel av disse kvinnene er døtrene til dem de bryr seg om. Blant årtusener er kvinnelige barnebarn mer sannsynlig å påta seg rollen som omsorgsperson. Generelt er omsorgspersoner ektefeller og voksne barn til de de bryr seg om mer enn noen annen relasjon.
"Det er som om kvinner forventes av samfunnet å være omsorgspersoner," sier Diane Ty, prosjektdirektør for Global Social Enterprise Initiative og AgingWell Hub ved Georgetown University McDonough School of Business. Hun påpeker at siden mange kvinner tidligere har påtatt seg rollen som primær omsorgsperson for barn, antar søsken eller andre familiemedlemmer ofte at de vil ta ledelsen i Alzheimers omsorg.
Det er ikke å si at menn ikke er involvert. Profesjonelle omsorgspersoner er raske til å påpeke at de også ser mange sønner og ektemenn som tar på seg dette arbeidet.
Samlet sett ofrer flertallet av omsorgspersonene sin egen helse, økonomi og familiedynamikk for sine nærmeste. Nesten tre fjerdedeler av omsorgspersonene rapporterte at deres egen helse har avtatt siden de påtok seg omsorgsansvar, og en tredjedel må gå glipp av sine egne legetimer for å håndtere omsorgen for sin kjære. Gen X-omsorgspersoner opplever de største negative helseeffektene. Samlet sett er pleiere imidlertid en stresset gruppe, med 60 prosent som opplever angst eller depresjon. Tenk deg vanskeligheten med å ta vare på en annen person så fullt når ditt eget sinn og kropp har et desperat behov for omsorg.
Hvis det er sølvfôr, får det intime synet på en elsket aldring med Alzheimers flere pleiere (34 prosent) til å bli testet tidligere for sykdommens biomarkører, noe tusenårene er mer proaktive enn eldre generasjoner. Etter å ha sett virkningen av sykdommen, er de mer villige til å ta skritt for å forhindre eller forsinke sykdommen. Eksperter oppfordrer denne oppførselen, da den kan ha stor innvirkning på Alzheimers begynnelse og progresjon.
Faktisk foreslår ny forskning en bytte fra de etablerte generelle diagnosekriteriene for i stedet å fokusere på å identifisere og behandle sykdomsforvirkningen, noe som gir bedre forståelse og behandling. Med andre ord, i stedet for å diagnostisere Alzheimers på det tidspunktet demens er merkbar, kan fremtidig arbeid fokusere på asymptomatiske Alzheimers endringer i hjernen. Selv om disse fremskrittene er lovende, er tilnærmingen bare ment for forskning akkurat nå, men kan ha enorm innvirkning hvis den tilpasses generelt for forebyggende tiltak. Dette kan tillate forskere og klinikere å se Alzheimers-relaterte endringer i hjernen 15 til 20 år før vi for tiden diagnostiserer Alzheimers. Dette er viktig fordi det å oppdage endringer tidligere kan potensielt bidra til å identifisere og veilede intervensjonspoeng i tidlig fase.
For hver innvirkning omsorgspersoner føler på sin egen helse, er det en økonomisk konsekvens å matche. En av hver to omsorgspersoner rapporterer at deres økonomi eller karriere har blitt påvirket negativt av deres ansvar, redusert dagens midler og begrenset pensjonsinnskudd.
"Jeg har snakket med familiemedlemmer som tok valg som skadet deres fremtidige økonomiske uavhengighet for å gjøre det familien deres ba om i dag med hensyn til omsorg," bemerker Ruth Drew, direktør for informasjon og støttetjenester for Alzheimers forening.
Det store flertallet av omsorgspersoner er gift med barn som bor hjemme og har heltids- eller deltidsjobber. Det skal ikke antas at omsorgspersoner var naturlig tilgjengelige fordi de ikke hadde noe annet på gang. Tvert imot, dette er individer med fullt liv som tar på seg en av de største prestasjonene. De gjør det ofte med nåde, pågangsmot og ikke mye støtte.
I tillegg til mesteparten av hjemmetjenesten, leder disse personene anklagen for å iverksette medisinske evalueringer og ta sentrale beslutninger om det økonomiske, medisinske, juridiske og generelle trivselet til dem som de gir omsorg for. Dette inkluderer å ringe for å beholde 75 prosent av dem med demens hjemme - enten i pasientens eget hjem eller omsorgspersonens hjem.
- 71 prosent av omsorgspersonene er kvinner.
- 55 prosent av omsorgspersonene er en datter eller sønn, eller svigerdatter eller svigersønn.
- 97 prosent av tusenårs- og Gen X-omsorgspersoner har barn (18 år og yngre) som bor i hjemmet.
- 75 prosent av de med Alzheimers eller relatert demens forblir hjemme eller i en privat bolig til tross for sykdommens progresjon.
- 59 prosent av de med Alzheimers eller relatert demens sier at en kognisjonsrelatert hendelse (f.eks. Hukommelsestap, forvirring, nedsatt tenkning) utløste et medisinsk besøk / evaluering.
- 72 prosent av omsorgspersonene sier at helsen har forverret seg siden de ble omsorgspersoner.
- 59 prosent av omsorgspersonene opplever depresjon eller angst.
- 42 prosent av omsorgspersoner bruker personlige støttegrupper, nettsamfunn og fora.
- 50 prosent av omsorgspersonene har fått sin karriere og økonomi påvirket på grunn av omsorgsansvar.
- 44 prosent av omsorgspersonene har vanskeligheter med å spare til pensjon.
- 34 prosent av omsorgspersonene sier at omsorg for en kjær med Alzheimers sykdom har fått dem til å teste for genet.
- 63 prosent av omsorgspersonene ville ta medisiner for å forsinke hukommelsestapet med minst 6 måneder hvis det var rimelig og uten bivirkninger.
Omsorgspersonen og hennes byrde er mer sammensatt enn det man kan forestille seg
Den dagen en omsorgsperson begynner å legge merke til røde flagg i en kjæres oppførsel og tale, endres livene deres og en usikker fremtid setter inn. Det er heller ikke en overgang til "ny normal". I hvert øyeblikk med noen med Alzheimers er det uklart hva som vil skje eller hva de trenger neste gang. Omsorg kommer med en betydelig mengde følelsesmessig, økonomisk og fysisk motgang, spesielt når personen med Alzheimers utvikler seg gjennom sykdommen.
Å ta vare på noen med Alzheimers er en heltidsjobb. Blant familiens omsorgspersoner gir 57 prosent omsorg i minst fire år, og 63 prosent forventer at ansvaret de neste fem årene - alt sammen med en sykdom som kan vare opptil 20 år. Så hvem bærer den byrden?
To tredjedeler av alle ubetalte omsorgspersoner er kvinner, og en tredjedel av dem er døtre.
Det er 16,1 millioner ulønnede omsorgspersoner i USA. Generasjonelt sett er voksne barn de vanligste primære omsorgspersonene. Dette gjelder spesielt blant Gen X og babyboomere. Imidlertid er 26 prosent av de primære omsorgspersonene ektefeller til de med Alzheimers barn, og tusenårige barnebarn opptrer som primære omsorgspersoner 39 prosent av tiden.
Disse omsorgspersonene gir samlet mer enn 18 milliarder timer ubetalt omsorg hvert år. Denne omsorgen er verdsatt til en lettelse på 232 milliarder dollar for nasjonen. Det tilsvarer i gjennomsnitt 36 timer per uke per omsorgsperson, og skaper effektivt en ny heltidsjobb uten lønn, fordeler eller generelt fri.
Denne rollen inkluderer praktisk talt alt pasienten trenger i sitt daglige liv - mindre i begynnelsen, ettersom både pasient og omsorgsperson er i stand til å navigere i daglige oppgaver normalt - og den utvikler seg gradvis til en heltidsomsorgsposisjon i de sene stadiene av Alzheimers. En kort liste over oppgavene som utføres av en primær omsorgsperson inkluderer:
- medisinadministrasjon og sporing
- transport
- følelsesmessig støtte
- planlegge avtaler
- shopping
- matlaging
- rengjøring
- betale regninger
- administrere økonomi
- eiendomsplanlegging
- juridiske avgjørelser
- administrere forsikring
- bor sammen med pasienten eller tar bostedsbeslutninger
- hygiene
- toalett
- fôring
- mobilitet
Livet bremser ikke for disse omsorgspersonene før de er i stand til å komme tilbake til det punktet der de slapp. Andre aspekter av livet deres går fremover, og de prøver å holde tritt som om ingenting har endret seg. Alzheimers omsorgspersoner er vanligvis gift, har barn som bor i hjemmet og har en heltids- eller deltidsjobb utenfor den omsorgen de gir.
En fjerdedel av kvinnelige omsorgspersoner er en del av "sandwich-generasjonen", noe som betyr at de oppdrar sine egne barn mens de opptrer som primær omsorgsperson for foreldrene.
Diane Ty sier at "club-sandwich generation" er en mer passende beskrivelse ettersom den også redegjør for deres arbeidsforpliktelser. På en positiv måte, ifølge en studie, sier 63 prosent av disse kvinnene at de følte seg sterkere på grunn av denne rollen med to kapasiteter.
“Vi vet at det for sandwichgenerasjonen er mange kvinner i 40- og 50-årene som balanserer karrierer, tar seg av en eldre foreldre eller et familiemedlem og tar seg av små barn hjemme eller betaler for college. Dette tar en enorm toll på dem, sier Drew.
Å anta at denne rollen som primær omsorgsperson er ikke alltid et villig valg så mye som det er en nødvendighet. Noen ganger er aksept av denne rollen en pliktoppfordring, slik Diane Ty beskriver det. For andre familier handler det om overkommelige priser.
Omsorg for noen som lever med Alzheimers eller relatert demens er en opprivende prøvelse. Disse personene opplever ensomhet, sorg, isolasjon, skyldfølelse og utbrenthet. Det er ikke rart at 59 prosent oppgir å ha angst og depresjon. I ferd med å ta vare på en kjær, opplever disse omsorgspersonene ofte tilbakegang i sin egen helse fra belastningen og presset eller rett og slett ikke har tid til å ivareta sine egne behov.
"Ofte er det mye omsorgspersonell utbrenthet, spesielt mot den siste delen av sykdommen når pasienten begynner å ikke huske sine nærmeste," forklarer Dr. Nikhil Palekar, førsteamanuensis i psykiatri og medisinsk direktør ved Stony Brook University Hospital og direktør. fra geriatrisk psykiatritjeneste og medisinsk direktør for Stony Brook Center of Excellence for Alzheimers Disease. «Jeg synes det er spesielt utfordrende for omsorgspersonene når moren eller faren ikke klarer å gjenkjenne dem lenger eller kjenne igjen barnebarna. Det blir veldig følelsesmessig intenst. ”
Omsorgspersoner: En rask blikk
- Nesten halvparten av omsorgspersonene (~ 45 prosent) tjener $ 50 000 - $ 99 000 per år
- Cirka 36 prosent tjener mindre enn $ 49k per år
- De fleste omsorgspersoner er gift
- De fleste omsorgspersoner har barn i alderen 7 - 17 i hjemmet sitt; dette er høyest for Gen X (71 prosent)
- 42 prosent av alle omsorgspersoner opplever problemer med foreldrekrav
- Omsorgspersoner tilbyr i gjennomsnitt 36 timer per uke ubetalt omsorg
Hvis du har møtt en Alzheimers pasient, har du møtt en
Hva er denne sykdommen som stjeler menneskers liv og har unngått effektive behandlinger? Alzheimers sykdom er en progressiv hjernesykdom som påvirker hukommelse, tenkning og språkferdigheter, og evnen til å utføre enkle oppgaver. Det er også den sjette viktigste dødsårsaken i USA, og den eneste sykdommen i de ti viktigste dødsårsakene i USA som ikke kan forhindres, bremses eller helbredes.
Alzheimers er ikke en normal del av aldring. Den kognitive nedgangen er mye mer alvorlig enn en gjennomsnittlig glemsom besteforelder. Alzheimers forstyrrer og hindrer hverdagen. Minner så enkle som kjære navn, hjemmeadresse eller hvordan man skal kle seg på en kald dag går gradvis tapt. Sykdommen utvikler seg sakte og forårsaker en sammenbrudd i dømmekraft og fysiske evner som å mate seg selv, gå, snakke, sitte opp og til og med svelge.
"Du kan ikke engang forestille deg at det bare vil fortsette å bli verre til den kjære går forbi," sier Ty. "Alzheimers er spesielt grusomt."
Symptomene i hvert trinn og nedgangstakten til de med Alzheimers er like varierte som pasientene selv. Det er ingen global standardisering for iscenesettelse, ettersom hver person deler en kropp med symptomer som utvikler seg og presenterer på sin egen måte og tid. Dette gjør sykdommen uforutsigbar for omsorgspersoner. Det legger også til følelsene av isolasjon som mange omsorgspersoner har fordi det er vanskelig å knytte en opplevelse til en annen.
"Hvis du har sett en person med hukommelsestap, har du sett en," minner Connie Hill-Johnson sine kunder på Visiting Angels, en profesjonell omsorgstjeneste som jobber med mennesker med Alzheimers eller relatert demens. Dette er en individuell sykdom. Alzheimersforeningen oppfordrer omsorgspersoner til å se på pleieteknikker som personsentriske.
Alzheimers rammer først og fremst voksne 65 år eller eldre, med gjennomsnittsalderen for pasienter i denne undersøkelsen som 78. Andre relaterte demens kan oftere ramme yngre mennesker. Forventet levealder etter diagnose varierer, men kan være så lite som 4 år eller så lenge som 20 år. Dette påvirkes av alder, sykdomsutvikling og andre helsefaktorer på diagnosetidspunktet.
Sykdommen er den dyreste i USA og kan være mer for fargede. Medicare-betalinger for afroamerikanere med demens er 45 prosent høyere enn for hvite mennesker og 37 prosent høyere for spanske mennesker enn hvite mennesker. Den rasemessige ulikheten til Alzheimers strekker seg utover økonomi. Eldre afroamerikanere har dobbelt så stor sannsynlighet for å ha Alzheimers eller relatert demens som eldre hvite mennesker; eldre spanske mennesker har 1,5 ganger så stor sannsynlighet for å ha Alzheimers eller relatert demens som eldre hvite mennesker. Afroamerikanere utgjør over 20 prosent av de med sykdommen, men representerer bare 3 til 5 prosent av de som er i forsøk.
Utdanningsbakgrunn har vært knyttet til sannsynligheten for å utvikle Alzheimers sykdom. De med lavest utdanningsnivå tilbringer tre til fire ganger så mye av livet med demens som de som har høyskolegrad.
Etter fylte 65 år:
- De med videregående diplom kan forvente å leve 70 prosent av sitt gjenværende liv med god kognisjon.
- De med høyskoleutdanning eller høyere kan forvente å leve 80 prosent av sitt gjenværende liv med god kognisjon.
- De uten videregående utdanning kan forvente å leve 50 prosent av sitt gjenværende liv med god kognisjon.
Kvinner er også utsatt for økt risiko for å utvikle Alzheimers. Denne økte risikoen har vært knyttet til reduksjonen i østrogen som oppstår i overgangsalderen blant andre faktorer. Bevis antyder at denne risikoen for kvinner kan lindres ved å ta hormonerstatningsterapi før overgangsalderen, men terapiene øker risikoen for potensielt livstruende komplikasjoner. I tillegg antyder forskning at en diett rik på østrogenproduserende matvarer som lin og sesamfrø, aprikoser, gulrøtter, grønnkål, selleri, garn, oliven, olivenolje og kikerter kan redusere risikoen.
Omsorgers helse er en usett kostnad ved Alzheimers
Kvinner er uforholdsmessig rammet av denne sykdommen, både som pasient og omsorgsperson. De utvikler Alzheimers oftere enn menn, og de bryr seg om de med sykdommen oftere enn menn. Men nesten alle omsorgspersoner opplever en innvirkning på deres følelsesmessige, fysiske eller økonomiske helse.
En om 72 prosent av omsorgspersonene antydet at helsen deres har forverret seg til en viss grad siden de påtok seg omsorgsansvaret.
"Helsen deres er verre som et resultat av stresset med omsorg, og de lider uforholdsmessig av stress og depresjon," sier Ty, som anfører ustabiliteten og mangelen på veikart i Alzheimers progresjon som årsaken.
I undersøkelsen sa 59 prosent av omsorgspersonene at de har taklet angst eller depresjon siden de påtok seg pliktene. Disse kan være en katalysator for mange andre helseproblemer, for eksempel et svekket immunforsvar, hodepine, høyt blodtrykk og posttraumatisk stresslidelse.
Stresset og kaoset ved omsorg bryter ikke bare pleiernes helse, det påvirker også andre områder av livet. 32 prosent av respondentene i undersøkelsen ga uttrykk for at forholdet til ektefellen er anstrengt, og 42 prosent sa at deres eget foreldre-barn-forhold er anstrengt.
Når du kjører mellom alle dine forpliktelser hjemme, på jobben og med hvem du bryr deg om mens du prøver å sørge for at ingen trenger å bli oversett, kan dine egne behov falle utenfor veien.
"Du sitter på foreldrenes eller kjæres død og forfall, og det er en veldig følelsesmessig stressende tid," beskriver Ty.
Kostnaden for denne belastningen sees ikke bare i omsorgspersoners utmattelse og velvære, men også i lommeboken. Ektefelle omsorgspersoner av de med Alzheimers bruker 12 000 dollar mer årlig på egen helsetjenester, mens voksne barn omsorgspersoner brukte rundt 4 800 dollar mer per år.
Nok kan ikke sies om fordelene og nødvendigheten av egenomsorg i disse tider. Analogien om "flyets oksygenmaske" gjelder for omsorg. Selv om deres egen helse skulle være like viktig som helsen til dem de bryr seg om, rapporterer 44 prosent av omsorgspersonene at de ikke har opprettholdt en sunn livsstil, inkludert kosthold, trening og sosialt samvær.
Det er forståelig at en pleier som legger sin egen helse til sin endeløse oppgaveliste, kan føles som mer problemer enn det er verdt. Men selv mindre egenomsorgsinnsats kan redusere stress, bidra til å avverge sykdom og sykdom og forbedre den generelle følelsen av velvære. For å avlaste stress og begynne å ta vare på seg selv, bør omsorgspersoner prøve å:
- Godta tilbud om hjelp fra venner og familie for å få pauser. Bruk tiden til å ta en tur, dra på treningsstudioet, leke med barna, eller ta en lur eller dusj.
- Trener hjemme mens personen de bryr seg om er i lur. Gjør enkle yogastrekninger eller sykle på en stasjonær sykkel.
- Finn trøst i en hobby, for eksempel å tegne, lese, male eller strikke.
- Spis sunn, balansert mat for å opprettholde energi og styrke kropp og sinn.
Omsorgspersoners investering i kjære i dag reduserer fremtidig økonomisk sikkerhet
Alzheimers omsorgspersoner gir ofte sitt hjerte og sjel til dette arbeidet. De er utmattede og ofrer tid sammen med sine egne familier. Omsorg kan ha skadelige effekter på helsen deres, og deres personlige økonomi kan også slå direkte.
En forbløffende 1 av hver 2 omsorgspersoner har sett sin karriere eller økonomi påvirkes negativt av tiden og energien omsorgen krever. Dette er ikke mindre ulemper som å reise tidlig en gang i blant: De fleste omsorgspersoner sier at de har sagt opp en heltids- eller deltidsjobb helt. Andre måtte redusere timene eller ta en annen jobb som ga mer fleksibilitet.
Diane Ty beskriver den "økonomiske doble whammy" som er altfor kjent for disse ubetalte omsorgspersoner.
- De har sagt opp en jobb og mistet en hel personlig inntektsstrøm. Noen ganger kan en ektefelle ta slakk, men det er ikke alltid nok.
- Standardinntekten går tapt, og de bidrar heller ikke til 401 (k).
- De har mistet en arbeidsgiver som matcher pensjonssparingen.
- De bidrar ikke til sin sosiale trygghet, og reduserer til slutt den totale totale levetidsbidraget.
Omsorgspersoner vil betale for disse ofrene igjen når de blir pensjonister.
I tillegg til alt dette betaler Alzheimers ubetalte omsorgspersoner i gjennomsnitt $ 5.000 til $ 12.000 per år uten lomme mot sin elskedes omsorg og behov. Ty sier at tallet kan nå så høyt som $ 100.000. Faktisk pådrar 78 prosent av ubetalte omsorgspersoner utgifter til lommer som i gjennomsnitt er nesten $ 7000 per år.
De ekstremt høye kostnadene ved Alzheimers omsorg, spesielt for betalt omsorg, er en av de største motivatorene for familier til å ta ansvar selv. Det er et tveegget sverd: De er nødt til å ta den økonomiske hit på den ene eller den andre siden.
Tekniske fremskritt fortsetter å forbedre livskvaliteten og omsorgen for de med Alzheimers
Den daglige omsorgen og håndteringen av noen med Alzheimers er i beste fall overveldende og i verste fall rettferdig beseiret. Det som kan skje gradvis i de tidlige stadiene med enkle behov som dagligvarehandel eller å betale regninger, blir ofte en heltidsjobb 24/7.
Bare halvparten av aktive, ubetalte omsorgspersoner sier at de får tilstrekkelig følelsesmessig støtte, og dette tallet er lavest blant tusenårige omsorgspersoner med 37 prosent. Dessuten sier bare 57 prosent av de primære omsorgspersonene at de mottar hjelp, betalt eller ulønnet, med omsorg for sin kjære, og babyboomere rapporterer sannsynligvis at de ikke får hjelp i det hele tatt. Det er ikke rart at frekvensen av angst og depresjon er så bratt for omsorgspersoner.
«Du kan ikke gjøre dette alene. Du kan ikke bære den byrden alene, spesielt hvis du har tatt beslutningen om å holde din kjære hjemme, "oppfordrer Hill-Johnson.
For folk som ikke har et personlig nettverk å støtte seg på, eller som ikke har råd til betalte hjelpetjenester, kan det være noen lokale ideelle organisasjoner som kan hjelpe.
Vår undersøkelse viste at omtrent halvparten av omsorgspersonene har sluttet seg til en slags støttegruppe. Det er mest sannsynlig at tusenårene gjør det, og omtrent halvparten av Gen X hadde. Babyboomere var minst sannsynlige. Millennials og Gen X deler begge en preferanse for online støttegrupper, for eksempel en privat Facebook-gruppe eller annet online forum. Selv i denne digitale tidsalderen deltar 42 prosent av omsorgspersonene fremdeles i personlige støttegrupper. Primære drivere for å bli med inkluderer:
- læring mestringsstrategier
- forstå hva du kan forvente av sykdommen
- få emosjonell støtte og inspirasjon
- høster støtte for kritiske avgjørelser
Det mangler ikke tilgjengelige støttegrupper som passer til Alzheimers omsorgspersoner og deres egen stil.
- Peer- og profesjonelt ledede grupper kan lokaliseres med postnummer på Alzheimers Association.
- Å søke etter "Alzheimers support" på Facebook returnerer dusinvis av private sosiale grupper.
- Nyhetsbrev, sosiale kanaler og andre ressurser er tilgjengelig på Caregiver.org.
- Oppslagstavler hos AARP kobler omsorgspersoner online.
- Be lege, kirke eller omsorgstjeneste om anbefalinger i lokale områder.
Menneskelig tilknytning og empati er ikke de eneste ressursene tilgjengelig for omsorgspersoner for å lette kaoset. Lynette Whiteman, administrerende direktør for Caregiver Volunteers of Central Jersey, som gir pusterom til omsorgspersoner fra familiehjemmet gjennom frivillige i hjemmet, sier at det er spennende ting i den tekniske horisonten som gjør pasientovervåking, utdeling av medisiner og husholdning mye enklere. De fleste omsorgspersoner innrømmer å ha brukt noen form for teknologi for å hjelpe til med omsorgen for sin kjære, og mange rapporterer om interesse for å bruke mer teknologi i fremtiden. For tiden er verktøyene omsorgspersonene bruker eller har brukt mest:
- automatisk regning betaler (60 prosent)
- digital blodtrykksmåler (62 prosent)
- online kalender (44 prosent)
Interessen er høyest innen ny teknologi for:
- GPS-trackere (38 prosent)
- telemedisin og telehelse (37 prosent)
- Personal Emergency Response System / Life Alert (36 prosent)
Å bruke teknologi for å forbedre kvaliteten på omsorgen er en effektiv strategi som gjør at de med Alzheimers kan handle uavhengig og gjør omsorg mindre intensiv. Disse teknologiene inkluderer bruk av et trådløst dørklokkesystem med visuelle signaler og bærbare datamaskiner med visuelle og lydkoder for å holde de som blir tatt vare på fokusert. Relevansen av denne forbedringen var imidlertid subjektiv for et personlig nivå.
Bruken av apper, nettsteder og andre tekniske ressurser er sterkt knyttet til generasjon, hvor tusenårene er de høyeste adoptere og babyboomers lavest. Imidlertid er de fleste eldre voksne, selv de som får omsorg, mer villige til å lære å bruke ny teknologi enn yngre generasjoner kan anta. Gen Xers er unike ved at de kommer fra den preteknologiske verdenen, men likevel er unge nok til å være dyktige adoptere.
Det er ikke sant bare for omsorgspersoner. Halvparten av eldre voksne i omsorg bruker smarttelefoner eller andre enheter til å sende og motta tekstmeldinger, og 46 prosent sender og mottar e-post, og tar, sender og mottar bilder.
Hill-Johnson fortaler bruk av iPads med de som er i omsorg. "Det er veldig gunstig, spesielt for de som har barnebarn. Du kan bruke en iPad og Skype fordi de elsker å se barnebarna. ” En iPad er også ideell for å spore omsorgsplaner og føre notater eller kommunisere mellom familie, leger, medhjelpere og andre relevante parter.
Palekar sier at det brukes mye ny teknologi for å hjelpe både omsorgspersoner og de som får omsorg. Noen av de tingene han er mest spent på å se og anbefale er:
- GPS-sporere som kan festes til klær eller brukes som en klokke som gir pasientens nøyaktige plassering
- hjemmeovervåkingsverktøy som er sensorbaserte, for eksempel, kan signalisere om pasienten ikke har forlatt badet på en periode
- Mayo Health Manager for å spore avtaler, helseregistre og forsikring på ett sted
- smarttelefonapper som gir tips og råd, administrerer informasjon og kommunikasjon, logger symptomer og atferd, sporer medisiner og letter journalføring
Selv et mindre veikart for Alzheimers letter uforutsigbarheten av sykdommen
Alzheimers sykdom i seg selv er noe forutsigbar, med en ganske sikker progresjon gjennom syv forskjellige stadier. Det som er mindre forutsigbart er hver enkelt persons respons på endringene i kognitiv og fysisk evne, og hva omsorgspersonens ansvar vil være på hvert trinn. Ingen mennesker med Alzheimers er like, og tilfører press og usikkerhet til et allerede forvirrende scenario.
Palekar bruker mye tid på å utdanne pasientens omsorgspersoner om sykdommen og gir litt innsikt i hva andre omsorgspersoner kan få fra sine kjære legers. Han antyder at det ikke er nok å vite stadiene av sykdommen, men at omsorgspersoner må være i stand til å tilpasse forventningene til hvert trinn, som når de skal forutse å hjelpe til med dusjer, bytte klær eller mate. All denne utdannelsen og bakgrunnen blir viktig for omsorgspersoner for å håndtere aggresjon, uro og annen lite samarbeidsvillig atferd.
“Avhengig av hvor din kjære er i sykdomsprosessen, må du være oppmerksom på at demens er en sykdom, ”Minner Hill-Johnson om. "Du må hele tiden fortelle deg selv at uansett hvilken oppførsel du ser utstilt, sannsynligvis er et resultat av sykdommen."
Alzheimers diagnostiseres vanligvis i trinn 4, når symptomene er mer iøynefallende. I de fleste tilfeller kan det ta opptil ett år å få en diagnose, men minst halvparten av tilfellene kommer dit på under seks måneder.
Selv om sykdommen ikke kan stoppes eller reverseres, jo raskere en pasient begynner behandlingen, jo raskere kan de redusere progresjonen. Dette gir også mer tid til å organisere og planlegge omsorg. Nesten halvparten av pasientene søker sin første medisinske evaluering etter insistering fra den fremtidige omsorgspersonen, og dette kommer ofte etter en serie indikatorer som å gjenta seg selv og pågående glemsomhet. En av fire søker medisinsk vurdering etter bare den første hendelsen i sitt slag, noe tusenårsriket ber om mer enn noen annen generasjon. Mens stereotypen antyder at tusenårene generelt er mer frakoblet, er det faktisk de som er mer sannsynlig å slå alarm.
Den primære utløseren for noen med Alzheimers som førte til medisinsk besøk eller evaluering var:
- 59 prosent hadde et pågående minneproblem, forvirring eller nedsatt kognisjon eller tenkning.
- 16 prosent hadde et pågående atferdsproblem som vrangforestillinger, aggresjon eller agitasjon.
- 16 prosent hadde andre problemer som å vandre og gå seg vill, hende med et kjøretøy eller svekket grunnleggende aktiviteter som å kle på seg eller administrere penger.
Det er her ved diagnosen at eksperter oppfordrer omsorgspersoner og pasienter til å kommunisere åpent om ønsker om behandling, pleie og slutten av livet.
"Jeg anbefaler sterkt omsorgspersoner, når en elsket er tidlig i sykdommen, å sette seg ned og snakke med dem om hva deres ønsker er mens de fremdeles er i stand til å ha den samtalen," anbefaler Whitman. "Det er hjerteskjærende når du lar den muligheten gå og må ta avgjørelser for personen uten deres innspill."
Når de fleste pasientene får en diagnose, er det allerede et presserende behov for hjelp med daglige oppgaver som dagligvarehandel, betaling av regninger og administrering av kalenderen og transporten. For hver progresjon av sykdommen øker nivået av involvering og oppmerksomhet fra omsorgspersonen også.
Alzheimers stadier: pasientbehov og krav til omsorgspersoner
Selv om det ikke finnes noen kur mot Alzheimers, gir tidlig påvisning og pleie håp og et mer positivt syn
Av de ti viktigste dødsårsakene er Alzheimers den eneste som ikke kan forhindres, reduseres eller helbredes.
Food and Drug Administration fjernet nylig kravet om to endepunkter for kliniske studier, og åpnet for mer forskning på Alzheimers og behandlingen. I tillegg til et skifte i regulering, ønsker forskere å undersøke Alzheimers og dets identifikasjon med biomarkører i stedet for å vente på at symptomene skal vises. Ikke bare er denne strategien lovende for behandling og tidlig påvisning, men den kan også lære forskere mer om hvordan Alzheimers utvikler seg og eksisterer i hjernen. Forskere bruker for tiden ryggkraner og hjerneskanninger i forskningsmiljøet for å utforske disse tidlige indikatorene.
"Vi vet ikke noe som kan forhindre Alzheimers, men vi ser på ting som kan redusere risikoen for kognitiv tilbakegang," sier Mike Lynch, direktør for medieengasjement i Alzheimers Association. Organisasjonen finansierer en $ 20 millioner studie som starter senere i 2018. Den toårige studien er rettet mot bedre forståelse av hvilken effekt sunne livsstilsintervensjoner har på kognitiv funksjon.
Det er lovende nyheter for familiens omsorgspersoner, som har en 3,5 ganger større risiko for å få Alzheimers hvis foreldrene eller søsken har sykdommen. Seksti-fire prosent sier at de allerede har gjort sunne livsstilsendringer i et forsøk på å forhindre sitt eget hukommelsestap, og gjøre meningsfulle redigeringer av kostholdet og treningen. Ikke bare kan disse endringene potensielt avverge eller forhindre sykdommen, men de kan forbedre den generelle kortsiktige følelsen av velvære og energi for omsorgspersoner.
I følge Dr. Richard Hodes, direktør for National Institute on Aging, er høyt blodtrykk, fedme og inaktivitet forbundet med en økt risiko for Alzheimers. Å håndtere disse helsefaktorene kan bidra til å redusere den kontrollerbare risikoen for Alzheimers sykdom.
Imidlertid fant en studie at bekjempelse av kronisk sykdom, som diabetes og høyt blodtrykk, hos eldre voksne vil øke risikoen for å få demens. I tillegg er det bevis for at sammenhengen mellom trening og redusert risiko for Alzheimers er utilstrekkelig. I beste fall fant forskningen bare en forsinkelse i kognitiv tilbakegang. Det har også vært generell tvil i det vitenskapelige miljøet om at trening er gunstig for hjernen på måter som tidligere var mistenkt.
Millennials ser ut til å lede anklagen på andre proaktive tilnærminger, med flere omsorgspersoner som gjør sunne livsstilsendringer og søker testing for Alzheimers-genet. Det er også mer sannsynlig at de tar medisiner som forsinker utbruddet av hukommelsestap hvis det er behov, sammenlignet med bare 36 prosent av Gen Xers og 17 prosent av babyboomers.
"Tidlig diagnose kan hjelpe oss med å utvikle nye mål som deretter kan fokusere på å forhindre sykdomsutviklingen," forklarer Palekar. På dette tidspunktet har alle medisiner som er testet for Alzheimers forebygging mislyktes i trinn tre av forsøkene, som han markerer som et stort tilbakeslag for feltet.
Det er viktig å merke seg at forskningen som gjøres ikke er perfekt. Noen medisiner oversetter ikke til befolkningen generelt, og viser seg å være vellykkede. Bioteknologiselskapet Alzheon gjorde lovende fremskritt mot Alzheimers behandling, og rapporterte om positiv suksess i 2016. Men det har siden ikke oppnådd referanseverdier og forsinker sitt børsintroduksjon (IPO) på grunn av forsinkelsen.
- $ 81 millioner børsnotering stoppet av en forsinkelse i forskningen.
- Pasienter som fikk det mislykkede medikamentet solanezumab viste en nedgang på 11%.
- 99% av alle Alzheimers medisiner sviktet mellom 2002 og 2012.
Blant alle amerikanere som for øyeblikket lever, vil de som vil få Alzheimers sykdom få en diagnose i mildt kognitiv svikt - før demens - samlet vil spare $ 7 billioner til $ 7,9 billioner i helse- og langtidsomsorgskostnader.
Utsiktene er mye mer lovende fra Dr. Richard S. Isaacson, direktør for Weill Cornell Alzheimers forebyggingsklinikk, hvor han har studert nesten 700 pasienter, med flere hundre flere på venteliste. Hele fokuset hans er forebygging, og han sier frimodig at det er mulig å bruke Alzheimers og forebygging i samme setning i disse dager. Han rapporterer en imponerende reduksjon i beregnet Alzheimers risiko, samt forbedring i kognitiv funksjon for pasienter i studien.
- Ti år fra nå, akkurat som vi behandler høyt blodtrykk, vil Alzheimers sykdomsforebygging og behandling være multimodal. Du kommer til å ha legemidlet du injiserer, legemidlet du tar som en pille, livsstilen som har vist seg å fungere, og spesifikke vitaminer og kosttilskudd, ”spår Isaacson.
En faktor som mistenkes å være delvis ansvarlig for Alzheimers er et nevronalt protein kalt tau, som normalt fungerer som en stabilisator i hjerneceller for mikrotubuli. Disse mikrotubuli er en del av det indre transportsystemet i hjernen. Det som er sett hos de med Alzheimers er en separasjon av tau fra mikrotubuli. Uten denne stabiliseringskraften faller mikrotubuli fra hverandre. Tauet som flyter i cellen vil binde seg sammen, forstyrre cellens normale funksjoner og føre til dens død. Forskere pleide å tro at tau bare eksisterte i celler, noe som gjorde det i det vesentlige utilgjengelig, men det er nylig blitt oppdaget at den syke tau overføres fra nevron til nevron som en infeksjon. Denne oppdagelsen åpner muligheten for ny forskning og behandling av denne mystiske sykdommen.
Det har skjedd et generelt skifte i fokus fra mislykket behandling av avanserte tilfeller av Alzheimers til tidlig behandling før symptomer oppstår. Flere studier utføres ved bruk av vaksinebaserte behandlinger for å angripe amyloid, noe som er en annen viktig bidragsyter til kognitiv tilbakegang. I tillegg er genetisk forskning som involverer mennesker i fare for Alzheimers som ikke utvikler sykdommen, også i gang for å se hvilke faktorer som kan beskytte dem.
Mens mange av disse nye oppdagelsene, behandlingene og forebyggingene ikke vil være i spill for å behandle de som for tiden har Alzheimers, kan de gjøre en drastisk forskjell i hvordan sykdommen ser ut 10 til 20 år fra nå ved å ta proaktive tiltak som forsinker sykdom og dens progresjon.
Den dyreste sykdommen krever alt og gir lite tilbake
Alzheimers sykdom tar en toll på familier. Det påvirker dem økonomisk, følelsesmessig og fysisk, sier Ty. Virkeligheten som Alzheimers pasienter og deres ulønnede omsorgspersoner lever med hver dag, er utenfor området for relatabilitet for de fleste amerikanere. Byrdene strekker seg nådeløst utover smerten og lidelsen påført millionene som lever med og dør av sykdommen.
I denne undersøkelsen satte vi oss for å bedre forstå sykdommen fra omsorgsperspektivet. De er uten tvil de mest urolige og påvirket av effekten av Alzheimers sykdom og relatert demens.
Vi lærte at omsorg er en utakknemlig, men nødvendig jobb som først og fremst antas av kvinner som allerede er overveldet av de daglige behovene til deres egne familier, karrierer, økonomi og sosiale forpliktelser. Vi fant ut at omsorgspersoner vanligvis er de første til å forfølge noen form for evaluering eller diagnose og umiddelbart påtar seg ansvar som ikke kan forutses, og som ikke kommer med så mye støtte som nødvendig.
Noe av det beste vennene, familien og samfunnet til de som har Alzheimers kan gjøre er å støtte omsorgspersoner direkte. Når disse kvinnene og mennene føler seg støttet, er det mer sannsynlig at de tar bedre vare på seg selv. Dette gagner dem på kort sikt ved å forbedre deres fysiske helse og på lang sikt ved å føre til mulig forebygging av Alzheimers.
Vi bekreftet også at Alzheimers er dyrt på alle måter. Forskningen, medisinsk behandling, tapte lønninger - alt sammen bidrar til å gjøre dette til den dyreste sykdommen i USA.
Hvis du vil gjøre en forskjell, kan du vurdere å støtte organisasjoner som har direkte innvirkning på omsorgspersoner og de de tjener på Alz.org, Caregiver.org og Dr. Isaacsons forskning.
