Enhver person i Amerika håndterer personlig helsevesenet i vårt land eller kjenner noen i nærheten av dem som gjør det.
Det rapporteres daglig om problemene systemet vårt står overfor. Men utover data, analyse og tenkestykker, hvordan ser helsetjenester egentlig ut for folk over hele Amerika?
Hvem er ansiktene som er berørt av avgjørelser tatt av politikerne og helseforetakene våre? Hvordan påvirker deres sosioøkonomiske status, kjønn og rase nivået og typen omsorg de får?
I USA er sosioøkonomisk status en sterkere prediktor for helse og død enn til og med utdanning. Rase og kjønn spiller også store roller i kvaliteten på omsorgen folk får.
Healthline ble kjent med tre vidt forskjellige personer som snakket ærlig om sin erfaring med Amerikas helseindustri.
Her er historiene deres.
En somalisk innvandrer som kom til USA 11 år gammel, Haweya Farah har en intim erfaring med Amerikas helsesystem, både som pasient og som klinisk spesialist i kronisk lungesykdom.
"Jeg har en MBA i helseledelse og over ti års erfaring, men de fleste ganger når jeg går inn på pasientens rom, antar legen eller pasienten selv at jeg er der for å ta ut søpla eller rydde skuffen," sier Farah .
Hun har opplevd pasienter som avviste omsorgen og ba om en hvit utøver og leger som spurte hvorfor hun noterte i pasientens diagram. Hun har vært høylytt om disse problemene i Minneapolis og presser på for endring i helsevesenet.
I hjemlandet var det en kamp for å opprettholde rutinemessig omsorg for familien og andre. Men da de først kom til Amerika, mottok enhver flyktning med riktig dokumentasjon - som Farah - Medicaid.
“Jeg kom i 1996. Ting var annerledes da, og folk likte faktisk flyktninger og ønsket å hjelpe dem. Nå lever vi i forskjellige tider, og mange politikker har endret seg, sier Farah. Hun bemerker at nye flyktninger nå ofte har problemer med å få forsikring.
”I Somalia er vi ikke vant til et robust helsevesen. Du går bare på klinikken når du er syk, hvis du er i stand til det. Vi gikk ikke for vanlig pleie. Moren min, hun har vært [i USA i] 20 år, og vi må fortsatt følge med på avtalene hennes, ”forklarer Farah.
“Siden jeg begynte å jobbe som voksen, har jeg alltid betalt for forsikringen min for meg selv, og nå barna mine. Det er gode fordeler, men igjen betaler jeg for det. Det handler om $ 700 i måneden, og da må jeg legge bort penger på helsesparekontoen vår for å betale for egenandelen, "legger Farah til. Hun klarer å dekke det, men det kan være en belastning for familien hennes.
Likevel er Farah takknemlig for kvaliteten på dekning og muligheten til å få tilgang til leger, selv om omsorgen noen ganger er partisk. Hun forklarer at til tross for at hun har tilgang til kvalitetspleie, har hun slitt med aspekter ved å være en pasient av østafrikansk avstamning og en svart kvinne. Farah sier at hun fikk redusert sin egen smerte av leger, som da hun bare ble tilbudt Tylenol for å hjelpe til med smertene mens hun var i fødsel, og blir stadig frustrert over tingene hun ser og hører rundt seg.
Men hun nekter å være selvtilfreds som leverandør eller pasient.
“Jeg har ingen kontroll over hvor mye melanin Gud ga meg. Bare godta meg. Jeg har ikke privilegiet å si at jeg er ferdig med å tale. Jeg kan ikke legge svartheten min bort, sier Farah.
Patrick Manion Sr., 89 på dødstidspunktet, Mount Lebanon, PA
I sitt forstadshus i Pittsburgh reflekterer Patrick Manion Jr. tilbake på farens liv og død. Hans far, Patrick Sr., døde av Alzheimers komplikasjoner i juni 2018 i en alder av 89 år.
Den raske nedgangen var vanskelig for Patrick Jr. og hans kone, Kara, da han begynte å ta usikre valg i sitt eget hjem. De måtte ta et raskt valg og bestemte seg for å flytte ham til 24-timers pleie.
Et stress de ikke hadde, var imidlertid hvordan de skulle betale for det hele.
"Etter en tur i marinen ble [min far] med i Steamfitters Local 449 [en fagforeningsgruppe] i Pittsburgh," sier Manion Jr. Selv om Pittsburgh var et blomstrende industrielt knutepunkt med stor etterspørsel etter dyktige arbeidere, var det tider da etterspørselen etter steamfitters ville falle, og Patrick ville bli permittert en sesong.
"Arbeidsledighetskontroller holdt oss i gang, men vi tok turer til stranden nesten hvert år," forklarer Manion Jr. og la til at faren ble pensjonist i en alder av 65 år.
Manion Sr.s stødige fagforeningsjobb ga trygghet for Pat og hans to søstre så vel som hans kone. Da Pat begynte å søke etter et omsorgsanlegg for faren, husker han den sterke forskjellen i omsorg basert på prispoeng.
Det var noen få omsorgsfasiliteter som lå godt under budsjettet hans, men vi bestemte oss for at de ikke var hyggelige eller imøtekommende nok. Vi hadde den luksusen å være mer kresne i vårt valg. Vi hadde råd til å plassere ham i et bedre og dyrere alternativ, sier Manion Jr.
«Jeg husker at jeg gikk gjennom det billigere stedet og tenkte at faren min ville hate det der. Da vi turnerte på den dyrere plasseringen, følte jeg bare at faren min ville ha det mer, være mer komfortabel og få mye mer personlig oppmerksomhet. Stedet vi bestemte oss for å flytte ham til, hadde to alternativer for hans behov. Han kunne gå rundt inne i anlegget, gå utendørs langs en sti som var lukket og ville holde ham trygg, ”sier han.
Manjonene klarte også å betale en nabo for å se på ham (ut av farens sparepenger og pensjon) før de flyttet til omsorgsanlegget.
Til slutt kostet omsorgsanlegget $ 7000 per måned. Forsikringen dekket $ 5000, og pensjonen hans dekket lett gapet i de 18 månedene han bodde der før han passerte.
“Han jobbet hele livet for å forsørge familien og seg selv. Han tjente og fortjente den beste pleien jeg kunne finne for ham når han trengte det, sier Manion Jr.
Saundra Bishop, 36, Washington, D.C.
Eier av et atferdsterapiselskap, Saundra Bishop fikk hjernerystelse i juli 2017. Hun dro til legevakten og fikk beskjed om å hvile i noen dager.
“Dette var forferdelig råd, og hvis dette hadde vært alle ressursene jeg hadde, ville det vært slutten på det. Men en venn av meg som også hadde hatt hjernerystelse, foreslo at jeg skulle gå til en hjernerystelseklinikk, sier Bishop.
Bishop anerkjenner sitt privilegium med hvor raskt hun kunne få tilgang til den hjelpen hun trengte. Forsikringen hennes, som er gjennom selskapet hun eier, gjorde det mulig. “Jeg var i stand til å se denne spesialisten med en kopi og ingen henvisning. Familien vår kunne [også] ha råd til $ 80 i uken i kopier sammen med alt annet, ”sier hun.
Bishop ble satt på deltidsarbeid, noe som ville ha ødelagt familien hennes hvis de ikke var økonomisk stabile. Hun bemerker at siden hun eier og leder sitt eget selskap, kunne hun navigere på deltid eksternt mens hun helbredet. Hvis ting ikke var så fleksible, kunne hun ha mistet jobben på grunn av skaden.
Hennes familie på seks fungerer også ved hjelp av mannen hennes, Tom, som blir hjemme mens hun jobber. Bishop sier at han var en enorm støtte gjennom hennes utallige medisinske avtaler, massasje betalt ut av lommen for smertebehandling, terapi for å behandle traumet etter ulykken, og personlig trener, som endret treningsøktene hennes.
I tillegg til dette var Bishop's mor også tilgjengelig for å hjelpe til med å ta vare på sine fire barn, noe som ytterligere fremhever hvordan et solid støttenettverk ofte er nøkkelen for mange familier som står overfor medisinsk krise.
På et tidspunkt utviklet biskop alvorlig hjernerystelseindusert depresjon.
"Jeg ble selvmordstank," forklarer hun. Hun gikk inn i et syv ukers poliklinisk psykiatrisk delvis sykehusinnleggelsesprogram, som forsikringen hennes dekket. Bishop var også i stand til å jobbe eksternt i løpet av denne tiden, noe som tillot henne og hennes familie å tåle denne stormen.
Mens biskopen fremdeles er på bedring, erkjenner hun hvor annerledes livet hennes etter skaden kunne ha vist seg hadde hun ikke hatt økonomisk hjelp.
“Jeg er fortsatt skadet, og kan ha permanent skade. Jeg er ikke helbredet ennå. Men det kunne ha ødelagt livet mitt hvis jeg ikke hadde penger, sier Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. er frilansskribent med base i Pittsburgh, Pennsylvania. Meg jobbet i sosiale tjenester i et tiår, og beskriver nå disse problemene gjennom forfatterskapet. Hun skriver om sosiale problemer som berører enkeltpersoner og familier når hun ikke jager etter sine fire barn. Finn mer av Megs arbeid her eller følg henne videre Twitter der hun tweetser for det meste av barna sine.