Det siste året har vært uskarpt. På mange måter føles det som et tapt år.
Mens jeg lærte å jobbe hjemmefra, plukket opp hobbyer som kortlaging, baking og matfotografering, og organiserte hver skuff i huset mitt, har pandemien utgjort unike utfordringer for de av oss med kroniske sykdommer. I mitt tilfelle lupus og revmatoid artritt.
Jeg trodde aldri, da jeg forlot kontoret mitt 13. mars 2020 med den bærbare datamaskinen min i hånden, at 11 måneder senere ville ting være mye det samme (eller verre) enn det var da, og at hele landskapet i livet mitt ville virke annerledes.
Verden min har blitt mindre
Min status som kronisk syk ble front og sentrum hele tiden. Mine kroniske sykdommer har bokstavelig talt blitt beslutningstaker for alt jeg gjør, eller ikke gjør.
Så liten som jeg trodde min verden var, under pandemien, har den blitt enda mindre. Selv å gå i matbutikken føles som en liv-eller-død-opplevelse. På en stund lot mannen meg ikke engang gå med ham.
Nå, nesten et år senere, er det min mest spennende (og mesteparten av tiden eneste) utflukt hver uke.
Det er stress rundt avtaler og medisiner
Jeg har vært heldig ved at sykdommene mine har vært ganske stabile.
Mine revmatologiske avtaler har vært virtuelle, og jeg er trist å si at bortsett fra ikke å kunne manipulere leddene mine, har ikke telehelse gjort noen stor forskjell når det gjelder avtalene mine med revmatologen min.
De 10 minuttene jeg får på kontoret er omtrent det samme som de 10 minuttene jeg får via videokonferanse. Hovedforskjellen er at jeg kan delta fra hjemmet mitt.
Andre avtaler ble forsinket og måtte være personlig når de endelig kunne finne sted. Laboratoriearbeid er stressende fordi jeg går inn på et sykehus eller helsesenter får meg til å føle at jeg går inn i hjertet av pandemien. Men det er ikke noe annet alternativ.
Medisinering er et annet problem helt. Da mange taklet betydelige forsinkelser i posten, var reseptleveransen min et annet offer for et system på randen.
Det tok 3 uker før medisinene mine kom igjennom posten fra apoteket mitt en kilometer unna huset mitt.
Jeg måtte til slutt kontakte forsikringsselskapet mitt fordi apoteket nektet å gjøre noe, og jeg gikk tom for en av medisinene mine. De ankom til slutt etter nyttår.
Det har vært tilknytning - og ensomhet
Familiene våre har vært fantastiske. Først kastet de matvarer på døren vår og vinket gjennom et vindu. Så endelig bestemte vi oss for at vi ikke kunne ta separasjonen lenger og måtte se hverandre, iføre oss masker, bruke håndrensemiddel og ha sosial distanse på plass.
Det har betydd mye for meg at familien min har tatt ledelsen når det gjelder komfortnivået mitt når vi er sammen. De vet hva som må være på plass for at jeg skal føle meg trygg og komfortabel.
Mine ikke-kronisk syke venner har forståelse. Vi har holdt kontakten via tekstmelding og Zoom. Men å se hverandre personlig virker som en risiko ingen er villige til å ta.
Så det stykket er litt isolerende. Vennene mine har barn som jeg aldri har møtt, eller som i utgangspunktet vil være voksne når det er trygt å se dem.
Pandemiutmattelse har tatt en toll
Pandemisk utmattelse er ærlig talt verre enn utmattelsen fra lupus og revmatoid artritt. Jeg tror vi alle føler det, kronisk syk eller ikke.
Men for meg er det ikke mulig å unnslippe det.
Ingen av aktivitetene utenfor boblen min er personlig verdt risikoen. Å spise på en restaurant virker som en fantasi. Å se en film på et teater virker som et minne fra en annen tid og sted. Friheten til å gå dit jeg vil når jeg vil, er en drøm.
Å bestille online har tatt stedet å gå til en mursteinbutikk. Jeg er virkelig takknemlig for at nesten alt jeg vil ha eller trenger, er tilgjengelig for meg ved å trykke på en knapp.
Lærdommer
Jeg tror den viktigste leksjonen fra pandemien er så mange av de tingene kronisk syke mennesker har bedt om, siden overnatting i det siste har blitt virkelighet for massene: å jobbe hjemmefra, kunne bestille nesten hvilken som helst gjenstand under solen online, ikke å måtte vent på linje ved DMV (statssekretær for de som er i Michigan, som meg).
Selv om det er oppmuntrende at mange områder av livet nå er mer tilgjengelige, er det nedslående at det tok en pandemi, og alle som trenger lettere tilgang til ting, som førte til endringen.
Jeg håper bare at når pandemien er over og livet går tilbake til "normalt", vil denne lette tilgangen ikke endres.
Mens pandemien har vært livsendrende, har den også minnet meg på hva som er virkelig viktig. Jeg trenger ikke Starbucks og turer til kjøpesenteret for å overleve. Personlig vet jeg ikke om jeg vil sette foten i et kjøpesenter noen gang igjen.
Det jeg trenger for å overleve er min familie og venner, mat og husly. Resten er bare en bonus, og det er ting jeg aldri vil ta for gitt igjen.
Leslie Rott Welsbacher ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22 år, i løpet av sitt første år på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie å ta en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helsefremmende arbeid fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Kommer nærmere meg selv, hvor hun deler sine erfaringer med å håndtere og leve med flere kroniske sykdommer, ærlig og med humor. Hun er en profesjonell pasientadvokat som bor i Michigan.
.jpg)
