Da Emily Goldman ble diagnostisert med type 1-diabetes (T1D) i en alder av 20 år, var den eneste personen hun noensinne hadde kjent med diabetes, hennes barndomsnabo som undergikk sjeldne, alvorlige komplikasjoner. To år senere, da hun hørte at hun hadde fått samme tilstand, var hun i sjokk.
"Vi var alle så redde," minnes Goldman, nå redaktør for et digitalt magasin med base i New York City.
Da hun startet sin egen reise med T1D, bar hun uunngåelig denne ideen om at skjebnen hennes var en tidlig død, uten å innse at naboens tragiske historie var sjelden, og at det var en verden full av andre der ute som trives med T1D.
En øyeblikkelig forbindelse
”I løpet av det siste året jeg studerte ved Boston University, hadde jeg fortsatt aldri møtt en annen person som lever med type 1-diabetes. I en klasse måtte vi gjøre et siste multimedieprosjekt, og jeg valgte å gjøre mitt på Ed Damianos bioniske bukspyttkjertel, sier Goldman.
Etter presentasjonen kom klassekameraten Christie Bohn til henne og delte at hun også hadde T1D.
"Vår forbindelse var øyeblikkelig," sier Goldman. Som flaks ville ha det, hadde Bohn allerede en evne til vokal underholdning takket være å være programleder for college radiostasjonen.
De bestemte seg raskt for å kombinere ferdighetene og oppdraget sitt for å nå flere unge mennesker med T1D gjennom en podcast og en Instagram-konto kalt Pancreas Pals, som inneholder dynamiske personlige historier, tips og triks, oppskrifter og mer under tagline, "Type 1 Fun. ”
Opprette "bukspyttkjertelvenner"
Goldman flyttet til New York City for å begynne sin karriere og ble med i JDRFs Youth Leadership Committee der.
"Å møte så mange andre unge mennesker med type 1-diabetes, følte jeg ikke lenger at underbevissthet og" dødsfall "," deler Goldman.
Gjennom JDRFs Youth Leadership Committee møtte paret Miriam Brand-Schulberg, en psykoterapeut som selv har bodd sammen med T1D siden hun var 6 år. Hun skulle bli deres bosatte psykiske helseekspert på podcasten, og senere co-vert da Bohn satte kursen mot studentereksamen. .
Det viser seg at Goldman og Brand-Schulberg også begge lever med Hashimotos sykdom - også kjent som hypothyroidisme - som ofte er parret med T1D.
"Det større formålet er enkelt," forklarer Brand-Schulberg. "Vi tilbyr bare en følelse av støtte og fellesskap til mennesker - og demografien vår har en tendens til å være unge kvinner."
”Der vi bor, i New York City, er det sikkert mange ressurser og muligheter for å møte andre mennesker med diabetes. Men det er ikke tilfelle overalt, spesielt hvis du er for gammel for diabetesleir og du er ute av college. I midten av 20- og 30-årene er det vanskeligere å møte nye mennesker, spesielt personer med type 1-diabetes, forklarer Brand-Schulberg.
"Normalisering" av diabetes
En viktig del av deres oppdrag er å normalisere de mange kampene med å leve med T1D, forteller medvertene til DiabetesMine. De søker å bringe balanse i de ofte tilfeldige meldingene som blir kommunisert på legekontoret eller i sosiale medier: At du skal streve for blodsukkerperfeksjon 24/7. Ingen kan gjøre det, og ingen skal få de til å føle at de feiler på det grunnlaget.
“Vi er på ingen måte perfekte diabetikere, hvis en slik ting til og med eksisterer! Og vi håper at lytterne våre synes det er veldig validerende, sier Brand-Schulberg. “Det er mange utfordringer med denne sykdommen, og ja, den suger til tider. Men vi vil også balansere det med å vise at du fortsatt kan være i orden og leve et tilfredsstillende liv. "
Pancreas Pals-episoder dekker alt fra mystiske myter om DKA og influensa til “diabetesteknologi 101”, og til å håndtere blodsukker under trening eller bryllupsdagen din til å takle karantene og beslutninger om å gå tilbake til campus under COVID-19.
Goldman sier at hun delvis er motivert av sin egen frustrasjon over å få spesifikk veiledning fra legen sin.
"For eksempel ville legen min ikke gi meg mye informasjon om alkohol fordi jeg ikke var 21 år ennå, og en pamflett kan bare gjøre så mye," forklarer hun.
I stedet for å hjelpe henne med å lære de forholdsregler hun bør ta hvis hun drakk alkohol som en person med T1D, foreslo legen at hun bare ikke drikke i det hele tatt - ikke veldig realistisk for en student (eller en voksen med T1D). Dette var bare ett av mange spørsmål fra virkeligheten hun ikke fant svar på.
"Vi får mange av disse emneforespørslene fra lytterne våre - dating, å starte en ny jobb, sex, begynne på skolen, komplikasjoner, andre forhold, du heter det," sier Brand-Schulberg.
“Og vi leter alltid etter gjester som har et verdifullt budskap å dele med lytterne våre. Diabetes er så personlig, alles opplevelse av å leve med det er så forskjellig. Vi vil dele så mange perspektiver på å leve med type 1-diabetes som mulig. ”
Omfavner #BlackLivesMatter
Å drive en podcast i en tid med global pandemi og enorm politisk uro gir deg to alternativer: Unngå konflikten eller gi disse utfordringene en stemme. Disse kvinnene valgte sistnevnte. De har ikke skuffet seg bort fra emnet Black Lives Matter, og hvordan det å være en farget person også påvirker livet ditt med T1D.
Goldman sier at hennes mest minneverdige podcast-episode så langt var et intervju med Kylene Dyana Redmond, kjent online som @BlackDiabeticGirl. “Det var så øyeåpende for oss. Intervjuet hennes var sterkt, ærlig, så ekte og rå. ”
I podcasten fremhever Dyana hvor lite mangfold hun ser i diabetesrelatert markedsføring fra farmasøytiske selskaper, og merker at de fleste bildene er av kaukasiere. Det samme problemet eksisterer i høyttalerpanelene på diabeteskonferanser, bemerker hun, noe som gjør at hun føler seg helt representert, ikke støttet og usett.
"Du kan ikke ha fem hvite kvinner i et panel for å representere forskjellige bakgrunner og kaste en svart kvinne der inne for å representere oss alle," sa Dyana i intervjuet sitt. "Det er på tide at disse selskapene, organisasjonene og influencerne tar steget."
Goldman husket også et nylig intervju med Daniel Newman, en svart T1D-talsmann i England kjent som @ T1D_dan på sosiale medier. Han er også vert for sin egen podcast kalt TalkingTypeOne.
Newman snakket om medisinsk rasisme og hans erfaring med helsetjenester i Storbritannia. Han forklarte at deres nasjonale helsesystem legger byrden på pasienten å oppdra og forfekter fordelene med en insulinpumpe. Og tilgang til diabetesteknologi bestemmes også av "kvoter" avhengig av en persons beliggenhet i London, sa han.
"På slutten av dagen er Emily og jeg begge unge, privilegerte, hvite kvinner, så det var verdifullt å få de forskjellige perspektivene på ting vi tar for gitt, som:" Selvfølgelig vil du ha en insulinpumpe, "forklarer Brand-Schulberg. "For Dan mottok han meldingen" Nei, nei, du vil ikke ha det, en pumpe er en siste utvei. ""
Største leksjoner
Som alle andre er også de som er vert for en podcast sårbare for å gjøre feil fra et sted med uerfarenhet. De første sesongene av podcasten skapte uventede læringsmuligheter for begge kvinnene.
"Jeg lærte å endre retorikken i hvordan jeg forholder meg til alle med en kronisk sykdom, type 1-diabetes eller type 2-diabetes eller annen tilstand," deler Goldman. I de tidligere episodene hadde hun understreket at personer med T1D "ikke gjorde dette mot seg selv", som mange mennesker antydet for å antyde at de med type 2-diabetes har skylden. "Jeg har snakket fra et sted for uvitenhet," innrømmer hun.
Goldman selv ble faktisk først feilaktig diagnostisert som å ha prediabetes på grunn av alderen, og hun vet på førstehånd hvordan det skamperspektivet føles ut.
“Jeg lærte at jeg måtte endre hvordan jeg så på alle kroniske sykdommer. Jeg lærte også hvor viktig det er å be om hjelp, å lene meg på andre, ikke å bære byrden av diabetes eller noe annet alene. "
For Brand-Schulberg har det også vært leksjoner.
"Det største jeg har lært gjennom årene er at det ikke er denne livsstilen som passer perfekt for type 1-diabetes," deler hun. “Ikke alle vil ha den nyeste teknologien eller er veldig komfortable med å bruke gadgetene sine ute i det fri, og det er greit! Det er ingen ideelle å jobbe mot, alle har sin egen ide om hva vellykket diabetes er. Det er mer enn greit, og jeg håper vi også formidler det i podcasten. "
Kraften i looping
For sin egen diabetesbehandling bruker Brand-Schulberg Tandem t: slim Control-IQ insulinpumpe-CGM-system, et "looped" -system som kontinuerlig måler blodsukkeret og gjør justeringer med langt mindre manuell intervensjon enn noensinne mulig.
Goldman administrerer sin diabetes med Omnipod slangeløs pumpe og Dexcom G6 CGM ved hjelp av det hjemmelagde "looping" -oppsettet basert på å koble enhetene til en gadget kalt RileyLink.
"Det er ikke magisk," sier Goldman om sin looping-opplevelse. “Jeg brukte det som en åpen sløyfe en stund fordi jeg var livredd for å gi opp det nivået av kontroll. Og så en dag bestemte jeg meg for å lukke sløyfen, og jeg elsker det. ”
“Jeg har fremdeles stor frykt for lavt nivå, og du kan ved et uhell overbehandle lavt nivå fordi insulinet suspenderes noen minutter før nedgangen i insulin faktisk treffer. Men nå har jeg mindre enn 1 prosent av lave (på ukentlig gjennomsnitt). Og toppene er ikke like høye, og jeg kommer raskere ned igjen, sier Goldman.
Brand-Schulberg hadde den samme frykten for å gi slipp da hun begynte med sitt tilkoblede system, men til slutt lærte å stole på teknologien.
“Da jeg først begynte å sløyfe, overstyrte jeg beslutningene mye. Jeg tenkte: ‘Dette systemet kjenner meg ikke.’ Jeg stolte ikke på det, og så var blodsukkeret mitt en total berg-og-dal-bane. ”
Hun bestemte seg for å gi seg og å "la det få sin vei med meg i en uke" og se hva som skjer.
"Vi ble kjent underveis," sier hun glad. «Jeg overstyrer det fremdeles noen ganger. For å la noe bestemme for deg, var jeg definitivt litt skeptisk. Jeg er så forbløffet over hvor mye type 1 diabetes teknologi har endret seg de siste 20 årene. "
Brand-Schulberg legger til at det forbedret selvtilliten hennes ved å sove om natten.
"Å sløyfe for meg har nesten eliminert behovet for utvidede boluser, noe jeg alltid gjettet med," forklarer Brand-Schulberg. “De fetere måltidene, jeg er mye tryggere på å sove og vite at basalratene mine vil stige og ta vare på det langsomt fordøyende måltidet. Det føles som et sikkerhetsnett. Blodsukkeret vårt svinger fortsatt, men det strammer berg- og dalbanen. ”
Fortsetter under COVID-19
Goldman sier at hun hadde store utvidelsesplaner for bukspyttkjertelvenner før COVID-19 sporet mange av dem av. Så foreløpig har hun fokusert på å fortsette å produsere meningsfylte podcaster.
"Vi pleide å gjøre ukentlige episoder, men nå er det to uker," forklarer Goldman, som har funnet COVID-19s effekt på arbeidsplanen for å gi kortere tid til podcasting. “Og vi selger reklame, men de pengene går tilbake i produksjon. Så vi tar 3 måneders innspilling om gangen, med to sesonger hvert år. "
Med lyttere over hele kloden er vertsduoen takknemlig for hver tilbakemelding de får på tvers av ulike sosiale mediekanaler, og minner dem om at deres innsats for å fortsette å produsere showet er verdsatt og verdt.
En ting begge kvinnene håper hver lytter tar fra podcasten, er deres delte filosofi om å "gi deg litt nåde."
"Vi har et ødelagt organ som skal gjøre alle disse tingene selv, og vi gjør det opp mens vi går, og det er ganske imponerende," sa Brand-Schulberg.
