Narkolepsi kan være vanskelig å se, og symptomene er noen ganger pinlige. Dette kan gjøre det utfordrende å forstå. Av disse grunnene kan personer med narkolepsi til tider føle seg veldig alene.
Støttegrupper gir deg sjansen til å få kontakt med andre mennesker som har narkolepsi.
Evnen til å lære av og lene seg på andre som har samme tilstand kan være en stor trøst og kan hjelpe deg med å leve bedre med lidelsen. En advarsel: Husk at informasjon som legges ut på nettet ikke alltid er nøyaktig eller vedrører din situasjon, og ikke er en erstatning for medisinsk råd.
Hvis du ikke er sikker på hvor du kan finne en støttegruppe, er det en guide til bare noen av de tilgjengelige personlige og elektroniske ressursene. Koblingene i de følgende avsnittene kan være et godt sted å starte søket.
Forum
På nettfora og oppslagstavler kan personer med narkolepsi, så vel som familiemedlemmer og omsorgspersoner, legge ut spørsmål eller komme med forslag basert på det de har lært.
På disse nettstedene kan du finne ut om ny forskning og legemiddelgodkjenninger. Det er også verktøy og tips for å hjelpe deg med å leve bedre med denne tilstanden.
Online narkolepsi forum
- Støtteorganisasjon for narkolepsi
- Pasienter som meg
- Sjelden Connect
- Snakk om søvn
Lokale grupper
Personlige støttegrupper er tilgjengelige over hele landet hvis du foretrekker å møte ansikt til ansikt med andre mennesker som har narkolepsi. Disse gruppene blir vanligvis moderert av noen med ekspertise i å håndtere denne tilstanden.
For å finne en støttegruppe for narkolepsi der du bor, kan du sjekke med Narcolepsy Network, som er vert for disse gruppene over hele landet. Meetup har også flere av disse personlige støttegruppene.
Disse gruppene blir vanligvis moderert av noen med ekspertise i å håndtere denne tilstanden.
Online grupper
Kanskje du foretrekker å møte andre mennesker med narkolepsi fra hjemmet ditt. Eller det kan være at COVID-19-pandemien hindrer deg i å være i nærheten av andre mennesker.
Ta en titt på en av disse online narkolepsistøttegruppene som er tilgjengelige gjennom forskjellige organisasjoner og på sosiale medier:
Online narkolepsi støttegrupper
- Å leve med narkolepsi online støttegruppe
- Å leve med narkolepsi Facebook-side
- Bor med narkolepsi Instagram-side
- Narcolepsy Network Facebook støttegruppe (Dette er en privat gruppe, så du må be om tillatelse til å bli med.)
- #Nchat på Twitter
Takeaway
Støttegrupper kan være et uvurderlig verktøy for å hjelpe deg med å leve bedre med narkolepsi. Du vil lære om nye behandlinger og tips for å håndtere symptomene dine. Du kan også finne ut om forskningsstudier du kan delta i.
Hvis du ikke er komfortabel med å møte personlig, kan du se på nettfora og støttegrupper. Du kan forbli anonym mens du fremdeles får den informasjonen du trenger for å få mer kontroll over tilstanden din.
